Dans le cadre de l’épidémie Covid-19, le gouvernement a mis en place de nouvelles mesures à destination des personnes en situation de handicap vivant à domicile et/ou accompagnées en établissement médico-social.

 

TOUS MOBILISES auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap

De plus, une plateforme nationale de soutien aux familles ayant un enfant en situation de handicap (sous l’égide du Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées) a également été mise en place : https://www.grandir-ensemble.com/

Du 23 au 26 août, les familles d’ELA étaient rassemblées à Center Parcs en Sologne pour la 26e année. Ce séjour a réuni plus de 150 familles, soit 900 personnes pour des moments d’échanges, de répit et de plaisirs partagés.

 

Les retrouvailles tant attendues
Ce week-end à Center Parcs de trois jours est un vrai moment de bien-être qui procure un sentiment de liberté. Les enfants malades ont accès à des animations qui sont partagées avec leurs frères et soeurs comme et leurs amis. Les parrains et marraines, les bénévoles, les intervenants ont à coeur d’adapter leurs animations afin qu’elles soient rendues possibles pour tous. Leur générosité, leur ouverture, leur talent contribuent à créer une ambiance qui réduit les barrières du handicap et redonne l’envie de bouger aux plus empêchés. Chacun organise son temps comme il le souhaite pour décompresser et profiter de ce moment de répit. Le cadre magnifique de Center Parcs est propice à faire de ce moment de partage, un moment inoubliable. Le vendredi soir tous se retrouvent à l’Expérience Factory pour partager un dîner dans une ambiance chaleureuse presque insouciante.

Le temps de l’hommage à notre Président
Le samedi, comme chaque année, a lieu la réunion plénière. Cette année, la grande famille d’ELA très émue, était réunie pour un hommage à Pascal Prin sont Président disparu en juillet. Moment intense de souvenirs, d’éloges, et de recueillement. Après le témoignage touchant des enfants de Pascal, suivi de la prise de parole sensible et forte de Guy Alba son complice de toujours, puis d’un rappel d’anecdotes vécues, par les membres du conseil d’administration qui l’ont côtoyé toutes ces années, Yann Laurain a lu un texte au nom de toute l’équipe et enfin, les parrains et marraines d’ELA ont lu quelques extraits des nombreux messages de condoléances et de soutien envoyés à ELA, suite au décès de Pascal. De longs applaudissements s’en sont suivis, des regards pleins de larmes, mais aussi emprunts de la fierté d’avoir partagé un bout de chemin avec cet homme précieux. Puis, parce qu’il l’aurait voulu ainsi, le programme du week-end était présenté à tous pour que ce temps fort des familles soit à la hauteur des espérances. Comme chaque année, cette réunion permet de rappeler l’importance de ce séjour de répit, de présenter les animations et nouveautés du week-end.

Les animations
Activités adaptées
Du samedi au dimanche soir, place aux activités à la carte ! Chacun, enfant comme adulte peut choisir l’activité la plus attirante et savourer un moment de bonheur : ateliers dessin, minidisco, jeux de société, balade à poney, visite de la ferme, lecture de contes, studio photos. Plusieurs ateliers adaptés aux personnes en situation de handicap étaient également organisés : des séances d’handisport (boccia, sarbacane…) animées par Béatrice Hess, nageuse handisport médaillée d’or, membre d’honneur et marraine d’ELA et par Tiphaine Prin éducatrice en sports adaptés ; des séances d’handi-karaté dispensées par Christelle Sturtz- Froehlicher, championne de karaté et chargée de mission ELA Alsace, des séances d’escrime animées par Julien Mertine champion d’Europe et parrain d’ELA et des séances de marche nordique animées par Frédéric Lukaszka délégué représentant et famille d’ELA.

Soins
Durant le week-end à Center Parcs et ce, comme chaque année, Ginette Sauer, bénévole au sein d’ELA et son équipe de socio-esthéticiennes proposaient des séances de soins du visage, un moment de pure détente et de relaxation dont plusieurs familles d’ELA ont pu bénéficier. Une métamorphose que l’on pouvait apprécier entre le moment de l’entrée et celui de la sortie des cabines de soins, selon les dires… Cette année une nouveauté du côté des soins-détente était proposée par Chantal Dequen qui a initié collectivement aux massages et à la réflexologie plantaire afin que chacun reparte avec des bases pour pouvoir pratiquer chez soi.

Piscine
Les parents et enfants d’ELA ont profité de la piscine le dimanche matin, privatisée pour l’occasion, en compagnie de parrains, marraines et en présence de Nadia Cerise directrice d’ELA. Selon
un avis unanime, et par cette canicule, l’eau procure un réel bienfait immédiat, elle permet de ne plus ressentir le poids du corps. C’est une sensation de bien-être, de détente infinie particulièrement pour les personnes qui ont beaucoup de spasticités, elles sont relaxées, retrouvent de la souplesse, et se sentent plus libres de leurs mouvements. Un rare moment où elles peuvent profiter de l’eau en toute confiance.

