Retour sur la soirée partenaires du 16 mars à la Maison de l’Alsace
Le 16 mars dernier, ELA a eu le plaisir d’inviter de nombreuses sociétés partenaires à la Maison de l’Alsace à Paris, qui nous a généreusement accueillis dans son magnifique rooftop, pour cette soirée exceptionnelle.
Animée par Sandrine Quétier, cette soirée fut l’occasion pour Crystelle Cottart, Présidente d’ELA, de remercier les entreprises partenaires pour leur soutien précieux et de revenir sur les actions rendues possibles grâce à leur mobilisation.
Famille, chercheur, partenaires, parrains et marraines ont pu témoigner du rôle que joue ELA pour faire avancer la lutte contre les leucodystrophies.
Après une présentation par Nadia Cerise, Directrice d’ELA, des différentes actions menées en faveur des familles, le Dr Françoise Piguet, chercheuse à l’ICM, est revenue sur les avancées de la recherche en matière de leucodystrophies et en particulier sur la thérapie génique comme possible traitement. La famille Hooge a offert un témoignage poignant et plein d’espoir sur le parcours de leur fils Augustin, 6 ans, atteint d’une leucodystrophie métachromatique et qui a pu bénéficier récemment de cette thérapie génique en Italie. Ce fut un grand moment d’émotion de le voir ainsi courir et rigoler au milieu des convives.
Cette soirée était l’occasion de rappeler les différentes actions de mécénat qui existent pour soutenir ELA, et en particulier le challenge solidaire connecté “Mets tes baskets dans l’Entreprise” dont la journée internationale aura lieu cette année le 15 juin. À ce titre, Pierre-Marie Argouarc’h, Directeur de l’expérience collaborateur et de la transformation de la FDJ, Charles Lantieri, Directeur Général Délégué de la FDJ et Jean Laemmel, Directeur de la Banque ODDO BHF Strasbourg, nous ont fait part de leur retour d’expérience sur cette opération solidaire qui connaît un grand succès auprès des entreprises.
Enfin, de nombreux parrains et marraines d’ELA nous ont fait l’honneur de venir partager ce moment d’échanges et de convivialité : Shemss Audat, Lionel Erdogan, Michaël Gregorio, Cécilia Hornus, Déborah Lassource, Romain Magellan, Méline Nocandy et Thierry Ragueneau.
