Du lundi 14 octobre au samedi 19 octobre, 3 000 établissements scolaires ont participé à la 21^e édition de la Dictée d’ELA.

La Dictée d’ELA marque le lancement de la campagne 2024/2025 de “Mets tes baskets et bats la maladie”. Rédigée cette année par Jean-Baptiste Andrea, Prix Goncourt 2023, et intitulée “Les deux mondes”, elle a pour but de sensibiliser les élèves à la solidarité, au respect de la différence, à la fraternité à partir d’une cause solidaire : la lutte contre les leucodystrophies (des maladies génétiques gravissimes qui touchent 3 à 6 enfants par semaine en France).

Un milliard de pas pour les enfants malades

Après la Dictée, on passe à l’action avec “Mets tes baskets” ! Les établissements scolaires organisent le plus souvent une course ou un évènement sportif invitant les élèves à prêter leurs jambes aux enfants atteints de leucodystrophie qui ne peuvent plus s’en servir. En amont, ils collectent des fonds dans leur entourage proches (famille, voisins…) pour soutenir la recherche médicale et l’accompagnement des familles concernées par cette terrible maladie.

Lors de la précédente campagne, les élèves ont parcouru 1,1 milliard de pas. L’objectif de cette année : battre ce record en mobilisant encore plus d’établissements scolaires aux côtés d’ELA !

La mobilisation continue !

Les établissements peuvent participer à la date de leur choix tout au long de l’année scolaire. Plus il y aura d’établissements engagés, plus il sera possible de battre le record de l’année dernière !

“Le Coach ELA”, nouvel hymne de mobilisation par Soprano

Engagé auprès d’ELA dans la lutte contre les leucodystrophies depuis plusieurs années, Soprano a réenregistré sa chanson “Le Coach” en adaptant les paroles au combat d’ELA. “Le Coach ELA” devient la chanson emblématique de la mobilisation des jeunes. Un clip a été réalisé avec le concours de la troupe The Mevel Crew.

Merci à nos lecteurs !

Tout au long de la semaine, des personnalités du monde de l’Éducation, du spectacle, du sport et des médias se sont rendues dans les établissements scolaires pour lire la Dictée d’ELA aux élèves. Nous leur adressons nos chaleureux remerciements !

Engagé auprès d’ELA dans la lutte contre les leucodystrophies, Soprano a réenregistré sa chanson “Le Coach” en adaptant les paroles au combat d’ELA. “Le Coach ELA” est désormais la chanson emblématique de la mobilisation des jeunes…et de tous !

Le clip a été réalisé par André Dobosz avec le concours de la troupe The Mevel Crew qui s’était déjà produite sur la scène du Prix Ambassadeur le 5 juin dernier.

Il est temps de le découvrir sur notre chaîne YouTube et de le partager sans modération avec le #LeCoachELA !

Un événement de taille pour Thibault.

Le mardi 25 juin 2024, la ville de Besançon(25) était en fête à l’occasion du relais de la Flamme olympique. De nombreux spectateurs se sont réunis pour assister à cette tradition incontournable à la veille des Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024. Au total : 10 000 porteurs de la Flamme olympique vont à la rencontre des Français dans plus de 400 villes.

Parmi eux : Thibault, atteint de leucodystrophie, a eu l’immense honneur de pouvoir parcourir quelques centaines de mètres en plein centre-ville de Besançon et de saluer le public présent lors de cette belle cérémonie. « C’est extraordinaire ! Il n’y a pas vraiment pas de mots pour décrire ce que j’ai vécu pendant 200 mètres… c’est vraiment magique ! »

Le dernier relais de la flamme olympique s’est fait entre Michel Chapuis, vice-champion olympique de canoë aux JO 1964 et Anaïs Bescond, la biathlète du Haut-Jura. De nombreuses activités et spectacles ont finalement clôturé cette belle journée au cœur du village du relais de la flamme.

Un élan de solidarité pour la journée internationale “Mets tes baskets dans l’Entreprise”

Le jeudi 6 juin 2024, une belle démonstration de solidarité a eu lieu à l’occasion de la journée internationale “Mets tes baskets dans l’Entreprise”. De nombreuses entreprises ont réuni leurs collaborateurs pour soutenir l’association ELA et les personnes atteintes de leucodystrophie.

