Vincent Marc, fidèle partenaire de l’Association, se lance dans un défi sportif et solidaire : courir quatre marathons sur un week-end (Paris, Marseille, Toulouse) du 27 au 29 septembre et collecter des dons au profit de la lutte contre les leucodystrophies.

Un partenaire de longue date

Vincent soutient ELA depuis 2011. Il a fait la connaissance de l’association à l’occasion de l’opération “Mets tes baskets dans l’Entreprise” qui a lieu au sein de son entreprise. Touché par le combat mené par les enfants malades et leur famille, il devient rapidement un ambassadeur de notre cause et fait de la campagne un évènement incontournable pour les équipes.

Son engagement dépasse le cadre du travail, puisqu’il participe régulièrement, aux côtés des familles, à La Course des Héros au profit d’ELA.

Il pousse encore plus loin son engagement avec ce nouveau défi. Il déclare à ce sujet : “En cette période où le sport permet de soulever des montagnes et provoque des élans de solidarité j’ai eu une idée folle : courir 4 marathons sur un week-end dans 4 villes/lieux de France différents.”

Tout au long de son périple, Vincent invite les familles d’ELA et tous ceux qui le souhaitent à le rejoindre sur son parcours et, pour les plus courageux, à courir avec lui ! Il a également créé une cagnotte en ligne afin de collecter des fonds en soutien à la lutte contre les leucodystrophies.

Le parcours

Vendredi 27 septembre :
• 9h à 12h : Départ donné de la Tour D2 IQVIA de La Défense
• 12h à 14h30 : Course direction Gare de Lyon, d’où il prendra le train pour Marseille
• 18h : Arrivée à Marseille à la Gare St Charles, d’où il commencera son deuxième marathon jusqu’à 23 h. Le circuit forme une boucle passant par le Mucem, le Vieux Port et le Vallon des Auffes. Un point de rencontre est prévu à L’Ombrière du Vieux Port.

Samedi 28 septembre :
• 8h à 10h : Course dans le Stade de la Fourragère, puis direction Toulouse en voiture
• 16h : Départ pour un nouveau marathon Place du Capitole, puis boucle sur les quais de la Garonne, entre Pont Neuf et Pont St Pierre. Un point de rencontre est prévu devant le Capitole.

Dimanche 29 septembre :
• Retour à Paris direction Courbevoie
• À partir de 10h : Vincent vous donne rendez-vous au Stade Jean-Pierre Rives de Courbevoie pour son marathon final entre 12h et 14h !

Nous souhaitons bon courage à Vincent, et le remercions pour son fidèle soutien. Nous vous invitons également à soutenir son effort sportif (et un peu fou) avec sa cagnotte en ligne !

14 ans après notre parrain Zinédine Zidane, Adrien Bonvalot s’apprête à réaliser lui aussi l’ascension du Mont-Blanc en faveur d’ELA.

Un défi sportif et humain

Cet amoureux de la nature se lance dans un incroyable défi : gravir le Toit de l’Europe à près de 4 810 mètres d’altitude ! Il se prépare depuis neuf mois pour réaliser son itinéraire de 19km qui passe par l’arête de l’Innominata, réputé pour sa difficulté technique. Il sera accompagné durant son épopée de 3 jours par Thibault Florant, guide de haute montagne qui accompagne Adrien depuis de nombreuses années.

Une vente aux enchères caritative

À l’issue de cet exploit, le garde-temps (terme donné aujourd’hui aux montres de grande qualité et précision) mis à sa disposition pour l’ascension sera mis aux enchères. Les bénéfices réalisés seront reversés à la lutte contre les leucodystrophies. La montre a été gracieusement offerte par la manufacture horlogère Humbert-Droz.

Nous remercions Adrien pour son soutien à ELA, et lui souhaitons une belle ascension !

Du 17 au 22 octobre dernier, pendant que d’autres écrivaient et couraient pour aider les enfants malades, 2 400 élèves de 25 écoles élémentaires de Cambrai (59) et des alentours ont foulé les tatamis pour la bonne cause.

Cette grande semaine solidaire autour du judo, en soutien à ELA, est un projet de longue date de Francis Vilain, directeur technique du club “Judo Cambrai” et professeur de judo depuis 40 ans.

