Zoom sur… le conseil scientifique d’ELA

juin 6th, 2017 par Marine Perry

Le conseil scientifique d’ELA, regroupe 12 membres et est présidé par le Pr. Yanick Crow (Institut Imagine à Paris). Il élabore les règles de procédure relatives à l’appel d’offres et en définit également le contenu selon les lignes directives établies par l’Assemblée Générale d’ELA International. Le conseil scientifique évalue les projets relatifs à l’appel d’offres annuel avec l’aide d’experts externes, et sélectionne ceux qui bénéficieront d’un financement. Il peut également évaluer des projets présentés hors appel d’offres. Le nouveau conseil scientifique a été mis en place en octobre 2015 pour une durée de trois ans.
Les membres se réunissent 2 fois par an et sont sollicités régulièrement. ELA vous présente ces chercheurs internationaux qui composent l’actuel conseil scientifique.

Retrouvez la composition du conseil scientifique

Montants des prestations sociales au 1er avril 2018

juillet 12th, 2018 par Marine Perry

Chaque année, au 1 er avril, des prestations sociales et familiales sont revalorisées. Allocations pour les familles, pension d’invalidité, protection universelle maladie, aide à l’acquisition d’une complémentaire santé, prestations assurance maladie, franchises …

Retrouvez l’ensemble des montants des prestations en vigueur depuis le 1er avril 2018 en cliquant sur ce lien.

N’hésitez pas à vous rapprocher du pôle Accompagnement des familles d’ELA, pour toute information complémentaire par mail à [email protected] ou par téléphone au 03.83.33.03.31

Découvrez le site d’ELA International

juin 21st, 2018 par Marine Perry

Pour fédérer l’action de l’ensemble des structures ELA et parce que la recherche contre les leucodystrophies est mondiale, ELA International a été créé en 2015 pour démultiplier son action en Europe et dans le monde.

Découvrez le site d’ELA International en cliquant sur le lien : http://elainternational.eu/site/fr/

Zinédine Zidane, membre d’honneur d’ELA présente Crystalfoot

ELA International et Baccarat ont dévoilé hier à Paris une œuvre exceptionnelle : la réplique en cristal du pied gauche de Zinédine Zidane, produite en série limitée et offerte en contrepartie d’un don d’au moins 40.000 € au profit d’ELA.

 

Ambassadeur fidèle et impliqué dans le combat d’ELA depuis 18 ans, Zinédine Zidane a lui-même levé le voile sur cette création en présence de Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association et Jocelyn-Daniel Caufour, Directeur des Opérations de Baccarat. Benjamin et Lyna, touchés par une leucodystrophie étaient également présents au premier rang pour admirer le pied en cristal. Pour créer la réplique du pied gauche de la légende du foot, Baccarat a mobilisé le savoir-faire plus que bicentenaire de ses artisans les plus talentueux comme un Chevalier des Arts et des lettres et un Meilleur Ouvrier de France. Réalisée à partir de l’empreinte du pied gauche de Zinédine Zidane, cette œuvre en cristal a nécessité un savoir-faire de perfection.

Accélérer la recherche médicale sur les leucodystrophies 

Pour Guy Alba, cette empreinte humaniste symbolise l’attachement viscéral de Zinédine Zidane au combat d’ELA contre les leucodystrophies et offre un véritable message d’espoir aux personnes malades et à leurs familles. En contrepartie du don, il est offert au donateur cette pièce d’exception fabriquée gracieusement par la prestigieuse Maison Baccarat au profit d’ELA, pour soutenir la recherche sur les leucodystrophies et le développement international d’ELA.

 

J’ai la chance de faire ce que j’aime et je suis parrain d’ELA. Dès que l’on parle de la famille d’ELA, cela me touche ! On peut voir beaucoup de choses dans les yeux des enfants qui ne peuvent plus trop bouger. Le regard de ces gamins, je le garde à vie en moi. Parler de ce projet, faire en sorte qu’il soit écouté, entendu, vu, qu’il ait un impact fort, voilà mon but. Il faut se dresser face à cette maladie, la combattre, essayer de l’éliminer, de la vaincre. Ce n’est pas facile, parce que le quotidien est difficile à vivre, mais il faut croire qu’un jour tout cela s’arrêtera. Mon message c’est celui-là, pour toutes les familles. Même si c’est dur, gardez l’espoir et moi je serai toujours là pour ELA.

 

Pour plus d’informations : www.crystalfoot.eu

Zoom sur… Michaël Gregorio

mai 4th, 2018 par Marine Perry

Michaël Gregorio, rencontre ELA dans le cadre de la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » dans son collège. À cette époque, il prête symboliquement ses jambes aux personnes touchées par une leucodystrophie. Quelques années plus tard, le jeune collégien devient un artiste célèbre et profite de sa notoriété pour mettre en lumière l’Association. Aujourd’hui, il est parrain et membre d’honneur d’ELA et s’engage dans diverses actions pour mener le combat contre les leucodystrophies. Il invite par exemple des familles concernées par la maladie à ses spectacles lors de ses tournées en France.

Samedi 2 décembre 2017, Michaël Gregorio était le rédacteur en chef d’un jour pour l’émission de radio le « Journal Inattendu » sur RTL, présenté par Vincent Parizot. Notre parrain a tenu à mettre en lumière le combat d’ELA. Il s’est d’abord confié sur son histoire qui le lie à l’association ELA depuis l’âge de 13 ans :       « Dans mon collège à Etain dans la Meuse, ils organisaient un cross au profit d’ELA, l’opération “Mets Tes Baskets et bats la maladie”. Et ça existe toujours dans les établissements scolaires ».