Espace multisensoriel

Depuis quelques années, ELA initie les familles à la découverte des espaces multisensoriels accessibles et adaptés aux besoins de la personne, favorisant les stimulations sur le plan moteur, cognitif et sensoriel. Une salle de démonstration a été aménagée pendant le week-end.

Boutique

La boutique ELA tenue par l’équipe, par Josiane et par des membres du Conseil d’Administration a rencontré un beau succès avec ses casquettes roses, ses t-shirts bleus et ses ânes en peluche.

Studio photos

La palme du succès revient sans nul doute à Christopher Courtois, photographe professionnel et bénévole pour ELA, aidé dans cette tâche par Alexandra. Il n’a pas levé le nez de son appareil photo et réalisé les clichés tant attendus avec talent, générosité et humour.

Groupe de parole

En parallèle des nombreuses activités proposées, des groupes de parole ouverts à tous étaient animés par Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA. Ces groupes de parole sont avant tout des temps d’échanges importants pour les familles qui vivent au quotidien avec la maladie. Ainsi, c’est en petit comité qu’elles se retrouvent en toute intimité pour se confier, s’aider, s’écouter, se réconforter. Au total, trois groupes de parole ont eu lieu tout au long du week-end à Center Parcs sur des thématiques différentes.

Marche en hommage à Pascal au coeur de Center Parcs

Le dimanche matin, les familles d’ELA se sont retrouvées pour une marche au coeur de Center Parcs, pour un rendez-vous en mémoire de Pascal Prin. Celui-ci aura lieu chaque année en souvenir de cet homme qui a toujours, l’espoir chevillé au corps, porté les valeurs d’ELA que le sport incarne particulièrement bien. La parenthèse s’est refermée le lundi, après un séjour qui a permis de fabriquer des souvenirs inoubliables.

Accélérer la recherche médicale avec Leuconnect

septembre 30th, 2019 par Marine Perry

Pour accélérer la recherche sur les leucodystrophies, il faut rassembler le plus grand nombre de patients possible pour constituer une cohorte représentative de patients et favoriser ainsi les études cliniques. Du fait de la rareté de ces maladies, trop peu de patients y sont aujourd’hui inclus. Pour cela, et sous l’impulsion des familles, l’association ELA France et ELA International ont créé Leuconnect, une plateforme en ligne d’aide à la recherche clinique.

La plateforme est développée et hébergée par une société « hébergeur agréé de données de santé » (be-optilys). Son accès est hautement sécurisé. Toutes les données personnelles sont stockées auprès de cet hébergeur, garantissant leur entière confidentialité. Leuconnect a pour objectifs de constituer une cohorte virtuelle de patients par les patients eux-mêmes, pour leur faciliter l’accès aux études cliniques, améliorer leur prise en charge et accélérer la recherche.

La plateforme va permettre la mise en œuvre d’études cliniques et faciliter la compréhension de la maladie et l’évaluation des traitements. Vous êtes concerné par une leucodystrophie, vous pouvez rejoindre la cohorte pour participer à des études cliniques et communiquer à l’aide de sa messagerie interne sécurisée, de façon anonyme et confidentielle, avec d’autres patients ou familles inscrits dans la cohorte. En participants à la cohorte vous devenez acteur de la recherche et contribuez à combattre la maladie.

Avec Leuconnect, accélérons la recherche

La plateforme s’articule autour de trois espaces :
• un espace public accessible à tous qui permet de s’informer sur les actualités de la recherche et les études cliniques en cours,
• un espace privé patients pour s’inscrire à la cohorte, postuler à des études et communiquer à l’aide d’une messagerie interne sécurisée et confidentielle,
• et un espace privé dédié aux professionnels de santé.

Accélérez la recherche, rejoignez Leuconnect !
https://www.leuconnect.com

Pascal Prin, Président d’ELA-France nous a quittés

juillet 26th, 2019 par Marine Perry

C’est avec une immense tristesse que nous vous faisons part du décès de Pascal Prin, survenu le vendredi 19 juillet, après un long combat contre la maladie. C’était un homme remarquable, aimé de tous et respecté pour son engagement au sein d’ELA depuis le premier jour.

Il aura à jamais toute notre admiration pour la force inouïe avec laquelle il a mené ses deux combats : celui contre sa redoutable maladie qu’il a maintenue à distance pendant plus de 3 ans, et celui que nous partageons tous contre les leucodystrophies.

Nos pensées vont à Pascal qui va cruellement nous manquer, à ses enfants Antoine et Thiphaine, à sa petite fille Louise, à son épouse Marie-Thérèse et ses deux filles, Cyrielle et Emilie, ainsi qu’à tous leurs proches.

Le 11 novembre, le combat d’ELA continue !

novembre 9th, 2020 par Marine Perry

Participez au challenge Mets tes baskets du 11 !

