Les 21 et 22 mars, les adhérents d’ELA se sont retrouvés à l’Hôtel Pullman Paris Centre Bercy pour le 35e week-end d’Assemblée générale de l’association.
Le samedi après-midi, après avoir été accueillies par l’équipe d’ELA et pris possession de leurs chambres, les familles ont profité des visites et activités proposées dans la capitale, des espaces offerts par l’hôtel, et bien sûr des amis d’ELA. Le week-end a débuté avec les premiers ateliers. Les personnes atteintes de leucodystrophie ont pu se retrouver pour échanger sur leur vie affective et sexuelle et connaître les professionnels de santé à contacter selon leurs besoins, tandis que d’autres ont rencontré l’équipe du Pôle Sensibilisation et Développement pour découvrir les campagnes de l’association et comment elles peuvent y prendre part.
Puis les proches des malades et les familles endeuillées ont pu assister à deux groupes de paroles animés par notre psychologue Marie-Claude Blondeau. Ces moments d’échange sont précieux pour les familles, qui peuvent y partager leurs expériences dans un espace bienveillant et auprès de personnes qui les comprennent.
Tout au long du week-end, les familles pouvaient se prendre en photo devant un fond aux couleurs d’ELA grâce au photobooth, gardant ainsi un souvenir de ces moments partagés.
Nos parrains et marraines Shemss Audat, Aurélie Bargème, Caroline Bourg, Diane Dassigny, Lionel Erdogan, Léa François, Cécilia Hornus, Emma Kabouche, Julien Mertine et Merwan Rim ont rejoint les familles pour une soirée de chaleureuse retrouvailles ! Après le dîner, l’ambiance est encore montée d’un cran sur piste de danse avec Merwan Rim aux platines ! Tous se sont dit au revoir sur une reprise de “L’envie d’aimer” avant de rejoindre ses chambres pour un repos bien mérité.
Dimanche matin, la Présidente Crystelle Cottart a ouvert la 35e Assemblée générale d’ELA.
L’Assemblée a entendu les rapports et comptes annuels 2025 :
Le rapport moral a été présenté par Crystelle Cottart.
Le rapport d’activités a été présenté par la Directrice Nadia Cerise.
Les comptes 2025 ont été présentés par le Trésorier Pascal Noirot. La commissaire aux comptes Isabelle Chaillet a attesté de la conformité des comptes et souligné la bonne gestion des finances de l’association en ces temps marqués par l’incertitude économique pour les milieux associatifs.
Pascal Noirot a ensuite présenté le budget prévisionnel 2026.
L’ensemble des résolutions a été adopté à l’unanimité.
Enfin, les adhérents ont voté à bulletin secret pour le renouvellement du tiers sortant du conseil d’administration. Chantal Dequen, Marina Filiol de Raimond, Jean-Marc Di-Rado et Philippe Levillain ont été renouvelés pour un mandat de trois ans, et Stéphanie Dowkiw a intégré le conseil.