Lors de cette émission spéciale, un reportage inédit a été diffusé sur le quotidien d’Ewen, 9 ans, touché par une leucodystrophie et de sa famille résidant en Seine-et-Marne. Crystelle, la maman d’Ewen nous parle de la maladie de son fils, de l’évolution de cette maladie et de l’organisation au quotidien. Nous apprenons également que le jeune Ewen est placé dans un Institut d’Education Motrice (IEM) à plus de 30 minutes de son domicile, seul établissement en Seine-et-Marne adapté à Ewen. Pendant l’interview, la parole est également donnée à Marine, sa grande sœur de 13 ans. Elle nous parle notamment de la complicité qu’elle a avec son petit frère.

C’est un enfant très curieux qui a une joie de vivre énorme

Dans cette IEM, Ewen bénéficie notamment de séances d’orthophonie, d’ergothérapie et de psychomotricité. Mélissa, kinésithérapeute d’Ewen depuis cet été, s’exprime à ce sujet : « Ce que l’on cherche, c’est à préserver un bon état articulaire. Dans l’état où il y a déjà des déformations, l’objectif principal est de freiner leur progression ». Le petit garçon s’épanouie notamment grâce à des exercices, des jeux et des ateliers de découverte. Isabelle, directrice du centre, nous confie notamment : « Il a différentes activités comme la musique, les sciences pour essayer d’élargir son horizon. C’est normal, c’est un enfant, il a besoin de voir ce qu’il se passe autour de lui ».

Découvrez ou redécouvrez l’émission de radio 

Pour écouter le reportage sur la famille d’Ewen 

 

En mars 2017, au Grand-Bornand, Julie, touchée par une leucodystrophie, fait part au micro de France Bleu Pays-de-Savoie de son objectif profesionnel : devenir bibliothécaire à Annecy, ville ou elle réside avec sa maman.

Un an plus tard, dans le cadre du partenariat entre les éditions J’ai Lu et ELA autour de Phobia, Julie est invitée par la maison d’édition à participer à deux journées professionnelles. Première étape : une formation à l’ENSSIB, jeudi 5 avril (Ecole Nationale Supérieure des Sciences de l’Information et des Bibliothèques). Lors de cette journée, Julie a pu participer à différents ateliers en lien avec les métiers du livre et le monde particulier du polar.

 
 

« J’ai appris beaucoup de choses, tous les ateliers étaient très intéressants. J’ai pu rencontrer des auteurs jeunesse, des éditeurs et des traducteurs. J’ai aussi eu un temps d’échanges avec eux pendant le déjeuner. J’espère que cela va me permettre de me faire connaître dans le milieu pour réaliser mon objectif professionnel. »

Le lendemain, Julie s’est rendue à Quais du Polar pour une journée professionnelle intitulée « Polar Connection ». A cette occasion, elle a pu découvrir le monde du polar. Elle a également eu la chance d’assister à des conférences professionnelles et de rencontrer des représentants des éditions J’ai Lu pour échanger avec eux sur la filière du livre. De plus, Sonja Delzongle, Olivier Norek et Nicolas Tackian, trois des auteurs du recueil inédit Phobia étaient présents pour promouvoir le livre sur le salon. Julie a pu les rencontrer, prendre le temps d’échanger avec eux et de faire dédicacer son exemplaire de #Phobia. Une journée en totale immersion dans le monde du polar où Julie est repartie des étoiles plein les yeux.

Julie vous encourage à lire Phobia : pour chaque livre acheté au (coût de 5€), 1 € est reversé à ELA.


Avis à toutes les personnes travaillant dans les métiers du livre du côté d’Annecy, n’hésitez pas à rencontrer Julie (adresser lui un message par le biais de notre messagerie Facebook : Association ELA). Elle est plus que jamais motivée pour réaliser son objectif professionnel : devenir bibliothécaire.

Les 17 et 18 mars, a eu lieu place de la République à Lille (59) le lancement de l’incontournable guide touristique gratuit, réalisés par les étudiants de l’EDHEC Nord.
Chaque année, le Chti publie ses critiques des établissements de la métropole lilloise. Composé de 4 rubriques : Lille Pratique, Lille le Jour, Lille à Table et Lille la Nuit, on y trouve des adresses dont les habitants de la métropole peuvent avoir besoin au quotidien : restaurants, établissements de la nuit, activités de culture et de loisirs, commerces en tout genre, etc. Pour les familles, la 14ème édition de Chtite Canaille propose des bons plans pour petits et grands !

 

En échange de ces guides gratuits les visiteurs étaient appelés à donner « la pièce » au profit de la « Grande Cause » en l’occurrence l’association ELA, choisie cette année par les organisateurs.
Un programme festif tout au long du week-end sur un village éphémère 100% Chti : Activités de plein air, laser game, baby-foot humain, massages bien-être animations pour les enfants. Des concerts gratuits samedi et dimanche en partenariat avec NRJ, avec des têtes d’affiches comme Étienne de Crécy, Clément Bazin Bleu Toucan, Tydiaz ou encore John Mamann.

 
 

L’association ELA était mise en avant via un stand au milieu du village, permettant d’informer, sensibiliser et récolter directement des dons auprès des passants, notamment grâce à la belle mobilisation des élèves membres du club ELA du Collège François Rabelais d’Henin Beaumont (62) sous l’égide de Brigitte Brayel, et à la vingtaine d’élèves de la Cité Scolaire Paul Duez de Cambrai (59) mobilisés autour de Pascal Peronne.

