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- La collecte Sofidel pour ELA dépasse les 182 500 €
- Loïk a donné le coup d’envoi du match TFC-NICE
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- ELA et Baccarat dévoilent l’œuvre Crystalfoot en présence de Zinédine Zidane
- Deux journées en immersion dans le monde de l’édition
- 45ème édition du grand week-end de distribution du Chti et du Chtite Canaille au profit d’ELA
- Un recueil inédit au profit d’ELA
- Donnez un #CoupDePouce au combat contre les leucodystrophies !
- Grattez… pour battre les leucodystrophies !
- Brigitte Macron a lancé la 24e campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les écoles
- La lecture de la Dictée d’ELA par Brigitte Macron, en direct sur notre chaîne YouTube !
- « Mets tes baskets et bats la maladie » déclinée au Grand public du 24 août au 8 octobre 2017 !
- Courses d’Anes à Trouville : Record de dons pour ELA !
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- Les 12 Coups de Midi : 135 000€ remportés au profit d’ELA !
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- Glisse en cœur : une collecte record au profit d’ELA !
- La DLSI Cup marque à 3 points pour ELA
- Collecte de dons record pour la 6ème édition de « Mets tes baskets dans l’entreprise » !
- Najat Vallaud-Belkacem lit la 13e Dictée d’ELA
- Rencontre avec Katherine Pancol, auteure de la Dictée d’ELA 2016
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- La DLSI Cup marque à 3 points pour ELA
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- Les plus belles photos de la Dictée d’ELA 2014
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- Lancement de la Dictée d’ELA 2014 à l’Ile de la Réunion
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- VIDEO – Les personnalités reviennent sur leur participation à « Qui veut gagner des millions » sur TF1
- TF1 diffuse une émission « Qui veut gagner des millions » spéciale ELA le samedi 19 juillet !
- Les plus belles photos de « Mets tes baskets dans l’entreprise » 2014
- Bilan du Prix Ambassadeur ELA 2014
- Bastien, dans la peau d’un ambassadeur
- Rockaway is walking on the moon… pour ELA
- ELA au galop !
- Pierre Hamon, Président de l’Amicale des sapeurs-pompiers de Saint-Malo, organise un périple à vélo de 760 km au profit d’ELA
- Bruno Murgia, membre de l’association Villeneuve Athlétisme dans le Gard, va parcourir 1 000 km pour ELA
- Théo et Bertrand, un tandem de choc !
- Entrez dans la Boucle avec Carrefour !
- François Morinière, DG de L’Equipe, revient sur sa participation à « Mets tes baskets dans l’entreprise »
- Prix Ambassadeur : Jean-Claude Sallandre, professeur d’EPS, raconte son expérience
- Des champions au grand coeur pour soutenir ELA aux 10 km de Magny-le-Hongre
- Soirée chant avec Micro Passion à Calvisson
- Charles Lantieri, Directeur Général délégué de la Française des Jeux (FDJ) et Président de la Fondation FDJ
- Patrick Ducasse, Senior partenaire au Boston Consulting Group (BCG)
- François-Henri Pinault, PDG du groupe Kering
- Le 5 juin prochain, faites comme Zinédine Zidane, prenez vos baskets et votre podomètre et marchez pour ELA dans votre entreprise
- Ils ont couru pour ELA au Semi-Marathon de Paris !
- ELA et l’Union Nationale du Sport Scolaire (UNSS) lancent « Mets tes baskets… dans ton A.S. »
- Stéphane Taieb s’apprête à courir le Semi-Marathon de Paris pour ELA
- Opération ELA au Handball Club de Libourne
- ELA au Meeting de thérapie génique sur les maladies rares à Tokyo les 16 et 17 janvier
- Adam, élève en classe de 4e, a collecté des dons records pour ELA
- Change the world !
- Un immense merci à tous pour votre soutien. La mobilisation continue…
- La semaine nationale ELA est lancée avec la Dictée lue par des personnalités dans les établissements scolaires
- Du 14 au 18 octobre, ELA mobilise le monde scolaire avec la 20e édition de « Mets tes baskets et bats la maladie »
- La semaine ELA approche : témoignage d’un professeur d’EPS engagé dans une « jolie fête qui mobilise tout l’établissement »…
- Top départ de la 10e Dictée d’ELA à La Réunion lundi dernier !
- Appel aux dons pour ELA lancé le 14 octobre dans les médias…
- 10 ans de Dictée… pour la bonne cause ! Le 14 octobre prochain la Dictée d’ELA lancera la campagne de mobilisation du monde scolaire…
- Retrouvez l’interview vidéo de Joël Dicker, auteur de la Dictée d’ELA du 14 octobre 2013
- Joël Dicker, une jeune plume pour la 10e Dictée d’ELA
- 16e course des ânes à Trouville : la vidéo est en ligne !
- Des alpinistes sur le toit de l’Europe pour ELA !
- Un Tour de France peut en cacher un autre…
- Conférence internationale des antennes ELA à Luxembourg
- Samedi 13 juillet à 20h50, TF1 a diffusé un « Qui veut gagner des millions ? » spécial ELA
- Rétrospective de la 19e édition de « Mets tes baskets et bats la maladie »
- Un temps pour saluer l’engagement des participants à Mets tes baskets dans l’Entreprise
- Rockaway rêve d’un autre monde pour ELA…
- Prix Ambassadeur 2013, un moment d’exception pour récompenser l’engagement des élèves – La vidéo est en ligne !
