Dictée d’ELA 2016 à l’île de la Réunion

septembre 23rd, 2016 par Steven Lambert

Les élèves participent à la Dictée

Les élèves participent à la Dictée

 

C’est à La Réunion qu’a eu lieu la première lecture de la Dictée d’ELA ce jeudi 22 septembre. Très attendue des établissements scolaires, cette dictée originale est l’occasion, de créer des temps forts de discussion sur les leucodystrophies, la solidarité, la tolérance et le handicap.

 

L’humoriste Jean-Laurent Faubourg a lu le texte « Quand on veut, on peut… », rédigé par Katherine Pancol, à l’école La Chaumière à Saint Denis, en présence de Lucie, âgée de 27 ans, atteinte de leucodystrophie et de ses parents Manon et Benjamin.
Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association ainsi que Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International étaient sur place pour le lancement de la campagne.
Après ce temps de la réflexion, viendra le temps de l’action avec l’organisation de différents évènements sportifs qui vont se dérouler dans de nombreux établissements scolaires de l’île afin de récolter des fonds pour le financement de la recherche et l’accompagnement des familles d’ELA.

 

 

 

 

La DLSI Cup marque à 3 points pour ELA

septembre 14th, 2016 par Steven Lambert

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La 4e édition de la DLSI Cup, tournoi de basketball européen, s’est déroulée les 9 et 10 septembre derniers au Sportica de Gravelines. Organisé par le groupe DLSI et le club de basket du BCM Gravelines-Dunkerque, l’événement a une fois de plus mis en lumière l’association ELA. 

Lors des matchs du week-end, 100 € étaient reversés par le groupe DLSI à ELA pour chaque panier à 3 points réussi. Les basketteurs ont été très adroits : 108 paniers ont été marqués au-delà des 6,75 m. Au total, 10 800 € ont donc été remis à l’association ELA. Nouveauté, cette année, un match des célébrités a opposé d’anciens joueurs du BCM et des journalistes à une équipe composée de parrains d’ELA : Bryan Trésor et Manon Bresch (comédiens de la série Plus Belle La Vie), Matthieu Bataille (ex champion de judo) et Alexandre Frutos (joueur professionnel de football). Ce match s’est déroulé dans une ambiance conviviale, sous les yeux de Benjamin, jeune homme atteint de leucodystrophie, qui a donné le coup d’envoi du match entre le BCM et Boulogne-sur-Mer.

ELA remercie le groupe DLSI de son fidèle soutien.

Retrouvez l’album photo de la DLSI Cup : http://www.bcmbasket.com/les-photos-de-la-dlsi-cup/

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Kit d’organisation de la Dictée d’ELA 2016-2017

septembre 5th, 2016 par Steven Lambert

Le kit d’organisation contient :

Le texte de Katherine Pancol, intitulé « Quand on veut, on peut… ».

L’affiche de l’événement.

Un guide pratique vous aidant à organiser la dictée.

 

Vidéo de sensibilisation « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école »

Les courses d’ânes fidèles à ELA

août 24th, 2016 par Steven Lambert

Les 19e courses d’ânes, qui se sont déroulées le 10 août dernier sur la plage de Trouville-sur-Mer, ont permis de collecter 30 000€ au profit de l’association ELA.

Les partenaires et les spectateurs (environ 1 500) ont de nouveau répondu présent à l’appel d’ELA. Pour la 9e année consécutive, l’ânodrome éphémère installé sur la plage de Trouville-sur-Mer portait les couleurs de l’Association, représentée ce jour par Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur, plusieurs familles d’ELA, la marraine et membre d’honneur Sophie Thalmann, ainsi que plusieurs parrains : Gil Alma, comédien de la série Nos chers voisins, Ludovic Baude et Shemss Audat, comédiens de la série Plus belle la vie, et Maximilien Philippe, demi-finaliste de l’émission The Voice.

La journée, qui s’est déroulée dans une ambiance bon enfant, aura été marquée par de nombreuses courses. Présents pour l’occasion, les jockeys professionnels ont une nouvelle fois pu faire admirer leur technique, et ce, malgré le fort caractère de certaines montures ! En fin de journée, parrains, organisateurs et familles d’ELA sont montés sur scène aux côtés de Pascal Prin pour la traditionnelle photo de groupe.