Un grand merci également aux familles ELA du Nord-Pas-de-Calais, elles aussi très présentes tout au long du week-end de lancement.

Dimanche après-midi, les lillois ont eu la joie de pouvoir approcher de près sur le stand ELA Camille Cerf, Miss France 2015, marraine d’ELA et Sophie Thalmann, membre d’honneur de l’Association, à l’occasion d’une séance de dédicaces.

Les quelques flocons et le froid glacial n’ont pas entamé la bonne humeur des quelques 180 bénévoles étudiants de l’EDHEC mobilisés pour la distribution du Chti sur la place de la République et sur les grands axes de la métropole Lilloise.

 
 
 

Un grand merci à toutes et à tous pour ce merveilleux week-end
placé sous le signe de la solidarité dans le « Ch’Nord ».

 

Les familles d’ELA se sont retrouvées les 23, 24 et 25 mars 2018 à l’hôtel Pullman Paris Bercy pour la 27ème Assemblée Générale et le Colloque Familles/Chercheurs. Plus de 300 personnes ont participé à ce temps fort de la vie de l’association ELA, qui comme chaque année a été un moment chargé en émotion, de partage et surtout d’échanges entre les familles, les chercheurs, les intervenants médico-sociaux et l’équipe permanente d’ELA.

 

Samedi matin, la 27ème Assemblée Générale a été ouverte par Pascal Prin, Président d’ELA-France et animée par Philippe Levillain, Vice-Président d’ELA. Elle a permis de tirer le bilan de l’année 2017 et d’évoquer les différents rapports de l’Association (moral, activité et financier), présentés respectivement par Pascal Prin, Delphine Mariotti, Secrétaire Générale et Pascal Noirot, Trésorier.

Le samedi après-midi, les chercheurs ont profité des sept ateliers scientifiques pour présenter leurs travaux, faire état de l’avancée de la recherche sur certaines maladies et pour exposer des résultats sur différentes leucodystrophies (ALD-AMN, Refsum – Zellweger – NALD, MLD – Krabbe, MLC, CACH, Alexander, Canavan, PMD, Syndrome Aicardi-Goutières / AGS, LDI et génétique). Ils ont également pu répondre aux diverses questions des familles.

Samedi soir, après le dîner, les familles se sont réunies sur la piste de danse pour célébrer la soirée spéciale année 80, animée par Merwan Rim, parrain d’ELA. Au même moment, les familles ont eu l’occasion de se prendre en photo avec la Sharing Box.

Dimanche matin, Marie-Claude Blondeau, Psychologue d’ELA, a animé un groupe de parole sur le deuil, étape particulièrement douloureuse dans la vie d’une personne lors de la perte d’un être cher. Le forum médico-social a abordé plusieurs thèmes, notamment l’évaluation des situations de handicap, l’inclusion scolaire, la présentation des nouveaux formulaires MDPH et les voies de recours possibles suite aux décisions de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).

Crédit photos : André.D

> Téléchargez le Rapport d’Activité 2017

> Retrouvez le Rapport du Commissaire aux Comptes pour l’exercice 2017

Un recueil inédit au profit d’ELA

mars 14th, 2018 par Marine Perry

Ce mercredi 14 mars sort un recueil de nouvelles inédites au profit d’ELA, intitulé Phobia et publié aux éditions J’ai Lu. L’auteur Damien Eleonori, sensibilisé de longue date au combat de l’Association, est à l’origine de ce projet. Il a réuni 13 auteurs de polars pour l’écriture de ce recueil. C’est la première fois que la maison d’édition J’ai Lu publie un ouvrage au profit d’une association. Pour chaque livre acheté (5€ le livre), 1 € sera reversé à l’association ELA.

Le recueil est commercialisé en librairies, en librairies en ligne, en hyper et supermarchés, dans les grands magasins et les grands magasins spécialisés.
Phobia sera présenté au salon Quais du Polar, qui aura lieu du 6 au 8 avril 2018 à Lyon. Certains auteurs seront présents pour des séances de dédicaces.

L’association ELA remercie les auteurs impliqués dans l’écriture de cet ouvrage ainsi que les éditions J’ai Lu. Grâce à leur soutien, nous poursuivons l’une des missions principales d’ELA : sortir les leucodystrophies de l’anonymat.

Retrouvez plus d’informations sur notre page Facebook 

Les bourses FEDEEH

mars 5th, 2018 par Marine Perry

La FÉDÉEH (Fédération Étudiante pour une Dynamique Études et Emploi avec un Handicap) est une fédération nationale qui vise à conforter le parcours de formation et d’insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap.

Les bourses FÉDÉEH ont pour objectif d’appuyer les parcours de formation vers l’emploi de ces jeunes qui ne trouvent pas toujours les solutions de financement pour compenser les besoins liés à leur situation.

 
Vous êtes concernés ? 

➡ Déposez un dossier de candidature jusqu’au 03 avril 2018.

Retrouvez toutes les informations sur le site internet : http://www.bourses-fedeeh.fr/

N’hésitez pas à vous rapprocher du pôle accompagnement des familles d’ELA pour être accompagnés dans vos démarches par mail [email protected] ou par téléphone au 03.83.33.03.31.