C’est simple, téléchargez l’application Mets tes baskets qui compte vos pas sur www.metstesbaskets.org ou dans votre store et entrez le code du challenge 111120.
Faites le plus de pas possible même à la maison.
C’est bon pour votre santé.
C’est facile de faire un don depuis l’application.
C’est utile pour faire avancer la recherche sur les leucodystrophies.
Les enfants d’ELA vous disent merci.

Une nouvelle étude est disponible sur Leuconnect !

octobre 16th, 2020 par Marine Perry

Etude sur la qualité de vie des femmes concernées par une adrénoleucodystrophie liée à l’X

En partenariat avec ELA International et sous la responsabilité du professeur Wolfgang Koehler en Allemagne, l’équipe de l’université de Leipzig ouvre une étude sur la qualité de vie des femmes concernées par la mutation du gène ABCD1, responsable de l’adrénoleucodystrophie liée à l’X.

Cette étude s’adresse aux femmes concernées par l’adrénoleucodystrophie liée à l’X.
On sait maintenant que les femmes porteuses de cette mutation peuvent développer des symptômes tardifs qui évoluent avec l’âge, mais ils sont souvent sous-estimés en raison de l’évolution plus modérée et plus tardive de la maladie.

Cette étude doit permettre de recenser l’influence de divers symptômes neurologiques sur la qualité de vie de ces patientes et de mettre en évidence des difficultés qui en résultent. Elle pourrait permettre d’accélérer le diagnostic de la maladie et d’aller vers de nouveaux traitements préventifs.

Cette étude est menée sur la plateforme Leuconnect
L’étude se déroulera au moyen de questionnaires en ligne sur Leuconnect. Ils couvriront divers domaines, notamment les activités de la vie quotidienne.
Cette étude sera menée en 3 langues, elle s’adresse aux anglophones, aux francophones et aux germanophones.
Si vous ne l’avez pas déjà fait, venez découvrir la plateforme et rejoignez la cohorte dès maintenant en vous inscrivant sur Leuconnect à partir de ce lien : https://www.leuconnect.com

La collecte Sofidel pour ELA : une belle progression

octobre 1st, 2020 par Lynda Mac-Connell

Dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société Sofidel (dont l’ancien nom était Délipapier) décline une collection exclusive d’essuie-tout et de papier toilette au profit de l’association ELA. Vendus en hypermarchés et supermarchés, ces produits ont la particularité d’être décorés d’œuvres d’enfants de huit établissements scolaires qui ont participé à un grand concours de dessins. Sofidel s’est engagé à reverser à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé réalisé sur cette collection.
La vente de ces produits a permis à ELA de collecter à ce jour 213 989 € depuis le lancement de la gamme. L’opération n’étant pas encore terminée, vous pouvez encore vous rendre dans votre supermarché pour acquérir ces produits et ainsi faire un geste en faveur d’ELA. L’Association tient à remercier Sofidel pour son engagement dans le combat contre les leucodystrophies.


Compteur des dons Sofidel (octobre 2020)

213 989 €

Première étude consacrée à l’impact de la MLD

septembre 17th, 2020 par Marine Perry

Une première étude consacrée à l’impact de la leucodystrophie métachromatique (MLD) sur la vie des familles est ouverte sur Leuconnect !

En partenariat avec ELA International, et accompagné par le cabinet ARGO Santé, cabinet d’étude et de conseil en santé, ORCHARD Therapeutics lance une étude qui porte sur le vécu des parents d’enfants atteints de MLD n’ayant pas été traités par thérapie génique. L’objectif de cette étude est de mieux comprendre l’évolution de la maladie et de mesurer l’impact de la maladie sur la qualité de vie et son incidence sur le quotidien des familles.

Cette étude s’adresse aux familles concernées par la leucodystrophie métachromatique résidant en France. Elle a déjà été menée dans d’autres pays et s’inscrit dans une démarche plus large.

Elle se déroulera en deux temps, avec un premier questionnaire adressé aux parents qui seront inclus dans cette étude, et un entretien qui permettra de recueillir anonymement les témoignages des familles.

Cette étude est menée sur la plateforme Leuconnect. Si vous ne l’avez pas déjà fait, venez découvrir la plateforme et rejoignez la cohorte dès maintenant en vous inscrivant sur Leuconnect à partir de ce lien :  https://www.leuconnect.com

Des vidéos pédagogiques et des articles « pratiques » sont à votre disposition sur la plateforme pour vous accompagner dans votre démarche. Les informations générales de l’étude sont accessibles à tous en consultant la page d’actualité de Leuconnect ou en cliquant directement sur ce lien : Etude MLD

Parce que l’expertise des familles concernées par les leucodystrophies est essentielle pour la recherche, il est important de faire partie de la cohorte de Leuconnect, pour participer à des études en ligne et rester en contact avec la communauté. Cette première étude en ligne ouvre la voie à d’autres études déjà en préparation et bientôt disponibles.

Rejoignez le challenge Grand Public le 18 octobre 2020

septembre 17th, 2020 par Marine Perry

Vous aussi, mobilisez-vous, pour les enfants malades, participez au grand challenge national du 18 octobre.