Parmi les entreprises participantes figuraient : A+ Glass, Batigère, BPALC, Bouygues Bâtiment Grand Ouest, CAF de la Meuse, Caisse d’Épargne Grand Est EU, CPAM Côtes d’Armor, CPAM Loire Atlantique, Elekto Industrie, Ethic Search Partners, Hemera Digital Consulting, IBM – France, Kering, Mediawan, The Walt Disney Company, Un Toit Pour Tous, Val Software, Vertone, et Yes Interim.

Des milliers de collaborateurs ont chaussé leurs baskets et ont accumulé au cours de la journée 35 127 343 de pas au profit des enfants d’ELA, grâce à l’application mobile “Mets tes baskets”.

Cette journée témoigne, une fois de plus, de l’engagement des partenaires d’ELA et de leur soutien dans la lutte contre les leucodystrophies. Nous espérons les voir nombreux lors des prochains événements, afin de continuer ensemble ce combat.

La 33e Assemblée générale de l’association ELA s’est tenue le 14 avril à l’Hôtel Pullman Montparnasse – Paris. Cet évènement annuel qui a rassemblé 240 personnes a permis aux familles et adhérents de l’association de se retrouver autour du bilan de l’année 2023.

Retour sur ce temps fort de la vie de l’association.

Dès le vendredi, les familles d’ELA sont arrivées des quatre coins de la France pour ce week-end au cours duquel se mêlent, au plaisir des retrouvailles, des échanges studieux et des moments de fête et de partage.

Chacun a profité, à sa guise, des visites et activités proposées dans la capitale, des espaces offerts par le magnifique hôtel Pullman Montparnasse qui nous accueillait pour la première fois et bien sûr des amis d’ELA.

Des groupes de paroles étaient animés par notre psychologue Marie Claude Blondeau sur les thématiques des aidants familiaux et du deuil.

Soirée très festive samedi lors du repas en présence de nos marraines et parrains Aurélie Bargème, Maelig Charlery alias Humain Cool, Jérémy Charvet, Chiloo, Marie Hélène Lentini, Sandrine Quétier, Eléonore Sarrazin, Claudia Tagbo et Fabian Wolfrom : concert improvisé et animation garantie sur le dancefloor pour le plus grand bonheur de tous.

L’Assemblée générale du dimanche matin était présidée par Crystelle Cottart qui a introduit la plénière par la présentation de son rapport moral. La directrice Nadia Cerise est revenue sur les actions menées en 2023 en direction des familles de l’association, de la recherche médicale et sur les opérations de sensibilisation.

Les comptes annuels 2023 certifiés par le commissaire aux comptes et le budget prévisionnel 2024 ont été présentés par le trésorier Pascal Noirot.

L’ensemble des résolutions ont été adoptées à l’unanimité.
A l’issue de l’Assemblée générale, le tiers sortant du Conseil d’administration a été renouvelé par vote à bulletin secret. Jorge Bernardino, Crystelle Cottart, Gaël De Miomandre et Pascal Noirot renouvellent leur mandat d’administrateurs. Un nouveau membre, Gaëlle Gomes Ramalho, rejoint le conseil.

ELA vous donne rendez-vous pour une second temps fort au 2 au 6 avril, à l’occasion de la Semaine Olympique et Paralympique !

Objectif olympique !

Pour sa 30^e édition labellisée “Génération 2024”, la campagne “Mets tes baskets” appelle les établissements scolaires à s’engager pour atteindre l’objectif fixé par Zinédine Zidane, parrain emblématique de l’association. Le capitaine de l’équipe ELA a annoncé en juin dernier, sur la scène du Prix Ambassadeur ELA, vouloir rassembler 1 million d’élèves sur la ligne de départ pour réaliser 1 milliard de pas pour les enfants malades !

Au moment où nous rédigeons ces lignes, nous comptabilisons 847 millions de pas parcourus depuis le lancement de la campagne en octobre dernier.

Au printemps, mettons tous nos baskets pour ELA !

Du 2 au 6 avril a lieu la Semaine Olympique et Paralympique : c’est l’occasion de rassembler un maximum d’élèves pour marcher, courir et se challenger à travers une action citoyenne et solidaire ! Vous pouvez participer lors de ce temps fort, ou à date de votre choix.

