La collecte Sofidel pour ELA dépasse les 125.000 €

septembre 29th, 2016 par Steven Lambert

Dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société Sofidel (dont l’ancien nom était Délipapier) décline une collection exclusive d’essuie-tout et de papier toilette au profit de l’association ELA. Vendus en hypermarchés et supermarchés, ces produits ont la particularité d’être décorés d’œuvres d’enfants de huit établissements scolaires qui ont participé à un grand concours de dessins. Sofidel s’est engagé à reverser à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé réalisé sur cette collection.

La vente de ces produits a permis à ELA de collecter à ce jour 126 781 euros depuis le lancement de la gamme. L’opération n’étant pas encore terminée, vous pouvez encore vous rendre dans votre supermarché pour acquérir ces produits et ainsi faire un geste en faveur d’ELA. L’Association tient à remercier Sofidel pour son engagement dans le combat contre les leucodystrophies.


Compteur des dons Sofidel

ELA Infos 97 – Mars 2017

mars 26th, 2017 par Steven Lambert

– A la Une :
ELA : ensemble depuis 25 ans pour battre les leucodystrophies

– Recherche :
Le dépistage néonatal de l’adrénoleucodystrophie (ALD)  

– Médico-social:
L’informatisation des familles

– Zoom sur :
Pascal Gentil, parrain de la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise »


ELA Infos est la revue trimestrielle d’ELA éditée depuis 1993. Tous les trois mois, elle fait le point sur l’actualité liée aux missions d’ELA.


Pour la commander, cliquez ici.

Du 17 au 19 mars se tenait au Grand Bornand, la 10e édition de Glisse en coeur, organisée cette année au profit d’ELA. Ce week-end solidaire a rassemblé des personnalités, des milliers de participants et des centaines de bénévoles. Au final, 311 409 € ont été collectés, une somme reversée à l’association ELA pour mener son combat contre les leucodystrophies.

Glisse en cœur est l’événement caritatif n°1 de la montagne française. Cette manifestation repose sur un concept inédit associant solidarité et ski en relais par équipes, le tout dans une ambiance festive. Des skieurs répartis au sein de 153 équipes se sont relayés jour et nuit et ont parcouru plus de 35 468 kilomètres ! Malgré un temps pluvieux le samedi, les équipes n’ont pas manqué de motivation. Pour encourager les skieurs et soutenir ELA, le public pouvait faire des dons au stand de l’Association ou se rendre sur le site Internet de Glisse en cœur pour effectuer des dons en ligne.

Dans le cadre de cet événement, une grande mobilisation s’est également manifestée de la part des personnalités. Durant le dîner de gala du vendredi soir, familles et convives ont pu assister aux spectacles de Gil Alma et d’Arnaud Tsamère, parrains d’ELA. Lors de cette soirée, plus de 400 personnes étaient réunis pour savourer un repas concocté par Yoann Conte (2 étoiles au Guide Michelin). S’ensuit durant tout le week-end des concerts enflammés et notamment le samedi soir avec la présence du groupe L.E.J, de Julian Perretta et du DJ The Parakit qui ont fait danser le public une bonne partie de la nuit en bas des pistes. ELA a également pu compter sur le soutien d’autres parrains comme Julien Arnaud, Alain Bernard et Laurent Hernu.

Au cours du week-end, cinq familles d’ELA ont pu profiter d’un moment de répit dans un cadre magnifique. Julie et Ewen atteints de leucodystrophie ont pu pratiquer le handiski et ressentir les joies de la glisse. Retrouvez leur descente en vidéo ci-dessous.

Autre moment intense, le groupe L.E.J qui a chanté a capella pour Ewen et Marine sur le divan de Glisse en cœur. Revivez cet échange plein d’émotion en vidéo.

Quelques minutes avant la fin de l’événement, tout le public a repris en cœur la chanson « Pour les enfants d’ELA » chantée sur scène par des élèves du Grand Bornand.

ELA remercie Isabelle Pochat-Cotilloux, directrice de l’Office de Tourisme du Grand Bornand, tous les organisateurs de l’événement, les skieurs motivés, les personnalités engagées mais aussi tous les bénévoles, sans qui l’événement n’aurait pas eu lieu.

Pascal Gentil, figure emblématique du sport de combat français, multi-médaillé olympique et triple champion d’Europe et du monde, et parrain d’ELA depuis 1998, a accepté de s’engager pour la 7e édition de la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Il en sera le coach sportif.
L’ancien capitaine de l’Equipe nationale de taekwondo, désormais actif au sein du monde de l’entreprise, mettra son expérience sportive et professionnelle au service des sociétés qui participent à la campagne.

En tant que Coach 2017, il distillera ses conseils sur 3 sujets majeurs : la cohésion d’équipe, le sport-santé, et les bienfaits de l’activité physique dans le monde du travail.

 

Pascal Gentil, figure emblématique du sport de combat français, multi-médaillé olympique et triple champion d’Europe et du monde, et parrain d’ELA depuis 1998, a accepté de s’engager pour la 7e édition de la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Il en sera le coach sportif.