- Bilan de la 3e édition de l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise »
- Top départ de la 3e édition de l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise »
- A quelques jours du Prix Ambassadeur, un collège de Chambéry (73) se mobilise pour la première fois pour ELA
- De la Dictée ELA au Prix Ambassadeur, rencontre avec un tout jeune engagé pour ELA
- Carole Dhorme, responsable de la communication des supermarchés Match, revient sur 17 ans de partenariat en faveur d’ELA
- Les élèves du collège Charles Péguy du Chesnay (78) ont chaussé leurs baskets pour ELA
- « Mets tes baskets… dans ton club ! », un projet initié localement par Christine Doublé, secrétaire générale d’ELA et basketteuse de cœur
- François Guyot, directeur général de Sport Market, organise un événement inter-entreprises à Saint-Cloud (92) dans le cadre de l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise »
- Prix Ambassadeur ELA 2013 : rencontre avec Edith Cardon, professeur d’EPS à Harly (02)
- Plus de 320 personnes réunies pour l’Assemblée Générale d’ELA et le colloque familles/chercheurs
- Mets tes baskets dans l’entreprise : « Les enfants ont montré l’exemple…. Depuis 2011, les entreprises peuvent aussi se mobiliser ! »
- Un derby au profit d’ELA… Le match TFC-Bordeaux a permis de mettre la lutte contre les leucodystrophies en avant.
- Rencontre avec Smahane El Arouni, ancienne ambassadrice « Mets tes baskets », toujours mobilisée pour ELA
- Mets tes baskets dans l’entreprise – témoignage de Bernard Petit, directeur général de Toulouse Intérim
- Le 6 juin 2013, chaque pas comptera avec Mets tes baskets dans l’entreprise !
- ELA, 20 ans d’actions, d’espoir, de rencontres et d’émotions… Retrouvez la revue spéciale 20 ans !
- Le premier Noël des Bleus en présence d’enfants d’ELA
- ELA au marché de Noël de Strasbourg (67)
- Un cross déguisé au lycée Jean Macé de Niort (79)
- Mets tes baskets et bats la maladie… Dans l’enseignement supérieur
- Retour sur une Dictée d’ELA dans un établissement des Hauts-de-Seine… Une dictée pas comme les autres pour les élèves !
- Rencontre AS Nancy Lorraine – Stade Rennais au profit d’ELA
- Semaine « Mets tes baskets et bats la maladie »
- Retour en images sur la Dictée d’ELA, lancement officiel de la campagne de mobilisation scolaire « Mets tes baskets et bats la maladie »
- Partout en France, des centaines de milliers d’élèves ont été mobilisés ce matin pour la traditionnelle Dictée d’ELA. Retour sur cette matinée riche en émotion pour beaucoup. Témoignage et photos…
- Du 22 au 27 octobre : semaine « Mets tes baskets et bats la maladie ». Le témoignage d’un professeur.
- L’Equipe de France de Football se mobilise pour l’association ELA à l’occasion de France-Japon le 12 octobre au Stade de France
- ELA lance sa campagne d’appel aux dons « à chacun ses héros »
- Retrouvez l’interview vidéo d’Alexis Jenni, auteur de la Dictée d’ELA du lundi 22 octobre 2012
- Mets tes baskets dans l’entreprise 2013 : les entreprises se mobilisent dès à présent…
- Rendez-vous le lundi 22 octobre pour la Dictée d’ELA
- ELA mise à l’honneur des festivités organisées dans le cadre des 140 ans du club de football havrais, en présence de Zinedine Zidane
- Kit de présentation
- TF1 diffuse un « Qui veut gagner des millions » spécial ELA samedi 25 août…
- 15 ans d’âneries à Trouville-sur-Mer (14)
- 18e édition de l’Evian Masters, une nouvelle fois placée sous le signe de la solidarité avec une très belle mise en avant d’ELA
- Semaine « Mets tes baskets… » du 22 au 27 octobre 2012
- Retour en images sur un « Prix des ambassadeurs » exceptionnel dans le cadre magique de Disneyland Paris
- Retour en images sur la 2ème édition de « Mets tes baskets dans l’entreprise »
- Inauguration d’ELA Océan Indien à l’île de la Réunion
- Quand la musique est bonne avec Rockaway…
- « Montgenèvre, ELA… et vous ? », retour en images sur une journée de ski solidaire au profit d’ELA
- Mobilisation des collégiens de Saint Jean de Luz, en présence de Bixente Lizarazu.
- Reportage « Mets tes baskets » avec Christophe Lemaitre, professeur d’un jour à l’école de Mions (69).
- La dictée d’ELA, lancement officiel de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». Retour en images
- Jean d’Ormesson, un auteur de renom pour la 8ème Dictée d’ELA. Interview
Familles
- Enquête nationale de satisfaction des usagers MDPH
- Center Parcs : Une parenthèse de bonheur
- Montants des prestations sociales au 1er avril 2018
- Bilan de la 27ème Assemblée Générale et du Colloque Familles-Chercheurs d’ELA
- Les bourses FEDEEH
- Le Noël enchanté de l’Elysée
- Center Parcs, une 23e édition dans la bonne humeur
- 23e édition du week-end Center Parcs
- Loïk a donné le coup d’envoi du match TFC-NICE
- Des enfants d’ELA à l’arbre de Noël de l’Elysée
- ELA partenaire de la Danone Nations Cup 2016
- Week-end des familles d’ELA de La Réunion
- Les familles d’ELA rencontrent les ambassadeurs de l’Armée de l’Air
- Bilan de la 25ème Assemblée Générale et du Colloque Familles-Chercheurs d’ELA
- Huit familles d’ELA à l’Elysée
- Vidéo. Le quotidien de Léonie, atteinte d’une leucodystrophie
- Le week-end des familles d’ELA OI
- Center Parcs 2015 : « Une rupture avec ce lourd quotidien »
- Salon du Bourget : Ça plane pour les familles d’ELA !
- Bilan de la 24e Assemblée Générale et du Colloque Familles-Chercheurs d’ELA
- Des familles d’ELA à l’Elysée
- Week-end des familles d’ELA Océan Indien
- Des familles d’ELA invitées au parc d’attractions OK Corral
- VIDEOS EN LIGNE ! 20e week-end des familles à Center Parcs
- Unis-Cité et les collaborateurs de l’Oréal ont invité les familles d’ELA au Zoo de Vincennes
- Medina, atteinte d’une leucodystrophie, invitée spéciale de Marion Bartoli à Wimbledon samedi dernier
- Bilan de la 23e Assemblée Générale et du Colloque Familles/Chercheurs – VIDEO EN LIGNE !
