Dictée d’ELA 2016 à l’île de la Réunion

septembre 23rd, 2016 par Steven Lambert

Les élèves participent à la Dictée

Les élèves participent à la Dictée

C’est à La Réunion qu’a eu lieu la première lecture de la Dictée d’ELA ce jeudi 22 septembre. Très attendue des établissements scolaires, cette dictée originale est l’occasion, de créer des temps forts de discussion sur les leucodystrophies, la solidarité, la tolérance et le handicap.

 

L’humoriste Jean-Laurent Faubourg a lu le texte « Quand on veut, on peut… », rédigé par Katherine Pancol, à l’école La Chaumière à Saint Denis, en présence de Lucie, âgée de 27 ans, atteinte de leucodystrophie et de ses parents Manon et Benjamin.
Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association ainsi que Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International étaient sur place pour le lancement de la campagne.
Après ce temps de la réflexion, viendra le temps de l’action avec l’organisation de différents évènements sportifs qui vont se dérouler dans de nombreux établissements scolaires de l’île afin de récolter des fonds pour le financement de la recherche et l’accompagnement des familles d’ELA.

 

 

 

 

La DLSI Cup marque à 3 points pour ELA

septembre 14th, 2016 par Steven Lambert

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La 4e édition de la DLSI Cup, tournoi de basketball européen, s’est déroulée les 9 et 10 septembre derniers au Sportica de Gravelines. Organisé par le groupe DLSI et le club de basket du BCM Gravelines-Dunkerque, l’événement a une fois de plus mis en lumière l’association ELA. 

Lors des matchs du week-end, 100 € étaient reversés par le groupe DLSI à ELA pour chaque panier à 3 points réussi. Les basketteurs ont été très adroits : 108 paniers ont été marqués au-delà des 6,75 m. Au total, 10 800 € ont donc été remis à l’association ELA. Nouveauté, cette année, un match des célébrités a opposé d’anciens joueurs du BCM et des journalistes à une équipe composée de parrains d’ELA : Bryan Trésor et Manon Bresch (comédiens de la série Plus Belle La Vie), Matthieu Bataille (ex champion de judo) et Alexandre Frutos (joueur professionnel de football). Ce match s’est déroulé dans une ambiance conviviale, sous les yeux de Benjamin, jeune homme atteint de leucodystrophie, qui a donné le coup d’envoi du match entre le BCM et Boulogne-sur-Mer.

ELA remercie le groupe DLSI de son fidèle soutien.

Retrouvez l’album photo de la DLSI Cup : http://www.bcmbasket.com/les-photos-de-la-dlsi-cup/

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Kit d’organisation de la Dictée d’ELA 2016-2017

septembre 5th, 2016 par Steven Lambert

Le kit d’organisation contient :

Le texte de Katherine Pancol, intitulé « Quand on veut, on peut… ».

L’affiche de l’événement.

Un guide pratique vous aidant à organiser la dictée.

 

Vidéo de sensibilisation « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école »

Les courses d’ânes fidèles à ELA

août 24th, 2016 par Steven Lambert

Les 19e courses d’ânes, qui se sont déroulées le 10 août dernier sur la plage de Trouville-sur-Mer, ont permis de collecter 30 000€ au profit de l’association ELA.

Les partenaires et les spectateurs (environ 1 500) ont de nouveau répondu présent à l’appel d’ELA. Pour la 9e année consécutive, l’ânodrome éphémère installé sur la plage de Trouville-sur-Mer portait les couleurs de l’Association, représentée ce jour par Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur, plusieurs familles d’ELA, la marraine et membre d’honneur Sophie Thalmann, ainsi que plusieurs parrains : Gil Alma, comédien de la série Nos chers voisins, Ludovic Baude et Shemss Audat, comédiens de la série Plus belle la vie, et Maximilien Philippe, demi-finaliste de l’émission The Voice.

La journée, qui s’est déroulée dans une ambiance bon enfant, aura été marquée par de nombreuses courses. Présents pour l’occasion, les jockeys professionnels ont une nouvelle fois pu faire admirer leur technique, et ce, malgré le fort caractère de certaines montures ! En fin de journée, parrains, organisateurs et familles d’ELA sont montés sur scène aux côtés de Pascal Prin pour la traditionnelle photo de groupe.

