La maladie d’Alexander : une leucodystrophie rarissime pour la science, bien concrète pour Sofiène et Lilas
Comme tous les enfants, Sofiène et Lilas voulaient faire de la danse, du vélo. Mais comme 1 enfant sur 1 million, ils ont dû laisser tomber leurs rêves d’enfants.
Quand la maladie d’Alexander se déclare, elle s’attaque à la myéline, cette gaine qui protège le système nerveux. Les symptômes se développent parfois rapidement : retard mental, épilepsie, handicap moteur et des troubles neurologiques qui surviennent du jour au lendemain…
Quand cette leucodystrophie ultra-rare touche un enfant, c’est aussi toute sa famille qui est touchée : les soins quotidiens, les difficultés administratives et financières. Bien souvent, les parents abandonnent tout pour s’occuper de leur petit malade.
Coralie, la maman de Lilas, témoigne : “Au début, on a mis son petit retard moteur sur le compte de la prématurité. Mais les choses ont évolué. Une chute sur la tête, puis un enchaînement de Covid et grippe ont été des accélérateurs. On ne savait pas à quel point une forte fièvre est néfaste avec une leucodystrophie. Lilas n’a plus été acceptée dans son cours de danse municipal quand la maladie a avancé.
Ça a été très dur de la voir rejetée ainsi. Nos enfants ont besoin de vivre au milieu des autres, il faut faire bouger les lignes ! Surtout ne pas rester seul, l’association ELA est précieuse pour cela. Elle nous accompagne très concrètement. Nous avons besoin d’aide, pas de pitié.”
ELA : un soutien essentiel et solide pour la recherche
Depuis sa création, l’association ELA met tout en œuvre pour soutenir les enfants et leurs proches mais aussi pour combattre la maladie à sa racine: en finançant des projets scientifiques jusque-là peu explorés par les laboratoires ou les institutions. Les recherches actuelles menées par l’équipe de la Docteure Angela Gritti sont prometteuses – même s’il faut savoir encore faire preuve de patience. Mais la thérapie génique imaginée ici permettrait de réduire l’expression ou corriger directement le gène défectueux… De quoi envisager d’ici quelques années des traitements efficaces.
Pour cela, nous devons continuer à nous battre sur deux fronts: soutenir les familles et financer la recherche. Une action d’autant plus forte qu’elle est exceptionnelle: les leucodystrophies sont des maladies rares, et la maladie d’Alexander l’est encore plus. L’obtention de financements pour des projets tels que ceux d’Angela Gritti est donc singulièrement difficile.
Quel que soit le montant de votre don, il contribuera finalement à une seule chose: redonner de l’espoir aux enfants malades.