- Pour savoir à quoi servira votre don, découvrez le témoignage de Sébastien et de Delphine
- L’Encyclopédie Orphanet s’enrichit d’informations sur la maladie de Refsum adulte
- Des familles d’ELA invitées au Palais de l’Elysée
- Week-end des familles à Disneyland Paris : le plein de magie pour les petits comme les grands !
- Journée des familles au Bourget avec Unis-Cité et Timberland
- Pour savoir à quoi servira votre don, demandez à Margaux et sa sœur jumelle…
- Témoignage de la famille de Vianney qui participait cet été à son premier week-end ELA à center Parcs
- 19e week-end des familles à Center Parcs : le plein d’émotion avant la rentrée
- Témoignage de la famille de Margaux, atteinte d’une leucodystrophie, et de Solène, sa jumelle
- Des familles d’ELA aux Eurockéennes de Belfort !
- Journée des familles sous le soleil de Versailles avec Unis-Cité et L’Oréal
- Retour sur la 22e Assemblée Générale d’ELA et le colloque familles/chercheurs
- Match de rêves à Disney pour les familles d’ELA
- Témoignage de Crystelle, la maman d’Ewen
- Guide fiscal des personnes en situation de handicap
- Témoignage de Delphine, mariée avec Sébastien atteint d’une leucodystrophie…
- Montant des prestations au 1er janvier 2013
- Accès aux soins et à la santé des personnes en situation de handicap : le premier droit d’une personne malade est d’avoir accès aux soins…
- Des enfants d’ELA à l’arbre de Noël de l’Elysée
- La psychomotricité et le concept Snoezelen
- L’association Unis-Cité, la société Holcim, le cirque Micheletty et l’association ELA, tous ensemble pour un seul objectif : faire passer aux enfants d’ELA une journée unique
- Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie
- Mener une vie de famille la plus normale possible, s’adapter à la maladie… Découvrez le témoignage de Sébastien, 35 ans, atteint de leucodystrophie
- Savoir profiter des petits instants de bonheur… Telle est la devise des parents de Salomon, 10 ans, atteint de leucodystrophie, et de Nicolas son petit frère…
- Nadège Payet, représentante d’ELA Océan Indien, est maman de 4 enfants atteints du syndrome de Ravine, une forme de leucodystrophie endémique de l’Ile de la Réunion. Deux de ses enfants sont décédés des suites de la maladie.
- Pascal et Sophie, parents d’Arthur 18 ans, ont rejoint ELA il y a 3 ans à l’annonce du diagnostic de leur fils. Ils racontent…
- Interview de Karine, maman de Marion, atteinte de leucodystrophie
- Rencontre avec la MDPH de l’île de La Réunion
- Témoignage de Catherine : la vie de la famille depuis la découverte de la maladie de Julie.
- Céline et Thierry, parents de Tom, 10 ans, atteint de leucodystrophie
- 18ème Week-end à Center Parcs… Partage, détente et convivialité pour la grande famille d’ELA
- Le 6 juin 2012, familles d’ELA, ambassadeurs et parrains étaient réunis à Disneyland Paris. Retour en images…
- Sylvie, la maman de Laure, 10 ans, atteinte de leucodystrophie témoigne suite à la découverte du gêne porteur de sa maladie
- Laure, 10 ans, est atteinte de leucodystrophie : sa maman témoigne.
- Un nouveau gêne responsable d’une leucodystrophie vient d’être découvert. Jean, papa de Pablo, nous explique l’espoir que cette découverte représente
- Le 4 juin 2011, TF1 a diffusé en deuxième partie de soirée un numéro spécial de « C’est quoi l’amour ? » entièrement dédié à ELA à travers trois portraits de familles.
L'actu de la recherche
- Découvrez le reportage de France 3 Lorraine sur Crystalfoot
- Découvrez le site d’ELA International
- 2017 : Deuxième essai clinique testant la thérapie génique dans l’adrénoleucodystrophie
- Zoom sur… le conseil scientifique d’ELA
- « Knock it out », la boxe contre les leucodystrophies pour ELA
- Première journée nationale « Mets tes baskets dans l’entreprise » pour ELA au Luxembourg
- MedDay : Résultats complets de 2 études pivot
- Anthony Martial rejoint l’équipe d’ELA
- ATOZ Luxembourg se mobilise contre les leucodystrophies
- Inauguration du Centre de Ressources Biologiques Lorrain
- 18 000 km parcourus pour ELA Allemagne
- MTBE. Leroy Merlin (Sainte-Marie à La Réunion) se mobilise !
- Dictée d’ELA. L’île de la Réunion en avant-première
- 3ème congrès scientifique de la Fondation ELA
- Lancement de l’appel d’offre recherche 2015 d’ELA
- Du 24 au 26 juin 2015, 3e Congrès Scientifique d’ELA
- Lancement d’un essai clinique pour les patients adultes atteints d’adrénomyéloneuropathie
- La chitotriosidase : un marqueur biologique pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale
- Etude de la fonction reproductrice chez les hommes atteints d’adrénomyéloneuropathie
L'actu des événements
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- Retrouvez l’interview vidéo de Joël Dicker, auteur de la Dictée d’ELA du 14 octobre 2013
- Joël Dicker, une jeune plume pour la 10e Dictée d’ELA
- 16e course des ânes à Trouville : la vidéo est en ligne !
- Des alpinistes sur le toit de l’Europe pour ELA !
