Vivre au quotidien avec une personne touchée par une leucodystrophie représente une prise en charge 24h/24. Les proches de la personne touchée (parents, frères, sœurs, conjoints…) sont des aidants de première ligne. Ils réalisent un accompagnement quotidien physique et moral qui peut conduire à de multiples formes d’épuisement.

Les leucodystrophies étant des maladies rares, les familles se sentent seules face au peu de connaissances médicales encore à ce jour, aux incertitudes face à l’évolution de la maladie et en raison du fort éloignement géographique qui les sépare d’autres personnes connaissant la même situation ou atteintes de la même maladie. Elles expriment toutes un fort besoin d’échanger sur leur quotidien, leurs difficultés et d’envisager les perspectives.

ELA organise chaque année à la fin du mois d’août un week-end à Center Parcs en Sologne. Cet évènement a pour objectif de rassembler les familles concernées par une leucodystrophie le temps de quelques jours pour leur permettre de se retrouver, de se ressourcer, de décompresser, de sortir de l’isolement en instaurant des liens durables et de recharger les batteries pour affronter l’année de prise en charge au quotidien de la maladie.

Une parenthèse enchantée

Durant trois jours, les familles bénéficient d’un cadre agréable, d’équipements de loisirs adaptés pour leur enfant, d’animations pour partager des moments de bien-être et de convivialité.
Des activités dédiées, ateliers et loisirs sont organisés pour favoriser la détente des enfants et des familles. Ils profitent également de réunions d’information et de groupes de parole.

Chaque année, ce sont près de 200 familles, soit 900 personnes, qui participent au week-end de répit pour des moments de bonheur et d’évasion pour des enfants et des familles marqués par la maladie, des moments forts d’échanges, de rencontre et de soutien mutuel pour les familles.

Les familles témoignent

“Ce week-end nous permet de nous retrouver autour d’Adeline et de profiter les uns des autres. Adeline est au centre de nos préoccupations à tous et cela permet de resserrer nos liens familiaux. Que de bons souvenirs en famille !”

“Sans l’association, nous ne serions pas partis en week-end avec notre fils en situation de handicap. Savoir que c’était un week-end organisé pour les familles avec des enfants malades nous a rassurés pour nous lancer.
Nous avons vécu une très bonne expérience en famille avec notre fils, son frère et sa sœur. Je craignais que ce soit dur de voir tous ces enfants malades, mais c’était tout le contraire. L’ambiance est festive et les familles sont heureuses d’être là.”

“Nous souhaitions passer un moment avec des familles qui nous comprennent et profiter d’un moment de partage bienveillant.”

“Un moment d’échange, d’émotions et de rires”