Le réseau d’hébergement chez l’habitant poursuit son engagement entamé en 2023 avec la signature d’un partenariat solidaire à destination des familles adhérentes de l’association.

Faciliter l’accès au tourisme adapté

Les leucodystrophies sont des maladies neurodégénératives extrêmement invalidantes. Pour les familles touchées, trouver un logement de vacances adapté aux personnes en situation de handicap est un véritable défi.

Grâce à ce partenariat, les familles adhérentes de l’association pourront bénéficier d’une remise de 10% sur leurs séjours réservés via Gîtes de France. Elles pourront accéder à un réseau de plus de 55 000 logements, dont 700 sont labellisés Tourisme & Handicap, garantissant un accueil et des services accessibles lors d’un séjour touristique.

ELA s’engage chaque année auprès des aidants de personnes atteintes de leucodystrophie, en finançant des projets de répit et en mettant à disposition des ressources pour faciliter la réservation de vacances adaptées. La signature de ce partenariat constitue une étape supplémentaire vers une société plus inclusive et accessible.

Quelles sont les conditions ?

• Être adhérent d’ELA au moment de la réservation.
• Fournir une preuve d’adhésion en cours de validité (le reçu fiscal qui vous a été envoyé par courrier par ELA).

Comment en bénéficier ?

• Lors de votre réservation via Gîtes de France, indiquez que vous êtes adhérent à ELA et fournissez le justificatif. Il doit mentionner l’année en cours.
• La remise sera ensuite appliquée par les équipes de Gîtes de France.

Rendez-vous sur le site de Gîtes de France pour consulter les logements disponibles et la liste des agences de réservation près de chez vous !

Cette année, ce sont près de 900 personnes qui se sont retrouvées du 22 au 25 août à Center Parcs Les Hauts de Bruyères en Sologne.

“L’association nous aide à pouvoir souffler enfin, et c’est vital !”

“La première lumière après l’annonce de la maladie”

“Un moment de relaxation incroyable !”

Voilà ce que déclarent les familles après un week-end de répit, comme nous les organisons pour elles depuis plus de 30 ans.

C’est un moment unique pour parler entre parents, échanger sur le quotidien, confronter les doutes et les espoirs… De la même manière, voir les enfants et leurs parents pratiquer des activités ludiques ou sportives loin du quotidien pesant est plus que réjouissant.

Un week-end axé sur la détente, le bien-être, les rencontres et les partages

Des soins pour apaiser le corps et l’esprit

• Massages du visage et du corps : des moments de détente profonde et spécialement adaptés aux besoins.
• Massages magiques : des gestes simples de massages et des petites histoires afin d’apaiser les enfants et partager un moment de douceur.
• Relaxation sonore : une immersion au rythme des tambours océan, bols chantants et carillons, pour une pause apaisante.
• Initiation au yoga: une pratique qui peut soulager le quotidien par une approche douce et accessible à tous.

Du sport et de la danse : bouger pour se libérer

• Activités sportives variées : marche nordique, boxe, escrime, boccia, tir à la carabine et baptêmes de plongée ont rythmé le week-end.
• Danse inclusive : la chorégraphe Pamela a encore une fois sublimé les différences entre valides et non valides à travers la danse qu’elle offre à ses “danseurs handicapables”.

Des rencontres et des échanges : l’importance du partage

• Groupes de parole : animés par notre psychologue, ces espaces ont permis d’échanger sur le quotidien avec la maladie, de partager des expériences et de se soutenir mutuellement.
• Espace dédié aux femmes porteuses de la maladie : un temps pour discuter, se comprendre et se ressourcer entre pairs.
• Bowling pour les frères et sœurs : une activité ludique pour de nouvelles amitiés aux enfants dont la vie est impactée par la maladie de leur proche.

Merci à tous !

Ce week-end a été un véritable succès grâce à la mobilisation fidèle de nos intervenants. Nous remercions chaleureusement les moniteurs de plongée du Comité Handi Sub région Centre, la danseuse Pamela Bouthillier, le photographe André Dobosz, les socio-esthéticiennes Céline, Aurore, Camille, Coralie et Marine, l’enseignante en activités adaptées Gaëlle Ben Lahoussine ainsi que la famille Hess et Tiphaine Prin qui ont animé les ateliers handisports.

Merci également aux familles qui donnent de leur temps pour animer les activités : Coralie Catherine, Frédéric Lukaszka, Kévin Patinaud et Alexandra Seidel Lauer.