- Un Tour de France peut en cacher un autre…
- Conférence internationale des antennes ELA à Luxembourg
- Samedi 13 juillet à 20h50, TF1 a diffusé un « Qui veut gagner des millions ? » spécial ELA
- Rétrospective de la 19e édition de « Mets tes baskets et bats la maladie »
- Un temps pour saluer l’engagement des participants à Mets tes baskets dans l’Entreprise
- Rockaway rêve d’un autre monde pour ELA…
- Prix Ambassadeur 2013, un moment d’exception pour récompenser l’engagement des élèves – La vidéo est en ligne !
- Bilan de la 3e édition de l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise »
- Top départ de la 3e édition de l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise »
- A quelques jours du Prix Ambassadeur, un collège de Chambéry (73) se mobilise pour la première fois pour ELA
- De la Dictée ELA au Prix Ambassadeur, rencontre avec un tout jeune engagé pour ELA
- Carole Dhorme, responsable de la communication des supermarchés Match, revient sur 17 ans de partenariat en faveur d’ELA
- Les élèves du collège Charles Péguy du Chesnay (78) ont chaussé leurs baskets pour ELA
- « Mets tes baskets… dans ton club ! », un projet initié localement par Christine Doublé, secrétaire générale d’ELA et basketteuse de cœur
- François Guyot, directeur général de Sport Market, organise un événement inter-entreprises à Saint-Cloud (92) dans le cadre de l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise »
- Prix Ambassadeur ELA 2013 : rencontre avec Edith Cardon, professeur d’EPS à Harly (02)
- Plus de 320 personnes réunies pour l’Assemblée Générale d’ELA et le colloque familles/chercheurs
- Mets tes baskets dans l’entreprise : « Les enfants ont montré l’exemple…. Depuis 2011, les entreprises peuvent aussi se mobiliser ! »
- Un derby au profit d’ELA… Le match TFC-Bordeaux a permis de mettre la lutte contre les leucodystrophies en avant.
- Rencontre avec Smahane El Arouni, ancienne ambassadrice « Mets tes baskets », toujours mobilisée pour ELA
- Mets tes baskets dans l’entreprise – témoignage de Bernard Petit, directeur général de Toulouse Intérim
- Le 6 juin 2013, chaque pas comptera avec Mets tes baskets dans l’entreprise !
- ELA, 20 ans d’actions, d’espoir, de rencontres et d’émotions… Retrouvez la revue spéciale 20 ans !
- Le premier Noël des Bleus en présence d’enfants d’ELA
- ELA au marché de Noël de Strasbourg (67)
- Un cross déguisé au lycée Jean Macé de Niort (79)
- Mets tes baskets et bats la maladie… Dans l’enseignement supérieur
- Retour sur une Dictée d’ELA dans un établissement des Hauts-de-Seine… Une dictée pas comme les autres pour les élèves !
- Rencontre AS Nancy Lorraine – Stade Rennais au profit d’ELA
- Semaine « Mets tes baskets et bats la maladie »
- Retour en images sur la Dictée d’ELA, lancement officiel de la campagne de mobilisation scolaire « Mets tes baskets et bats la maladie »
- Partout en France, des centaines de milliers d’élèves ont été mobilisés ce matin pour la traditionnelle Dictée d’ELA. Retour sur cette matinée riche en émotion pour beaucoup. Témoignage et photos…
- Du 22 au 27 octobre : semaine « Mets tes baskets et bats la maladie ». Le témoignage d’un professeur.
- L’Equipe de France de Football se mobilise pour l’association ELA à l’occasion de France-Japon le 12 octobre au Stade de France
- ELA lance sa campagne d’appel aux dons « à chacun ses héros »
- Retrouvez l’interview vidéo d’Alexis Jenni, auteur de la Dictée d’ELA du lundi 22 octobre 2012
- Mets tes baskets dans l’entreprise 2013 : les entreprises se mobilisent dès à présent…
- TF1 diffuse un « Qui veut gagner des millions » spécial ELA samedi 25 août…
L'actu des familles
- Enquête nationale de satisfaction des usagers MDPH
- Center Parcs : Une parenthèse de bonheur
- Montants des prestations sociales au 1er avril 2018
- Bilan de la 27ème Assemblée Générale et du Colloque Familles-Chercheurs d’ELA
- Les bourses FEDEEH
- Le Noël enchanté de l’Elysée
- Center Parcs, une 23e édition dans la bonne humeur
- 23e édition du week-end Center Parcs
- Loïk a donné le coup d’envoi du match TFC-NICE
- Week-end des familles d’ELA de La Réunion
- Les familles d’ELA rencontrent les ambassadeurs de l’Armée de l’Air
- Bilan de la 25ème Assemblée Générale et du Colloque Familles-Chercheurs d’ELA
- Huit familles d’ELA à l’Elysée
- Vidéo. Le quotidien de Léonie, atteinte d’une leucodystrophie
- Le week-end des familles d’ELA OI
- Center Parcs 2015 : « Une rupture avec ce lourd quotidien »
- Salon du Bourget : Ça plane pour les familles d’ELA !
- Bilan de la 24e Assemblée Générale et du Colloque Familles-Chercheurs d’ELA
- Des familles d’ELA à l’Elysée
- Week-end des familles d’ELA Océan Indien
- Des familles d’ELA invitées au parc d’attractions OK Corral
- VIDEOS EN LIGNE ! 20e week-end des familles à Center Parcs
- Unis-Cité et les collaborateurs de l’Oréal ont invité les familles d’ELA au Zoo de Vincennes
- Medina, atteinte d’une leucodystrophie, invitée spéciale de Marion Bartoli à Wimbledon samedi dernier
- Bilan de la 23e Assemblée Générale et du Colloque Familles/Chercheurs – VIDEO EN LIGNE !
- Pour savoir à quoi servira votre don, découvrez le témoignage de Sébastien et de Delphine
- L’Encyclopédie Orphanet s’enrichit d’informations sur la maladie de Refsum adulte
- Des familles d’ELA invitées au Palais de l’Elysée
- Week-end des familles à Disneyland Paris : le plein de magie pour les petits comme les grands !
