Le mercredi 3 juin, plus de 160 élèves et leurs accompagnateurs sont venus de toute la France pour assister à la cérémonie du Prix Ambassadeur ELA 2026, à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris. Cette cérémonie nationale, troisième temps fort de la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”, récompense les élèves solidaires de la lutte contre les leucodystrophies et célèbre leur engagement.
Une jeunesse toujours mobilisée pour ELA
Notre marraine Sandrine Quétier, animatrice fidèle de la cérémonie, a ouvert les festivités en rappelant les chiffres de la mobilisation du monde scolaire sur cette dernière édition: 583000 élèves et 3260 établissements scolaires ont mis leurs baskets pour ELA depuis la rentrée !
Notre Présidente Crystelle Cottart a souligné le soutien constant de la jeunesse pour faire avancer la lutte contre les leucodystrophies. “C’est une énergie formidable que vous nous donnez!”
Guy Alba, fondateur d’ELA, a partagé ses souvenirs sur la création de “Mets tes baskets” il y a 34 ans dans un lycée de Nancy, jusqu’à l’évènement festif qui anime des milliers d’établissements chaque année. “J’ai beaucoup de respect, d’admiration et de reconnaissance pour ce monde de l’éducation qui est fait de beaucoup de solidarité et bienveillance. […] Sans vous, ELA n’existerait plus depuis longtemps!”
Témoigner, remercier et poursuivre le combat
Sofiène, un adolescent touché par une leucodystrophie d’Alexander, est ensuite venu témoigner de l’impact de la maladie sur son quotidien. Il a enfin lancé un vibrant message aux ambassadeurs présents : “Votre engagement nous apporte de la force, de l’espoir et nous donne le sentiment d’être moins seuls. Merci de courir pour ceux qui ne le peuvent plus!”
Crystelle Cottart a rappelé comment ELA accompagne concrètement les familles: une présence, une écoute, un soutien moral et psychologique, un appui administratif et financier. Guy Alba a fait part d’avancées prometteuses de la recherche sur la leucodystrophie qui touche Sofiène grâce au soutien apporté par ELA aux chercheurs.
Il est également revenu sur l’autre combat mené par les familles, celui du dépistage néonatal, à travers l’histoire de Hugo et Arthur. Ces deux frères, touchés par la même maladie, ont pourtant deux destins radicalement opposés: le cadet a été dépisté à temps et traité, pas son aîné. Pour que cela ne se reproduise plus, ELA a déposé un dossier auprès de la Haute Autorité de santé afin que deux formes de leucodystrophie soient intégrées au programme national de dépistage néonatal. Chaque jour gagné avant les symptômes change le destin d’un enfant et celui de sa famille !
Après la diffusion d’un reportage sur une course “Mets tes baskets” organisée dans un collège, Sandrine Quétier a donné la parole à Jérôme Bagard, professeur de technologie engagé aux côtés d’ELA depuis 16 ans. “Quand on prône les valeurs de l’engagement et de solidarité, nos chefs d’établissement nous suivent et nous donnent les moyens de mener à bien ce projet.”
Enzo, Jade et Chloé, trois ambassadeurs ELA 2026, se sont mis dans la peau de journalistes pour interroger nos marraines et parrains mobilisés à nos côtés: Michaël Gregorio, Sophie Thalmann, Caroline Bourg et Rémy Riou. Ce fut l’occasion de revenir sur leur engagement aux côtés des familles et dans les établissements scolaires.
Enfin Crystelle Cottart a dévoilé la thématique de la prochaine campagne “Mets tes baskets”: Tous des super-héros! Elle a également révélé le nom de l’auteur de la Dictée d’ELA 2026 : Laurent Mauvignier, lauréat du Prix Goncourt 2025.
Place à la musique !
Charles Doré, demi-finaliste de la Star Academy en 2024 et tout nouveau parrain d’ELA, a raconté son histoire très personnelle autour des leucodystrophies, avant d’interpréter “Famille ou pas famille”. Il a laissé sa place à Lyna Mahyem, également nouvelle marraine. Elle a raconté son arrivée dans la grande famille d’ELA suite à sa première Dictée en octobre dernier. Elle a enflammé la scène avec son titre “Demain”! Finalement, tous les parrains et marraines présents se sont retrouvés sur scène pour la remise des diplômes aux ambassadeurs, immortalisée par une photo souvenir!
Merci à tous !
ELA remercie chaleureusement tous les établissements scolaires qui se mobilisent chaque année à ses côtés dans “Mets tes baskets et bats la maladie” ainsi que les personnalités présentes à la cérémonie : Shemss Audat, Aurélie Bargème, Caroline Bourg, Pauline Bression, Henri Bungert, Charles Doré, Michaël Gregorio, Caroline Lopez, Tristan Lucas, Romain Magellan, Lyna Mahyem, Ella Philippe, Grégory Questel, Sandrine Quétier, Rémy Riou, Sophie Thalmann.