Dans ce contexte exceptionnellement difficile pour ELA, la mobilisation du plus grand nombre s’impose. ELA innove avec l’opération “Mets tes baskets” en direction du grand public. Ainsi, les particuliers sont invités à chausser leurs baskets et à faire le plus de pas possible pour ELA en participant au grand challenge du 18 octobre. Grâce à l’application “Mets tes baskets” chacun pourra se connecter et faire le plus de pas possible pour ELA. L’événement “Mets tes baskets” s’adresse à un public intergénérationnel prêt à soutenir notre cause commune dans un environnement 100 % connecté avec l’application spécialement développée par ELA.

Seul ou en équipe, où que vous soyez, le 18 octobre marchez dans les pas d’ELA et depuis l’Appli faites un don pour les enfants malades. Grâce à l’application, partagez votre expérience sur vos
réseaux sociaux et incitez vos amis à participer. L’engagement sera plus grand, plus fort, plus important ! À cet effet, ELA a créé l’application gratuite “Mets tes baskets”
qui permet de compter vos pas. En fin de journée, vous pouvez apporter votre soutien aux enfants malades en transformant vos pas en dons. C’est possible de le faire directement depuis l’application. Information pratique, l’application est à télécharger sur son smartphone, puis il suffit d’entrer le code 181020 (pour 18 octobre 2020) pour participer à la journée nationale “Mets tes baskets”.

Suite à la crise sanitaire liée au covid-19, de nombreuses familles ont vécu un confinement plus compliqué et plus rude.  En effet, pour limiter au maximum les risques d’infection, beaucoup de centres d’accueil ont été fermés, et les intervenants extérieurs au domicile (médecins, infirmiers, kiné..) ont raréfié leurs visites. L’angoisse s’est accrue, la crainte s’est installée. Aujourd’hui, les familles mènent un double combat : faire face à la maladie qui touche leurs enfants et les protéger du coronavirus car ces enfants souffrant d’un handicap très lourd sont particulièrement vulnérables. Suite à un don exceptionnel d’un généreux donateur, les familles ont pu s’offrir un moment de répit à la sortie d’un confinement épuisant.

Ce message pour vous remercier pour la somme que nous avons reçu. Cela nous a permis de profiter et partager des bons moments en famille, séjour à Villajoyosa en Espagne.

 

 

Nous avons pu partir en vacances du coté de MILLAU dans les gorges du Tarn. Tous nos remerciements au donateur ainsi qu’au pôle d’accompagnement des familles. Sachez pour finir, d’ici la fin d’année nous souhaiterions reverser la somme reçu en guise de don pour la recherche contre les leucodystrophies.

Nous tenons à vous remercier pour votre participation à notre séjour dans les Cévennes. Nous avons loué un gîte adapté dans le village de Montclus dans le Gard et de là nous sommes allés visiter différent sites : la ferme aux crocodiles, le pont du gard, l’usine Haribo, la bambouseraie d’Anduze. Guillaume a aussi bien profité de la piscine ! Je voulais vous préciser que ce gîte est très bien adapté et que les propriétaires sont vraiment aux petits soins afin que l’on ne manque de rien pour le quotidien avec le handicap. Le gîte est Le Mas de Linde à Montclus si d’autres familles sont intéressées.

Nous tenons à vous remercier très sincèrement. Nous  avons emmenés les enfants à center parcs les 3 forêts en Moselle.

Avec Alexis, nous avons remplacé les trois jours de Center Parcs par trois jours au Puy du Fou. Des spectacles renouvelés, impressionnants, avec de sacrés cascadeurs, des apparitions et des disparitions, de la magie et de la poésie… Alexis en a eu plein les yeux ! Surtout, remerciez pour nous le généreux donateur.

Et voilà, nous avons passé enfin un week-end ensemble pour fêter les anniversaires « loupés » par le confinement. Un grand merci !

Au nom de toute la famille, je souhaitais vous remercier de cette aide exceptionnelle qui a permis de passer un moment convivial dans la grange aménagée à l’occasion du repas d’anniversaire de ma mère (adhérente d’ELA) et de toute sa nombreuse famille.

Nous avions loué le cottage Princesses et chevaliers ce qui a beaucoup plu à Camille et Pauline. Au programme : petite promenade dans la forêt, visite de la ferme pédagogique et détente à la piscine. Merci à ELA pour ce don qui nous a permis de passer de très bons moments tous les 4.

Salomon a fait pour son anniversaire un vol en montgolfière adapté pour handicapés. C’était génial !

Merci pour cet agréable moment de détente que nous avons pu vivre au centre thermal de Saillon en Suisse.
C’est Julie qui a choisi le lieu et le moment ainsi que les personnes avec lesquelles elle souhaitait partir… ouf, Gilles, Lara et moi-même (parents et soeur) étions les heureux élus !
Nous avons barboté pendant 2 jours dans les bains d’eau chaude à 34 °C et Julie s’est même offert un soin de réflexologie plantaire, c’était le pied !
Merci au généreux donateur de penser aux familles, merci à vous, toute l’équipe d’être le relais attentif et attentionné des malades et leurs familles.

