Pour la prochaine campagne “Mets tes baskets”, nous devons faire plus vite, plus haut, plus fort, comme les athlètes qui vont participer aux Jeux Olympiques et Paralympiques PARIS 2024. Pour le lancement de cette équipe ELA placée sous le signe des Jeux Olympiques et Paralympiques, nous avons la chance de pouvoir compter sur Tony Estanguet, président des Jeux Olympiques et Paralympiques 2024, de Florent Pagny et de Zinédine Zidane, tous deux membres d’honneur d’ELA.

Le 20 juin s’est tenu à La Seine Musicale un concert exceptionnel de Florent Pagny, membre d’honneur de l’association, au profit de la lutte contre les leucodystrophies.

Un concert exceptionnel

Florent Pagny soutient l’association ELA depuis près de 25 ans. Il sait que la plupart des enfants atteints de leucodystrophie n’ont pas encore de traitement. C’est pourquoi il a décidé de réunir ses amis pour une grande soirée au profit d’ELA qui sera diffusée ultérieurement sur la chaîne TF1.

Notre parrain y a interprété des duos avec : Anggun, Amel Bent, Patrick Bruel, Carla Bruni, Calogero, Lara Fabian, Patrick Fiori, Jennifer, Marc Lavoine, Christophe Maé, Kendji Girac, M’Pokora, Pascal Obispo, Raoul Paź, Anne Silla, Slimane, Soprano, Diego Torres, Vianney et Zazie.

À travers ces duos, Florent Pagny a retracé plus de 30 ans de carrière, 20 albums multirécompensés, et surtout un engagement toujours aussi fort auprès d’ELA. Un très beau moment de partage et de solidarité pour tous les spectateurs présents ce soir-là.

Un engagement de cœur pour ELA

Le chanteur rencontre l’association en 1999, lorsqu’il reçoit, au courrier la photo de Jérémie et une lettre de sa maman Francine qui explique la terrible maladie dont il est frappé : la leucodystrophie. Touché par cet appel du cœur, il décide de s’investir aux côtés des familles d’ELA. Une première étape est franchie entre le chanteur et l’association lors de la sortie de l’album “Récréation” dont une partie des droits est reversée à ELA. Des années plus tard, le chanteur est toujours fidèle au combat des familles.

Il a d’ailleurs ouvert ce concert en rappelant son engagement auprès d’ELA, et l’importance de soutenir l’association pour mener à bien ses missions.
Et pour cela, ELA a besoin de la générosité de chacun.

Le 7 juin, les élèves ambassadeurs, les familles et de nombreuses personnalités sympathisantes d’ELA se sont rassemblées à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris pour la 18e cérémonie du Prix Ambassadeur ELA.

Ambassadeurs, sportifs, artistes : tous engagés pour ELA !

Plus de 250 ambassadeurs venus de toute la France et de nombreuses personnalités du monde du sport et du spectacle se sont retrouvées pour assister à cet évènement. Figuraient parmi elles des athlètes olympiques et paralympiques ainsi que des soutiens fidèles d’ELA : Caroline Bourg, Frédéric Bouraly, Jérôme Fernandez, Valérie Gauvin, Pascal Gentil, Priscilla Gneto, Michaël Gregorio, Floria Gueï, Béatrice Hess, Cécilia Hornus, Muriel Hurtis, Marie-Hélène Lentini, Maëlle, Madeleine Malonga, Mentissa, Sandrine Martinet, Antoinette Nana Djimou, Charlie Nune, Florent Pagny, Pihpoh, Sandrine Quétier, Thierry Ragueneau, Arnaud Sadowski, Sophie Thalmann, Titoff, Grâce Zaadi et Zinédine Zidane.

Une cérémonie unique

Elle s’est ouvert en chanson avec Mentissa et Maëlle, toutes deux anciennes candidates de l’émission “The Voice”.

Sandrine Quétier, animatrice et membre d’honneur d’ELA, a joué les maîtresses de cérémonie en donnant la parole aux intervenants. Crystelle Cottart, Présidente d’ELA, a remercié l’ensemble des élèves en rappelant que, cette année, plus de 3300 établissements scolaires se sont mobilisés et 570 000 élèves ont mis leurs baskets pour les enfants d’ELA : “Vous nous avez montré une fois de plus à quel point vous pouvez-vous mobiliser pour ce combat que mène ELA”.