- Journée des familles au Bourget avec Unis-Cité et Timberland
- Pour savoir à quoi servira votre don, demandez à Margaux et sa sœur jumelle…
- Témoignage de la famille de Vianney qui participait cet été à son premier week-end ELA à center Parcs
- 19e week-end des familles à Center Parcs : le plein d’émotion avant la rentrée
- Témoignage de la famille de Margaux, atteinte d’une leucodystrophie, et de Solène, sa jumelle
- Des familles d’ELA aux Eurockéennes de Belfort !
- Journée des familles sous le soleil de Versailles avec Unis-Cité et L’Oréal
- Retour sur la 22e Assemblée Générale d’ELA et le colloque familles/chercheurs
- Match de rêves à Disney pour les familles d’ELA
- Témoignage de Crystelle, la maman d’Ewen
- Guide fiscal des personnes en situation de handicap
- Témoignage de Delphine, mariée avec Sébastien atteint d’une leucodystrophie…
- Montant des prestations au 1er janvier 2013
- Accès aux soins et à la santé des personnes en situation de handicap : le premier droit d’une personne malade est d’avoir accès aux soins…
- Des enfants d’ELA à l’arbre de Noël de l’Elysée
- La psychomotricité et le concept Snoezelen
- L’association Unis-Cité, la société Holcim, le cirque Micheletty et l’association ELA, tous ensemble pour un seul objectif : faire passer aux enfants d’ELA une journée unique
- Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie
- Mener une vie de famille la plus normale possible, s’adapter à la maladie… Découvrez le témoignage de Sébastien, 35 ans, atteint de leucodystrophie
- Savoir profiter des petits instants de bonheur… Telle est la devise des parents de Salomon, 10 ans, atteint de leucodystrophie, et de Nicolas son petit frère…
- Nadège Payet, représentante d’ELA Océan Indien, est maman de 4 enfants atteints du syndrome de Ravine, une forme de leucodystrophie endémique de l’Ile de la Réunion. Deux de ses enfants sont décédés des suites de la maladie.
- Pascal et Sophie, parents d’Arthur 18 ans, ont rejoint ELA il y a 3 ans à l’annonce du diagnostic de leur fils. Ils racontent…
- Interview de Karine, maman de Marion, atteinte de leucodystrophie
- Rencontre avec la MDPH de l’île de La Réunion
- Témoignage de Catherine : la vie de la famille depuis la découverte de la maladie de Julie.
- Céline et Thierry, parents de Tom, 10 ans, atteint de leucodystrophie
- 18ème Week-end à Center Parcs… Partage, détente et convivialité pour la grande famille d’ELA
- Le 6 juin 2012, familles d’ELA, ambassadeurs et parrains étaient réunis à Disneyland Paris. Retour en images…
- Sylvie, la maman de Laure, 10 ans, atteinte de leucodystrophie témoigne suite à la découverte du gêne porteur de sa maladie
- Laure, 10 ans, est atteinte de leucodystrophie : sa maman témoigne.
- Le 4 juin 2011, TF1 a diffusé en deuxième partie de soirée un numéro spécial de « C’est quoi l’amour ? » entièrement dédié à ELA à travers trois portraits de familles.
L'actu des parrains
- Zoom sur… Olivier Giroud
- Zoom sur… Michaël Gregorio
- Hommage à Aldo Platini, membre d’honneur d’ELA
- Zoom sur… David Smetanine, nageur paraplégique multi-médaillé et parrain d’ELA
- Pascal Gentil, coach de « Mets tes baskets dans l’entreprise »
- Nouveau spot de Zinédine Zidane en soutien à ELA
- Center Parcs 2015 : « Un grand moment de partage »
- Muriel Hurtis fête son jubilé avec ELA
- Zoom sur… Salvatore Sirigu
- Zoom sur… Eliaquim Mangala
- Chez Maty, Marion Bartoli aux manettes au profit d’ELA
- Interview croisée entre Zinédine Zidane et Guy Alba
- Marion Bartoli, une marraine qui s’engage pleinement aux côtés d’ELA
- Muriel Hurtis parraine « Mets tes baskets… dans ton A.S. » avec l’UNSS
- ELA et Don2star lancent leurs enchères solidaires
- Arnaud Tsamère et ELA : une histoire de rencontre qui donne du sens…
- Mariama Signaté, une handballeuse au grand coeur
- La 10e Dictée d’ELA vue par les personnalités
- Rencontre avec Zinédine Zidane, un parrain fidèle et sensible engagé depuis 2000 pour aider les familles d’ELA dans leur combat…
- Marwan Berreni, un comédien très investi pour ELA
- Frédéric Bouraly, comédien, s’engage pour ELA
- Zoom sur Léa François
- Rencontre avec David Smétanine, médaillé à plusieurs reprises aux Jeux Paralympiques et parrain actif pour ELA
- Charles François, un champion énergique aux côtés d’ELA
- Kader Benzinia, un parrain au grand cœur pour ELA
- Delphine Racinet-Réau, championne olympique de tir, se mobilise pour ELA
- Rencontre avec Daniel Narcisse, élu meilleur joueur de handball du monde en 2012 et nouveau parrain ELA
- Rencontre en images d’Ewen, petit garçon de 4 ans atteint d’une leucodystrophie, avec Amel Bent
- Rencontre avec Jérôme Fernandez : « les familles ont une force incroyable ! »
- Olivier Giroud à la rencontre d’une famille touchée par la maladie. Un joli moment d’émotion à vivre en images.