L’ancien capitaine de l’Equipe nationale de taekwondo, désormais actif au sein du monde de l’entreprise, mettra son expérience sportive et professionnelle au service des sociétés qui participent à la campagne.

En tant que Coach 2017, il distillera ses conseils sur 3 sujets majeurs : la cohésion d’équipe, le sport-santé, et les bienfaits de l’activité physique dans le monde du travail.

Des enfants d’ELA à l’arbre de Noël de l’Elysée

décembre 22nd, 2016 par Steven Lambert

Le Mercredi 14 décembre dernier, sept enfants de l’Association ELA, accompagnés de leurs parents et de Pascal Prin, Président d’ELA-France, ont eu l’honneur d’être conviés par François Hollande, Président de la République, à la traditionnelle illumination de l’arbre de Noël au Palais de l’Elysée.
Des centaines d’enfants étaient également présents pour cette journée remplie d’émotions et de bons souvenirs .

La DLSI Cup marque à 3 points pour ELA

décembre 8th, 2016 par Steven Lambert

La 4e édition de la DLSI Cup, tournoi de basketball européen, s’est déroulée les 9 et 10 septembre derniers au Sportica de Gravelines. Organisé par le groupe DLSI et le club de basket du BCM Gravelines-Dunkerque, l’événement a une fois de plus mis en lumière l’association ELA.
Lors des matchs du week-end, 100 € étaient reversés par le groupe DLSI à ELA pour chaque panier à 3 points réussi. Les basketteurs ont été très adroits : 108 paniers ont été marqués au-delà des 6,75 m. Au total, 10 800 € ont donc été remis à l’association ELA. Nouveauté, cette année, un match des célébrités a opposé d’anciens joueurs du BCM et des journalistes à une équipe composée de parrains d’ELA : Bryan Trésor et Manon Bresch (comédiens de la série Plus Belle La Vie), Matthieu Bataille (ex champion de judo) et Alexandre Frutos (joueur professionnel de football). Ce match s’est déroulé dans une ambiance conviviale, sous les yeux de Benjamin, jeune homme atteint de leucodystrophie, qui a donné le coup d’envoi du match entre le BCM et Boulogne-sur-Mer.
ELA remercie le groupe DLSI de son fidèle soutien.
Retrouvez l’album photo de la DLSI Cup : http://www.bcmbasket.com/les-photos-de-la-dlsi-cup/

 

Guy Alba, Officier de la Légion d’honneur

décembre 2nd, 2016 par Steven Lambert

Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, a remis ce 30 novembre à Guy Alba les insignes d’Officier de la Légion d’honneur.

Cette distinction récompense le combat du Fondateur de l’association ELA, aujourd’hui Président d’ELA International, qui met depuis 1992 toute son énergie au service d’une cause : la lutte contre les leucodystrophies.

Guy Alba souhaite partager cette distinction avec toutes les familles concernées par la maladie ainsi que les chercheurs, les enseignants, les élèves, les chefs d’entreprises, les marraines et parrains de l’Association, les équipes d’ELA … tous ceux  qui l’accompagnent depuis près de 25 ans dans ce combat contre la maladie avec pour unique objectif : vaincre un jour les leucodystrophies.

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Discours de Madame la ministre de l’Education Nationale, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche

Monsieur le ministre, cher Christian,
Monsieur le Secrétaire Général d’ELA International, cher Jean-Luc CORTI,
Monsieur le Président d’ELA France, cher Pascal PRIN,
Madame la Directrice d’ELA France,
Mesdames et messieurs, en vos titres, grades et qualités,
Mesdames et messieurs,
Chers amis,
Cher Guy ALBA,

L’aventure d’ELA commence par votre rencontre avec Pascal PRIN, dans les couloirs de l’hôpital St-Vincent de Paul, à Paris.