Céline, maman de Louis et Augustin, a ensuite partagé son histoire familiale marquée par la leucodystrophie métachromatique, avec l’essai clinique dont a bénéficié Augustin à Milan, alors qu’il avait à peine un an. Aujourd’hui Augustin “va très bien et mène sa vie de petit garçon”. Une chance qui a été rendue possible grâce au soutien sans faille à la recherche médicale qu’ELA apporte depuis plus de 30 ans.

Sophie Thalmann, Miss France 1998 et membre d’honneur ELA, est revenue sur son engagement auprès des familles depuis plus de 25 ans. Le 25 mai dernier, elle s’est rendue à Lafitole en soutien à Mathéo et sa famille dans le cadre de l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”. Mathéo aurait dû bénéficier d’un traitement innovant par thérapie génique, mais le laboratoire américain qui produit le traitement s’est brutalement retiré du marché européen quelques jours avant l’intervention. Afin que cette histoire ne se reproduise pas, sa maman Élodie a lancé une pétition soutenue par ELA.
“Je compte sur vous pour demander à votre entourage, vos proches, vos parents, de […] signer cette pétition pour faire le plus grand bruit !”
Son appel a été entendu, car à l’heure où nous écrivons ces lignes, la pétition a dépassé les 50 000 signatures sur le site change.org.

Guy Alba, fondateur d’ELA et président d’ELA International, a rappelé l’existence de deux traitements pour la leucodystrophie métachromatique et pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale. Un succès qui a été rendu possible grâce à la mobilisation constante des élèves depuis 1994.
“Vous avez dans vos baskets une part de ce succès thérapeutique !”

En route pour l’équipe ELA 2024 !

Alors pour la prochaine campagne « Mets tes baskets » nous devons faire plus vite, plus haut, plus fort, comme les athlètes qui vont participer aux Jeux Olympiques et Paralympiques PARIS 2024.
Pour le lancement de cette équipe ELA 2024 placée sous le signe des Jeux Olympiques et Paralympiques, nous avons la chance de pouvoir compter sur Tony Estanguet, président des Jeux Olympiques et Paralympiques 2024, de Florent Pagny et de Zinédine Zidane, tous deux membres d’honneur d’ELA.
Ils ont été interviewés par de vrais petits reporters Augustin, Aylin et Faustine, élèves au Collège Darius Milhaud de Sartrouville (78) labéllisé “Génération 2024”.
“Paris 2024 est aux côtés d’ELA pour le succès de l’opération Mets tes baskets” a déclaré Tony Estanguet, annonçant par la même occasion la labéllisation Génération 2024 pour la campagne 2023-2024.
Au cours de cette interview, Florent Pagny a raconté sa rencontre avec ELA en 1998 suite à la lettre de Francine, maman de Jérémy atteint de leucodystrophie. Un appel déchirant qui a lancé.

C’est Zinédine Zidane, le capitaine de l’équipe ELA 2024 qui a annoncé l’objectif : “Pour faire grandir l’équipe ELA il faut d’abord se donner un objectif ambitieux. Pour les Jeux Olympiques et Paralympiques 2024, je lance un nouveau défi : 1 million d’élèves en baskets pour parcourir tous ensemble 1 milliard de pas pour les enfants malades !”

Il a invité tous les participants à effectuer les premiers pas dans le Parc de la Villette !
Avec une telle équipe derrière elle, ELA peut surmonter tous les obstacles !

À l’initiative de notre parrain et réalisateur Arnaud Sadowski, le Cinéma Marlymages à Marly (57) met notre combat à l’honneur !

Du 19 au 25 avril, pour chaque place de cinéma achetée, 1€ est reversé à la lutte contre les leucodystrophies.
D’autres surprises vous attendent également toute la semaine !

Merci pour votre soutien !

Retour sur la soirée partenaires du 16 mars à la Maison de l’Alsace

Le 16 mars dernier, ELA a eu le plaisir d’inviter de nombreuses sociétés partenaires à la Maison de l’Alsace à Paris, qui nous a généreusement accueillis dans son magnifique rooftop, pour cette soirée exceptionnelle.

Animée par Sandrine Quétier, cette soirée fut l’occasion pour Crystelle Cottart, Présidente d’ELA, de remercier les entreprises partenaires pour leur soutien précieux et de revenir sur les actions rendues possibles grâce à leur mobilisation.