Un essai clinique réalisé dans plusieurs pays vient de se terminer. Cet essai, dit de « phase 2-3 ouverte », vient confirmer les résultats obtenus en 2009 en France par les équipes de Patrick Aubourg et de Nathalie Cartier*. Florian Eichler, principal investigateur de l’étude, nous présente les résultats :

Thérapie génique descellules souches hématopoïétiques pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale”

« L’adrénoleucodystrophie (ALD) cérébrale touche 30 à 40% des garçons âgés de 4 à 8 ans nés avec une mutation du gène ABCD1. Ces garçons atteints d’ALD commencent rapidement à perdre la marche et la parole. Dans le New England Journal of Medicine, les chercheurs viennent de décrire un essai clinique utilisant un lentivirus pour infuser une copie normale du gène ABCD1 dans la moelle osseuse de garçons atteints d’ALD. La protéine corrigée a arrêté la progression de la maladie. C’est le premier traitement efficace de thérapie génique permettant l’arrêter d’une maladie cérébrale fatale. »

 
Thérapie génique descellules souches hématopoïétiques pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale

Florian Eichler, M.D., Christine Duncan, M.D., Patricia L. Musolino, M.D., Ph.D., Paul J. Orchard, M.D., Satiro De Oliveira, M.D., Adrian J. Thrasher, M.D., Myriam Armant, Ph.D., Colleen Dansereau, M.S.N., R.N., Troy C. Lund, M.D., Weston P. Miller, M.D., Gerald V. Raymond, M.D., Raman Sankar, M.D., Ami J. Shah, M.D., Caroline Sevin, M.D., Ph.D., H. Bobby Gaspar, M.D., Paul Gissen, M.D., Hernan Amartino, M.D., Drago Bratkovic, M.D., Nicholas J.C. Smith, M.D., Asif M. Paker, M.D., Esther Shamir, M.P.H., Tara O’Meara, B.S., David Davidson, M.D., Patrick Aubourg, M.D., et David A. Williams, M.D.

CONTEXTE
Dans l’adrénoleucodystrophie liée à l’X, des mutations dans le gène ABCD1 entraînent une perte de fonction de la protéine ALD. L’adrénoleucodystrophie cérébrale est caractérisée par une démyélinisation et une neurodégénérescence. La progression de la maladie, qui conduit à la perte de la fonction neurologique et au décès, ne peut être interrompue qu’avec une greffe allogénique de Cellules souches hématopoïétiques" class="glossy" title="cellules qui produisent l'ensemble des cellules du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes)." >cellules souches hématopoïétiques.

METHODES
Nous avons recruté des garçons atteints d’adrénoleucodystrophie cérébrale dans le cadre d’une étude d’innocuité et d’efficacité de phase 2-3 ouverte, à un seul bras. Lors de leur sélection, les patients devaient être à un stade précoce de la maladie et présenter un signal à l’imagerie par résonance magnétique (IRM) avec l’agent de contraste gadolinium. La thérapie expérimentale impliquait la perfusion de cellules CD34 + autologues transduites avec le vecteur lentiviral elivaldogene tavalentivec (Lenti-D). Dans cette analyse intermédiaire, les patients ont été évalués pour l’apparition de la maladie du greffon contre l’hôte, le décès, et les handicaps fonctionnels majeurs, ainsi que pour des changements dans la fonction neurologique et dans l’étendue des lésions visibles par IRM. Le critère principal était d’être en vie et de n’avoir aucune incapacité fonctionnelle majeure 24 mois après la perfusion.

RESULTATS
Un total de 17 garçons ont reçu la thérapie génique Lenti-D. Au moment de l’analyse intermédiaire, le suivi médian était de 29,4 mois (éventail: 21,6 à 42,0 mois). Suite à la greffe, tous les patients avaient des cellules marquées par le gène, sans preuve d’intégration préférentielle près d’oncogènes connus ou d’excroissance clonale. Une protéine ALD mesurable a été observée chez tous les patients. Aucune mort liée au traitement ou de maladie du greffon contre l’hôte n’a été rapportée; 15 des 17 patients (88%) étaient vivants et sans incapacité fonctionnelle majeure, avec des symptômes cliniques minimes.

Un patient, qui avait eu une détérioration neurologique rapide, est décédé suite à la progression de la maladie. Un autre patient, qui avait des signes de progression de la maladie à l’IRM, s’était retiré de l’étude pour subir une greffe de cellules souches allogéniques et est décédé plus tard de complications liées à la transplantation.

 

CONCLUSIONS
Les premiers résultats de cette étude suggèrent que la thérapie génique Lenti-D pourrait constituer une alternative sûre et efficace à la greffe de cellules souches allogéniques chez les garçons atteints d’adrénoleucodystrophie cérébrale à un stade précoce. Un suivi supplémentaire est nécessaire pour évaluer pleinement la durée de la réponse et la sécurité à long terme. (Financé par Bluebird Bio et autres, numéro STARBEAM ClinicalTrials.gov, NCT01896102; ClinicalTrialsRegister.eu number, 2011-001953-10.)

Référence :
Eichler, F., Duncan, C., Musolino, P.L., Orchard, P.J., De Oliveira, S., Thrasher, A.J., Armant, M., Dansereau, C., Lund, T.C., Miller, W.P., et al. (2017). Hematopoietic Stem-Cell Gene Therapy for Cerebral Adrenoleukodystrophy. N. Engl. J. Med. Oct 26;377(17):1630-1638

*http://ela-asso.com/les-leucodystrophies/comment-combattre-les-leucodystrophies/la-recherche-medicale/essais-therapeutiques/type-de-maladie-1-ald/english-en-deux-enfants-atteints-dadrenoleucodystrophie-sauves-grace-a-lassociation-ela-1er-financeur-de-la-recherche-sur-cette-maladie-cerebrale-mortelle/therapie-genique-des-cellules-souches-hematopoietiques-avec-un-vecteur-lentiviral-dans-ladrenoleucodystrophie/

Donnez un #CoupDePouce au combat contre les leucodystrophies !

décembre 21st, 2017 par Lynda Mac-Connell

Chaque geste compte dans le combat contre les leucodystrophies.