Vous êtes tous les deux pères d’un enfant atteint par une leucodystrophie.
A quoi pense-t-on quand on apprend que son enfant est atteint d’une leucodystrophie ?
On pense, d’abord, que le nom est barbare, compliqué, que ce ne sera pas facile de le répéter encore et encore, quand face aux interrogations des uns et des autres il faudra expliquer, dire et redire, qu’il est atteint d’une – et le nom vous échappe, c’est trop récent, trop douloureux.
On pense à tout ce que cela implique, peu à peu, cette lente détérioration de la myéline, ce mal qui ronge, qui dévaste, et au fur et à mesure que le temps passe, ce corps qui devrait grandir et s’épanouir va se raidir, se contracter, dans une douleur, et physique et morale, immense… et voici qu’en même temps, tout se complique, et plus la maladie progresse, plus le regard des autres va changer, et il est terrible ce regard, il interroge, il questionne, il pèse, et l’on se sent obligé de justifier, de dire que non, il n’a pas froid, si l’enfant tremble, c’est la fatigue, et la souffrance, et le regard se prolonge, encore et encore…
On pense, « pourquoi moi ? », on pense à tout ce que cela va demander et exiger au quotidien, les démarches à faire, les réponses qui ne viendront pas, le silence des médecins qui tout à coup ne savent pas, ou pas trop, « c’est tellement rare vous savez », et quand on vous dit « rare », on sait que l’on va se retrouver seul, et qu’une maladie rare, c’est aussi les soutiens, les proches, les amis qui vont se faire rares, à leur tour, au fil du temps…
On pense, et cela ne s’arrête plus, toutes ces pensées, ces inquiétudes et ces angoisses, on pense à soi, à sa famille…
On pense que rien ne sera plus pareil, rien ne sera plus comme avant, une date se pose dans votre existence, il y aura un avant et un après, et ce mot, que l’on ne connaissait pas, ce mot, avec toute sa barbarie, va finalement bien avec une maladie tout aussi barbare…
Et vous, cher Guy ALBA, dans ce moment douloureux entre tous, dans ce moment que l’on ne peut se représenter ou s’imaginer sauf à l’avoir vécu, dans ce moment où les pensées s’enchevêtrent, vous avez pensé aux autres, au cœur de votre tristesse et de votre souffrance. Au cœur du choc.
C’est ce que me confiait Jean-Luc CORTI, je le cite : « il aurait pu tenter égoïstement de régler son propre problème, il a tout de suite souhaité aller au-delà. » Et c’est également ainsi que vous évoque Pascal PRIN, au souvenir des conversations que vous aviez, tous les deux, dans les couloirs de l’hôpital. Des conversations, où, selon ses mots, « vous refaisiez le monde », en dépit de cette maladie, et même contre elle.

Oui, dès le début, vous avez pensé aux autres, à tous les autres, confrontés à cette même douleur, à cette même épreuve : de la pensée, vous êtes passé à l’action, et c’est pour eux, et avec eux, que vous avez fondé l’association ELA, qui fête, cette année, ses 24 ans.

Cette association, vous avez voulu, dès le départ, qu’elle soit européenne.
Vous lui donnez peu à peu de plus en plus d’ampleur. Les frontières se franchissent, parce que devant les leucodystrophies, devant cette maladie qui a atteint votre fils, et qui a emporté votre neveu, une mobilisation plus large, à l’échelle internationale, est nécessaire.
Alors, peu à peu, ELA, qui s’est affirmée, dès sa création, comme une association européenne, va ouvrir de plus en plus d’antennes : en Suisse, en Belgique, au Luxembourg et en Espagne.
Il y a eu, d’abord, en 1992, l’association.

Puis, en 2005, la fondation pour la recherche ELA sur les maladies de la Myéline, et le centre européen de la Myéline à Laxou en 2008.
En 2015, la création d’ELA international, et enfin, en 2016, dans cette ville à laquelle vous êtes si attachée, Nancy, vous contribuez à la création d’une bio-banque au sein du CHU.
Il y aurait, sans doute, bien d’autres dates à évoquer, comme par exemple en 2010, au Luxembourg, pour les 60 ans de l’Union Européenne, l’organisation d’un match international de football. Vous n’avez cessé de lier l’humanisme et les valeurs du sport, ce qui vous vaut, en 2008, le prix UEFA Award Charity pour votre projet d’accompagnement des familles d’ELA.
Oui, vous avez pensé aux autres, à tous les autres, et dans cette ouverture, s’exprime votre humanisme, au sens le plus noble et le plus exigeant du terme.
Vous avez toujours affirmé votre confiance : confiance dans la science et dans la recherche, confiance dans la générosité des uns et des autres, confiance, aussi, dans la solidarité. Ce sont ces valeurs et ces qualités que nous  honorons, ce soir, à travers votre parcours et votre engagement – à travers vous, tout simplement.

Vous avez initié un élan et une mobilisation hors norme, et vous n’avez cessé de l’entretenir et de le développer au fil des années.

Professeur d’éducation physique et sportive, vous vous étiez déjà distingué par votre engagement dans la communauté éducative, et c’est avec un même engagement, un même dévouement, que vous créez cette association avec Pascal PRIN.
Professeur, avant d’être détaché pour vous consacrer pleinement à l’association, c’est au sein des écoles que vous avez commencé à développer des campagnes de mobilisation, avec, en 1994, la première campagne « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » – une campagne qui, depuis 2011, se met aussi en place dans les entreprises.
La campagne Mets tes Baskets et bats la maladie, à l’école, a permis, depuis son lancement en 1994, de récolter 26 millions d’euros, soit la moitié de la somme consacrée par ELA pour financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles.
Alors, en tant que sportif, et en tant que grand passionné de football, vous savez que pour mener une campagne, sur le terrain, il vous faut une équipe à la hauteur.
Votre combativité et votre ténacité sont unanimement reconnues, et quelle meilleure illustration de celles-ci que les grands noms que vous réunissez autour de votre cause.
C’est ainsi que vous arrivez à convaincre des artistes, comme Florent PAGNY, ou des chefs d’entreprise, comme François-Henri PINAULT et Raymond DOUDOT, mais aussi les deux plus grands numéros 10 de l’histoire de l’équipe de France de Football, Michel PLATINI et Zinedine ZIDANE.