 

Face au coronavirus, les enfants touchés par une leucodystrophie mènent un double combat. Pour eux, allons décrocher la lune ! Tous ensemble, c’est possible : elle et à 500 millions de pas. Pour remporter ce nouveau challenge, participez à l’opération « Mets Tes Baskets dans l’Entreprise ».

Le principe est simple : le temps d’une journée, faites le plus de pas possible pour ELA.

L’opération « Mets Tes Baskets  dans l’Entreprise » c’est quoi ? 

C’est une opération solidaire clés en main plébiscitée par les collaborateurs. Cet événement permet aux entreprises de toutes tailles et de tous secteurs de déployer et d’animer leur politique RSE. Le temps d’une journée, sans modifier l’organisation du travail, équipés de podomètres ou par le biais d’une application, les collaborateurs marchent au profit de l’Association. Invités à prendre les escaliers au lieu des ascenseurs, à limiter les mails et à valoriser les échanges directs, les différents services se rassemblent autour d’un objectif commun : faire le plus de pas possible.
☑ Un concept simple : 1 collaborateur participant = 1 don pour ELA*

Les entreprises peuvent participer lors de la semaine nationale qui se déroulera du 12 au 18 octobre 2020 ou à la date de leur choix tout au long de l’année.

Plus d’informations sur notre plateforme dédiée : mtbela.com

L’opération s’adapte aux réglementations sanitaires post-COVID19

L’application mobile ELA (qui compte le nombre de pas effectués) vous permettra de faire participer et de challenger vos collaborateurs sur place ou de chez eux en télétravail afin d’éviter, pour l’instant, tout rassemblement de personnes.

* Le don effectué par l’entreprise est défiscalisable à hauteur de 60 % de l’impôt sur les sociétés, dans la limite de 5/1000 du CA HT.


En savoir plus sur les différentes actions de mécénat à organiser au sein de votre entreprise pour ELA : cliquez ici

Objectif Lune : votre nouveau challenge pour ELA !

juillet 7th, 2020 par Marine Perry

ELA lance le projet « Objectif Lune »

Face au coronavirus, les enfants touchés par une leucodystrophie mènent un double combat. Afin de pouvoir continuer à aider les familles, compte tenu de ces périodes difficiles de pandémie, ELA a imaginé une application accessible à tous pour collecter des dons. Son principe est simple : faire le plus de pas possible et “décrocher la lune pour les enfants malades”.  Tous ensemble c’est possible, elle est à 500 millions de pas. Alors pour eux, allons décrocher la lune !

Grâce à l’application « Mets tes baskets » spécialement développée par ELA, vous pourrez  bientôt organiser des challenges par club, par entreprise, par établissement, par groupe amis/famille… Et y associer le plus de monde possible pour atteindre l’objectif fixé et nous permettre ainsi de financer les projets de soutien aux familles et à la recherche.

L’application “Mets Tes Baskets” c’est quoi ? 
L’application mobile “Mets Tes Baskets”, est un podomètre solidaire qui permet à chacun de compter ses pas et de connaître en permanence le nombre total des pas réalisés collectivement. Elle permet aussi de partager son engagement sur les réseaux sociaux, et de transformer ses pas en dons pour ELA. Grâce à cette application, il sera dorénavant possible de profiter de toutes sortes d’événements pour organiser des challenges et d’associer le plus de monde possible au combat d’ELA afin d’atteindre “L’objectif Lune”.

Pour participer à un challenge Mets Tes Baskets, il suffit de télécharger l’application mobile et se rendre sur la page http://elainternational.eu/mtb/ et ensuite, entrer le code du challenge.


Vous êtes un établissement scolaire et vous souhaitez soutenir ELA ?
Retrouvez toutes les informations nécessaires sur cette page en cliquant ici

Vous êtes une entreprise et vous souhaitez aider l’association ? 
Cliquez ici pour connaitre les différentes actions de mécénat à mettre en place

« La trouille », 14 octobre 2019

juin 24th, 2020 par Hervé Pierrat

Photo Bertrand Jamot

Du 14 au 19 octobre 2019, des milliers d’établissements scolaires ont participé au lancement de la campagne citoyenne et solidaire « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école ». Pour cette 16e Dictée d’ELA, c’est Nicolas Mathieu qui a écrit le texte intitulé « La trouille ».
La lecture du texte a eu lieu le 14 octobre dans un collège de Paris en présence de Brigitte Macron accompagnée de Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Education nationale, de Nicolas Mathieu et de Guy Alba, Président d’ELA International. Le même jour, le texte a été lu par de nombreux parrains d’ELA. Parmi eux : Frédéric Bouraly, Sandrine Quétier, Claudia Tagbo, David Ban, David Smétanine, Cécilia Hornus, Ludovic Baude, Amel Bent, Sophie Thalmann, Pierre Ménès, Les Arcadians et bien d’autres….