ELA remercie Nathalie Marie, coordinatrice de l’association « Ane à thème » et organisatrice de ces célèbres courses d’ânes, ainsi que Olivier Harper et Dominique Bœuf, fondateurs de l’association « Ane à thème » et l’ensemble des partenaires qui ont permis l’organisation et le succès de cet événement.

BlueBird Bio : Résultats intermédiaires

juillet 11th, 2016 par Steven Lambert

Les résultats intermédiaires de l’étude clinique de phase 2/3 de thérapie génique chez des garçons atteints d’ALD cérébrale (CALD ; <17 ans) réalisée par BlueBird Bio, ont été présentés mercredi 20 avril 2016 au congrès de l’Académie Américaine de Neurologie, par le Dr. Florian Eichler, président d’ALD Connect.

Cette étude multicentrique internationale évalue l’efficacité et la sécurité d’une thérapie génique expérimentale chez les garçons atteints de CALD. Le protocole implique la transplantation chez un patient de ses propres Cellules souches" class="glossy" title="cellules pouvant donner des cellules spécialisées (différenciation) et pouvant se renouveler indéfiniment. Les cellules souches pluripotentes induites sont des cellules souches fabriquées en laboratoire à partir de cellules adultes reprogrammées." >cellules souches modifiées, via un vecteur lenti-D, pour exprimer une copie fonctionnelle du gène ABCD1. Au 31 Mars 2016, 17 patients atteints de CALD avaient reçu le produit pharmaceutique Lenti-D. Tous les patients ont un suivi minimum de six mois, et huit patients ont un suivi entre 12 et 24 mois.

Les résultats, bien qu’intérimaires et précoces, sont encourageants.

Le critère d’efficacité principal de l’étude est la proportion de patients dépourvus de déficience fonctionnelle majeure (MFD) 24 mois après le traitement. Les six MFD (perte de communication, cécité corticale, alimentation par sonde, incontinence totale, dépendance en fauteuil roulant et perte complète du mouvement volontaire) font partie du score de la fonction neurologique (NFS), et impactent négativement et profondément la vie des patients.

Les critères secondaires comprennent le score Loes (une méthode quantifiant la démyélinisation et l’atrophie chez les patients atteints de CALD, sur l’IRM cérébrale), le score NFS (un système de notation des déficits cliniques dans 15 domaines fonctionnels), le gadolinium en IRM (un indicateur de neuroinflammation), et la sécurité.

Au 31 Mars 2016, les données des 17 patients indiquent que :

  • Tous les patients restent dépourvus de déficience fonctionnelle majeure (MFD).
  • Seize des 17 patients ont obtenus une stabilisation du score de la fonction neurologique NFS définie par un changement de moins de 3 points et une NFS absolue ≤ 4. Deux de ces patients ont un NFS de 1, en raison de l’apparition du bégaiement chez l’un, et d’une incontinence urinaire épisodique chez l’autre.
  • Un patient a évolué précocement et rapidement, avec un NFS de 5, reflétant un déficit de la parole, de la vision, une difficulté à marcher et à courir, et des épisodes d’incontinence urinaire.
  • Quatorze des 17 patients avaient un score de Loes stable (changement inférieur ou égal à 5 points ou un score Loes absolue ≤ 9).
  • Seize des 17 patients ont obtenu une amélioration des images d’IRM (par gadolinium) six mois après le traitement.
  • Le profil de sécurité du traitement Lenti-D correspond à celui du régime de conditionnement préparatoire à la greffe, avec un événement indésirable grave éventuellement liée au produit (cystite virale de grade 3) et un événement indésirable possiblement liée au produit (tachycardie de grade 1). Les deux évènements indésirables ont été résolus par des mesures standards.
  • L’analyse a montré une prise effective de la greffe chez tous les patients.

Pour en savoir plus, cliquer ici.

Le gala de boxe anglaise Knock it out organisé au profit d’ELA le 30 juin 2016 à la Brauerei – Big Beer Company à Luxembourg a tenu toutes ses promesses ! Une douzaine de combats ont opposé des salariés d’entreprises luxembourgeoises et lorraines. Le tout dans une ambiance festive et avec un objectif commun : mettre KO les leucodystrophies.

Un grand merci à notre parrain Kader Benzinia qui a préparé et coaché les combattants d’un soir , à l’ensemble des organisateurs et en particulier à Sèverine Labourel de Fitness Zone Howald et à Bekai Hebib de la société 1com Group.