Oui, vous réussissez, au service d’une belle et grand cause, à rassembler deux joueurs que bien des managers vous envieraient – et dont même une institution comme le Real MADRID, équipe que vous appréciez, pourrait être jalouse, elle qui a pourtant compté Zidane parmi ses rangs, et qui l’a actuellement comme entraîneur.
Et vous n’avez cessé, au fil des années, de rassembler et de mobiliser, autour d’une même cause, des artistes, des chefs d’entreprise, des médecins et des chercheurs – et toujours avec la même énergie, et la même volonté, qui forcent l’admiration, et je sais qu’ils sont nombreux, ici, ce soir, rassemblés, encore une fois, à vos côtés.
En parlant de rassembler, je veux évoquer ces moments où se réunissent les familles, avec leurs enfants, à Center Parc : des moments qui sont précieux, des moments où l’on laisse un instant de côté toutes les pensées et les obstacles du quotidien, et où l’on se retrouve enfin autour des l’essentiel, autour de ces enfants, autour de ces moments de jeux et de fêtes, autour de moments de joie et de détente.
ELA est le combat non seulement de votre vie, de celle de votre famille, mais c’est aussi celle de toutes ces familles, et de tous ces enfants, qui se réunissent à travers votre association, et qui y trouvent un soutien et un accompagnement précieux.

Dans cet élan, vous qui avez été un professeur apprécié et respecté des élèves, vous ne cessez de vous montrer à la hauteur de cet antique adage, « un esprit sain dans un corps sain ».

La mobilisation annuelle autour d’ELA commence, depuis plusieurs années maintenant, par une dictée, à laquelle j’ai eu le plaisir de participer ces dernières années.
La dictée d’Ela, vous y tenez, car elle permet, avant de se lancer dans l’opération « mets tes baskets », de penser, de réfléchir, de ressentir.
Ecrire les mots d’un autre, c’est aussi, par sa plume, mieux appréhender les enjeux de la mobilisation, mieux comprendre aussi ce que signifie les leucodystrophies.
C’est retrouver du souffle par la petite virgule de Marie DARRIEUSSECQ, c’est passer de la compétition égoïste et individuelle à l’émulation de la mobilisation collective, comme dans le texte de Katherine PANCOL, qui nous rappelle l’importance de la parité et de l’égalité entre les femmes et les hommes.
Dans la dictée de cette année s’affirmait, aussi, la force de la volonté : « Quand on veut on peut. »
Après la pensée, vient donc l’action, avec Mets tes baskets, en milieu scolaire ou en entreprise, puis vient le temps de la récompense, avec le prix Ambassadeur ELA.
Ces trois temps ne cessent, année après année, de mobiliser de plus en plus de monde.
Oui, depuis ses débuts, l’association a bien grandi, grâce à vous, grâce à toutes celles et tous ceux qui se battent contre les leucodystrophies, à vos côtés.
Oui, avec ELA, vous avez substitué à la solitude du coureur de fond, la poussée collective, massive et magnifique, du maul pénétrant en rugby.
J’espère que le passionné de football me pardonnera cette métaphore rugbystique, qui me paraissait propre à restituer la dynamique que vous avez initiée.

Cette énergie et cet élan collectifs, vous les entretenez sans cesse, et vous avez joué un rôle pionnier dans la lutte contre cette maladie rare.

Je connais l’importance, dans votre parcours, de votre rencontre à Washington avec Augusto ODONE, qui est mort le 24 octobre 2013.
Augusto, à qui vous aviez remis un Cristal d’Honneur à l’occasion des 20 ans de l’association ELA, avait fondé en 1989 le Projet Myéline INTERNATIONAL, après que son fils Lorenzo a été diagnostiqué d’une adrénoleucodystrophie.
Dans le texte que vous lui consacrez en décembre 2013, vous écriviez, cher Guy ALBA : « Tu nous as ouvert la voie. Tu nous as montré le chemin. Tu peux être fier. Nous sommes nombreux à t’avoir emboîté le pas. »
Ces mots, je les appliquerais volontiers pour évoquer votre rôle, en France et en Europe.
Oui, vous avez ouvert la voie et montré le chemin, et ils sont nombreux ceux qui vous ont suivi, comme en témoignent vos proches et vos amis qui sont réunis ici ce soir, autour de vous.
Oui, vous avez ouvert des perspectives là où ne semblaient s’ériger que des murs. Vous avez donné de l’espoir et du courage, quand tout semblait s’écrouler.
Vous continuez, année après année, à vous battre pour cette cause, et vous nourrissez, de plus en plus, une véritable prise de conscience en France et en Europe, autour de votre combat.

Cher Guy ALBA, c’est un magnifique mouvement que vous avez initié, et il ne cesse de prendre de l’ampleur.