Famille, chercheur, partenaires, parrains et marraines ont pu témoigner du rôle que joue ELA pour faire avancer la lutte contre les leucodystrophies.
Après une présentation par Nadia Cerise, Directrice d’ELA, des différentes actions menées en faveur des familles, le Dr Françoise Piguet, chercheuse à l’ICM, est revenue sur les avancées de la recherche en matière de leucodystrophies et en particulier sur la thérapie génique comme possible traitement. La famille Hooge a offert un témoignage poignant et plein d’espoir sur le parcours de leur fils Augustin, 6 ans, atteint d’une leucodystrophie métachromatique et qui a pu bénéficier récemment de cette thérapie génique en Italie. Ce fut un grand moment d’émotion de le voir ainsi courir et rigoler au milieu des convives.

Cette soirée était l’occasion de rappeler les différentes actions de mécénat qui existent pour soutenir ELA, et en particulier le challenge solidaire connecté “Mets tes baskets dans l’Entreprise” dont la journée internationale aura lieu cette année le 15 juin. À ce titre, Pierre-Marie Argouarc’h, Directeur de l’expérience collaborateur et de la transformation de la FDJ, Charles Lantieri, Directeur Général Délégué de la FDJ et Jean Laemmel, Directeur de la Banque ODDO BHF Strasbourg, nous ont fait part de leur retour d’expérience sur cette opération solidaire qui connaît un grand succès auprès des entreprises.

Enfin, de nombreux parrains et marraines d’ELA nous ont fait l’honneur de venir partager ce moment d’échanges et de convivialité : Shemss Audat, Lionel Erdogan, Michaël Gregorio, Cécilia Hornus, Déborah Lassource, Romain Magellan, Méline Nocandy et Thierry Ragueneau.

Semaine pour l’emploi des personnes handicapées

Comment accéder à l’emploi sans adaptations nécessaires telles que :
• des aides pour se déplacer (véhicule, fauteuil roulant),
• des aménagements de poste de travail (horaires, ergonomie),
• ou encore une compensation financière liée à une réduction d’activité ?

ELA informe et accompagne dans leurs démarches les personnes touchées par une leucodystrophie et participe au financement des projets de compensation du handicap.

Tous ensemble faisons des pas pour ELA !

Pour sensibiliser le grand public aux enjeux de l’accès à l’emploi pour les personnes en situation en handicap, ELA organise un challenge connecté solidaire : “Des pas pour ELA”.

Du 14 au 20 novembre, soyons nombreux à faire le plus de pas possible.
Pour participer :
• téléchargez l’application gratuite “Mets tes baskets” sur AppStore et PlayStore,
• entrez le code challenge 128677,
• l’application compte vos pas tout au long de la semaine.

Le lundi 17 octobre et tout au long de la semaine nationale “Mets tes baskets” du 17 au 22 octobre, les établissements scolaires ont participé à la Dictée sur le texte inédit rédigé par Mohamed Mbougar Sarr, Prix Goncourt 2021 et intitulé “L’étoile qui n’avait pas sommeil”.

Pour les 30 ans d’ELA, mobilisation générale !

Le message de la campagne 2022-2023 de “Mets tes baskets et bats la maladie” est clair : pour les 30 ans d’ELA, dépensons-nous sans compter et battons des records de participation ! L’année dernière, plus de 520 000 élèves et 3 000 établissements scolaires ont répondu à l’appel de l’association pour aller décrocher la Lune et aider les enfants malades. Pour le lancement de la 29e édition, les écoles, collèges et lycées se sont une nouvelle fois mobilisés, avec en point d’orgue la Dictée d’ELA.

Chaque année, un auteur de renom rédige un texte inédit sur les leucodystrophies, le handicap et le respect de la différence. Le texte est ensuite lu aux élèves et devient un support d’échange sur les valeurs d’ELA et le combat des familles contre la maladie.

Les temps forts de la Dictée

Le lundi 17 octobre à Paris

Brigitte Macron a lu la Dictée aux élèves du Collège de la Rose Blanche, en compagnie de Crystelle Cottart, Présidente d’ELA, ainsi que Léonie, atteinte de leucodystrophie et sa famille.

Le mardi 18 octobre à Marseille

Zinédine Zidane, parrain d’ELA, et le chanteur Soprano ont lu la Dictée aux élèves du Collège Henri Barnier, en compagnie de Guy Alba, fondateur d’ELA et Président d’ELA International, ainsi que de Jean-Marc Di-Rado, Vice-président d’ELA et Maëlle atteinte de leucodystrophie et sa famille.