Enfin, merci à nos marraines et parrains qui ont partager leur temps et leur belle énergie avec les familles : Gil Alma (comédien), Nicolas Chiummiento (boxeur), Morgane Frioux (comédienne), Béatrice Hess (nageuse), Cécilia Hornus (comédienne), Emma Kabbouche (comédienne), Marie-Hélène Lentini (comédienne), Fanny Peltier (athlète), Thierry Ragueneau (comédien), Margaux Rifkiss (escrimeuse) et Quentin Urban (kayakiste).

Quatre familles de l’association ont eu le plaisir de participer au Noël de l’Élysée le 11 décembre dernier à Paris.

Chaque année, le Palais de l’Élysée invite plusieurs centaines d’enfants à prendre part à un moment festif et convivial. Parmi les invités de cette année figuraient Arthur, Damon, Malone, Maxence et Noam, tous atteints de leucodystrophie. Accompagnés de leurs parents et de notre Présidente Crystelle Cottart, ils ont été accueillis par une fanfare de la Garde républicaine dans la cour de l’Élysée.

Les familles ont d’abord eu l’occasion de se faire photographier avec leurs personnages favoris tels que Minnie, Olaf, Spider-Man et Stitch. Puis place au spectacle avec les danseurs du Paradis Latin ! Créé par le chorégraphe Kamel Ouali pour tous les âges à partir de 3 ans, “Mon Premier Cabaret” a transporté petits et grands dans un univers fantastique peuplé de super-héros, de sorcières bienveillantes et de princesses. Le spectacle s’est conclu par le traditionnel passage du Père Noël.

Les familles ont ensuite pu échanger quelques mots avec le Président de la République et son épouse et prendre quelques photos souvenirs. Pour clore cette journée, les enfants ont été invités à déguster un goûter avant de recevoir un cadeau avant leur départ.

Tous sont repartis avec des étoiles plein les yeux et de précieux souvenirs en tête.

Nous remercions chaleureusement Emmanuel Macron pour son invitation, ainsi que son épouse Brigitte Macron pour son soutien à notre combat depuis 2016.

Les familles toujours aussi nombreuses au rendez-vous !

Moment désormais incontournable dans la vie de l’association, le week-end de rassemblement des familles d’ELA s’est déroulé du 23 au 26 août à Center Parcs Les Hauts de Bruyères en Sologne. 138 familles, soit plus de 800 personnes, avaient fait le déplacement pour cette trentième édition qui proposait son lot de nouveautés !

Un programme et des activités pour tous

Les sourires étaient sur tous les visages à l’arrivée des familles au stand d’accueil. Beaucoup viennent de loin pour participer à ce séjour! Après avoir récupéré tout le nécessaire pour le week-end, elles ont pu découvrir les cottages rénovés avant de profiter d’un repas convivial à l’Experience Factory.

Le top départ du week-end a été donné le samedi matin lors de la réunion plénière. Pendant que les plus grands y découvraient les activités, les intervenants et les personnalités qui nous accompagnaient durant le week-end, les plus jeunes profitaient d’ateliers variés, encadrés par les équipes de Center Parcs : peinture, jeux de société, maquillage. L’atelier coiffure, assuré par Coralie, famille d’ELA, et qui était proposé en nouveauté l’année dernière, a encore une fois rencontré un beau succès !

Après le repas, la Mini Disco a fait grimper la température à l’Experience Factory ! Familles, marraines et parrains ont dansé et chanté sur les derniers tubes et les grands classiques. De quoi partir du bon pied pour les activités du samedi après-midi. Comme à l’accoutumée, les familles ont eu le choix: poney, karaté adapté, handisport, danse “Technique du fauteuil roulant”, studio photos, marche nordique, lecture de contes. Des groupes de parole ont permis aux personnes de se retrouver pour échanger sur leur quotidien avec la maladie.

À l’heure du goûter, Humain Cool, Jérémy Charvet et Diane Dassigny ont donné de la voix lors d’une pause musicale qui a enchanté petits et grands ! À la boutique, les familles ont pu profiter de prix réduits sur les produits ELA et découvrir une nouveauté en avant-première : les sweats zippés brodés pour enfants et adultes !

Le dimanche matin, la privatisation de l’Aqua Mundo pour les personnes en situation de handicap et leurs familles est un rendez-vous toujours très attendu. Accompagnées des marraines et parrains, elles passent un moment de calme et de détente avec du matériel adapté difficile à trouver dans les établissements près de chez elles.
Tandis que certains se relaxaient, d’autres ont profité du retour des baptêmes de plongée, renouvelés suite au succès de l’année dernière. 20 initiés ont vécu une expérience qui restera longtemps gravée dans leur mémoire !