Avec un simple coup de pouce, on peut réaliser de grandes actions. Chacun peut agir à sa façon pour aider les enfants et adultes touchés par cette maladie génétique qui entraîne progressivement la perte de toutes les fonctions vitales (la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion…).

C’est pourquoi pendant les fêtes de fin d’année, ELA lance l’opération #CoupDePouce ! Ce sont 4 moyens de participer au combat de l’Association de façon simple et ludique.

 

#CoupDePouce n°1 : Faites un don en ligne

En faisant un don en ligne, vous contribuez à améliorer le quotidien des familles et financer la recherche médicale sur les leucodystrophies.

Vous avez jusqu’au 31 décembre 2017 à minuit pour bénéficier d’un reçu fiscal sur votre revenu imposable de 2017 ; 66% de votre don est déductible de vos impôts (dans la limite de 20%). Par exemple :

– un don de 200€ ne vous coûte au final que 68€

– un don de 100€ ne vous coûte au final que 34€

– un don de 50€ ne vous coûte au final que 17€

 

Je fais un don en ligne

 

 

#CoupDePouce n°2 : Faites un don par SMS 

Désormais, vous avez également la possibilité d’effectuer un don avec votre téléphone mobile ! En faisant un don par SMS, vous faites le plus beau cadeau aux familles d’ELA : de l’espoir face aux leucodystrophies.

Pour faire un don de 20€, envoyez ESPOIR par SMS au 92 912.

En remplissant le formulaire pour recevoir un reçu fiscal, votre don ne vous coûte réellement que 7€ !

Cliquez sur le bouton suivant uniquement si vous consultez cet article depuis votre téléphone mobile :

 

Je fais un don par SMS de 20€

 

Consultez ici nos CGU et la liste des opérateurs éligibles

 

#CoupDePouce n°3 : Grattez pour battre les leucodystrophies !

FDJ, partenaire historique d’ELA à travers sa Fondation d’entreprise, lance un jeu de grattage solidaire intitulé « Unis pour les Fêtes ». Grâce à cette opération, jusqu’à 500.000€ seront reversés à la lutte contre les leucodystrophies !

En achetant ce ticket vendu 3€, vous aurez la possibilité de remporter jusqu’à 30.000€ ! Dans tous les cas, vous participerez au combat d’ELA : les fonds reversés permettront de soutenir la recherche médicale.

Retrouvez ces tickets dans les points de vente FDJ.

 

#CoupDePouce n°4 : Likez & partagez les publications d’ELA

En aimant et en relayant nos publications sur les réseaux sociaux, vous donnez de la visibilité au combat d’ELA contre les leucodystrophies et à nos actions.

Aidez-nous à mobiliser toujours plus en multipliant les pouces levés !

 

Suivez ELA sur les réseaux sociaux :

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Quel coup de pouce allez-vous donner au combat contre les leucodystrophies ? Partagez-le sur les réseaux sociaux avec le hashtag #CoupDePouce en mentionnant @ELAofficielle !

Hommage à Aldo Platini, membre d’honneur d’ELA

décembre 15th, 2017 par Marine Perry

Aldo Platini, membre d’honneur d’ELA est décédé le jeudi 14 décembre.

C’est avec beaucoup de tristesse que Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur d’ELA, Pascal Prin, Président d’ELA-France, Administrateurs, Membres d’honneur, familles et équipes, ont appris le décès d’Aldo Platini, âgé de 90 ans. Il était Membre d’Honneur d’ELA depuis 2006.
D’origine italienne, c’est à Joeuf, en Lorraine, qu’Aldo Platini a fondé sa famille et entraîné notamment l’équipe de foot de Joeuf, avant de s’occuper du centre de formation de l’ASNL puis de diriger l’équipe professionnelle.C’est sur les bancs de l’école et au club de foot que l’amitié entre Michel Platini, sa famille et Guy Alba, lui aussi enfant de Joeuf, s’est construite.

Des années plus tard, quand Guy Alba, concerné par la leucodystrophie de son fils, a fondé l’association ELA, Michel et Aldo Platini se sont fortement investis à ses côtés. C’est grâce à Michel et accompagné d’Aldo Platini que Guy Alba est allé pour la première fois à la rencontre de Zinédine Zidane en 1999 à Turin. C’est le point de départ de l’engagement sans faille de ce dernier qui allait devenir le parrain emblématique d’ELA et permettre de sortir les leucodystrophies de l’anonymat.
Fidèle à son engagement, Aldo a accompagné ELA dans tous les grands moments de son histoire et sur tous les stades (Paris- Nancy-Marseille-Chambéry-Nantes- Rennes- Baccarat-Joeuf- Madrid-Turin-Londres-Luxembourg-Bruxelles-Genève…) n’hésitant jamais à apporter son aide et son soutien.
Nous saluons tous la mémoire de cet homme au grand cœur et adressons à Michel et Martine Platini, ses enfants, Laurent, Marine, Mathieu et Vincent ses petits-enfants, ainsi qu’à toute sa famille, nos sincères condoléances.

 

Le Noël enchanté de l’Elysée

décembre 14th, 2017 par Marine Perry

Mercredi 13 décembre, six familles membres de l’association ELA ainsi que Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur d’ELA, ont été reçus par Emmanuel Macron, Président de la République française et Brigitte Macron à l’occasion du Noël de l’Elysée.