- Belle action solidaire de Michaël Gregorio
- Camille Lou et Matthieu Carnot, de la troupe de « 1789 les amants de la Bastille » reçoivent ELA en coulisses
- Michel Platini, patron de l’UEFA et icône du football mondial est aussi parrain d’honneur d’ELA depuis ses débuts…
- Rencontre avec Sandrine Quétier, sensible au combat des familles d’ELA : « Je suis en admiration devant leur ténacité, leur courage et leur dignité »
- Membre d’honneur d’ELA, Sophie Thalmann, miss au grand coeur, accompagne fidèlement l’association depuis 1998.
- Stéphane Diagana, membre d’honneur et parrain d’ELA depuis de nombreuses années
- Elodie Gossuin, Miss France 2001, nous fait part de son engagement aux côtés d’ELA
- Nikos Aliagas, animateur vedette de TF1 témoigne de sa sensibilité pour le combat mené par ELA…
- Marwan Berreni, parrain dévoué et sensible, soutient ELA depuis 3 ans. Il nous raconte son engagement…
- Rencontre avec François-Xavier Demaison, un comique au grand coeur aux côtés d’ELA
- Entretien avec la pétillante Caroline Bourg, comédienne et marraine d’ELA…
- Christian Jeanpierre, commentateur pour TF1, témoigne de sa rencontre avec ELA. Vidéo.
- Rencontre avec Amel Bent, marraine d’ELA prête à relever tous les défis !
- Interview vidéo de Florent Pagny, parrain d’honneur d’ELA qui revient sur son engagement de longue date auprès de l’association
- Zinédine Zidane nous explique pourquoi il soutient ELA
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Parrains
- Zoom sur… Olivier Giroud
- Zoom sur… Michaël Gregorio
- Hommage à Aldo Platini, membre d’honneur d’ELA
- Zoom sur… David Smetanine, nageur paraplégique multi-médaillé et parrain d’ELA
- Pascal Gentil, coach de « Mets tes baskets dans l’entreprise »
- Nouveau spot de Zinédine Zidane en soutien à ELA
- Center Parcs 2015 : « Un grand moment de partage »
- Muriel Hurtis fête son jubilé avec ELA
- Zoom sur… Salvatore Sirigu
- Zoom sur… Eliaquim Mangala
- Chez Maty, Marion Bartoli aux manettes au profit d’ELA
- Interview croisée entre Zinédine Zidane et Guy Alba
- Marion Bartoli, une marraine qui s’engage pleinement aux côtés d’ELA
- Muriel Hurtis parraine « Mets tes baskets… dans ton A.S. » avec l’UNSS
- ELA et Don2star lancent leurs enchères solidaires
- Arnaud Tsamère et ELA : une histoire de rencontre qui donne du sens…
- Mariama Signaté, une handballeuse au grand coeur
- La 10e Dictée d’ELA vue par les personnalités
- Rencontre avec Zinédine Zidane, un parrain fidèle et sensible engagé depuis 2000 pour aider les familles d’ELA dans leur combat…
- Marwan Berreni, un comédien très investi pour ELA
- Frédéric Bouraly, comédien, s’engage pour ELA
- Zoom sur Léa François
- Rencontre avec David Smétanine, médaillé à plusieurs reprises aux Jeux Paralympiques et parrain actif pour ELA
- Charles François, un champion énergique aux côtés d’ELA
- Kader Benzinia, un parrain au grand cœur pour ELA
- Delphine Racinet-Réau, championne olympique de tir, se mobilise pour ELA
- Rencontre avec Daniel Narcisse, élu meilleur joueur de handball du monde en 2012 et nouveau parrain ELA
- Rencontre en images d’Ewen, petit garçon de 4 ans atteint d’une leucodystrophie, avec Amel Bent
- Rencontre avec Jérôme Fernandez : « les familles ont une force incroyable ! »
- Olivier Giroud à la rencontre d’une famille touchée par la maladie. Un joli moment d’émotion à vivre en images.
- Belle action solidaire de Michaël Gregorio
- Camille Lou et Matthieu Carnot, de la troupe de « 1789 les amants de la Bastille » reçoivent ELA en coulisses
- Michel Platini, patron de l’UEFA et icône du football mondial est aussi parrain d’honneur d’ELA depuis ses débuts…
- Rencontre avec Sandrine Quétier, sensible au combat des familles d’ELA : « Je suis en admiration devant leur ténacité, leur courage et leur dignité »
- Membre d’honneur d’ELA, Sophie Thalmann, miss au grand coeur, accompagne fidèlement l’association depuis 1998.
- Stéphane Diagana, membre d’honneur et parrain d’ELA depuis de nombreuses années
- Elodie Gossuin, Miss France 2001, nous fait part de son engagement aux côtés d’ELA
- Nikos Aliagas, animateur vedette de TF1 témoigne de sa sensibilité pour le combat mené par ELA…
- Marwan Berreni, parrain dévoué et sensible, soutient ELA depuis 3 ans. Il nous raconte son engagement…
- Rencontre avec François-Xavier Demaison, un comique au grand coeur aux côtés d’ELA
- Entretien avec la pétillante Caroline Bourg, comédienne et marraine d’ELA…
- Christian Jeanpierre, commentateur pour TF1, témoigne de sa rencontre avec ELA. Vidéo.
- Rencontre avec Amel Bent, marraine d’ELA prête à relever tous les défis !
- Interview vidéo de Florent Pagny, parrain d’honneur d’ELA qui revient sur son engagement de longue date auprès de l’association
- Interview vidéo de Mikelangelo Loconte, chanteur et parrain fidèle d’ELA…
- Olivier Giroud, récent champion de France de Ligue 1, rencontre Marius, 7 ans, atteint de leucodystrophie
- Zinédine Zidane nous explique pourquoi il soutient ELA
- Michaël Grégorio, succès après succès, reste attaché depuis son adolescence à ELA
- Le discret et sensible Grégoire, parrain fidèle d’ELA
- Cécilia Hornus, comédienne phare de la série « Plus Belle la Vie » nous explique les raisons de sa mobilisation aux côtés d’ELA
- Dounia Coesens, la lumineuse « Johanna », de la série Plus Belle la Vie nous explique pourquoi elle soutient ELA
- Sophie Thalmann, miss fidèle à ELA et maman sensible…
- Rencontre avec Christian Jeanpierre, journaliste sportif, musicien et parrain d’ELA…
- Stéphane Diagana, retour sur le parcours extraordinaire d’un athlète hors du commun et d’un parrain à l’écoute.