Un week-end axé sur la détente et le bien-être

Dans le quotidien éprouvé par la maladie, les moments de détente sont rares. Le retour des soins individuels à destination des aidants et des malades était donc très attendu par les familles. Une équipe de six socio-esthéticiennes (Alice, Aurore, Camille, Céline, Christine et Coralie) a assuré 75 rendez-vous, preuve de la forte demande en la matière.

Aurore, famille d’ELA, et son amie Alexia, psychomotriciennes, proposaient quant à elles un atelier détente et sensoriel. Ce moment privilégié a permis d’évoquer les pistes possibles pour reproduire une bulle de bien-être chez soi et oublier quelques instants la maladie.

Une place centrale donnée au sport

En cette année placée sous le signe des Jeux Olympiques et Paralympiques Paris 2024, la traditionnelle chasse au trésor proposée aux frères et soeurs enfants a laissé place à des Olympiades. Ce fut l’occasion de mettre leurs talents à l’épreuve pour espérer remporter la médaille d’or ELA !

En plus de cette nouveauté, les familles ont profité des traditionnelles activités sportives qui rencontrent toujours un beau succès: marche nordique, karaté et self-défense, boccia, tir à la carabine. Le dimanche matin après la piscine, les plus courageux ont pris part à un atelier de réveil musculaire avant d’entamer la traditionnelle Prin’menade en hommage à notre Président Pascal Prin disparu en 2019.

Merci à tous !

Ce week-end a été un véritable succès grâce à la mobilisation fidèle de nos intervenants. Nous remercions chaleureusement les moniteurs de plongée du Comité Handi Sub région Centre, la danseuse Pamela Bouthillier et son compagnon Laurent Besson, le photographe André Dobosz, notre équipe de socio-esthéticiennes, ainsi que les proches de Béatrice Hess et Tiphaine Prin qui ont animé les ateliers handisport.

Merci également aux familles qui donnent de leur temps pour animer les activités : Aurore Chrétien et Alexia Bruyère, Coralie Catherine, Frédéric Lukaszka, Kévin Patinaud.

Enfin, merci à nos marraines et parrains présents sur ce week-end et qui ont partagé de précieux moments pour les familles: Pauline Bression (comédienne), Jérémy Charvet (comédien et chanteur), Diane Dassigny (comédienne et chanteuse), Humain Cool (chanteur), Marie-Hélène Lentini (comédienne), Dan Menasche (comédien et chanteur), Fanny Peltier (athlète), Ella Philippe (comédienne) et Quentin Urban (kayakiste).

Inès a participé au Championnat de France de Sarbacane Jeunes Handisport le 25 novembre à Lievin, dans le Pas-de-Calais.

Inès s’était préalablement brillamment illustrée lors d’un tournoi de qualification organisé par le Comité Handisport des Pyrénées orientales en avril au sein même de son IEM.
Ses résultats lui ont permis d’être sélectionnée pour représenter les 96 meilleurs joueurs en France au Championnat de Sarbacane Jeunes Handisport.
Les 96 joueurs étaient répartis dans 2 catégories : sans potence (48) et avec potence (48), catégorie d’Inès.

Le Président de la République Emmanuel Macron et son épouse Brigitte Macron ont accueilli ce mercredi 13 décembre plusieurs centaines d’enfants à l’Élysée pour la traditionnelle illumination de l’Arbre de Noël.

6 enfants d’ELA, accompagnés de leurs parents, ont eu la joie de participer à cet événement. Crystelle Cottart, Présidente d’ELA France, les accompagnait.

Les enfants ont pu admirer les décorations de Noël de l’Élysée et rencontrer les personnages de Disney Mickey, Minnie, Elsa et Anna, Spider-Man et Stitch pour une session photo. Les enfants pouvaient également se faire maquiller et repartir avec des sculptures en ballon de baudruche.

Puis Clara, Axel, Candice, Julien, Héléna, Djebril, Lénie et Pierre de la Star Academy 2023 ont exceptionnellement quitté le château pour le traditionnel concert. Ils ont interprété “J’irai au bout de mes rêves”, plusieurs chansons de dessin animé et “Petit Papa Noël”. C’est à ce moment que ce dernier est apparu, pour le plus grand plaisir des enfants. La journée s’est achevée par un goûter et la distribution des cadeaux.