Une opération facile à organiser

Une fois l’inscription validée, ELA envoie tout le matériel nécessaire à l’organisation de l’évènement : banderoles, t-shirts, supports de sensibilisation, etc. L’association met également à disposition de nombreuses ressources pédagogiques pour organiser la mobilisation autour des Jeux Olympiques et Paralympiques 2024. Elles sont adaptées à tous les niveaux et peuvent faire le lien avec de nombreuses disciplines et thématiques.

Comment participer ?

L’équipe “Mets tes baskets” est à votre écoute pour vous répondre et vous proposer un accompagnement personnalisé par téléphone au 03 83 33 48 52 ou par e-mail à mtb@ela-asso.com.

Vous pouvez également vous inscrire directement en ligne à l’aide du formulaire ci-dessous.

Avec nos champions, allons décrocher la médaille d’or pour les enfants d’ELA !

Le monde de l’entreprise engagé avec ELA

Chaque année depuis 2011, le temps d’une journée de travail et sans perturber l’organisation interne, les collaborateurs mettent leurs baskets et comptent leurs pas pour les enfants malades grâce à une application mobile. Ces pas sont ensuite transformés en don au profit d’ELA.

Une opération solidaire fournie clés en main

Grâce à l’application “Mets tes baskets” développée par ELA, chacun peut compter facilement ses pas et suivre son classement en temps réel. Ce challenge solidaire connecté permet d’impliquer toutes les équipes, y compris celles travaillant en distanciel ou réparties sur plusieurs sites. C’est une belle occasion de fédérer autour d’un projet solidaire, mais aussi de sensibiliser les collaborateurs aux maladies rares, au handicap et à la lutte contre les discriminations, ou encore à la santé au travail.

La participation peut se faire tout au long de l’année, à la date de votre choix ou en en sélectionnant une dans le calendrier solidaire. Une fois l’inscription validée, ELA envoie les supports nécessaires (banderole, t-shirts, documentation) ainsi que de nombreuses ressources pour aider à l’organisation de l’opération.

ELA renouvelle son challenge solidaire connecté à l’occasion de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH) 2023.

Le défi de l’accès à l’emploi pour les personnes en situation de handicap

Les leucodystrophies sont des maladies neurodégénératives qui détruisent peu à peu la myéline (la gaine de nerfs) du système nerveux et entraînent des situations de handicap très lourd auprès des personnes touchées, enfants comme adultes. L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) les informe et accompagne dans leurs démarches et participe au financement des projets de compensation du handicap (aides au déplacement, compensation financière liée à une réduction d’activité, etc.).

En effet, comment accéder à l’emploi sans adaptations nécessaires telles que :
• des aides pour se déplacer (véhicule, fauteuil roulant),
• des aménagements de poste de travail (horaires, ergonomie),
• ou encore une compensation financière liée à une réduction d’activité ?

Tous ensemble faisons des pas pour ELA !

ELA renouvelle son challenge solidaire connecté “Des pas pour ELA !” pour sensibiliser le grand public aux enjeux de l’accès à l’emploi pour les personnes en situation en handicap.

Du 20 au 26 novembre, soyons nombreux à faire le plus de pas possible !
Pour participer :
• téléchargez l’application gratuite “Mets tes baskets” sur AppStore et PlayStore,
• entrez le code challenge 132713,
• l’application compte vos pas tout au long de la semaine.

Le challenge commence le 20 novembre à 9h et se termine le 26 novembre à 18h.

Durant la semaine de mobilisation nationale “Mets tes baskets” du 16 au 22 octobre, plus de 2 350 établissements scolaires ont participé à la vingtième édition de la Dictée d’ELA. Celle-ci a été lancée le lundi 16 octobre à travers toute la France.

Un texte empli d’espoir

La Dictée d’ELA est le premier temps de l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” organisée dans les établissements scolaires. Elle a pour but de sensibiliser les élèves à la solidarité, au partage et au respect des différences à travers un texte inédit rédigé chaque année par un auteur de renom. Pour sa vingtième édition, la Dictée est rédigée par Sabyl Ghoussoub, Prix Goncourt des lycéens 2022 avec son roman “Beyrouth-sur-Seine”. Intitulée “Un monde sans frontières”, elle porte un message d’espoir et de détermination face aux obstacles.

Rejoignez l’équipe ELA 2024 !

Pour cette campagne placée sous le signe des Jeux Olympiques et Paralympiques Paris 2024 et labellisée “Génération 2024”, ELA compte sur la mobilisation du plus grand nombre !

