La recherche, une mission fondamentale d’ELA

Une communauté scientifique mobilisée

Quelques mois après la création d’ELA, en décembre 1992 et le lancement de son premier appel d’offres pour la recherche, le film “Lorenzo”, réalisé par George Miller, sort aux États-Unis. Il raconte l’histoire de Lorenzo atteint d’adrénoleucodystrophie (ALD) que ses parents Augusto et Michaela tenteront de sauver en accélérant la recherche. À Washington, la rencontre entre les fondateurs d’ELA et Augusto Odone, le papa de Lorenzo, fut déterminante. Sa capacité à fédérer les scientifiques alors qu’il ne l’était pas lui-même et à atteindre un objectif thérapeutique, était inspirante. On allait le suivre et croire avec lui que tout était possible ! Le début d’un mouvement puissant pour donner de la visibilité à une maladie rare.

1993 correspond à l’année de l’identification du gène responsable de l’adrénoleucodystrophie et à la naissance d’une volonté sans précédent de mobiliser la communauté scientifique. On savait très peu de choses au sujet des leucodystrophies, mais dès 1993, Patrick Aubourg et Jean-Louis Mandel, premiers chercheurs engagés avec ELA, découvrent conjointement le gène responsable de l’adrénoleucodystrophie : une découverte scientifique qui représentait un réel espoir dans la compréhension de la maladie !

À l’heure actuelle, grâce aux travaux de recherche financés par ELA, on dénombre plus de trente leucodystrophies. Cette volonté de mobiliser la communauté scientifique ne nous lâchera jamais ! C’est le début d’une longue quête pour faire avancer la recherche sur ces maladies orphelines !

Depuis 1992, ELA a financé 571 programmes de recherche pour un montant total de 48,8 millions d’euros.