Petits et grands sont repartis avec des étoiles plein les yeux à la fin de cette parenthèse féérique.

Nous tenons à remercier chaleureusement Emmanuel Macron pour son invitation, et son épouse Brigitte Macron qui soutient ELA et son combat contre les leucodystrophies depuis 2016.

Du 25 au 28 août, les familles d’ELA étaient rassemblées à Center Parcs en Sologne pour la 29^e année. Ce séjour a réuni 141 familles, soit plus de 800 personnes pour un week-end d’échanges, de répit et de plaisirs partagés.

Des retrouvailles toujours très attendues

Les familles se sont retrouvées le vendredi 25 août pour leur plus grand plaisir au traditionnel rendez-vous annuel organisé par ELA. Impatientes et heureuses d’être à nouveau réunies, elles ont été accueillies dès 16h par les équipes d’ELA et de Center Parcs. Les familles d’ELA ont ensuite été conviées à partager ensemble le dîner à l’Experience Factory dans une ambiance festive et chaleureuse.
Samedi matin, la réunion d’accueil, animée par Crystelle Cottart et Nadia Cerise, a permis de rappeler l’importance de ce séjour de répit et de présenter le programme du week-end ainsi que l’ensemble des membres du Conseil d’administration, les membres de l’équipe d’ELA ainsi que les marraines et parrains présents. Ces derniers ont exprimé aux familles toute leur joie d’être à leurs côtés durant ce séjour.
Les familles ont ensuite pu participer à la traditionnelle photo de groupe afin d’immortaliser cette 29^e édition avant de se diriger vers l’Expérience Factory pour partager le déjeuner du samedi suivi de la minidisco en présence des marraines et parrains d’ELA. Danses, chants, rires, sourires, applaudissements… les familles ont profité pleinement de ce moment de joie et de bonne humeur.

Parmi les activités proposées aux familles, les traditionnels rendez-vous

Du samedi au dimanche soir, place aux activités à la carte et pensées pour tous: les petits, les grands, les personnes en situation de handicap, les parents, les frères et soeurs, les aidants et les accompagnants.
• Quand la danse et le handicap ne font qu’un : La danseuse Pamela, accompagnée de Laurent au violoncelle, proposait de partager un temps et un espace pour se découvrir dans le regard de la danse. Un moment enchanteur pour les personnes en fauteuil et les chanceux spectateurs qui ont assisté à ces moments suspendus.
• La marche nordique : Pour les débutants, le samedi, ou les confirmés, le dimanche, la marche nordique a une fois de plus permis aux familles de partager un moment sympathique et sportif dans un cadre verdoyant.
• La balade à poney : Les balades à poney ont été l’occasion pour frères et soeurs, en situation de handicap ou non, de partager ensemble une même activité. Les parents ont eu la joie d’accompagner leurs petits cavaliers pour un moment en famille inoubliable.
• Les activités adaptées : Sous la houlette des parrains et marraines sportifs, petits et grands ont participé, dans la concentration mais surtout dans la joie et la bonne humeur, à des séances de sport adapté tels que le tir à la carabine, l’escrime, le karaté…
• La piscine : Pour les personnes en situation de handicap, l’eau procure une sensation de bien-être car elle favorise la détente musculaire, la liberté de mouvement et diminue les raideurs articulaires. L’immersion dans l’eau permet une stimulation sensorielle propice aux échanges, au plaisir et au jeu. Pour leur permettre de bénéficier de tous ces bienfaits, l’Aqua Mundo a été privatisé le dimanche matin de 8h à 10h. Un moment de douceur et de détente garanti.
• Le studio photos : Durant le week-end, les familles ont eu la joie de pouvoir poser devant l’objectif d’un photographe professionnel. Un souvenir assuré de moments heureux partagés.
• La lecture de contes : Quel bonheur de se faire raconter des histoires par nos parrains et marraines comédiens! Un moment toujours autant apprécié par les petits… et les grands.
• La Prin’menade : hommage à Pascal Prin, président d’ELA décédé en 2019: C’est avec beaucoup d’émotion que les familles d’ELA se sont retrouvées nombreuses pour une marche en mémoire de Pascal Prin, en présence de ses enfants Tiphaine et Antoine.

