ELA International alerte sur l’importance du dépistage des leucodystrophies à la naissance.
Diagnostiquée trop tard, Alice a perdu en moins d’un mois la parole, la mobilité… Suite à ce cataclysme, sa petite sœur Coline a pu être dépistée très tôt, avant même les premiers symptômes de la maladie. C’est ce qui a tout changé pour elle. Coline a pu être sauvée grâce à un traitement innovant.
Cette histoire est identique pour Mathieu avec sa petite sœur Eléonore, pour Nathanaël et son petit frère Augustin, et pour beaucoup d’autres… Cela dure depuis plusieurs années et pourrait se répéter encore longtemps si on ne dit pas STOP ! Comme si ce sacrifice des ainés était inévitable.
Pourtant tous ces enfants auraient pu être sauvés car un traitement efficace existe à condition qu’il soit administré très tôt, avant même l’apparition des premiers symptômes. Et cela est possible à condition de mettre en place un dépistage à la naissance de tous les bébés. Certains états étrangers l’ont déjà mis en place. Il permet d’identifier les enfants à risques de développer la leucodystrophie et de les suivre. Le coût du test est dérisoire (moins de 1 euro/test) au regard de la gravité de la maladie et des répercussions énormes sur l’ensemble de la famille.
Dans son avis référencé de janvier 2024, le comité d’éthique d’ELA International composé d’experts de tous horizons se dit très favorable au dépistage néonatal des leucodystrophies qui peuvent bénéficier d’un traitement.
Il nous reste à convaincre les autorités de santé du bien fondé de notre revendication. Inutile de vous dire que les familles d’ELA International sont déterminées à obtenir la généralisation du dépistage des leucodystrophies, et que cesse enfin l’insupportable fatalité du 1er enfant qui sauve le 2e.
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