ELA remercie Nathalie Marie, coordinatrice de l’association « Ane à thème » et organisatrice de ces célèbres courses d’ânes, ainsi que Olivier Harper et Dominique Bœuf, fondateurs de l’association « Ane à thème » et l’ensemble des partenaires qui ont permis l’organisation et le succès de cet événement.

Le gala de boxe anglaise Knock it out organisé au profit d’ELA le 30 juin 2016 à la Brauerei – Big Beer Company à Luxembourg a tenu toutes ses promesses ! Une douzaine de combats ont opposé des salariés d’entreprises luxembourgeoises et lorraines. Le tout dans une ambiance festive et avec un objectif commun : mettre KO les leucodystrophies.

Un grand merci à notre parrain Kader Benzinia qui a préparé et coaché les combattants d’un soir , à l’ensemble des organisateurs et en particulier à Sèverine Labourel de Fitness Zone Howald et à Bekai Hebib de la société 1com Group.

 

Knock It Out pour ELA

Glisse en Coeur fêtera ses 10 ans avec ELA !

juin 24th, 2016 par Steven Lambert

Vingt-quatre heures de glisse et de concerts au profit d’ELA. Tel sera le programme de la 10ème édition de l’événement « Glisse en Coeur », qui aura lieu du 17 au 19 mars 2017 au Grand-Bornand.

 « Glisse en Coeur » repose sur un concept associant solidarité et ski en relais par équipes. Le tout en non-stop pendant vingt-quatre heures. L’enjeu pour les équipes sera de parcourir le plus de kilomètres possible afin de faire augmenter la cagnotte au profit d’ELA. Les participants pourront également collecter des dons au préalable et tout au long du week-end.

Pour plus d’informations, rendez-vous vite sur le site officiel de Glisse en Coeur !

La Course des Héros d’ELA

juin 20th, 2016 par Steven Lambert

Des familles d’ELA, des membres du staff, le parrain d’ELA Gil Alma, ainsi que des collaborateurs d’IBM France, s’étaient donnés rendez-vous ce dimanche au Parc de Saint-Cloud pour participer à la Course des Héros*. Une première qui a permis de réunir plus de 25 000 € via les pages de collecte Alvarum ouvertes à cet effet.

Ils tentent de collecter un maximum de dons au profit d’ELA depuis près de six mois. Eux, ce sont les « Héros » d’ELA, ceux qui se sont donnés pour mission de réunir au minimum 250 € chacun avant le 15 juin, afin d’obtenir un dossard pour la Course des Héros.

Dimanche, ils étaient près d’une cinquantaine à se présenter sur la ligne de départ aux couleurs d’ELA. Les équipes et les familles de l’Association se sont ainsi retrouvées dans une ambiance conviviale pour dompter les 2, 6 ou 10 kilomètres des différents parcours proposés par les organisateurs. La fin de la course fut l’occasion pour tout ce petit groupe de se retrouver autour d’un pique-nique et sous quelques rayons de soleil bien mérités.

Présents pour soutenir le combat contre les leucodystrophies, le parrain d’ELA Gil Alma et les collaborateurs d’IBM France ont également tenu à chausser leurs baskets pour ceux qui ne peuvent pas courir. Le tout en présence de Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur de l’Association. A noter qu’avec 3 030 € collectés, les salariés d’IBM permettent à leur société de monter sur la 3ème marche du podium des sommes collectées par les entreprises.

Un grand BRAVO à tous les participants et un grand merci à tous ceux qui ont contribué à cette magnifique collecte.

*La Course des Héros est une course solidaire annuelle permettant de collecter des fonds au profit des associations. Rendez-vous vite sur la page Alvarum d’ELA pour féliciter les collecteurs qui ont couru en faisant un don à l’Association.

Le Suisse Neel Jani a remporté ce dimanche les 24 Heures du Mans aux côtés de l’Allemand Marc Lieb et du Français Romain Dumas. Le parrain d’ELA, pilote d’une Porsche 919 Hybrid, s’est s’adjugé le titre de la plus grande course automobile du monde. Les équipes d’ELA International lui adressent leurs plus vives félicitations.

