L’accompagnement des familles : aider, soutenir, soulager
Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie est l’une des missions principales d’ELA.
Pour assurer cette mission, ELA s’est dotée d’une équipe pluridisciplinaire spécifiquement dédiée à leur accompagnement, composée d’une secrétaire, d’une assistante sociale, d’un travailleur social et d’une psychologue dont le rôle est d’apporter des réponses adaptées aux besoins de chaque famille.
Le Pôle Accompagnement des Familles d’ELA soutient les familles dans les différentes étapes de la maladie et dans tous les aspects de la vie quotidienne (famille, travail, santé, éducation, loisirs, …).
Il propose un accompagnement social et psychologique, mais également des moments ou aides au répit pour les aidants ainsi que des informations spécialisées sur le handicap.
Depuis sa création, ELA a consacré 16,7 millions d’euros à l’accompagnement des familles.
L’accompagnement social
Le Pôle accompagne les familles dans les projets liés à leur situation de handicap et dans tous les domaines de leur vie quotidienne (inclusion scolaire, maintien ou accompagnement dans l’emploi, orientation vers un établissement, actions sur l’habitat…).
Dans ce cadre, les familles peuvent bénéficier d’un suivi social (information, orientation, aide dans les démarches administratives…) et d’un soutien financier leur permettant de concrétiser les projets d’adaptation, d’acquisition ou de prise en charge paramédicale en lien avec la pathologie. L’association prend également en charge les frais liés à l’achat de protections urinaires et produits dits de confort.
Le soutien psychologique
ELA propose un soutien psychologique à toute personne touchée par une leucodystrophie (personne concernée par la maladie, proche, aidant familial…). Ce soutien peut intervenir à tout moment de la maladie (après l’annonce du diagnostic, au cours de la maladie, après un décès…), il peut être ponctuel ou faire l’objet d’un suivi régulier en fonction des besoins.
En parallèle, des groupes de parole sur des thématiques spécifiques sont proposés lors des événements annuels de rassemblement des familles. Les thématiques des groupes de parole sont choisies en fonction des problématiques auxquelles les familles sont confrontées tout au long de la maladie. Ces groupes s’adressent aux familles endeuillées, aux proches des personnes touchées par la leucodystrophie, aux personnes malades.
Le soutien aux aidants et au répit
Dans l’objectif de soulager les familles de leur quotidien toujours très difficile, le Pôle Accompagnement des Familles propose des moments de répit, de loisirs, de culture et de plaisir :
• Invitations à des spectacles, évènements culturels et sportifs,
• Financement d’un forfait répit annuel qui a pour vocation de favoriser les moments de détente et de répit en famille: week-end, séjour, spectacle, sortie au restaurant, fête avec sa famille,
• Week-end annuel de rassemblement des familles d’ELA à Center Parcs.
L’information aux familles
Le Pôle diffuse des informations essentielles concernant le handicap et la santé. Plusieurs supports de communication sont utilisés :
• les newsletters envoyées tous les trimestres par le Pôle. Les informations reposent sur une veille sociale effectuée par les membres du Pôle mais également par les familles,
• les articles médico-sociaux dans la revue ELA infos. Ils permettent de rester informés sur les dernières mesures et dispositifs à destination des personnes en situation de handicap et des dossiers thématiques,
• l’abonnement au magazine “Faire Face” dédié aux personnes en situation de handicap et à leur famille.