Un mouvement né de la solitude d’une famille devant la nouvelle qui tombe comme un couperet, devant ce diagnostic qui a des allures de condamnation, et au cœur de toutes ces pensées qui vous assaillent, voici que naît la pensée d’agir ensemble, de lutter ensemble, et de vaincre ensemble.
Vous l’avez dit à propos de la dictée, il est important de commencer par la pensée. Et au moment où tout a commencé, peut-être ne pensiez-vous pas aller si loin.
Avec Pascal PRIN, au fil de vos discussions dans ces couloirs d’hôpital, pendant que vos enfants étaient hospitalisés, vous parliez, vous pensiez, vous échangiez.
Tout commence par la pensée : que faire ? Comment agir ? Comment soutenir les familles ? Comment apporter des réponses et des remèdes à la maladie ?
Mais après la pensée, vient l’action : ELA fête donc cette année ses 24 ans d’existence, et mobilise, chaque année, dans nos établissements, 500 000 élèves.  Et après l’action, vient la récompense, et l’on retrouve ici les 3 temps de la campagne d’ELA.
Oui, c’est à l’engagement d’un homme qui a sans cesse uni la pensée et l’action, que nous rendons collectivement hommage ce soir, et je suis sincèrement heureuse et émue de vous dire :

Guy ALBA, au nom du président de la République et en vertu des pouvoirs qui nous sont conférés, nous vous faisons OFFICIER de la Légion d’Honneur.

A l’occasion du bilan de la 6e édition de l’opération solidaire « Mets tes baskets dans l’entreprise », l’association ELA en partenariat avec le Crédit Agricole, a convié au sein d’Amundi, le 29 novembre dernier le « Club des entreprises qui marchent pour ELA ». Ce rendez-vous annuel est l’occasion pour l’Association et ses partenaires, de dresser le bilan de la campagne 2016.

Avec plus de 106 entreprises mobilisées aux côtés de l’association ELA, près de 25 000 collaborateurs sensibilisés et 535 000 € collectés, la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise » continue avec succès de rassembler les sociétés autour de la lutte contre les leucodystrophies.

Un  grand merci à tous !

Retour sur une soirée de bilan et de perspectives encourageantes.

Jérôme Brunel, Secrétaire Général du Crédit Agricole a ouvert cette cérémonie en revenant sur l’engagement de son entreprise comme partenaire fidèle d’ELA. Groupe coopératif, le Crédit Agricole partage dans son ADN les valeurs de cette campagne qui rassemble chaque année depuis 2013 ses collaborateurs autour de thématiques précieuses à l’entreprise. Jérôme Brunel a profité de cette prise de parole pour renouveler son soutien à l’Association et pour engager les entreprises présentes à faire de même.

Partenaire historique d’ELA depuis de longues années, le Boston Consulting Group, représenté par Nicolas Harlé, a dressé le bilan de l’enquête menée auprès des entreprises participantes. Avec un  taux de satisfaction de près de 100% depuis plusieurs années et un retour très positif sur l’accompagnement des équipes d’ELA, cette opération adaptée à l’entreprise, continue de convaincre les partenaires. L’accent a été mis sur le potentiel d’évolution de la campagne qui reste conséquent et dont les entreprises partenaires ainsi que leurs collaborateurs sensibilisés sont les meilleurs prescripteurs qui existent.

L’occasion pour Pascal-Prin, Président d’ELA France de revenir sur l’année écoulée, et d’insister sur nombre record d’entreprises mobilisées, la barre des 100 entreprises ayant été franchie pour la première fois. Il a présenté les nouveautés et évolutions de cette campagne avec notamment l’option cette année, d’opter pour une version numérique de l’opération grâce à l’application Withings. Le podomètre ne disparait, mais les entreprises ont désormais le choix.

Cette réunion bilan est également l’occasion pour l’association ELA de présenter les avancées de la recherche et des projets en cours. Guy Alba, Président d’ELA International, et Fondateur de l’Association a dressé le bilan actuel et a évoqué les perspectives sur le plan de la recherche médicale.

A l’origine de l’essai « MD 1003 », financé en partie grâce à la mobilisation des entreprises en 2012 et 2013, le Docteur Frédéric Sedel est revenu sur  les résultats prometteurs de cet essai clinique actuellement en cours. Le professeur Yanic Crow quant à lui, a fait le point sur l’essai clinique relatif au traitement du syndrome Aicardi-Goutières. Présente à ses côtés pour témoigner, Estelle, maman de Tristan, atteint de cette forme de leucodystrophie, a fait part de ses attentes et de ses espoirs dans le cadre de l’avancée de la recherche.

Enfin, le coach de cette année, Alain Bernard, a dressé son bilan, en abordant l’importance de son rôle et de son engagement auprès d’ELA.

L’association ELA tient à remercier les parrains et marraines présents lors de cette réunion : la comédienne Diane Dassigny, l’actrice Noémie Merlant, les acteurs Ludovic Baude et Agustin Galiana  et les sportifs Alain Bernard, Pascal Gentil, Bernard Delarue et Laurent Hernu.