- Rencontre avec Merwan Rim, artiste engagé…
- Rencontre extraordinaire avec Béatrice Hess, marraine de l’association ELA.
Recherche / ELA International
- Découvrez le reportage de France 3 Lorraine sur Crystalfoot
- Découvrez le site d’ELA International
- 2017 : Deuxième essai clinique testant la thérapie génique dans l’adrénoleucodystrophie
- Zoom sur… le conseil scientifique d’ELA
- « Knock it out », la boxe contre les leucodystrophies pour ELA
- Neel Jani, parrain d’ELA, vainqueur des 24 Heures du Mans
- Première journée nationale « Mets tes baskets dans l’entreprise » pour ELA au Luxembourg
- MedDay : Résultats complets de 2 études pivot
- Anthony Martial rejoint l’équipe d’ELA
- ATOZ Luxembourg se mobilise contre les leucodystrophies
- Inauguration du Centre de Ressources Biologiques Lorrain
- 18 000 km parcourus pour ELA Allemagne
- MTBE. Leroy Merlin (Sainte-Marie à La Réunion) se mobilise !
- Dictée d’ELA. L’île de la Réunion en avant-première
- 3ème congrès scientifique de la Fondation ELA
- Lancement de l’appel d’offre recherche 2015 d’ELA
- Du 24 au 26 juin 2015, 3e Congrès Scientifique d’ELA
- Inscrivez-vous au Colloque ELA Familles / Chercheurs 2015
- Les projets de recherche financés par ELA en 2014
- Démarrage de l’essai MD1003 pour l’adrénomyéloneuropathie en France et en Espagne
- Caractéristiques de la maladie de Krabbe chez l’adulte
- Un dérivé de la vitamine E favorise la réparation de la myéline dans la sclérose en plaques
- Etude des altérations métaboliques cérébrales dans la leucodystrophie métachromatique
- Perturbation de la néovascularisation dans la maladie de Krabbe
- La greffe de cellules stromales mésenchymateuses induit une remyélinisation dans un modèle de sclérose en plaques
- Téléchargez le compte-rendu du colloque ELA Familles/Chercheurs 2014
- L’inflammation neuronale induite dans un modèle de leucomalacie perturbe le développement des cellules de la myéline
- Déséquilibre du glutathion chez les patients atteints d’adrénoleucodystrophie
- La pioglitazone stoppe la dégénérescence nerveuse chez la souris avec une adrénoleucodystrophie
- Dépistage de l’adrénoleucodystrophie chez des hommes adultes atteints de la maladie d’Addison
- Perturbation des fonctions mitochondriales dans l’adrénoleucodystrophie
- Lancement d’un essai clinique pour les patients adultes atteints d’adrénomyéloneuropathie
- Téléchargez le compte rendu du congrès scientifique sur la maladie de Krabbe organisé fin 2013 au Royaume-Uni
- Les maladies POLD et HDLS ne forment qu’une seule entité
- La psychosine, nouveau marqueur prédictif de la maladie de Krabbe ?
- Vulnérabilité des cellules de la myéline immatures dans le cerveau en période néonatale
- Conséquences de l’accumulation de psychosine pour la maladie de Krabbe
- Des cytokines pro-inflammatoires élevées chez les patients atteints du syndrome Aicardi-Goutières
- 1ère Journée Scientifique ELA
- Lancement de l’appel d’offre recherche 2014 de la Fondation ELA
- Les enjeux de la recherche sur les leucodystrophies
- L’ester phényléthylique de l’acide caféique induit l’expression du gène ABCD2 et inhibe la réponse pro-inflammatoire
- Les cellules de Schwann transplantées migrent, remyélinisent et favorisent la récupération d’animaux atteints de sclérose en plaques
- Téléchargez le programme du colloque ELA Familles / Chercheurs 2014
- Activation de la réponse au stress cellulaire par des petites molécules
- Rôle de l’inactivation du chromosome X chez des femmes chinoises porteuses de la mutation responsable de l’adrénoleucodystrophie
- Suivi d’une patiente avec une leucodystrophie métachromatique dix ans après une greffe de moelle osseuse
- Inscrivez-vous au Colloque ELA Familles / Chercheurs 2014
- Agenda 2014 de la Fondation ELA
- Une adrénoleucodystrophie débute après le traitement d’un médulloblastome : cause ou coïncidence ?
