Les missions d'ELA

Nos missions

Aider et soutenir les familles

touchées par la maladie

La leucodystrophie est une maladie génétique rare, grave et évolutive qui bouleverse la vie des personnes touchées et celle de leur famille. ELA propose avant tout un lieu d’écoute qui permet de se sentir moins seul face à la maladie et à ses conséquences. L’association constitue également un interlocuteur privilégié sur lequel les familles peuvent compter pour trouver une soutien administratif, social, psychologique, matériel ou financier. ELA apporte à celles-ci les informations qui leur permettront d’appréhender au mieux la maladie et son évolution.

Soutenir la recherche

médicale

L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies.
ELA est le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies. Au total à ce jour, 550 projets de recherche ont été financés pour un total de 46,7 millions d’euros.

Sensibiliser

l’opinion publique

De nombreux évènements rythment la vie de l’association ELA. Ils permettent de faire connaître les leucodystrophies au grand public et contribuent largement à la collecte de dons en faveur de la lutte contre ces maladies.
ELA fonctionne majoritairement grâce aux fonds provenant de la générosité du public. C’est dire si l’aide de toutes et tous est essentielle à travers ces évènements.

Développer son action

au niveau international

L’une des missions d’ELA est de se développer au niveau international. Dès 2000, ELA a favorisé la création de nouvelles structures en Europe et a ouvert en mai 2012 une antenne ELA Océan Indien à l’île de La Réunion.
ELA existe aujourd’hui en Allemagne, en Belgique, en Espagne, en France, en Italie, au Japon, au Luxembourg, dans l’Océan Indien et en Suisse. Elle entretient également des relations avec des homologues en Europe et aux États-Unis.
Pour fédérer l’action de l’ensemble des structures ELA et parce que la recherche contre les leucodystrophies est mondiale, ELA International a été créé en 2015 pour démultiplier son action en Europe et dans le monde.