Rendez-vous est donné le 8 juin 2017 pour la journée nationale de l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise ».

Album Photos ELA

octobre 28th, 2016 par Steven Lambert

Album Photos ELA 2016

ELA image ELA photos ELA officielle

ELA partenaire de la Danone Nations Cup 2016

octobre 26th, 2016 par Steven Lambert

L’association ELA était partenaire cette année de la Danone Nations Cup, le plus grand tournoi international de football mixte pour les 10 à 12 ans et dont la finale s’est déroulée au Stade de France le 16 octobre dernier.

Dans ce cadre, plusieurs familles d’ELA ont pu partager des moments forts, que ce soit dans les gradins aux côtés des 40.000 spectateurs, ou en loge avec les parrains et marraines d’ELA présents pour l’occasion.

Ces derniers ont participé à une séance de tirs au but. Un moment convivial durant lequel les actrices Dounia Coesens et Noémie Merlant, le chanteur Grégoire et les acteurs Gil Alma et Frédéric Bouraly en ont profité pour démontrer leurs talents de footballeur.

L’enjeu était de taille : à chaque but marqué, la cagnotte remise à ELA augmentait de 100€ !
L’intégralité de la recette billetterie de la compétition a été reversée à l’association ELA. Emmanuelle Wargon, Directrice générale affaires publiques et communication de Danone a remis en fin de journée un chèque d’un montant de 30.000€ à Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association.
ELA remercie l’ensemble des organisateurs de la Danone Nations Cup de son formidable soutien.

 Découvrez l’album photos :

Najat Vallaud-Belkacem lit la 13e Dictée d’ELA

octobre 12th, 2016 par Steven Lambert

Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Education nationale, de la Recherche et de l’Enseignement supérieur, a participé ce 11 octobre 2016 à la Dictée d’ELA, premier temps fort de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ».

La ministre a lu la Dictée devant une classe de 6e  du collège Pierre de Ronsard (Paris 17e) en présence de Joris, enfant atteint de leucodystrophie, de ses parents, de Katherine Pancol, auteure du texte, et de Gilles Pécout, recteur de l’académie de Paris. Guy Alba, Président d’ELA International et Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International étaient également présents.

La Dictée d’ELA instaure dans des milliers d’établissements scolaires, du primaire au supérieur, un moment de réflexion et d’échanges sur les leucodystrophies, le handicap, le respect et la solidarité.

« Quand on veut, on peut »

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 Les élèves de 6e du collège Pierre de Ronsard ont donc écrit le texte intitulé « Quand on veut on peut », dicté par Najat Vallaud-Belkacem, qui a endossé avec aisance le rôle de professeur des écoles.

Suite à cet exercice, les élèves ont posé de multiples questions sur les leucodystrophies, les traitements possibles, le combat d’ELA et bien entendu sur la santé et le quotidien de Joris. Malgré la maladie, le petit garçon est conscient de ce qui l’entoure. Son père a insisté sur l’importance et les bienfaits des multiples activités auxquelles Joris participe (poney, vélo, lecture d’histoires…). Guy Alba a quant à lui souligné les essais cliniques en cours financés par l’Association visant à améliorer le confort des personnes atteintes de leucodystrophie, et à stopper, un jour, la maladie. Il a également félicité les élèves qui « mettront leurs baskets » dans les prochains jours pour collecter des fonds pour ELA.

                                                                                                                                                                                                                                                                                        Semaine « Mets tes baskets et bats la maladie », du 10 au 19 octobre 2016
Au cours de cette « Semaine ELA », les élèves du collège Pierre de Ronsard, tout comme des centaines de milliers d’autres, organiseront des événements, le plus souvent sportifs : ils prêteront symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir et collecteront des dons auprès de leur entourage.
Guy Alba a rappelé que les dons collectés dans le cadre de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires représentent plus de la moitié des sommes affectées par ELA au financement de la recherche médicale et à l’accompagnement des familles. La campagne se déroulera dans plus de 2300 établissements. 500 000 élèves y participeront. Un record ! Merci à tous pour cette mobilisation essentielle et cette preuve de solidarité.

Les établissements scolaires peuvent s’inscrire tout au long de l’année. Informations et inscriptions : http://ela-asso.com/les-evenements/mets-tes-baskets-et-bats-la-maladie/

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La Dictée d’ELA, lue depuis le 10 octobre 2016 dans des milliers d’établissements scolaires, permet d’instaurer dans les classes du primaire au supérieur, un moment de réflexion et d’échanges autour des leucodystrophies, de la solidarité et du respect.
Le texte a été écrit cette année par Katherine Pancol, romancière française célèbre pour sa trilogie Les Yeux jaunes des crocodiles.

Découvrez l’interview de Katherine Pancol, qui nous parle de la dictée qu’elle a écrite, de son lien à l’écriture et de son admiration envers les familles d’ELA.