Il faudra bien cela pour atteindre l’objectif donné par le capitaine d’équipe Zinédine Zidane : être un million d’élèves sur la ligne de départ et faire un milliard de pas pour aider les enfants malades.

Prêts à mettre vos baskets ?

Deux temps forts

À partir du lundi 16 octobre, la Dictée marque le lancement de la campagne “Mets tes baskets” avec de nombreux lecteurs et lectrices.

Le 16 octobre à Paris

Brigitte Macron et Sabyl Ghoussoub ont lu la Dictée d’ELA aux élèves de l’école Lemercier située dans le 17^e arrondissement de Paris, en présence de Crystelle Cottart, Présidente d’ELA France. Après ce temps studieux, les élèves ont pu échanger avec leurs lecteurs d’un jour sur les valeurs portées par le texte et leur soutien à la lutte contre les leucodystrophies.

Le 17 octobre à Marseille

Soprano était de retour dans la cité phocéenne pour lire la Dictée aux élèves pour la deuxième année consécutive ! Il a joué les professeurs d’un jour auprès d’une classe de 5e du collège Pont-de-Vivaux, accompagnés de Nono des Déguns. Guy Alba, Président d’ELA International, Jean-Marc Di Rado, délégué représentant de la région Sud, ainsi que Maelle atteinte de leucodystrophie et sa maman Pascale étaient également présents pour évoquer les missions d’ELA et le soutien apporté aux familles depuis 1992.

Merci à nos lecteurs !

Partout en France, les marraines et parrains d’ELA, mais aussi les personnalités du monde du sport et du spectacle se sont rendues dans les établissements scolaires pour lire la Dictée. De beaux souvenirs qui resteront gravés dans les mémoires des élèves et leur ont donné une énergie décuplée pour mettre leurs baskets !

À l’occasion de la semaine nationale de mobilisation “Mets tes baskets” du 16 au 22 octobre, le groupe TF1 renouvelait son soutien à ELA et a mis la lutte contre les leucodystrophies à l’honneur sur son antenne.

“Les 12 Coups de Midi” aux couleurs d’ELA

Pendant toute une semaine, l’émission quotidienne animée par Jean-Luc Reichmann a placé le combat de l’association sous le feu des projecteurs. Sophie Thalmann, Miss France 1998 et membre d’honneur ELA, est venue sur le plateau pour parler des avancées de la recherche et rappeler le rôle que chacun peut jouer pour faire avancer la lutte contre les leucodystrophies. Crystelle Cottart, Présidente d’ELA France, l’accompagnait également pour représenter les familles et témoigner du quotidien difficile quand il est marqué par la maladie.

Cette semaine s’est conclue par la remise d’un chèque de 130 000€ au profit d’ELA.

Les animateurs fidèles au rendez-vous de la Dictée

Le lundi 16 octobre, les animateurs du groupe se sont rendus dans les établissements scolaires pour lire la Dictée d’ELA aux élèves. Julien Arnaud, Karima Charni, Elsa Fayer et Laurent Mariotte ont enfilé leur casquette de professeur d’un jour et découvert le texte rédigé cette année par Sabyl Ghoussoub, Prix Goncourt des lycéens 2022.

Les collaborateurs ont mis leurs baskets

Les salariés du Groupe TF1 se sont également mobilisés pour ELA le mercredi 18 octobre à travers le challenge solidaire connecté “Mets tes baskets dans l’Entreprise”. Grâce à l’application “Mets tes baskets”, ils ont compté leurs pas afin de les transformer en dons à la fin de la journée. 538 collaborateurs ont pris part à ce challenge et parcouru tous ensemble plus de 3 710 000 pas !

La diffusion du spot “Zidane entraîneur de chercheurs”

Toute la semaine, les chaînes du groupe TF1 ont également diffusé sur leurs écrans des spots d’appel au don avec notre parrain emblématique Zinédine Zidane. Dans la peau d’un coach, il entraîne cette fois une véritable équipe de chercheurs pour trouver de nouvelles pistes thérapeutiques sur les leucodystrophies.

Et pour soutenir la recherche, ELA a besoin de la générosité du plus grand nombre. Depuis sa création, ELA a financé 559 projets de recherche pour un montant total de 47,55 millions d’euros. Un investissement qui paie, car deux premiers traitements ont vu le jour en Europe sur deux formes de leucodystrophie. Un jour, avec votre soutien, nous pourrons guérir tous les enfants malades !