 

Quand j’étais môme, je détestais les jeudis, parce que le jeudi, c’était le jour de la dictée. Dans ce temps-là, j’allais dans une école de garçons avec un marronnier au milieu de la cour et pas une seule fille, ce qui ne nous dérangeait pas tellement. En tout cas, le jeudi, à peine j’étais levé que je pensais déjà à la dictée. J’avais du mal à boire mon chocolat, j’avais du mal à avaler mes tartines. Tout était difficile. Je pensais au COD, à l’auxiliaire avoir, au participe passé, à la note qui dégringole, en rouge, dans la marge. Ça tombe très vite une note, c’est à peine croyable. Et puis j’enfilais mes baskets et je partais pour l’école. Avec mes copains, Alex et Simon, on se retrouvait chaque matin devant la boulangerie. Et une fois réunis, on se mettait à cavaler et je me disais : si je tiens bon jusqu’à l’école sans m’arrêter, j’aurai la moyenne. Si j’accélère dans la côte, j’aurai 14. Si je saute au-dessus du banc, j’aurai peut-être 16. Et à force d’espérer, j’oubliais d’avoir la trouille. Bon, à la fin, je faisais toujours des tas de fautes, du rouge partout, et ma mère disait à mon père, il ne saura jamais écrire cet enfant. Mais toutes ces années, j’ai mis mes baskets et je me suis battu contre cette maladie des dictées. Aujourd’hui, je sais que ce n’était pas si terrible. D’autres enfants ont des problèmes plus graves. Je pense aux enfants d’ELA. C’est pour eux qu’il faut courir à présent, tenter le zéro faute, et espérer sans fin.

 

 

En 2015, l’entreprise Sofidel a mis en place un partenariat solidaire au profit de l’Association ELA avec la vente, en produits partage, d’essuie-tout et de papier toilette.

Vendus en hypermarchés et supermarchés, ces produits ont la particularité d’être décorés de créations d’élèves de plusieurs établissements scolaires qui ont participé à un grand concours de dessins.

Sofidel s’est engagé à reverser à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé réalisé sur ces collections. La vente de ces produits a permis de dépasser un montant historique de 200 000 € reversés à l’association depuis le lancement de la gamme.

ELA remercie très chaleureusement Sofidel pour son fidèle engagement dans le combat contre les leucodystrophies. Cette belle action solidaire continue en 2020 dans les magasins commercialisant ces produits.

 

Appel à projets 2020

mai 18th, 2020 par Hervé Pierrat

ELA International est le regroupement d’associations nationales ELA de différents pays qui contribuent ensemble au financement de la recherche sur les leucodystrophies. Elle est dirigée par des parents et/ou des patients concernés par des leucodystrophies. C’est pourquoi ELA International souhaite concentrer ses financements sur des programmes le plus appliqué possible à l’amélioration de l’état de santé et du bien-être des malades. Cet objectif peut être atteint par des études/projets visant la compréhension des mécanismes de la maladie, l’histoire naturelle de la maladie notamment à travers la découverte d’outils d’évaluation de la maladie et de biomarqueurs, et la réalisation d’essais cliniques.

Date limite de candidature: 11 juin 2020.

Les thématiques de recherche proposées dans l’appel à projets 2020 portent sur les besoins non satisfaits dans le domaine des leucodystrophies.

Les thématiques de recherche retenues sont :

  • essai clinique / préparation aux essais cliniques dans les leucodystrophies, y compris l’élaboration d’indicateurs d’effets à long terme, la caractérisation de biomarqueurs, des protocoles d’imagerie, des études pharmacodynamique / pharmacocinétiques ;
  • études précliniques testant spécifiquement des thérapies (thérapies géniques, cellulaires, enzymologiques ou pharmacologiques) dans les leucodystrophies ;
  • développement de modèles animaux ou cellulaires (par exemple iPSC dérivées de patients) pertinents des leucodystrophies humaines ;
  • étude des mécanismes responsables des leucodystrophies, afin d’identifier de nouvelles approches thérapeutiques.

Les travaux devront combler un manque de connaissances dans le domaine des leucodystrophies et une préférence sera accordée aux essais cliniques et à la préparation aux essais cliniques dans les leucodystrophies. Les études translationnelles utilisant des modèles animaux devront utiliser des modèles génétiques de leucodystrophies. Les études sur la découverte de nouveaux gènes ne relèvent pas de cet appel à projets. Les initiatives conjointes de financement d’essais cliniques sont encouragées.

Les coûts directs ne peuvent dépasser 100,000 € par an, pour une durée maximale de deux ans.

Soumission en ligne sur http://cfp.elainternational.eu/

Pour plus d’informations : elise.vivar@ela-asso.com

Vous aussi mettez vos baskets et prêtez vos jambes aux enfants malades qui ne peuvent plus trop bouger !

