Soutenez des projets concrets
À quoi servent vos dons ?
En participant à l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise », vous contribuez au financement de la recherche médicale sur les leucodystrophies et au soutien des familles touchées par la maladie.
Nos projets de soutien aux familles
Week-end de répit pour les familles d’ELA
Durant un week-end, les familles bénéficient d’un cadre agréable, d’équipements de loisirs adaptés pour leur enfant, d’animations pour partager des moments de bien-être et de convivialité.
Consulter la fiche projetAides techniques
Les familles sont accompagnées dans la recherche et le financement d’aides techniques adaptées destinées à compenser les limitations d’activités rencontrées par les personnes malades.
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Adaptation de l’habitat
Les personnes touchées par la leucodystrophie et leur famille peuvent évoluer dans un environnement adapté sécurisé et sécurisant.
Consulter la fiche projetAménagement de véhicule
Les personnes malades bénéficient d’un mode de transport adapté à leur situation de handicap qui permet les déplacements de la vie quotidienne. L’accès aux activités et les liens sociaux sont restaurés et maintenus.
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Activité physique, santé/bien-être
La pratique régulière d’une activité physique est reconnue pour améliorer les conditions physiques, la vie sociale et l’image de soi, la santé en général.
Consulter la fiche projetNos projets de soutien à la recherche
Détecter un nouvel élément pathogène dans la maladie de Canavan
Différents modèles de souris sont étudiés afin de déterminer si la diminution de la concentration en NAAG réduit l’altération des gaines de myéline.
Etude préparatoire à la restauration fonctionnelle dans la leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec kystes sous-corticaux (MLC)
Le déficit fonctionnel de la protéine MLC1 entraîne une MLC. Le projet consiste à évaluer l’effet d’une thérapie génique restaurant la fontionnalité de MLC1 dans un modèle murin.
Consulter la fiche projetEssai clinique concernant les femmes atteintes d’adrénoleucodystrophie (ALD)
Cette étude permettra de déterminer la proportion de femmes atteintes d’ALD présentant le syndrome des jambes sans repos (SJSR), puis d’évaluer les effets du pramipexole sur le nombre d’heures et la qualité du sommeil de ces femmes.
Essai clinique sur le syndrome CACH
Analyse de l’innocuité et de l’efficacité du guanabenz pour retarder ou stopper l’évolution de la maladie sur les enfants à forme précoce du syndrome CACH.
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