Du 25 au 28 août, les familles d’ELA étaient rassemblées à Center Parcs en Sologne pour la 29e année. Ce séjour a réuni 141 familles, soit plus de 800 personnes pour un week-end d’échanges, de répit et de plaisirs partagés.
Des retrouvailles toujours très attendues
Les familles se sont retrouvées le vendredi 25 août pour leur plus grand plaisir au traditionnel rendez-vous annuel organisé par ELA. Impatientes et heureuses d’être à nouveau réunies, elles ont été accueillies dès 16h par les équipes d’ELA et de Center Parcs. Les familles d’ELA ont ensuite été conviées à partager ensemble le dîner à l’Experience Factory dans une ambiance festive et chaleureuse.
Samedi matin, la réunion d’accueil, animée par Crystelle Cottart et Nadia Cerise, a permis de rappeler l’importance de ce séjour de répit et de présenter le programme du week-end ainsi que l’ensemble des membres du Conseil d’administration, les membres de l’équipe d’ELA ainsi que les marraines et parrains présents. Ces derniers ont exprimé aux familles toute leur joie d’être à leurs côtés durant ce séjour.
Les familles ont ensuite pu participer à la traditionnelle photo de groupe afin d’immortaliser cette 29e édition avant de se diriger vers l’Expérience Factory pour partager le déjeuner du samedi suivi de la minidisco en présence des marraines et parrains d’ELA. Danses, chants, rires, sourires, applaudissements… les familles ont profité pleinement de ce moment de joie et de bonne humeur.
Parmi les activités proposées aux familles, les traditionnels rendez-vous
Du samedi au dimanche soir, place aux activités à la carte et pensées pour tous: les petits, les grands, les personnes en situation de handicap, les parents, les frères et soeurs, les aidants et les accompagnants.
• Quand la danse et le handicap ne font qu’un : La danseuse Pamela, accompagnée de Laurent au violoncelle, proposait de partager un temps et un espace pour se découvrir dans le regard de la danse. Un moment enchanteur pour les personnes en fauteuil et les chanceux spectateurs qui ont assisté à ces moments suspendus.
• La marche nordique : Pour les débutants, le samedi, ou les confirmés, le dimanche, la marche nordique a une fois de plus permis aux familles de partager un moment sympathique et sportif dans un cadre verdoyant.
• La balade à poney : Les balades à poney ont été l’occasion pour frères et soeurs, en situation de handicap ou non, de partager ensemble une même activité. Les parents ont eu la joie d’accompagner leurs petits cavaliers pour un moment en famille inoubliable.
• Les activités adaptées : Sous la houlette des parrains et marraines sportifs, petits et grands ont participé, dans la concentration mais surtout dans la joie et la bonne humeur, à des séances de sport adapté tels que le tir à la carabine, l’escrime, le karaté…
• La piscine : Pour les personnes en situation de handicap, l’eau procure une sensation de bien-être car elle favorise la détente musculaire, la liberté de mouvement et diminue les raideurs articulaires. L’immersion dans l’eau permet une stimulation sensorielle propice aux échanges, au plaisir et au jeu. Pour leur permettre de bénéficier de tous ces bienfaits, l’Aqua Mundo a été privatisé le dimanche matin de 8h à 10h. Un moment de douceur et de détente garanti.
• Le studio photos : Durant le week-end, les familles ont eu la joie de pouvoir poser devant l’objectif d’un photographe professionnel. Un souvenir assuré de moments heureux partagés.
• La lecture de contes : Quel bonheur de se faire raconter des histoires par nos parrains et marraines comédiens! Un moment toujours autant apprécié par les petits… et les grands.
• La Prin’menade : hommage à Pascal Prin, président d’ELA décédé en 2019: C’est avec beaucoup d’émotion que les familles d’ELA se sont retrouvées nombreuses pour une marche en mémoire de Pascal Prin, en présence de ses enfants Tiphaine et Antoine.