 

ELA organise l’opération Mets Tes Baskets. Son principe est simple “faire le plus de pas possible” et aller “décrocher la lune pour les enfants malades” ! Tous ensemble, c’est possible. Elle est à 500 millions de pas.

 

Rejoignez le challenge !

 

Téléchargez l’application “Mets Tes Baskets” disponible sur AppStore et Play Store – ou sur http://elainternational.eu/mtb/ – puis saisissez le code du challenge : 0520

Avec l’application “Mets Tes Baskets” chacun peut compter ses pas, partager son engagement sur les réseaux sociaux, et tous ceux qui le souhaitent peuvent transformer leurs pas en don libre pour ELA !

 

En cette période difficile, les familles d’ELA mènent un double combat : faire face à la maladie qui touche leurs enfants et les protéger du coronavirus car ils sont vulnérables. Elles n’ont jamais eu autant besoin de votre soutien !

 

Et si vous défiez 3 personnes de votre entourage à vous rejoindre sur l’App ?! Ensemble, touchons le plus de monde possible pour les enfants d’ELA !
#ela  #MetsTesBaskets
@ELAOfficielle

C’est sous le haut patronage de Son Altesse Royale la Grande Duchesse et avec le soutien de la Fondation ATOZ, que s’est tenu le nouveau symposium d’ELA International à Luxembourg, les 2 et 3 décembre. Trois thématiques étaient à l’ordre du jour, le dépistage néonatal des leucodystrophies, les femmes atteintes de leucodystrophie liée à l’X, et les nouvelles thérapies.

 

Deux thématiques lors de la première journée
• Un session sur le dépistage néonatal des leucodystrophies et à ses conséquences :
Un tour d’horizon a été fait sur les dépistages néonataux de leucodystrophie possibles, et sur ceux déjà existants dans certains états américains. Les autres experts européens ont également présenté des programmes néonataux existants. La France accuse un retard sur ces questions car seules cinq maladies sont aujourd’hui dépistées en France à la naissance. Elle pourrait s’inspirer de ce qui est déjà en place dans les autres pays et accélérer ses actions. ELA souhaite inventorier les bénéfices de la mise en place d’un programme de dépistage néonatal des leucodystrophies pour permettre aux différentes antennes d’ELA d’en témoigner auprès des représentants des organismes officiels et ainsi faire entendre le point de vue d’ELA et progresser la mise en place du dépistage néonatal de ces maladies.

•  Une session sur les femmes atteintes d’adrénoleucodystrophie (ALD) et de la maladie de Pelizaeus Merzbacher (PMD), deux leucodystrophies liées à l’X : 
À l’initiative des familles d’ELA, cette session est née du constat selon lequel, les femmes dites “porteuses” ALD ou PMD développent des symptômes de la maladie mais ne sont pas forcément considérées comme des patientes à part entière. Josette Kiritchenko et Crystelle Cottart, familles d’ELA, ont témoigné de leur vécu et de leur quotidien face à ces leucodystrophies. Il a été noté qu’il est important pour les chercheurs d’entendre ces témoignages car ils aident à prendre la mesure des difficultés rencontrées par ces femmes, trop souvent délaissées, et qui s’occupent de leurs enfants malades au détriment de leur propre santé. ELA International envisage d’engager une réflexion avec les équipes de chercheurs sur cette thématique. Guy Alba a annoncé l’ouverture d’un appel d’offres clinique exceptionnel sur les femmes atteintes d’une leucodystrophie (ALD ou PMD), en proposant, dès 2020, de financer un essai thérapeutique à hauteur de 500 000 €.

Avec ce symposium, ELA international renforce sa volonté de favoriser les échanges et le travail collaboratif, afin de mutualiser les connaissances pour aller vers des solutions thérapeutiques pour les leucodystrophies et des solutions de confort pour la prise en charge de ces maladies.

Pour faire rayonner son combat, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, ELA a organisé une rencontre inédite dans un laboratoire de recherche, l’ICM, le 28 février à Paris. Un temps important durant lequel ont été présentés les leucodystrophies/maladies rares, la thérapie génique, le quotidien des familles, l’état d’avancement de la recherche et le lancement de plusieurs essais cliniques prometteurs, prévus en 2020. Au total, une cinquantaine d’invités du monde de l’entreprise, de l’éducation, des membres du CA, des familles d’ELA et des donateurs ont répondu présents.

 

Françoise Piguet, chercheur à l’INSERM U1127, membre du conseil d’administration de la Société française de thérapie génique et cellulaire, et de l’équipe du laboratoire de recherche de thérapie génique des maladies rares dirigée par Nathalie Cartier (qui développe des thérapies géniques pour les maladies neurodégénératives sévères comme les leucodystrophies), a présenté avec simplicité la thérapie génique ou, comment apporter un gène manquant dans les cellules pour corriger le défaut génétique. Le gène est le “médicament”. Le transfert du gène déficient s’effectue à l’aide d’un virus rendu inoffensif (cf. présentation de Françoise Piguet). Durant cette matinée, un autre moment important a permis de faire l’état d’avancement de la recherche sur les leucodystrophies, maladies rares, quand Guy Alba a rappelé avec conviction et détermination l’investissement sans relâche d’ELA dans la recherche sur les leucodystrophies. ELA organise cette recherche en partant des malades et de leur famille. Ce sont les associations ELA (7 en Europe) qui décident des orientations de la recherche.