Les enfants touchés par une leucodystrophie ont pu admirer les décorations de Noël de l’Elysée et assister au concert privé du groupe de musique The Kids United. Ils ont également pu faire la rencontre du Père Noël et de quelques personnages Disney notamment Mickey, Winnie et Dingo.

Plus tard dans la journée, ils se sont rassemblés autour d’un goûter au cours duquel des cadeaux de Noël leur ont été offerts. Emmanuel Macron en a profité pour saluer les familles d’ELA et a pris le temps d’échanger avec elles pour faire quelques photos. Brigitte Macron a également pu revoir la petite Léonie et ses parents. En effet, l’ancienne professeure de Lettres avait déjà fait la connaissance de Léonie lors de sa visite au siège de l’Association en septembre et lors de la Dictée d’ELA le 16 octobre dernier au collège Georges Courteline à Paris.

Ainsi, les familles concernées par une leucodystrophie ont pu profiter de ce moment de pur bonheur et mettre le temps d’une journée, la maladie entre parenthèses. L’association ELA remercie chaleureusement Emmanuel Macron de son invitation et son épouse Brigitte Macron qui soutient ELA et son combat contre les leucodystrophies depuis septembre dernier.

A cette occasion, la rédaction de l’émission « 13h15 le samedi » de France 2 a suivi le petit Nathan, atteint de leucodystrophie tout au long de cette journée. Retrouvez le reportage qui lui sera consacré samedi 16 décembre à partir de 13h15, présenté par Laurent Delahousse.

Grattez… pour battre les leucodystrophies !

novembre 28th, 2017 par Lynda Mac-Connell

 

À compter du 27 novembre 2017, FDJ, à travers sa Fondation d’entreprise, partenaire historique d’ELA, lance un jeu de grattage intitulé « Unis pour les fêtes ». Grâce à cette opération, jusqu’à 500 000 € seront reversés à la lutte contre les leucodystrophies.

 

 

Même les perdants seront gagnants !
Double chance au grattage ! En achetant ce ticket de 3€, vous aurez la possibilité de remporter jusqu’à 30 000€. Dans tous les cas, vous participerez à faire reculer les leucodystrophies ! Les fonds reversés grâce à cette opération permettront de soutenir la recherche médicale.

 

Où trouver le jeu ?
Les tickets du jeu de grattage « Unis pour les fêtes » sont commercialisés dans les points de vente FDJ. Dépêchez-vous ! Il s’agit d’un jeu éphémère : seulement 18 millions de tickets sont édités. Chacun peut agir pour aider les enfants et adultes touchés par cette maladie génétique qui entraine progressivement la perte de toutes les fonctions vitales (la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion…).

 

FDJ, 15 ans de soutien envers ELA à travers sa Fondation d’entreprise
ELA remercie FDJ et sa Fondation d’entreprise de son soutien permanent depuis 15 ans. La Fondation apporte notamment son soutien à la campagne phare d’ELA « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires, dans le monde de l’entreprise et auprès du grand public.

La Dictée d’ELA, qui marque le lancement de «Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires, a été lue lundi 16 octobre par Brigitte Macron au collège Georges Courteline dans le 12e arrondissement de Paris.
En présence de Guy Alba, Fondateur de l’Association, de Léonie, petite fille touchée par une leucodystrophie et de ses parents, Brigitte Macron et Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Education nationale, ont dicté aux élèves d’une classe de 5e le texte rédigé par Leïla Slimani (Prix Goncourt 2016), également présente, intitulé « Des histoires sans fin ».

 

Une Dictée pour sensibiliser au combat d’ELA
Le texte inédit a permis de sensibiliser les élèves aux leucodystrophies et plus généralement au handicap, à la tolérance et à la solidarité. Suite à la Dictée, les élèves ont pu poser leurs questions aux intervenants sur la maladie, sur Léonie et sur le rôle d’ELA. Guy Alba a défini les leucodystrophies et a souligné le rôle majeur des élèves : « l’énergie qui nous est transmise à nous parents d’enfants malades est essentielle pour continuer le combat et battre un jour les leucodystrophies ». Pour Brigitte Macron, il est important de donner de la visibilité à l’Association et de « retrousser ses manches pour battre cette maladie génétique ». Elle a ajouté qu’elle était très heureuse d’être à nouveau dans une salle de classe : « tout ce qui concerne le combat des enfants fait partie de nos combats… notre plus grand honneur est de défendre ceux qui ne peuvent pas forcément se défendre ». Jean-Michel Blanquer a quant à lui remercié les élèves et a précisé : « ce que l’on voit à travers cette campagne, c’est non seulement la solidarité directe d’enfants avec d’autres enfants atteints de la maladie, mais aussi tout simplement le sens de la solidarité ». De son côté, Leïla Slimani a loué l’engagement des élèves et a également insisté sur l’une des valeurs clés de la campagne, la solidarité : « Les autres, c’est nous. Etre solidaire ce n’est pas seulement un don de soi, c’est aussi une forme de dignité vis-à-vis de soi-même ».

 

Des élèves d’autres pays participent en direct !
Des élèves du collège français de Reus en Catalogne (Espagne) et du Cycle d’orientation de La Gradelle à Genève (Suisse) ont participé à l’opération en même temps que leurs camarades français. Pour la première fois et grâce à une retransmission en direct, ils ont pu écrire le texte de Leïla Slimani et poser leurs questions aux intervenants. Interrogé sur la dimension internationale du combat d’ELA, Guy Alba et Jean-Michel Blanquer ont souligné qu’il était très important de combattre partout une maladie qui ne connaît pas de frontières.