- Les cellules précurseurs d’oligodendrocytes dérivées de cellules souches de type iPS peuvent myéliniser une souris hypomyélinisée
- Le récepteur neural aux androgènes : une cible thérapeutique pour réparer la myéline lors de démyélinisations chroniques
- Essai clinique pour les patients souffrant d’adrénomyéloneuropathie : test d’une molécule innovante en remplacement de la pioglitazone
- Les projets de recherche financés par ELA en 2013
- Symposium international ELA autour des technologies IRM
- Essai clinique : rôle de la L-DOPA dans le traitement des troubles du mouvement chez les patients avec une leucodystrophie
- Le gène CLCN2, responsable d’une nouvelle leucodystrophie indéterminée : la leucoencéphalopathie avec œdème intramyélinique
- Mise au point d’un biogel stimulant la remyélinisation de la moelle épinière démyélinisée chez le rat
- L’interféron alpha joue un rôle clé dans le syndrome d’Aicardi-Goutières
- Nouvel essai de thérapie génique pour l’adrénoleucodystrophie
- Effet de l’inhibition de la cathepsine D sur des globules blancs de patients atteints du syndrome Aicardi-Goutières
- Augmentation des métalloprotéinases dans le liquide céphalorachidien de patients avec une adrénoleucodystrophie cérébrale
- Rôle de la neuroréguline 1 dans la remyélinisation du système nerveux périphérique
- Essai clinique testant l’effet de la bétaïne pour la maladie de Refsum infantile et l’adrénoleucodystrophie néonatale
- La thérapie génique prolonge la vie des souris avec une maladie de Krabbe
- Thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie : des nouvelles des quatre enfants traités
- Nouvel outil pour le diagnostic du syndrome CACH
- ALD Connect, réseau de coopération sur l’adrénoleucodystrophie
- Téléchargez le compte-rendu du colloque ELA Familles/Chercheurs 2013
- Retour sur la conférence publique LeukoTreat à Berlin
- Thérapie génique réussie pour trois enfants atteints de leucodystrophie métachromatique
- Lancement d’un essai clinique pour les patients adultes atteints d’adrénomyéloneuropathie
- Réunion des instances de la fondation
- Conférence publique LeukoTreat – Berlin, 2 juillet 2013
- L’insuffisance surrénalienne dans l’adrénoleucodystrophie n’est pas corrigée par une greffe de moelle osseuse
- Un comité de suivi veille à l’état d’avancement de la biobanque
- Découverte du gène ADAR1, nouveau gène responsable du syndrome d’Aicardi-Goutières
- Effets bénéfiques de la curcumine dans un modèle de la maladie d’Alexander
- Le manque de perfusion sanguine du cerveau, facteur prédictif de la progression des lésions cérébrales dans l’adrénoleucodystrophie
- Lancement de l’appel d’offre recherche 2013 de la Fondation ELA
- Un régime alimentaire enrichi en cholestérol pour traiter la maladie de Pelizaeus-Merzbacher chez la souris
- La biobanque ELA, pivot de Ia recherche
- Thérapie cellulaire chez des enfants souffrant d’une maladie de Pelizaeus-Merzbacher
- Les progrès dans la recherche sur la leucodystrophie métachromatique vus par le Pr Volkmar Gieselmann
- Nouvel essai clinique pour l’adrénoleucodystrophie: effet de la sobetirome sur les acides gras à très longues chaînes
- Le facteur nucléaire NFIA inhibe la réparation de la substance blanche lésée
- Lancement de l’essai de thérapie génique intracérébrale pour la leucodystrophie métachromatique
- Importance d’une base de données cliniques et d’une biobanque pour les leucodystrophies : l’interview du Pr Odile Boespflug-Tanguy
- Téléchargez le programme du colloque ELA Familles / Chercheurs 2013
- La protéolipoprotéine 1, associée à la maladie de Pelizaeus-Merzbacher, inhibe la différenciation des cellules précurseurs de cellules de la myéline
- Thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie : interview du Dr. Nathalie Cartier
- Correction des cellules de la myéline du cerveau par thérapie génique intracérébrale chez des souris atteintes de leucodystrophie métachromatique
- Effet du bézafibrate dans l’adrénomyéloneuropathie
- Inscrivez-vous au Colloque ELA Familles / Chercheurs 2013
- Les projets de recherche financés par ELA en 2012
- Agenda 2013 de la Fondation ELA
- Réunions des instances de la fondation ELA
- Mécanisme pathologique possible conduisant à la cardiomyopathie dans la maladie de Refsum adulte
- Effet de la greffe de moelle osseuse sur le stress oxydatif dans l’adrénoleucodystrophie
- Imagerie médicale des leucodystrophies : les progrès vus par le Pr. Raphael Schiffmann
- Efficacité dans le temps de l’enzymothérapie substitutive pour la leucodystrophie métachromatique aggravée
- Diminution de la neuropathie suite à un traitement par cellules mésenchymateuses de la maladie de Krabbe
- Effet de la curcumine chez le modèle animal de la maladie de Pelizaeus-Merzbacher
- Retour sur les faits marquants de la recherche sur les leucodystrophies avec le Pr Patrick Aubourg
- ELA fête ses 20 ans de recherche sur les leucodystrophies
- Recherche sur l’adrénoleucodystrophie : retour sur la carrière du Pr Hugo Moser
- 20 ans de recherche sur la myéline : interview du Pr Charles ffrench-Constant
- Thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie : des nouvelles des 4 enfants traités
- Effets de la triacétine à haute dose dans la maladie de Canavan
- Dépistage néonatal pour l’adrénoleucodystrophie
- Corrélation entre taux élevés de cytokines dans le liquide céphalorachidien et degré de sévérité observé à l’IRM chez des garçons atteints d’adrénoleucodystrophie
- Enzymothérapie pour la leucodystrophie MLD : Ouverture du site français
- L’hyccine, molécule responsable de la maladie «Hypomyélinisation et cataracte congénitale», est une protéine neuronale
- GlialCAM, protéine responsable d’une leucodystrophie, sert de sous-unité auxiliaire au canal chlorure CIC2
- Restauration de la capacité de régénération du système nerveux central vieillissant
- La chitotriosidase : un marqueur biologique pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale
- Etude de la fonction reproductrice chez les hommes atteints d’adrénomyéloneuropathie
- 1er Symposium sur l’Adrénomyéloneuropathie
- Effets neuroprotecteurs du diméthylfumarate dans l’inflammation cérébrale
- Participez à l’enquête LeukoTreat si vous êtes un patient ou la famille d’un patient
- Agenda 2012 de la Fondation ELA
- Caractérisation d’un nouveau modèle expérimental pour la forme conatale de la maladie de Pelizaeus-Merzbacher
- Les histones désacétylases : des protéines essentielles pour la myélinisation
- Un nouveau modèle animal pour le syndrome de Zellweger
- Disparition du Dr James Garbern, membre du Conseil Scientifique de la Fondation ELA
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- Protégé : Les articles médico-sociaux
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- Pour Léonie, 10 ans, et pour tous les autres malades
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