Nous remercions chaleureusement le groupe TF1 pour son soutien fidèle à notre combat.

À partir du lundi 16 octobre, 270 000 établissements scolaires participent à la 20^e édition de la Dictée d’ELA.

Rédigée cette année par Sabyl Ghoussoub et intitulée “Un monde sans frontières”, la Dictée d’ELA a pour but de sensibiliser les élèves à la solidarité, au respect de la différence, à la fraternité à partir d’une cause solidaire : la lutte contre les leucodystrophies (des maladies génétiques gravissimes qui touchent 3 à 6 enfants par semaine en France).

Un milliard de pas pour les enfants malades

“Mets tes baskets” invite chaque année les établissements scolaires à organiser des actions le plus souvent sportives afin de collecter des fonds pour financer la recherche médicale ainsi que l’accompagnement des familles concernées par cette terrible maladie.

Pour cette édition 2023/2024 labellisée “Génération 2024”, le capitaine de l’équipe ELA 2024 Zinédine Zidane a annoncé un objectif ambitieux : réunir un million d’élèves pour réaliser un milliard de pas pour les enfants malades! Les établissements peuvent participer à tout moment de l’année, et notamment lors de la Semaine Olympique et Paralympique qui se tiendra du 2 au 6 avril 2024.

La Dictée aussi chez soi !

Cette année, la Dictée d’ELA sera lue jusque dans les foyers grâce à une application vocale exclusive disponible sur les enceintes connectées équipées d’Alexa.
Il suffit de dire “Alexa, lance la dictée d’ELA” pour être guidé vers la dictée de 2023 ou l’une des versions précédentes, toutes enregistrées par des voix célèbres. En effet, Maïmouna Doucouré, Michel Cymes, Léa Salamé ou encore Thierry Lhermitte se sont prêtés au jeu et participeront à tester les connaissances des petits et des grands. Les textes corrigés seront envoyés aux parents par e-mail ou affichés à l’écran pour les appareils compatibles.

Rejoignez l’équipe ELA 2024 !

La Dictée d’ELA est le premier temps de l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” dans les établissements scolaires. Si vous n’êtes pas encore inscrit, vous pouvez participer tout au long de l’année scolaire, et notamment lors de la Semaine Olympique et Paralympique qui aura lieu du 2 au 6 avril 2024.

Vendredi 1^er septembre, une soirée exceptionnelle au bénéfice d’ELA autour de Florent Pagny et de ses amis (Anggun, Amel Bent, Patrick Bruel, Carla Bruni, Calogero, Lara Fabian, Patrick Fiori, Jenifer, Marc Lavoine, Christophe Maé, Kendji Girac, M’Pokora, Pascal Obispo, Raul Paź, Anne Sila, Slimane, Soprano, Diego Torres, Vianney et Zazie) en prime time sur TF1.

Florent Pagny, un parrain engagé depuis 25 ans

Florent Pagny rencontre l’association en 1999, lorsqu’il reçoit au courrier la photo de Jérémie accompagnée d’une lettre de sa maman Francine. Cette dernière lui explique la terrible maladie dont il est frappé : la leucodystrophie. Touché par cet appel du cœur, il décide de s’investir aux côtés des familles d’ELA. Une première étape est franchie entre le chanteur et l’association lors de la sortie de l’album “Récréation” dont une partie des droits est reversée à ELA.

Dès le début des années 2000, il multiplie les apparitions pour faire connaître le combat des familles.

En plus de cette soirée exceptionnelle, l’album “2Bis” regroupant les 20 duos interprétés sera également disponible le 1^er septembre. Une partie des droits sera reversée à ELA.

Le combat continue

25 ans plus tard, Florent Pagny reste fidèle au combat d’ELA. Il l’a notamment rappelé en ouverture de cette soirée : l’association a plus que jamais besoin du soutien de chacun pour faire avancer la recherche médicale et soutenir les familles touchées par la maladie.

Rejoignez notre parrain François Cros, joueur du XV de France, dans la plus belle équipe du monde : celle qui se bat contre les leucodystrophies.

Marquez un essai contre la maladie !

Cette année, participez à l’opération “Mets tes baskets dans l’’Entreprise” : un challenge solidaire connecté facile à organiser qui permet de déployer et d’animer sa stratégie RSE.