Le jeudi 20 octobre à Froissy (60)

Mohamed Mbougar Sarr a lu la Dictée aux élèves du collège Gérard Philippe. Il était accompagné de Crystelle Cottart, Présidente d’ELA France.

Et dans toute la France

Durant toute la semaine, des personnalités de tous horizons (sportifs, animateurs, artistes, recteurs d’académie…) se sont également rendus dans les établissements pour lire la Dictée et partager un beau moment avec les élèves.

Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont accepté de jouer les professeurs d’un jour pour ELA !

Le dimanche 23 octobre, vous avez été plus de 1 100 personnes à compter vos pas pour ELA !

Ce jour-là, tout le monde était invité à participer au challenge connecté qui a eu lieu de 9h à 18h.

Le principe, simple, était de faire le plus de pas possible au cours de cette journée.

Pour participer, il suffisait de :
• télécharger l’application “Mets tes baskets” (App Store ou Google Play Store),
• rentrer le code 231022 (pour 23 octobre 2022),
• et faire une promesse de don.

L’évènement a généré une belle mobilisation qui réuni 1 100 personnes et permis de réaliser près de 3,5 millions de pas ! Un grand merci à tous pour ce bel élan solidaire !

Mohamed Mbougar Sarr est un romancier sénégalais d’expression française, né le 20 juin 1990 à Dakar. En novembre 2021, il reçoit le Prix Goncourt pour son quatrième roman “La plus secrète mémoire des hommes” qui s’inspire du destin de l’écrivain malien Yambo Ouologuem. Il devient alors le plus jeune lauréat, et le premier auteur d’Afrique subsaharienne à remporter ce prix. Il a accepté de devenir l’auteur de la Dictée d’ELA 2022.

Quand vous étiez élève, quel rapport entreteniez-vous avec la dictée, avec les mots ? Pensez-vous que l’on puisse produire de l’engagement avec des mots ? Quel message souhaitez-vous faire passer aux jeunes qui vont participer à cette Dictée ?

Retrouvez son interview dans le n°119 de la revue trimestrielle ELA infos, et en vidéo ci-dessous :

Depuis 1994, l’Association invite tous les établissements scolaires, du primaire jusqu’à l’enseignement supérieur, à se mobiliser en faveur de la lutte contre les leucodystrophies à travers sa campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”. L’objectif est de créer un grand élan de générosité. Écoles, collèges, lycées… tous peuvent participer.

Depuis 1996, cette campagne est parrainée par le Ministère de l’Éducation nationale. Un soutien renouvelé chaque année qui donne la preuve de la valeur éducative du projet et encourage tous les établissements scolaires à s’engager aux côtés d’ELA.

Cette année, on se dépense sans compter pour les enfants malades, on bat des records en prêtant ses jambes aux enfants atteints de leucodystrophie qui ne peuvent plus s’en servir.

Une détermination à toute épreuve

Nous commémorons cette année 30 ans d’ELA que nous partageons avec les familles françaises, les parrains marraines et les partenaires, mais aussi avec nos amis des autres associations ELA qui nous ont rejoints tout au long de ces 30 ans : ELA Belgique, ELA Suisse, ELA Espagne, ELA Luxembourg, ELA Italie et ELA Allemagne.

Ces années n’ont pas été de tout repos, elles ont connu leur lot de petites et grandes douleurs comme la perte d’un être cher, mais aussi des moments de fierté, de réussite, de convivialité et même de joie comme lors d’événements importants, les temps forts d’ELA.

Nous commémorons 30 ans de combat menés avec une détermination à toute épreuve, 30 ans de persévérance, de fidélité et de constance malgré les larmes, les doutes, et la douleur. Nous pensons à tous ceux qui se battent au quotidien contre la maladie, à tous ceux, trop nombreux, qui nous ont quittés au cours de ces 30 ans.

À vous qui luttez contre cette terrible maladie. À vous les familles qui faites face avec cette détermination qui force l’admiration. C’est à vous que nous dédions la célébration de ces 30 ans de combat. Vous êtes notre motivation, notre énergie et notre moteur !

Être vue, connue, reconnue, étaient les étapes indispensables pour qu’une maladie rare comme la leucodystrophie puisse toucher un public le plus large possible pour faire avancer la recherche. Grâce à vous, familles, chercheurs, partenaires, parrains, marraines… sur les terrains de la visibilité, de l’engagement, de la solidarité, de l’avancée de la recherche, nous avons marqué des buts ! Avec vous le courant passe, alors la vie continue ! Le combat aussi !