Les nouveautés de cette année
Les familles d’ELA sont force de proposition pour permettre à chacun de partager ensemble et d’expérimenter, découvrir de nouvelles activités. Ainsi, ont été mis en place cette année pour la première fois:
• L’atelier coiffure : Durant la réunion plénière du samedi matin, les enfants ont participé aux ateliers dessins, peinture, jeux de société et maquillage proposés par l’équipe d’animation de Center Parcs. Pour la première fois, un atelier coiffure a été mis en place par une famille d’ELA. Strass et paillettes étaient au rendez-vous tout comme les étoiles dans les yeux des enfants qui ont eu la fierté de se faire admirer tout au long du week-end.
• Le groupe d’échanges entre femmes/mamans porteuses de la maladie : À l’initiative d’une maman d’ELA, un temps de rencontre a été mis en place pour permettre aux femmes porteuses de la maladie d’échanger avec d’autres personnes dans la même situation afin de partager autour de leur expérience et astuces du quotidien.
• “L’album de Familles d’ELA” : Mis à disposition durant tout le week-end, “L’album de Familles d’ELA” a permis à ceux qui le souhaitaient de déposer mots, photos ou dessins symbolisant leur implication et leur combat face à la maladie et de montrer leur attachement à la grande famille ELA.
• Les baptêmes de plongée : Le dimanche matin, 19 personnes, encadrées par 7 moniteurs de plongée du Comité régional Handi Sub région Centre, se sont rendues à l’Aqua Mundo pour découvrir la plongée. Une expérience inédite souvent bien plus impressionnante qu’elles ne l’auraient imaginée.
Les temps d’échanges
• Les familles participantes pour la première fois : Dès le vendredi soir, les familles inscrites pour la première fois ont été accueillies par les membres du Conseil d’Administration et les équipes d’ELA. Ce moment a permis de répondre aux interrogations des familles et de les informer sur l’association ainsi que sur le déroulé du week-end.
• Les groupes de parole : Tout au long du week-end, les familles ont participé aux groupes de parole animés par Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA. Ces temps d’échanges destinés aux familles qui vivent au quotidien avec la maladie sont l’occasion pour elles de se retrouver en toute intimité́ pour se confier, s’aider, s’écouter et se réconforter. Familles endeuillées, proches d’une personne touchée par une leucodystrophie ou malades, tous sont accueillis “bras grands ouverts” par Marie-Claude pour partager leur quotidien, leurs difficultés, leurs joies et leurs peines.
Mille mercis à tous !
Nos marraines et parrains ont animé et participé aux activités du week-end avec, comme à chaque fois, énormément de gentillesse et de générosité. Danse, minidisco, lecture de contes, escrime, pause musicale, poney, atelier handisport… ont été l’occasion de rencontres magiques avec les familles.
Merci du fond du cœur à Gil Alma, comédien et humoriste, Shemss Audat, Léa François et Éléonore Sarrazin, comédiennes, Fabian Wolfrom, comédien, PIHPOH, chanteur, Fanny Peltier, athlète spécialiste des épreuves du sprint, Béatrice Hess, nageuse handisport multimédaillée et Julien Mertine, champion olympique en fleuret par équipe aux JO de Tokyo 2020.
L’équipe d’ELA, les membres du Conseil d’administration et nos précieux bénévoles ont animé des activités comme l’atelier coiffure, le studio photo, la boutique, la marche nordique, les ateliers handisports, la danse en fauteuil, les baptêmes de plongée…
Un grand merci à François et Chantal Dequen, respectivement délégué-représentant et administratrice, tous les moniteurs de plongée du Comité régional Handi Sub région Centre (Pierre, Jérémy, Maurice, Aziadé, Éric, Olivier et Christophe), André Dobosz, photographe professionnel, Frédéric Lukaszka, délégué-représentant d’ELA, Kevin Patinaud et Coralie Catherine, familles d’ELA, Tiphaine Prin, éducatrice en sports adaptés ainsi que Pamela Bouthillier, danseuse et Laurent Besson, violoncelliste et percussionniste.