 

Knock It Out pour ELA

Glisse en Coeur fêtera ses 10 ans avec ELA !

juin 24th, 2016 par Steven Lambert

Vingt-quatre heures de glisse et de concerts au profit d’ELA. Tel sera le programme de la 10ème édition de l’événement « Glisse en Coeur », qui aura lieu du 17 au 19 mars 2017 au Grand-Bornand.

 « Glisse en Coeur » repose sur un concept associant solidarité et ski en relais par équipes. Le tout en non-stop pendant vingt-quatre heures. L’enjeu pour les équipes sera de parcourir le plus de kilomètres possible afin de faire augmenter la cagnotte au profit d’ELA. Les participants pourront également collecter des dons au préalable et tout au long du week-end.

Pour plus d’informations, rendez-vous vite sur le site officiel de Glisse en Coeur !

La Course des Héros d’ELA

juin 20th, 2016 par Steven Lambert

Des familles d’ELA, des membres du staff, le parrain d’ELA Gil Alma, ainsi que des collaborateurs d’IBM France, s’étaient donnés rendez-vous ce dimanche au Parc de Saint-Cloud pour participer à la Course des Héros*. Une première qui a permis de réunir plus de 25 000 € via les pages de collecte Alvarum ouvertes à cet effet.

Ils tentent de collecter un maximum de dons au profit d’ELA depuis près de six mois. Eux, ce sont les « Héros » d’ELA, ceux qui se sont donnés pour mission de réunir au minimum 250 € chacun avant le 15 juin, afin d’obtenir un dossard pour la Course des Héros.

Dimanche, ils étaient près d’une cinquantaine à se présenter sur la ligne de départ aux couleurs d’ELA. Les équipes et les familles de l’Association se sont ainsi retrouvées dans une ambiance conviviale pour dompter les 2, 6 ou 10 kilomètres des différents parcours proposés par les organisateurs. La fin de la course fut l’occasion pour tout ce petit groupe de se retrouver autour d’un pique-nique et sous quelques rayons de soleil bien mérités.

Présents pour soutenir le combat contre les leucodystrophies, le parrain d’ELA Gil Alma et les collaborateurs d’IBM France ont également tenu à chausser leurs baskets pour ceux qui ne peuvent pas courir. Le tout en présence de Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur de l’Association. A noter qu’avec 3 030 € collectés, les salariés d’IBM permettent à leur société de monter sur la 3ème marche du podium des sommes collectées par les entreprises.

Un grand BRAVO à tous les participants et un grand merci à tous ceux qui ont contribué à cette magnifique collecte.

*La Course des Héros est une course solidaire annuelle permettant de collecter des fonds au profit des associations. Rendez-vous vite sur la page Alvarum d’ELA pour féliciter les collecteurs qui ont couru en faisant un don à l’Association.

Le Suisse Neel Jani a remporté ce dimanche les 24 Heures du Mans aux côtés de l’Allemand Marc Lieb et du Français Romain Dumas. Le parrain d’ELA, pilote d’une Porsche 919 Hybrid, s’est s’adjugé le titre de la plus grande course automobile du monde. Les équipes d’ELA International lui adressent leurs plus vives félicitations.

Une vingtaine de sociétés ont participé à la première journée nationale « Mets tes baskets dans l’entreprise » organisée au Luxembourg, qui avait lieu le vendredi 10 juin 2016. Au total, plus de 3 500 collaborateurs se sont équipés de leur podomètre ou de leur smartphone afin de compter leurs pas au profit d’ELA et de la lutte contre les leucodystrophies.

Guy Alba, Président d’ELA International/Fondateur de l’Association, Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International, Sandrine Quétier, Membre d’honneur d’ELA et Jeff Strasser, parrain d’ELA Luxembourg, étaient aux côtés de Valérie Arnold (PwC Luxembourg) et Nelly, Famille d’ELA, pour cette journée nationale.

Les équipes d’ELA International et d’ELA Luxembourg remercient l’ensemble des entreprises ayant participé à l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » :
42 Consulting ; Advanzia Bank ; ALD Automotive ; ATOZ ; Clement & Weyer ; CTG Luxembourg ; Dimension Data Belgique ; Dimension Data Luxembourg ; Factory 4 ; Finexis ; Hôpitaux Robert Schuman ; Leaseplan ; Luther S.A. ; PwC Luxembourg ; Renault Luxembourg ; SD Worx ; Vanksen.