Les nouveautés de cette année

Les familles d’ELA sont force de proposition pour permettre à chacun de partager ensemble et d’expérimenter, découvrir de nouvelles activités. Ainsi, ont été mis en place cette année pour la première fois:
• L’atelier coiffure : Durant la réunion plénière du samedi matin, les enfants ont participé aux ateliers dessins, peinture, jeux de société et maquillage proposés par l’équipe d’animation de Center Parcs. Pour la première fois, un atelier coiffure a été mis en place par une famille d’ELA. Strass et paillettes étaient au rendez-vous tout comme les étoiles dans les yeux des enfants qui ont eu la fierté de se faire admirer tout au long du week-end.
• Le groupe d’échanges entre femmes/mamans porteuses de la maladie : À l’initiative d’une maman d’ELA, un temps de rencontre a été mis en place pour permettre aux femmes porteuses de la maladie d’échanger avec d’autres personnes dans la même situation afin de partager autour de leur expérience et astuces du quotidien.
• “L’album de Familles d’ELA” : Mis à disposition durant tout le week-end, “L’album de Familles d’ELA” a permis à ceux qui le souhaitaient de déposer mots, photos ou dessins symbolisant leur implication et leur combat face à la maladie et de montrer leur attachement à la grande famille ELA.
• Les baptêmes de plongée : Le dimanche matin, 19 personnes, encadrées par 7 moniteurs de plongée du Comité régional Handi Sub région Centre, se sont rendues à l’Aqua Mundo pour découvrir la plongée. Une expérience inédite souvent bien plus impressionnante qu’elles ne l’auraient imaginée.

Les temps d’échanges

• Les familles participantes pour la première fois : Dès le vendredi soir, les familles inscrites pour la première fois ont été accueillies par les membres du Conseil d’Administration et les équipes d’ELA. Ce moment a permis de répondre aux interrogations des familles et de les informer sur l’association ainsi que sur le déroulé du week-end.
• Les groupes de parole : Tout au long du week-end, les familles ont participé aux groupes de parole animés par Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA. Ces temps d’échanges destinés aux familles qui vivent au quotidien avec la maladie sont l’occasion pour elles de se retrouver en toute intimité́ pour se confier, s’aider, s’écouter et se réconforter. Familles endeuillées, proches d’une personne touchée par une leucodystrophie ou malades, tous sont accueillis “bras grands ouverts” par Marie-Claude pour partager leur quotidien, leurs difficultés, leurs joies et leurs peines.

Mille mercis à tous !

Nos marraines et parrains ont animé et participé aux activités du week-end avec, comme à chaque fois, énormément de gentillesse et de générosité. Danse, minidisco, lecture de contes, escrime, pause musicale, poney, atelier handisport… ont été l’occasion de rencontres magiques avec les familles.
Merci du fond du cœur à Gil Alma, comédien et humoriste, Shemss Audat, Léa François et Éléonore Sarrazin, comédiennes, Fabian Wolfrom, comédien, PIHPOH, chanteur, Fanny Peltier, athlète spécialiste des épreuves du sprint, Béatrice Hess, nageuse handisport multimédaillée et Julien Mertine, champion olympique en fleuret par équipe aux JO de Tokyo 2020.

L’équipe d’ELA, les membres du Conseil d’administration et nos précieux bénévoles ont animé des activités comme l’atelier coiffure, le studio photo, la boutique, la marche nordique, les ateliers handisports, la danse en fauteuil, les baptêmes de plongée…
Un grand merci à François et Chantal Dequen, respectivement délégué-représentant et administratrice, tous les moniteurs de plongée du Comité régional Handi Sub région Centre (Pierre, Jérémy, Maurice, Aziadé, Éric, Olivier et Christophe), André Dobosz, photographe professionnel, Frédéric Lukaszka, délégué-représentant d’ELA, Kevin Patinaud et Coralie Catherine, familles d’ELA, Tiphaine Prin, éducatrice en sports adaptés ainsi que Pamela Bouthillier, danseuse et Laurent Besson, violoncelliste et percussionniste.

À l’année prochaine !

5 familles d’ELA ont partagé une journée exceptionnelle à l’occasion de la 54^e édition du Salon International de l’Aéronautique et de l’Espace à l’Aéroport du Bourget.

Une journée pleine de souvenirs

Accompagnées de Caroline Bourg, marraine d’ELA, elles ont eu le privilège d’être accueillies au sein de la nouvelle caserne des Pompiers située à proximité de la tour de contrôle. Après une impressionnante démonstration sur l’utilisation des lances à incendie des véhicules d’intervention, les enfants étaient invités à se transformer en soldats du feu d’un jour en revêtant les casques des pompiers !