Les élèves scandent le prénom de Léonie
Après la Dictée, plus de 150 élèves du collège portant le t-shirt d’ELA se sont rassemblés dans la cour autour de Léonie et des intervenants pour une photo de groupe. Avant de quitter les lieux, Léonie esquisse un large sourire : de nombreux élèves se sont rués aux fenêtres des salles de classe pour scander son prénom durant plusieurs minutes. Une manière naturelle pour eux de soutenir la petite fille, qu’ils avaient découverte auparavant à travers un reportage vidéo sur son quotidien. Grâce à cette campagne, les élèves savent pour qui ils se mobilisent : pour Léonie et tous les enfants et adultes touchés par une leucodystrophie.

La Dictée d’ELA est lue, partout en France entre le 16 et le 21 octobre dans 2 500 établissements scolaires. 275 000 élèves y participent ! Après le temps de la réflexion, place au temps de l’action : 350 000 élèves issus de 1 300 établissements mettront leurs baskets lors d’événements sportifs ou culturels organisés par les établissements : ils prêteront symboliquement leurs jambes aux enfants d’ELA qui ne peuvent plus s’en servir et collecteront autour d’eux des fonds pour l’Association.
L’engagement des élèves permet chaque année à ELA de financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles : 50% des fonds affectés par l’Association à ces deux missions proviennent des dons collectés par les élèves dans le cadre de la campagne.

Tout au long de la campagne, ELA peut également compter sur le soutien sans faille des familles adhérentes de l’Association qui se rendent dans les établissements scolaires pour sensibiliser les élèves à la maladie ainsi que sur la mobilisation de nombreuses personnalités du monde du sport, de la chanson, du cinéma, de la télévision  qui se rendent dans les écoles pour la lire la Dictée ou participer à l’opération « Mets tes baskets pour ELA ». L’Association les en remercie chaleureusement.

Crédits photos : André.D

Découvrez ou re-décrouvez la lecture de la Dictée d’ELA par Brigitte Macron et Jean-Michel Blanquer ci-dessous :

 

 

Ce lundi 16 octobre, Brigitte Macron et Leïla Slimani, auteure de la Dictée d’ELA liront la Dictée dans un établissement scolaire à Paris, en présence de Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Education nationale. Cette Dictée marque le lancement de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires. Elle sera lue, partout en France dans 2 500 établissements scolaires.

Vous pouvez suivre la Dictée d’ELA en direct, dès 14h30 sur notre chaîne YouTube en cliquant sur le lien suivant : https://www.youtube.com/watch?v=OzuN8sirHHg

Découvrez le message de Brigitte Macron :

 

Depuis des années, ELA donne de l’espoir, soutient et accompagne les enfants, les adolescents et les familles.
L’école est un lieu capital car ce sont souvent les professeurs qui relèvent les premiers signaux de la maladie.
Ce sont aussi eux qui permettent de continuer à vivre ensemble, solidaires.
C’est la raison pour laquelle j’ai décidé de participer cette année à la Dictée d’ELA.
J’espère que vous serez nombreux à rejoindre cette édition qui porte un nouvel espoir pour les enfants d’ELA.

 

Découvrez l’interview complète de Leïla Slimani, auteure de la Dictée d’ELA 2017 :

 

Déployée depuis 24 ans dans le milieu de l’enseignement primaire et secondaire et depuis 8 ans dans le monde des entreprises, Mets tes baskets et bats la maladie est déclinée pour la première fois auprès du grand public sous la forme d’un challenge solidaire connecté.

Partout en France, chacun pourra affirmer son engagement pour battre les leucodystrophies en se mobilisant sur les réseaux sociaux. En effet, les participants seront invités à se prendre en photo « type selfie » en mettant leurs baskets autour du cou et à défier trois personnes qui prendront ensuite le relais.

Du 24 août au 7 octobre
Seul ou avec des amis, affichez votre soutien en vous inscrivant sur la plateforme metstesbaskets.org et en relevant les 3 défis proposés par Zinédine Zidane, Claudia Tagbo et Lyna, petite fille âgée de 8 ans touchée par une leucodystrophie.
Entrainez-vous, bougez un peu tous les jours même si vous n’êtes pas sportif, de cette manière vous prêterez symboliquement vos jambes aux enfants et adultes touchés par une leucodystrophie qui ne peuvent plus courir ni marcher.

Dimanche 8 octobre lors de la journée Mets Tes Baskets et bats la maladie, courez / marchez autant que vous le souhaitez et transformez vos kilomètres en dons au profit d’ELA !
Fixez le prix de votre kilomètre : 1€ ? 5€ ? 20€ ? Il n’y a pas de petit don !
Multipliez ce chiffre par le nombre de kilomètres que vous parcourez. (Ex : 5km x 8 € = 40€)
Vous obtenez le montant de votre engagement pour ELA !

Plus d’informations sur www.metstesbaskets.org
On compte sur vous !

 

La Dictée d’ELA

septembre 20th, 2017 par Marine Perry

Brigitte Macron et Leïla Slimani soutiennent la Dictée d’ELA

 

La Dictée d’ELA marque le lancement officiel de notre campagne  « Mets tes baskets et bats la maladie ». Loin d’être une dictée ordinaire, elle permet d’instaurer un moment d’échanges avec les jeunes sur les valeurs qui sont chères à ELA, telles que le respect, la solidarité et le handicap.