Une vingtaine de sociétés ont participé à la première journée nationale « Mets tes baskets dans l’entreprise » organisée au Luxembourg, qui avait lieu le vendredi 10 juin 2016. Au total, plus de 3 500 collaborateurs se sont équipés de leur podomètre ou de leur smartphone afin de compter leurs pas au profit d’ELA et de la lutte contre les leucodystrophies.

Guy Alba, Président d’ELA International/Fondateur de l’Association, Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International, Sandrine Quétier, Membre d’honneur d’ELA et Jeff Strasser, parrain d’ELA Luxembourg, étaient aux côtés de Valérie Arnold (PwC Luxembourg) et Nelly, Famille d’ELA, pour cette journée nationale.

Les équipes d’ELA International et d’ELA Luxembourg remercient l’ensemble des entreprises ayant participé à l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » :
42 Consulting ; Advanzia Bank ; ALD Automotive ; ATOZ ; Clement & Weyer ; CTG Luxembourg ; Dimension Data Belgique ; Dimension Data Luxembourg ; Factory 4 ; Finexis ; Hôpitaux Robert Schuman ; Leaseplan ; Luther S.A. ; PwC Luxembourg ; Renault Luxembourg ; SD Worx ; Vanksen.

La sixième édition de « Mets tes baskets dans l’entreprise » a officiellement été ouverte le jeudi 2 juin 2016, avec la participation d’une quarantaine d’anciennes et de nouvelles sociétés. Toujours aussi apprécié des collaborateurs, cet événement a fait l’objet de nombreuses animations. Pour chaque pas comptabilisé, les entreprises se sont engagées à reverser un centime d’euro à l’Association.

Le « Club des entreprises qui marchent pour ELA » a de nouveau répondu présent ! Armés de leurs podomètres ou de leurs smartphones, les collaborateurs participant à l’opération ont fait preuve d’un bel élan de solidarité pour réaliser le plus de pas possible au profit des familles d’ELA. Tous les moyens étaient bons pour faire monter le compteur des dons.

Pour sa première opération, Paypal a réuni ses collaborateurs autour du parrain d’ELA Alain Bernard pour une marche entre la Bourse et le Jardin des Tuileries. Le coach « Mets tes baskets dans l’entreprise » 2016 s’est ensuite rendu dans les locaux de la Française des Jeux pour y animer une séance d’entraînement tonique sous les yeux de Gwendal, touché par une leucodystrophie, de ses parents et de Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association.

La marraine d’ELA Muriel Hurtis était quant à elle aux côtés d’Ewen, concerné par la maladie, sa maman, et d’Emmanuelle, maman de Vianney, décédé des suites de la maladie, pour encourager les collaborateurs de PwC France à faire le plus de pas possible durant leur journée de travail.

Kantar a reçu la visite du jeune Benjamin, touché par une leucodystrophie, et sa maman, ainsi que des parrains d’ELA Merwan Rim et Camille Lou, qui se sont volontiers prêtés au jeu des photos.

La jeune Inès et sa maman ont été accueillies chaleureusement dans les locaux de Mitsubishi Electric Europe aux côtés du Secrétaire général d’ELA International Jean-Luc Corti. Tandis  que Condenast a profité de la venue de Solenn, également concernée par la maladie, pour lui offrir plusieurs cadeaux devant les yeux de Guy Alba.

En soirée, le chanteur et parrain d’ELA Grégoire s’est rendu dans les locaux de Vertone avec Jean-Luc Corti pour remercier les collaborateurs présents pour leur engagement contre les leucodystrophies. De son côté, Alain Bernard clôturait sa journée marathon aux côtés de Guy Alba devant les salariés du Crédit Agricole.

 Les équipes et les familles d’ELA remercient l’ensemble des entreprises ayant participé à la journée nationale « Mets tes baskets dans l’entreprise » ! La campagne continue : les entreprises peuvent s’inscrire tout au long de l’année.

Crédit Photo : Tristan Paviot