Les familles d’ELA ont eu la chance d’approcher un Rafale et de voir le pilote, concentré, réaliser au sol les gestes qu’il reproduira plus tard à bord de son avion. Ensuite, chacun a été invité à se munir de bouchons d’oreilles à l’approche de l’hélicoptère Tigre ! Après toutes ces émotions et un déjeuner convivial, les familles ont eu la joie d’assister à de superbes démonstrations d’avions en vol de différents constructeurs aéronautiques.

Les familles témoignent

“Le handicap d’Héloïse nous empêche de faire beaucoup d’activités ou les rend plus difficiles. Grâce à ELA, nous pouvons vivre des expériences hors du commun comme rencontrer le Président de la République à l’Élysée pour Noël, ou encore visiter la caserne des pompiers au Bourget avec un spectacle incroyable de vol d’avions. Nous nous sentions vraiment privilégiés car seules les familles d’ELA étaient sur le tarmac pour voir le spectacle ! Merci à ELA de nous permettre de vivre des expériences extraordinaires pour nos enfants extra—ordinaires.”

“Le salon de Bourget est génial ! J’y étais pour la première fois pour moi avec mes parents. J’adore les pompiers et j’étais très content de pouvoir parler avec eux et de voir les camions. Le grand camion avec le canon d’eau m’a beaucoup impressionné ! Les pompiers étaient très sympathiques. Avec mes parents, nous avons eu énormément de plaisir à regarder les avions volés, jamais je n’ai été si proche d’un hélicoptère ! Merci à ELA d’avoir organisé cette sortie et j’espère être invité l’année prochaine.”

“Kenny et moi avons eu la chance de nous rendre au salon du Bourget avec d’autres familles d’ELA ainsi que de notre marraine, la très gentille Caroline Bourg, grâce à l’invitation des pompiers de l’aéroport du Bourget et de l’Armée de l’Air. Nous avons été accueillis au sein de la caserne et avons pu voir différents véhicules en action. Les enfants étaient ravis d’essayer des casques de pompiers. Après le déjeuner dans la caserne, nous nous sommes rendus sur les pistes afin d’admirer les avions en démonstration dans les airs mais aussi au sol, ce qui a mis des paillettes dans les yeux de Kenny qui est fan d’aviation depuis que son frère s’est destiné à une carrière de pilote dans l’Armée de l’Air. Grâce à ELA, nous avons eu cette chance d’avoir une parenthèse enchantée sous un soleil radieux.”

Un très grand merci à la Direction ainsi que toute l’équipe de l’Aéroport Paris-Le Bourget, dont les pompiers emmenés par Éric Valls, pour cette magnifique journée offerte aux familles d’ELA!

Le 30 avril dernier, sept familles d’ELA ont été invitées à assister au match opposant le Stade Rennais Football Club (SRFC) au Angers SCO au Roazhon Park de Rennes.

Le SRFC, soutien d’ELA depuis 2005

Le club met régulièrement le combat de l’association en avant. Chaque année, les joueurs se rendent dans les établissements scolaires pour lire la Dictée d’ELA aux élèves. Plus récemment, le club a reversé la récompense remportée à l’issue de la Celebration Week de la LFP à ELA (voir l’article en page 21 de notre revue ELA infos 121).

Un moment de répit pour les familles

L’équipe du SRFC a invité sept familles (soit une trentaine de personnes) à venir assister à la rencontre entre Rennes et Angers dans l’enceinte du Roazhon Park, bastion du club, en présence de Philippe Levillain, membre du conseil d’administration. Ce beau moment sportif a permis, quelques heures durant, de laisser derrière soi le quotidien avec la maladie.

Nous remercions chaleureusement le SRFC pour son soutien fidèle à ELA, tout au long de l’année et depuis 18 ans.

Le Président de la République Emmanuel Macron et son épouse Brigitte Macron ont accueilli plusieurs centaines d’enfants à l’Élysée pour la traditionnelle illumination de l’Arbre de Noël qui s’est déroulée le mercredi 7 décembre 2022.

12 enfants de l’association ELA ont eu la joie de participer à cet événement. Les enfants ont pu admirer les décorations de Noël de l’Élysée, rencontrer le Père Noël et quelques personnages Disney. Ils ont eu également le privilège d’assister à un spectacle de magie de Vassili et Nathan, anciens participants à l’émission « La France a un incroyable talent », suivi d’un concert privé du célèbre chanteur Kendji Girac.