Kodomo, l’emblématique mascotte de la Fédération Française de Judo, est venue animer les cours d’initiation au judo sous le regard émerveillé et amusé des enfants sur les tatamis du centre sportif Alain Colas de Proville (59), gracieusement prêté par la municipalité pour l’occasion.

Le mercredi, un stage départemental était animé par Cyrille Maret, médaillé de bronze aux Jeux Olympiques 2016 de Rio, vice-champion d’Europe en 2018 et vice-champion du monde par équipe en 2019.

Enfin, cette semaine de mobilisation sportive s’est achevée le samedi par une journée d’animations pour les plus jeunes, ainsi qu’un tournoi au cours duquel se sont affrontés près de 600 judokas de 4 à 14 ans. Une trentaine de clubs de judo des environs étaient conviés à ce tournoi.

Julien atteint de leucodystrophie et sa famille ont eu le plaisir de rencontrer l’ensemble de l’équipe organisatrice au cours de cette journée, ainsi qu’une sélection de l’équipe féminine de Judo composée des championnes Mélanie Vieu, Anaïs Mosdier, Faiza Mokdar et Agathe Devitry.

Nous tenons à remercier chaleureusement Francis Vilain, France Judo et la commune de Proville pour leur soutien à l’évènement, ainsi que tous les bénévoles impliqués dans l’organisation et les quatre championnes qui sont venues à la rencontre de Julien et sa famille.

Le samedi 29 octobre, le Cambrai Futsal reçoit le Variétés Club de France pour un match caritatif au profit d’ELA.

Cette après-midi sportive et solidaire est une initiative de Salah Berkani, Samuel Touret, Leila Belaskri et Thomas Rolland. Les partenaires locaux sont également mobilisés, comme Auchan Cambrai, Decathlon et l’EPIDE qui assurent la prévente des billets, l’alimentation des 25 bénévoles mobilisés, ainsi que le matériel nécessaire au bon déroulement du match. La ville de Cambrai assure également le transport du Variétés Club de France de Paris à Cambrai.

Une famille d’ELA sera présente sur place pour faire connaître le combat de l’association et remercier tous les bénévoles impliqués dans l’organisation de ce match.

Les billets sont d’ores et déjà disponibles à la vente à la billetterie d’Auchan Cambrai, au prix de 7€. L’ensemble des bénéfices de la soirée sera reversé à la lutte contre les leucodystrophies.

Nous tenons à remercier chaleureusement toutes les parties prenantes de ce beau projet pour leur mobilisation !

En juin dernier, l’Association Sportive Grésivaudan a organisé son traditionnel tournoi de football solidaire au profit d’ELA au stade Aimé Marcieu au Cheylas (38).

16 équipes U12 et U13 très motivées se sont affrontées devant un public venu nombreux. En parallèle du tournoi, de nouvelles activités ont animé ces deux jours de compétition: démonstration de la brigade canine du département, structures gonflables, spectacle hip-hop du groupe Nextape…

Joseph, atteint de leucodystrophie, et ses parents ont eu le plaisir de partager un très bon moment sportif et solidaire.

Un grand merci à tous les organisateurs, et en particulier à Amina Ghafir, présidente de l’AS Grésivaudan, et à tous les bénévoles pour leur fidèle soutien.

L’association “Rieumes course à pied” toujours au rendez-vous !

Pour la deuxième année consécutive et en raison de la crise sanitaire liée à la Covid-19, la “Boucle rieumoise”, traditionnelle course solidaire organisée au profit d’ELA par l’association “Rieumes course à pied”, a été annulée.

Pour autant, toute l’équipe, et notamment Iain Dawson, nouvellement nommé président et qui succède à notre fidèle sympathisant Jean-Jacques Joaniquet, ont tenu à poursuivre leur engagement auprès d’ELA en organisant, comme l’année dernière, un appel aux dons à travers la presse et les réseaux sociaux. Pierre, atteint de leucodystrophie, a ainsi pu recevoir 4 410 € lors de la remise de chèque symbolique organisée en comité restreint.

Un grand merci à l’ensemble des bénévoles et des donateurs pour leur fidèle soutien. 

Rendez-vous le 10 octobre pour la 10^e édition de la “Boucle rieumoise” !