Le 7 juin, les élèves ambassadeurs, les familles et de nombreuses personnalités sympathisantes d’ELA se sont rassemblées à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris pour la 18e cérémonie du Prix Ambassadeur ELA.
Ambassadeurs, sportifs, artistes : tous engagés pour ELA !
Plus de 250 ambassadeurs venus de toute la France et de nombreuses personnalités du monde du sport et du spectacle se sont retrouvées pour assister à cet évènement. Figuraient parmi elles des athlètes olympiques et paralympiques ainsi que des soutiens fidèles d’ELA : Caroline Bourg, Frédéric Bouraly, Jérôme Fernandez, Valérie Gauvin, Pascal Gentil, Priscilla Gneto, Michaël Gregorio, Floria Gueï, Béatrice Hess, Cécilia Hornus, Muriel Hurtis, Marie-Hélène Lentini, Maëlle, Madeleine Malonga, Mentissa, Sandrine Martinet, Antoinette Nana Djimou, Charlie Nune, Florent Pagny, Pihpoh, Sandrine Quétier, Thierry Ragueneau, Arnaud Sadowski, Sophie Thalmann, Titoff, Grâce Zaadi et Zinédine Zidane.
Une cérémonie unique
Elle s’est ouvert en chanson avec Mentissa et Maëlle, toutes deux anciennes candidates de l’émission “The Voice”.
Sandrine Quétier, animatrice et membre d’honneur d’ELA, a joué les maîtresses de cérémonie en donnant la parole aux intervenants. Crystelle Cottart, Présidente d’ELA, a remercié l’ensemble des élèves en rappelant que, cette année, plus de 3300 établissements scolaires se sont mobilisés et 570 000 élèves ont mis leurs baskets pour les enfants d’ELA : “Vous nous avez montré une fois de plus à quel point vous pouvez-vous mobiliser pour ce combat que mène ELA”.
Céline, maman de Louis et Augustin, a ensuite partagé son histoire familiale marquée par la leucodystrophie métachromatique, avec l’essai clinique dont a bénéficié Augustin à Milan, alors qu’il avait à peine un an. Aujourd’hui Augustin “va très bien et mène sa vie de petit garçon”. Une chance qui a été rendue possible grâce au soutien sans faille à la recherche médicale qu’ELA apporte depuis plus de 30 ans.
Sophie Thalmann, Miss France 1998 et membre d’honneur ELA, est revenue sur son engagement auprès des familles depuis plus de 25 ans. Le 25 mai dernier, elle s’est rendue à Lafitole en soutien à Mathéo et sa famille dans le cadre de l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”. Mathéo aurait dû bénéficier d’un traitement innovant par thérapie génique, mais le laboratoire américain qui produit le traitement s’est brutalement retiré du marché européen quelques jours avant l’intervention. Afin que cette histoire ne se reproduise pas, sa maman Élodie a lancé une pétition soutenue par ELA.
“Je compte sur vous pour demander à votre entourage, vos proches, vos parents, de […] signer cette pétition pour faire le plus grand bruit !”
Son appel a été entendu, car à l’heure où nous écrivons ces lignes, la pétition a dépassé les 50 000 signatures sur le site change.org.
Guy Alba, fondateur d’ELA et président d’ELA International, a rappelé l’existence de deux traitements pour la leucodystrophie métachromatique et pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale. Un succès qui a été rendu possible grâce à la mobilisation constante des élèves depuis 1994.
“Vous avez dans vos baskets une part de ce succès thérapeutique !”
En route pour l’équipe ELA 2024 !
Alors pour la prochaine campagne « Mets tes baskets » nous devons faire plus vite, plus haut, plus fort, comme les athlètes qui vont participer aux Jeux Olympiques et Paralympiques PARIS 2024.
Pour le lancement de cette équipe ELA 2024 placée sous le signe des Jeux Olympiques et Paralympiques, nous avons la chance de pouvoir compter sur Tony Estanguet, président des Jeux Olympiques et Paralympiques 2024, de Florent Pagny et de Zinédine Zidane, tous deux membres d’honneur d’ELA.
Ils ont été interviewés par de vrais petits reporters Augustin, Aylin et Faustine, élèves au Collège Darius Milhaud de Sartrouville (78) labéllisé “Génération 2024”.
“Paris 2024 est aux côtés d’ELA pour le succès de l’opération Mets tes baskets” a déclaré Tony Estanguet, annonçant par la même occasion la labéllisation Génération 2024 pour la campagne 2023-2024.
Au cours de cette interview, Florent Pagny a raconté sa rencontre avec ELA en 1998 suite à la lettre de Francine, maman de Jérémy atteint de leucodystrophie. Un appel déchirant qui a lancé.
C’est Zinédine Zidane, le capitaine de l’équipe ELA 2024 qui a annoncé l’objectif : “Pour faire grandir l’équipe ELA il faut d’abord se donner un objectif ambitieux. Pour les Jeux Olympiques et Paralympiques 2024, je lance un nouveau défi : 1 million d’élèves en baskets pour parcourir tous ensemble 1 milliard de pas pour les enfants malades !”
Il a invité tous les participants à effectuer les premiers pas dans le Parc de la Villette !
Avec une telle équipe derrière elle, ELA peut surmonter tous les obstacles !