Ce moment magique s’est terminé par un goûter et la distribution de cadeaux durant lequel les familles ont pu échanger et prendre quelques photos avec Emmanuel et Brigitte Macron, ainsi que Kendji Girac.

Petits et grands sont repartis avec des étoiles plein les yeux et de beaux souvenirs de ce moment féérique.

L’association ELA tient à remercier chaleureusement Emmanuel Macron pour son invitation, et son épouse Brigitte Macron qui soutient ELA et son combat contre les leucodystrophies depuis plus de cinq ans.

Mathéo aurait pu guérir grâce à une thérapie génique inventée en France. Il en a été privé pour des raisons commerciales.

Afin que cette histoire dramatique ne se reproduise pas, une maman d’ELA interpelle les Ministres de la Santé et de la Recherche ainsi que le Secrétaire Général pour l’investissement France-2030, au travers d’une pétition soutenue par l’association.

Sauvez des enfants privés de thérapie génique pour des raisons commerciales

Je m’appelle Élodie Jourdan. Je suis la maman d’un petit Mathéo âgé aujourd’hui de 8 ans. Mon fils était en pleine forme jusqu’à ses premiers vomissements à répétition. Après des examens plus poussés, on a appris qu’il était porteur d’une leucodystrophie, une maladie neurodégénérative extrêmement grave qui peut détruire en quelques mois le cerveau d’un enfant jusque-là bien portant. En novembre 2020, à l’occasion d’une IRM, on remarque une petite lésion au niveau de son cerveau. Mathéo ne présente encore aucun symptôme, mais ce signe indique que la maladie progresse. Il faut la stopper à tout prix. Il n’y a pas de temps à perdre.

Les médecins nous proposent alors un tout nouveau traitement, une greffe par thérapie génique appelée “Skysona”, qui peut guérir Mathéo.

Une greffe est un traitement lourd. Mais la thérapie génique a démontré son efficacité et ses avantages par rapport à une greffe classique : pas besoin de donneur compatible, pas de risques de rejet, un retour à la normale rapide après 6 semaines d’hospitalisation, et pas de traitement post-opératoire à vie.

Nous n’avons pas hésité. Nous avons fait tous les examens nécessaires, et puis, huit jours avant de démarrer le processus de la greffe, nous avons appris la mauvaise nouvelle : le laboratoire américain qui possède les droits de commercialisation décide brutalement de se retirer de France et d’Europe et de se recentrer sur le marché américain pour des raisons “commerciales”.

Mathéo ne bénéficiera pas de cette thérapie génique…

Les autres petits européens non plus… C’est d’autant plus inacceptable que cette innovation est née en France avec des fonds importants de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) et de la recherche publique. 

Le coup est rude, entre déception et larmes inconsolables.

En l’absence du Skysona, les médecins nous proposent une greffe classique pour injecter à Mathéo les cellules d’un donneur compatible. Elle a lieu en octobre 2021, mais hélas il faut se rendre à l’évidence : la greffe a été rejetée. Un cauchemar. Une deuxième greffe est réalisée fin mars 2022. Mais Mathéo est fragile, des infections attaquent son cœur, ses reins, sa rate, ses poumons, son foie. Notre petit garçon se bat, malgré la perte de la vue d’un œil.

Fin octobre 2022, nous apprenons que la maladie continue d’évoluer malgré la greffe, de nouvelles lésions au cerveau apparaissent. Nous continuons d’espérer que la greffe finira par la stopper définitivement. Nous croisons les doigts, il n’y a plus que ça à faire…

• Comment ne pas s’indigner quand on sait que ce traitement n’est plus disponible en Europe alors que Mathéo aurait dû en bénéficier ?

• Comment ne pas s’indigner quand on sait que d’autres thérapies géniques tout aussi onéreuses sont prises en charge dans d’autres maladies génétiques.

• Comment ne pas anticiper l’augmentation rapide et prévisible des traitements innovants dans les maladies rares.

• Comment ne pas s’indigner que l’on condamne des enfants dans l’indifférence générale alors qu’on dispose d’un traitement efficace ?

Je ne veux pas que notre histoire douloureuse arrive à d’autres enfants, d’autres parents. C’est pour eux que j’ai décidé de lancer cette pétition. C’est pour eux que je vous demande de la signer massivement. Tous Ensemble nous pouvons encore changer les choses.

