La collecte Delipapier pour ELA se poursuit

février 11th, 2016 par Steven Lambert

Dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société Delipapier décline une collection exclusive d’essuie-tout et de papier toilette au profit de l’Association ELA. Vendus en hypermarchés et supermarchés, ces produits ont la particularité d’être décorés d’œuvres d’enfants de huit établissements scolaires qui ont participé à un grand concours de dessins. Delipapier s’est engagé à reverser à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé réalisé sur cette collection.

La vente de ces produits a permis à ELA de collecter plus de 77 976 euros (à fin janvier 2016) depuis le lancement de la gamme. L’opération n’étant pas encore terminée, vous pouvez encore vous rendre dans votre supermarché pour acquérir ces produits et ainsi faire un geste en faveur d’ELA. L’association tient à remercier Delipapier pour son engagement dans le combat contre les leucodystrophies.


Compteur des dons Delipapier

Compteur Delipapier fevrier

Une très belle semaine « Money Drop » pour ELA

janvier 25th, 2016 par Steven Lambert

Plusieurs humoristes participaient du 18 au 22 janvier au jeu « Money Drop » de TF1, présenté chaque soir à 19h par Laurence Boccolini. Une cagnotte de 205 000€ a été remportée au profit d’ELA.

L’Association tient à remercier les Chevaliers du Fiel, Caroline Vigneaux, Anne Roumanoff, Pascal Légitimus, Jean-Marie Bigard, Noom Diawara, Thierry Samitier, Eric Antoine et Ahmed Sylla pour leur participation ! L’ensemble de l’argent collecté tout au long de cette semaine servira à financer la Recherche et à accompagner nos familles.

Merci également à TF1 et à Laurence Boccolini pour avoir mis en avant le combat d’ELA contre les leucodystrophies.

 © David Merle/TF1


Les résultats de la semaine :

  • Lundi 18 janvier : Les Chevaliers du Fiel (10 000€)
  • Mardi 19 janvier : Anne Roumanoff et Caroline Vigneaux (40 000€ + 10 000€)
  • Mercredi 20 janvier : Jean-Marie Bigard et Pascal Légitimus (30 000€ + 15 000€)
  • Jeudi 21 janvier : Noom Diawara et Thierry Samitier (10 000€)
  • Vendredi 22 janvier : Eric Antoine et Ahmed Sylla (90 000€)

Cliquer ici pour regarder TF1 en direct

Anthony Martial rejoint l’équipe d’ELA

janvier 25th, 2016 par Steven Lambert

A l’issue d’une rencontre de Premier League dans le stade mythique d’Old Trafford, le nouvel attaquant de Manchester United et de l’équipe de France a rencontré Guy Alba (Président d’ELA International) et Jean- Luc Corti (Secrétaire Général). Anthony a profité de cette occasion pour affirmer son souhait de rejoindre l’équipe des parrains d’ELA et de se mobiliser contre les leucodystrophies.

ELA est très fière de compter parmi ses soutiens ce jeune joueur plein de talents.

« Money Drop » accueille cette semaine ELA sur TF1

janvier 18th, 2016 par Steven Lambert

Plusieurs humoristes participent tout au long de la semaine au jeu « Money Drop » de TF1, présenté chaque soir à 19h par Laurence Boccolini.

De célèbres duos d’humoristes se retrouveront tout au long de la semaine face aux impitoyables trappes de TF1 pour tenter de remporter jusqu’à 500 000€ au profit de l’association ELA.

L’objectif est « simple ». A chaque question, les participants devront miser la totalité de leur argent sur une ou plusieurs trappes correspondant aux propositions de réponses. Seul l’argent placé sur la bonne case sera sauvé.

© David Merle/TF1


Le programme de la semaine :

  • Lundi 18 janvier : Les Chevaliers du Fiel (10 000€)
  • Mardi 19 janvier : Anne Roumanoff et Caroline Vigneaux (40 000€ + 10 000€)
  • Mercredi 20 janvier : Jean-Marie Bigard et Pascal Légitimus (30 000€ + 15 000€)
  • Jeudi 21 janvier : Noom Diawara et Thierry Samitier (10 000€)
  • Vendredi 22 janvier : Eric Antoine et Ahmed Sylla

Cliquer ici pour regarder TF1 en direct

Bonne année 2016 à tous !

décembre 29th, 2015 par Steven Lambert

L’Association ELA vous souhaite une excellente année 2016. Le combat contre les leucodystrophies se poursuit !

Huit familles d’ELA à l’Elysée

décembre 17th, 2015 par Steven Lambert

Le Chef de l’Etat François Hollande a accueilli plusieurs centaines d’enfants à l’Elysée pour la traditionnelle illumination de l’arbre de Noël, qui avait lieu le mercredi 17 décembre. Huit enfants de l’ Association ELA ont ainsi eu le privilège de franchir les portes du Palais aux côtés du Président d’ELA-France Pascal Prin.

L’après-midi s’est organisé autour d’un spectacle et d’un goûter.

