Mardi 18 mars, ELA a eu le plaisir de réunir partenaires et mécènes pour échanger sur le thème de l’engagement à la Maison de l’Alsace, que nous remercions chaleureusement pour la mise à disposition gracieuse de ses sublimes espaces de réception.
Animée par Sandrine Quétier, cette soirée était l’occasion de rassembler autour de nos actions et nos projets avec des tables-rondes réunissant familles, chercheurs, parrains, marraines et partenaires engagés avec ELA.
La Présidente Crystelle Cottart a lancé la soirée avec ces mots : “C’est avec une immense joie et une profonde gratitude que je vous accueille pour cette soirée spéciale «Engagés avec ELA». Votre présence ici témoigne de votre engagement indéfectible envers notre association et des valeurs que nous partageons ensemble. […] Les défis sont immenses et nous sommes convaincus qu’avec votre soutien, nous saurons les relever. Merci à tous d’être ici ce soir. Et pour ceux qui nous découvrent, j’espère que nous réussirons à vous donner envie de rejoindre la plus belle équipe du monde : celle qui veut battre la maladie.”
Des avancées pour les familles et les chercheurs
La première table ronde revenait sur les actions d’ELA en direction des familles touchées par la maladie et la recherche médicale.
Devant une assistance très émue, Florence Schlageter maman de deux petites filles touchées par la maladie, a partagé son histoire et les difficultés de la vie quotidienne. Elle a témoigné de son engagement pour faire connaître les leucodystrophies et de l’importance de faciliter l’accès aux traitements innovants dont a eu la chance de bénéficier sa fille Coline et qui doivent maintenant être étendus à chaque enfant malade.
S’appuyant sur ce témoignage, Nadia Cerise, Directrice, a présenté l’accompagnement proposé par l’association en termes d’information et de soutien moral, social et financier.
Le Dr Françoise Piguet, Responsable unité d’innovation Genov à l’Institut du Cerveau, a fait le point sur les avancées de la recherche sur la thérapie génique de la leucodystrophie de Coline et présenté un traitement par encapsulation cellulaire en cours d’évaluation.
À sa suite, Guy Alba, Président d’ELA International, a mentionné l’importance cruciale du dépistage à la naissance de l’adrénoleucodystrophie (ALD) et de la leucodystrophie métachromatique (MLD), pour lesquelles il existe un traitement autorisé sur le marché européen. La généralisation du dépistage à tous les nourrissons au sein de l’Union Européenne permettrait de soigner les enfants avant l’apparition des premiers symptômes et de sauver de nombreuses vies. ELA International, avec l’ensemble des antennes européennes, milite auprès des autorités de santé pour mettre fin à la politique du premier enfant qui sauve le deuxième.
Des partenaires mobilisés et solidaires
Ces avancées, ELA les doit à l’engagement de ses partenaires et mécènes. Ces derniers ont ensuite témoigné de leur engagement avec ELA au cours de la seconde table ronde.
Melissa Saint-Fort, Directrice de la RSE du Groupe TF1, est revenue sur le partenariat historique du groupe autour des émissions au profit d’ELA, mais aussi sur l’enthousiasme des collaborateurs pour l’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise”.
À ce sujet, Eric Pellerin, Directeur général de Mitsubishi Electric Europe engagé depuis 22 ans aux côtés d’ELA a insisté sur l’opportunité de créer de la cohésion au sein d’une entreprise et l’importance d’inclure toutes les équipes dans cet engagement collectif.
Jacques Bungert est revenu sur le sens de son engagement auprès d’ELA avec le soutien financier apporté depuis 22 ans par The Amundi Evian Championship dont il est Vice-Président, et en tant qu’ambassadeur auprès du monde de l’entreprise.
Pascal Gentil, parrain d’ELA et aujourd’hui responsable RSE auprès du Groupe Aéroports de Paris, a conclu sur le rôle essentiel des entreprises auprès du monde associatif. Il a repris sa casquette de double médaillé olympique de taekwondo pour rappeler les vertus du sport en entreprise.
De nombreux contacts ont été noués lors de cet événement pour élargir le réseau de partenaires engagés avec ELA afin de faire avancer la recherche et d’apporter aux familles tout le soutien dont elles ont besoin.
Merci à toutes les entreprises qui ont pris part à cet événement, à nos intervenants, à Charlotte Formhals et son équipe de la Maison de l’Alsace pour leur accueil, ainsi qu’à nos marraines et parrains pour leur fidèle soutien : Frédéric Bouraly, Pascal Gentil, Cécilia Hornus, Julien Mertine, Kylian Portal, Sandrine Quétier et Thierry Ragueneau.