Je demande, à François Braun, Ministre de la Santé, à Sylvie Retailleau, Ministre de la Recherche, et à Bruno Bonnell, Secrétaire Général pour l’investissement-

France 2030 :

• de créer au premier trimestre 2023 un fond spécial à hauteur de 10 millions d’euros, afin de permettre aux enfants atteints de leucodystrophie qui pourraient bénéficier du Skysona d’être soignés aux États-Unis. Ce montant sera à renouveler tant qu’une solution pérenne sur le territoire français ou européen n’aura pas pris le relai.

• de produire le Skysona en France, en concertation avec le laboratoire américain ou en ayant recours à une licence d’office qui permettrait à un tiers de le produire.

Merci d’être nombreux à soutenir la démarche de cette maman en signant la pétition et en la relayant sur les réseaux sociaux.

Un rendez-vous chargé en émotions !

Du 26 au 29 août, les familles d’ELA étaient rassemblées à Center Parcs en Sologne pour la 28^ème année. Ce séjour a réuni 130 familles, soit 750 personnes pour un week-end d’échanges, de répit et de plaisirs partagés.

Une année spéciale, ELA fête ses 30 ans !

À l’occasion des 30 ans de l’association, le parc, tout décoré des couleurs d’ELA, a rassemblé ses clients et ses équipes ainsi que les familles d’ELA dans un grand challenge solidaire avec l’application « Mets tes baskets ». L’objectif était de comptabiliser tous ensemble le plus de pas possible pour soutenir la lutte contre les leucodystrophies. À la fin du week-end, ce sont 7 198 574 pas qui ont été effectués par les 390 participants au challenge !

Nous remercions David Vincent, directeur du parc, qui, accompagné de ses équipes, a remis un chèque de 2 000€ à ELA.

Des retrouvailles toujours très attendues

C’est le vendredi après-midi, sous un ciel ensoleillé, que les familles, impatientes et heureuses de se retrouver, ont été accueillies par les équipes d’ELA et de Center Parcs.

Le soir, toutes étaient conviées à l’Experience Factory pour partager un dîner dans une ambiance chaleureuse. Au moment du dessert, Crystelle Cottart, présidente d’ELA et Guy Alba, président d’ELA International ont pris la parole pour rappeler l’importance de rester soudés pour vaincre les leucodystrophies. Place à la dégustation du gâteau d’anniversaire spécial “30 ans d’ELA” sur un “Joyeux anniversaire ELA” entonné par nos parrains et marraines.

Samedi matin, la réunion d’accueil, animée par Crystelle Cottart et Nadia Cerise, a permis de rappeler l’importance de ce séjour de répit, de présenter les animations et les nouveautés du week-end. Les marraines et parrains présents ont pu dire aux familles  leur joie d’être à leurs côtés durant ce séjour. Les familles ont ensuite pu participer à la traditionnelle photo de groupe afin d’immortaliser cette 28^ème édition.

Tous se sont ensuite dirigés vers l’Experience Factory pour partager le déjeuner du samedi suivi de la mini-disco en présence des marraines et parrains d’ELA. Danses, chants, rires, sourires, applaudissements… les familles ont profité pleinement de ce moment festif et joyeux.

Des ateliers pensés pour tous

Du samedi au dimanche soir, place aux activités à la carte et pensées pour tous : les petits, les grands, les personnes en situation de handicap, les parents, les frères et sœurs, les aidants et les accompagnants.

Nos marraines et parrains ont animé et participé aux ateliers du week-end avec énormément de gentillesse et de générosité. Danse, mini disco, lecture de contes, escrime, pause musicale, poney, atelier handisport… ont été l’occasion de rencontres magiques.

Merci du fond du cœur à David Bàn, comédien et chanteur, Marie-Hélène Lentini et Alexandra Naoum, comédiennes, Béatrice Hess, nageuse handisport multimédaillée et Julien Mertine, champion olympique en fleuret par équipe aux JO de Tokyo 2020.

L’équipe d’ELA, les membres du Conseil d’administration et nos précieux bénévoles ont animé des activités comme la réflexologie plantaire, le studio photo, la boutique, la marche nordique, les ateliers handisports, la danse « technique du fauteuil roulant ».

Un grand merci à Chantal Dequen, administratrice, André Dobosz, photographe, Frédéric Lukaszka, délégué-représentant d’ELA, Kevin Patinaud, famille d’ELA, Tiphaine Prin, éducatrice en sports adaptés et Pamela Bouthillier, danseuse.

La parenthèse s’est refermée le lundi, après un séjour qui a permis de fabriquer des souvenirs inoubliables.