 

Week-end des familles d’ELA de La Réunion

septembre 30th, 2016 par Steven Lambert

14 familles d’ELA de La Réunion se sont réunies du 23 au 25 septembre 2016 pour un week-end de détente.
Hébergées au sein de l’Hôtel le LUX Saint Gilles, elles ont pu partager leurs expériences mais également se changer les idées avec de nombreuses activités
proposées lors de ce moment d’évasion.

Les plus courageux ont pu s’essayer au parapente, à la bouée tractée et au parachute ascensionnel pour un plein de sensations. Un mini-club pour les enfants était également proposé. Tout était organisé afin de proposer un moment de répit aux familles afin de créer une parenthèse avec leur quotidien souvent difficile.

L’association ELA remercie chaleureusement l’Hôtel et les prestataires des activités pour leur soutien.

C’est avec une grande tristesse que nous avons appris la disparition d’Olivier Harper, restaurateur et fondateur de l’association Ane à Thème, décédé des suites d’un cancer à l’âge de 56 ans.
Olivier Harper avait lancé en 1998 avec des amis jockeys les célèbres courses d’ânes, qui ont lieu chaque année sur la plage de Trouville. Cet événement festif, qui réunit chaque année au mois d’août des personnalités du monde du cheval et du spectacle, est organisé depuis 2008 au profit d’ELA. Grâce à la vision et à l’énergie d’Olivier Harper et de son équipe, cette manifestation permet de collecter chaque année des fonds pour financer la recherche et l’accompagnement des personnes concernées par une leucodystrophie.
Toutes les familles d’ELA qui l’ont rencontré et qui ont assisté aux courses d’ânes s’associent à la Direction de l’Association pour le remercier de son engagement contre les leucodystrophies et souligner le courage dont il a fait preuve ces dernières années dans son combat face à une cruelle maladie.

ELA exprime ses plus sincères condoléances à sa famille et à ses proches.

 

 

Dictée d’ELA 2016 à l’île de la Réunion

septembre 23rd, 2016 par Steven Lambert

C’est à La Réunion qu’a eu lieu la première lecture de la Dictée d’ELA ce jeudi 22 septembre. Très attendue des établissements scolaires, cette dictée originale est l’occasion, de créer des temps forts de discussion sur les leucodystrophies, la solidarité, la tolérance et le handicap.

L’humoriste Jean-Laurent Faubourg a lu le texte « Quand on veut, on peut… », rédigé par Katherine Pancol, à l’école La Chaumière à Saint Denis, en présence de Lucie, âgée de 27 ans, atteinte de leucodystrophie et de ses parents Manon et Benjamin.

Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association ainsi que Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International étaient sur place pour le lancement de la campagne.
Après ce temps de la réflexion, viendra le temps de l’action avec l’organisation de différents évènements sportifs qui vont se dérouler dans de nombreux établissements scolaires de l’île afin de récolter des fonds pour le financement de la recherche et l’accompagnement des familles d’ELA.

 

 

 

La DLSI Cup marque à 3 points pour ELA

septembre 14th, 2016 par Steven Lambert

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La 4e édition de la DLSI Cup, tournoi de basketball européen, s’est déroulée les 9 et 10 septembre derniers au Sportica de Gravelines. Organisé par le groupe DLSI et le club de basket du BCM Gravelines-Dunkerque, l’événement a une fois de plus mis en lumière l’association ELA. 

Lors des matchs du week-end, 100 € étaient reversés par le groupe DLSI à ELA pour chaque panier à 3 points réussi. Les basketteurs ont été très adroits : 108 paniers ont été marqués au-delà des 6,75 m. Au total, 10 800 € ont donc été remis à l’association ELA. Nouveauté, cette année, un match des célébrités a opposé d’anciens joueurs du BCM et des journalistes à une équipe composée de parrains d’ELA : Bryan Trésor et Manon Bresch (comédiens de la série Plus Belle La Vie), Matthieu Bataille (ex champion de judo) et Alexandre Frutos (joueur professionnel de football). Ce match s’est déroulé dans une ambiance conviviale, sous les yeux de Benjamin, jeune homme atteint de leucodystrophie, qui a donné le coup d’envoi du match entre le BCM et Boulogne-sur-Mer.

ELA remercie le groupe DLSI de son fidèle soutien.

Retrouvez l’album photo de la DLSI Cup : http://www.bcmbasket.com/les-photos-de-la-dlsi-cup/

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Kit d’organisation de la Dictée d’ELA 2016

septembre 5th, 2016 par Steven Lambert

Le kit d’organisation contient :

Le texte de Katherine Pancol, intitulé « Quand on veut, on peut… »

L’affiche de l’événement

Un guide pratique vous aidant à organiser la dictée

Une copie vierge à imprimer pour vos élèves

 

Retrouvez l’interview de Katherine Pancol, auteure de la dictée d’ELA 2016, en cliquant sur ce lien

 

Vidéo de sensibilisation ELA

Les courses d’ânes fidèles à ELA

août 24th, 2016 par Steven Lambert

Les 19e courses d’ânes, qui se sont déroulées le 10 août dernier sur la plage de Trouville-sur-Mer, ont permis de collecter 30 000€ au profit de l’association ELA.

