Comment vivre avec la maladie

La maladie au quotidien

enfants

Être atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches.
De fait, vous allez devoir vous rapprocher d’organismes et de services qui jusque-là pouvaient vous être totalement inconnus.

Le pôle Accompagnement des familles à votre service :

Installé aujourd’hui au Centre Européen de la Myéline (CEM) à Laxou (54), le Pôle Accompagnement des Familles répond à l’une des missions essentielles de l’Association ELA : informer et soutenir les familles et les patients concernés par une leucodystrophie.

Il se compose :
d’une secrétaire, Clélie Noviant
d’une assistante sociale, Frédérique Le Gourrierec
– de Marie-Claude Blondeau, psychologue vacataire,  deux jours par semaine (les mardis et les jeudis), qui est à l’écoute des familles de l’association ELA.

Nous n’avons pas ici la prétention de répondre à toutes vos questions, mais nous souhaitons vous apporter les informations qui vous permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de vos droits et de vos obligations.

Vous souhaitez contacter le Pôle Accompagnement des familles ?

Du lundi au jeudi, de 9 heures à 18 heures, le vendredi de 9 heures à 17 heures

 

CONTACTer le pôle accompagnement des familles

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