Lundi 16 octobre 2017, partout en France, des centaines de milliers d’élèves de tous niveaux et leurs enseignants vont découvrir un texte inédit, rédigé cette année par Leïla Slimani, Prix Goncourt 2016 pour son deuxième roman « Chanson Douce ».

 

S'inscrire à la Dictée d'ELA

 

 


Découvrez le message de Brigitte Macron :

 

Depuis des années, ELA donne de l’espoir, soutient et accompagne les enfants, les adolescents et les familles.
L’école est un lieu capital car ce sont souvent les professeurs qui relèvent les premiers signaux de la maladie.
Ce sont aussi eux qui permettent de continuer à vivre ensemble, solidaires.
C’est la raison pour laquelle j’ai décidé de participer cette année à la Dictée d’ELA.
J’espère que vous serez nombreux à rejoindre cette édition qui porte un nouvel espoir pour les enfants d’ELA.

 

Brigitte Macron lors de sa récente visite au siège d’ELA aux côtés de Guy Alba, Fondateur de l’Association.

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Visionnez le message d’encouragement de Leïla Slimani aux enseignants 

Découvrez l’interview complète de Leïla Slimani, auteure de la Dictée d’ELA 2017

 

La protection des majeurs vulnérables

septembre 20th, 2017 par Marine Perry

Quand on est parent ou conjoint d’une personne malade ou en situation de handicap, il n’est pas rare de se voir dans l’obligation d’envisager une mesure de protection juridique : une façon de mettre ses proches à l’abri. Cette dernière peut revêtir diverses formes : mesures d’accompagnement, sauvegarde de justice, curatelle, tutelle….. Autant de questions auxquelles nous essayons de répondre au travers un tableau synthétique.

Cliquez sur le lien suivant : La protection des majeurs vulnérables

Center Parcs, une 23e édition dans la bonne humeur

août 28th, 2017 par Marine Perry

Cette année, le traditionnel week-end Center Parcs a rassemblé plus de 900 personnes au domaine des Hauts de Bruyères, en Sologne. Ce grand week-end tant attendu donne l’opportunité aux familles d’ELA de profiter d’un moment de répit, de se détendre et de lâcher prise. Retrouvailles, bonne humeur et émotions étaient au rendez-vous. Retour sur 3 jours qui permettent aux familles concernées par une leucodystrophie d’effacer un court instant leur quotidien et de mettre la maladie entre parenthèses.

Chaque année, c’est l’événement qui résonne dans l’esprit des familles d’ELA : Center Pars. C’est grâce aux fonds collectés que l’Association peut permettre aux familles de venir se ressourcer dans un cadre verdoyant et de participer à diverses activités sportives ou ludiques. C’est aussi l’occasion pour les familles de s’exprimer, d’échanger et de se confier à travers des groupes de paroles animés par la psychologue d’ELA, Marie-Claude Blondeau.

Tout commence par l’arrivée des familles, le vendredi. Elles s’installent dans leur cottage et s’adonnent déjà à certaines activités en plein air. Pour les familles nouvellement adhérentes à l’Association, une réunion d’informations et d’échanges est organisée avec les membres du conseil d’administration et l’équipe du pôle accompagnement des familles. Pour boucler la journée, les familles se réunissent autour d’un repas et assistent au concert privé de David Ban, parrain d’ELA et chanteur.

La réunion plénière du samedi matin offre l’opportunité à Pascal Prin, Président d’ELA-France, de lancer officiellement le week-end, de présenter les nouveaux membres de l’équipe d’ELA et les parrains présents : les comédiennes et comédiens Léa François, Dounia Coesens, Coline d’Inca, Marwan Berreni et les sportifs Béatrice Hess et David Smetanine. Au cours de cette réunion, la nouvelle campagne « Mets tes baskets » Grand Public est présentée. Chacune des familles est invitée à y participer (metstesbaskets.org). En parallèle, les enfants profitent des activités proposées dans les salles de l’Espace Congrès : jeux de sociétés, maquillage, cinéma.

Des activités pour s’amuser et décompresser
Tout au long du week-end, les activités se sont succédées : la célèbre « mini disco », les balades à poney, le mini-golf, l’atelier réflexologie, la lecture de contes et les séances d’handisport animées par Béatrice Hess et David Smetanine. De leur côté, Ginette Sauer et son équipe de kinésithérapeutes et socio-esthéticiennes proposent aux parents de venir se détendre grâce aux massages relaxants, véritable source de bien-être. Outre ces activités, les familles ont profité le dimanche d’une session privilégiée dans la piscine du Dôme du parc. Un pur moment de liberté pour parents et enfants, véritablement bénéfique pour les personnes atteintes de leucodystrophie, comme le précise David Smetanine « l’eau c’est apaisant, c’est un bel environnement favorable à l’épanouissement personnel. On retrouve la sensation de sécurité, de liberté, de bien être, de détente. Cela permet également de mieux respirer, une meilleure circulation du sang et une meilleure digestion ».

Nouveauté cette année, une salle entièrement relookée en studio photos et animée par le photographe André Dobosz permet aux familles d’immortaliser ce moment et de mettre leurs baskets autour du cou pour la campagne « Mets tes baskets » Grand Public.
Durant ce week-end, les familles avaient également la possibilité d’échanger avec les équipes du pôle accompagnement des familles dans le cadre des permanences sociales prévues le samedi et le dimanche.

Un beau week-end s’achève, rempli de souvenirs. Les familles s’impatientent déjà d’y retourner pour y vivre à nouveau des moments de tranquillité et de repos.

Retrouvez les premières photos du week-end en cliquant sur le lien suivant : https://www.facebook.com/ELAOfficielle/posts/1447190138695171