Guy Alba, président d’ELA International, a également présenté, le lancement prochain de plusieurs essais cliniques prometteurs :
• Un premier appel d’offre lancé en 2020 sur les femmes porteuses de leucodystrophie (PMD – ALD) – Dotation ELA : 500 000 €Début attendu en 2021.
• Un essai de traitement chez des enfants atteints de la leucodystrophie de Pelizeus-Merzbacher (PMD) – Dotation ELA : 500 000 €Début attendu : fin de l’année 2020-2021.
• Un essai de traitement dans le syndrome CACH – Dotation ELA : 500 000 €Début attendu : 1er semestre 2020.

Autre moment fort de cette journée, le témoignage poignant de Bernadette, maman de Nathan et Noé, jumeaux atteints du syndrome CACH qui a expliqué son quotidien, la nécessité d’apprendre les gestes médicaux, sa volonté de rester maman avant tout, et de donner à Nathan et Noé la vie la plus normale possible, remplie de moments de partage avec les copains, la famille, de périodes de vacances et de temps de jeu malgré la maladie extrêmement invalidante.

Puis Françoise Piguet, a accueilli les invités dans son laboratoire de recherche pour une visite guidée éclairante. L’ensemble des participants était unanime sur l’intérêt d’une telle manifestation. Tous, ont exprimé avec enthousiasme l’intérêt d’une telle journée, particulièrement édifiante qui redonne du sens aux actions menées par chacun dans son monde pour mobiliser autour du combat contre les leucodystrophies.

 
 


LES LEUCODYSTROPHIES SONT DES MALADIES RARES
L’ALD, leucodystrophie la plus fréquente, concerne 1 naissance sur 17000. Il existe aujourd’hui une trentaine de leucodystrophies identifiées. Les leucodystrophies « indéterminées » sont les maladies pour lesquelles les gènes en cause ne sont pas identifiés. Elles représentent encore 20 % des cas. Elles correspondent aux types de leucodystrophies les plus rares. Les leucodystrophies sont des maladies dégénératives qui affectent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux (cerveau et moelle épinière) et qui engendrent des situations de handicap très lourd, entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions ; la vue, l’ouïe, la locomotion, la mémoire… et conduisent souvent au décès. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies terribles, 20 à 40 en Europe.

Le champion du monde de football 2018, Olivier Giroud prend le combat d’ELA à coeur et nous fait l’honneur d’être le parrain de l’opération pour cette année 2020.

A la veille du Championnat d’Europe des Nations de football (du 12 juin au 12 juillet), il apportera son précieux soutien aux collaborateurs des entreprises partenaires lors de la Journée Nationale de « Mets tes baskets dans l’Entreprise ». Avec lui, faites partie de la plus belle équipe du monde, celle qui veut vaincre les leucodystrophies !

 

A toutes les entreprises de tous secteurs et toutes tailles, inscrivez-vous à cette opération solidaire et soutenez le combat d’ELA.

Rendez-vous sur www.mtbela.com ou contactez notre équipe au 01 40 79 49 30 ou par e-mail à mecenat@ela-asso.com

 

 

Pour sa 10e édition, l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise » se met aux couleurs de l’EURO 2020 ! Cette année, l’attaquant international Français nous fait l’honneur d’être le parrain emblématique. 

À l’occasion de l’Euro 2020 de football, rejoignez les entreprises qui relèvent le défi. Faites partie de la Plus Belle Équipe du Monde, celle qui se bat contre les leucodystrophies.

Inscrivez votre entreprise sur www.mtbela.com et MARQUEZ UN BUT POUR ELA !

Giving Tuesday : votre coeur bat pour ELA

décembre 5th, 2019 par Marine Perry

A l’occasion du Giving Tuesday, la journée internationale du don, ELA a souhaité marquer les esprits et les cœurs en diffusant une campagne d’appel aux dons sur les réseaux sociaux. Avec le soutien des marraines et parrains d’ELA et la participation des familles, le combat contre les leucodystrophies a fait battre le coeur des internautes. 

👉 Pour faire un don : https://donner.metstesbaskets.org

 Qu’est-ce que le Giving Tuesday  ?

C’est un mouvement mondial qui célèbre et encourage la générosité, l’engagement et la solidarité. Que vous soyez un particulier, une organisation à but non lucratif, une école, une institution ou une entreprise rejoignez le mouvement ! Vous aussi donnez du temps, de l’argent, des objets, de la nourriture, du sang, des compétences ou tout simplement de la voix pour rendre le monde meilleur !

Cf : https://givingtuesday.fr/

Pour visionner la playlist vidéos de la campagne d’appel aux dons :