Les partenaires et les spectateurs (environ 1 500) ont de nouveau répondu présent à l’appel d’ELA. Pour la 9e année consécutive, l’ânodrome éphémère installé sur la plage de Trouville-sur-Mer portait les couleurs de l’Association, représentée ce jour par Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur, plusieurs familles d’ELA, la marraine et membre d’honneur Sophie Thalmann, ainsi que plusieurs parrains : Gil Alma, comédien de la série Nos chers voisins, Ludovic Baude et Shemss Audat, comédiens de la série Plus belle la vie, et Maximilien Philippe, demi-finaliste de l’émission The Voice.

La journée, qui s’est déroulée dans une ambiance bon enfant, aura été marquée par de nombreuses courses. Présents pour l’occasion, les jockeys professionnels ont une nouvelle fois pu faire admirer leur technique, et ce, malgré le fort caractère de certaines montures ! En fin de journée, parrains, organisateurs et familles d’ELA sont montés sur scène aux côtés de Pascal Prin pour la traditionnelle photo de groupe.

ELA remercie Nathalie Marie, coordinatrice de l’association « Ane à thème » et organisatrice de ces célèbres courses d’ânes, ainsi que Olivier Harper et Dominique Bœuf, fondateurs de l’association « Ane à thème » et l’ensemble des partenaires qui ont permis l’organisation et le succès de cet événement.

BlueBird Bio : Résultats intermédiaires

juillet 11th, 2016 par Steven Lambert

Les résultats intermédiaires de l’étude clinique de phase 2/3 de thérapie génique chez des garçons atteints d’ALD cérébrale (CALD ; <17 ans) réalisée par BlueBird Bio, ont été présentés mercredi 20 avril 2016 au congrès de l’Académie Américaine de Neurologie, par le Dr. Florian Eichler, président d’ALD Connect.

Cette étude multicentrique internationale évalue l’efficacité et la sécurité d’une thérapie génique expérimentale chez les garçons atteints de CALD. Le protocole implique la transplantation chez un patient de ses propres Cellules souches" class="glossy" title="cellules pouvant donner des cellules spécialisées (différenciation) et pouvant se renouveler indéfiniment. Les cellules souches pluripotentes induites sont des cellules souches fabriquées en laboratoire à partir de cellules adultes reprogrammées." >cellules souches modifiées, via un vecteur lenti-D, pour exprimer une copie fonctionnelle du gène ABCD1. Au 31 Mars 2016, 17 patients atteints de CALD avaient reçu le produit pharmaceutique Lenti-D. Tous les patients ont un suivi minimum de six mois, et huit patients ont un suivi entre 12 et 24 mois.

Les résultats, bien qu’intérimaires et précoces, sont encourageants.

Le critère d’efficacité principal de l’étude est la proportion de patients dépourvus de déficience fonctionnelle majeure (MFD) 24 mois après le traitement. Les six MFD (perte de communication, cécité corticale, alimentation par sonde, incontinence totale, dépendance en fauteuil roulant et perte complète du mouvement volontaire) font partie du score de la fonction neurologique (NFS), et impactent négativement et profondément la vie des patients.

Les critères secondaires comprennent le score Loes (une méthode quantifiant la démyélinisation et l’atrophie chez les patients atteints de CALD, sur l’IRM cérébrale), le score NFS (un système de notation des déficits cliniques dans 15 domaines fonctionnels), le gadolinium en IRM (un indicateur de neuroinflammation), et la sécurité.

Au 31 Mars 2016, les données des 17 patients indiquent que :

  • Tous les patients restent dépourvus de déficience fonctionnelle majeure (MFD).
  • Seize des 17 patients ont obtenus une stabilisation du score de la fonction neurologique NFS définie par un changement de moins de 3 points et une NFS absolue ≤ 4. Deux de ces patients ont un NFS de 1, en raison de l’apparition du bégaiement chez l’un, et d’une incontinence urinaire épisodique chez l’autre.
  • Un patient a évolué précocement et rapidement, avec un NFS de 5, reflétant un déficit de la parole, de la vision, une difficulté à marcher et à courir, et des épisodes d’incontinence urinaire.
  • Quatorze des 17 patients avaient un score de Loes stable (changement inférieur ou égal à 5 points ou un score Loes absolue ≤ 9).
  • Seize des 17 patients ont obtenu une amélioration des images d’IRM (par gadolinium) six mois après le traitement.
  • Le profil de sécurité du traitement Lenti-D correspond à celui du régime de conditionnement préparatoire à la greffe, avec un événement indésirable grave éventuellement liée au produit (cystite virale de grade 3) et un événement indésirable possiblement liée au produit (tachycardie de grade 1). Les deux évènements indésirables ont été résolus par des mesures standards.
  • L’analyse a montré une prise effective de la greffe chez tous les patients.

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