Les missions d’ELA

C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :

Famille ELA AG 2013 Medcine DICTEE DE L'ASSOCIATION ELA AVEC LAURENT BLANC

Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie

 

Etre atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches.

De fait, les familles doivent se rapprocher d’organismes et de services qui jusque là pouvaient leur être totalement inconnus.

L’association n’a pas la prétention de répondre à toutes les questions des familles mais souhaite leur apporter les informations qui leur permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de leurs droits et de leurs obligations.

Les services du Réseau d’Aide et d’Information sur les Leucodystrophies (RAIL) sont à la disposition des familles pour les accompagner et répondre au mieux à leurs attentes et à leur situation personnelle.

Stimuler le développement de la recherche grâce à la Fondation ELA

ELA soutient la recherche dans le domaine des leucodystrophies. Au total à ce jour, plus de 447 projets de recherche ont été financés gif-animé-site-webpour un total de plus de 35,4 millions d’Euros.

L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies.

Depuis 2005, ELA s’appuie sur sa Fondation de Recherche pour promouvoir la recherche sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline. Chaque année, via la publication d’un appel d’offre, la Fondation ELA invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies génétiques, de l’atteinte cérébrale de la substance blanche chez l’enfant prématuré et de la réparation de la myéline.

De plus, tous les deux ans, la Fondation ELA organise un congrès scientifique international réunissant les plus grands spécialistes internationaux des leucodystrophies et de la réparation de la myéline. Cet événement permet de faire le point sur les dernières découvertes dans le domaine et de promouvoir les échanges et les collaborations entre laboratoires.

Dans un souci d’information des familles, la Fondation ELA organise chaque année un colloque dédié aux patients et à leurs familles. A cette occasion, des spécialistes des leucodystrophies rapportent de façon vulgarisée aux familles les progrès scientifiques du domaine et répondent à leurs questions. C’est un moment unique d’échange entre chercheurs et malades.

Sensibiliser l’opinion publique

De nombreux évènements rythment la vie de l’association ELA. Ils permettent de faire connaître les leucodystrophies au grand public et contribuent largement à la collecte de dons en faveur de la lutte contre ces maladies.

ensemble nous pouvons déplacer les montagnes

ELA fonctionne majoritairement grâce aux fonds provenant de la générosité du public. C’est dire si l’aide de tous est essentielle à travers ces évènements.

Retrouvez toutes les informations sur :

 

 

Développer son action au niveau international

L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) a été créée en France par Guy Alba en 1992. Dès l’origine, ELA entretient des collaborations avec ses homologues dans différents pays européens et avec les États-Unis.

À partir de 2000, ELA favorise la création de nouvelles antennes nationales en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne puis en Italie. Il s’agit de sortir les leucodystrophies de l’anonymat et de mettre en commun les moyens pour développer la recherche en Europe. En 2012, elle crée une antenne ELA Océan Indien, lancée en présence de Zinédine Zidane et Jackson Richardson.

 

Je soutiens ELA, je fais un don !