L’autre temps fort de la journée fut la distribution des cadeaux en présence de François Hollande. Une belle parenthèse dont les familles ont profité au maximum…

La Station Les Contamines-Montjoie a accueilli trois familles et plusieurs parrains d’ELA pour un week-end complet offert, marqué par plusieurs événements organisés au profit de l’Association. Au total, 6 500€ ont été collectés en faveur de la lutte contre les leucodystrophies.

Le week-end a débuté par un apéritif d’accueil convivial sur la place du village, suivi d’un dîner au profit d’ELA comptant 150 personnes, dont Etienne Jacquet, Maire de Les Contamines-Montjoie, et Pascal Prin, Président d’ELA-France. Cette première soirée fut également l’occasion pour les parrains et marraines Julien Bravo, Stéphanie Pareja, Grégory Questel et Pauline Bression de passer du temps avec Julie, Sophie et Kévin, tous les trois touchés par une leucodystrophie.

La bonne humeur ambiante a également accompagné la journée de samedi avec notamment le départ de la « Ruée des Fadas » le matin. Les familles d’ELA ont quant à elles profité de l’après-midi pour s’essayer au handiski en compagnie de nos parrains et marraines.

L’Association ELA et la Station Les Contamines-Montjoie se sont déjà données rendez-vous en décembre 2016 pour un nouveau week-end convivial.

ATOZ Luxembourg se mobilise contre les leucodystrophies

décembre 14th, 2015 par Steven Lambert

Vendredi 11 décembre, les salariés d’Atoz ont participé à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise ». Podomètre à la ceinture, ils étaient plus de 120 à se mobiliser pour effectuer au final plus de 975 000 pas.

Une remise de chèque d’un montant de 9 754 euros s’est déroulée au cours d’une sympathique cérémonie rassemblant l’ensemble des salariés d’ATOZ, en présence de Norbert Becker (Chairman), Fatah Boudjelida (Managing Partner – Operations), Keith O’Donnell (Managing Partner), Jean Dequen (Junior associate and operation coordinator), Guy Alba (Président d’ELA International) et Jean-Luc Corti (Secrétaire général d’ELA International).

Un grand merci à toute l’équipe d’ATOZ et à ses dirigeants.

 

Vu sur Twitter :

Les inscriptions à la Course des Héros sont ouvertes !

décembre 3rd, 2015 par Steven Lambert

La Course des Héros – qui aura lieu le dimanche 19 juin 2016 au Parc de Saint-Cloud de Paris et au Parc de Gerland de Lyon – vous permet de courir et de collecter des dons au profit d’ELA. Le concept est simple : rendez-vous sur la plateforme www.coursedesheros.com, choisissez votre association de coeur, réglez vos droits d’inscription, réunissez un minimum de 250€ de dons et participez à la course.

La Course des Héros est le plus grand événement de collecte multi-associations en France. Depuis 6 ans, elle permet aux associations de mobiliser et de rassembler autour de leur cause mais surtout de lever des fonds. La Course des Héros a déjà permis de lever plus de 8 millions d’euros. Alors n’attendez plus ! Chaussez vos baskets et venez porter haut les couleurs d’ELA.

www.coursedesheros.com

La Fondation de la Française des Jeux – représentée par son Président Charles Lantieri – a accueilli le club des entreprises qui marchent pour ELA pour une réunion marquant la clôture de la 5ème édition de l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Pascal Prin, Président d’ELA France, a profité de l’occasion pour faire le bilan de cette année 2015 tout en évoquant les perspectives pour 2016.

La mobilisation aura plus que jamais été au rendez-vous de cette 5ème édition de la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». La présentation du bilan de l’année par Patrick Ducasse, Senior Partner and Managing Director pour le Boston Consulting Group, est très positive. Au total, le club des sociétés qui marchent pour ELA aura réussi à rassembler 505 000€ au profit de l’Association, soit une augmentation de 12% par rapport aux 450 000€ de 2014. Les 85 entreprises participantes ont mobilisé près de 22 000 salariés dans le combat contre les leucodystrophies.

Coordinateur des pôles Recherche et Accompagnement des familles d’ELA, le Professeur Jean-François Dhainaut a expliqué à l’assemblée comment était utilisé l’argent collecté par les entreprises. Cette intervention fût également l’occasion pour Sébastien, un adulte touché par une leucodystrophie, et Guénolé, le papa du jeune Gwendal, de témoigner sur l’importance d’ELA dans leur quotidien.

Coach de cette 5ème édition de l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise », la championne d’athlétisme Muriel Hurtis a tenu à réaffirmer son engagement auprès d’ELA avant de passer le témoin à Alain Bernard pour 2016. Le champion olympique de natation s’est montré très motivé à l’idée d’encourager les salariés à se surpasser pour les familles de l’Association.

L’Association ELA tient à remercier les parrains et marraines présents lors de cette réunion : Gil Alma, Alain Bernard, Léa François, Grégoire, Laurent Hernu, Muriel Hurtis, Vincent Parisi et Sandrine Quétier.