L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies. Chaque année, ELA lance un appel d’offre et invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies afin d’accélérer la recherche. Un Conseil scientifique composé d’experts internationaux des leucodystrophies accompagne ELA International sur les questions scientifiques. Un colloque dédié aux patients et à leurs familles est organisé chaque année. À cette occasion, des spécialistes des leucodystrophies donnent une information vulgarisée sur les avancées de la recherche et répondent à leurs questions. C’est un moment unique d’échanges entre chercheurs, familles et malades.
ELA est l’un des premiers financeurs de la recherche sur les leucodystrophies. Au total à ce jour, 558 projets de recherche ont été financés pour un total de 47,55 millions d’euros.
La recherche :
• Le conseil scientifique
• Les grandes étapes
• Appel d’offres annuel
• Appel d’offres exceptionnel
• Les projets soutenus
• Les essais cliniques
• Programme Conjoint Européen pour les maladies rares (EJP Maladies Rares)
Les événements scientifiques :
> Les colloques familles chercheurs
> Les symposiums