Une vie bouleversée par l’arrivée de la leucodystrophie
Diagnostiquée à 3 ans alors que sa petite sœur Maelle vient de naître, Mia souffre de leucodystrophie métachromatique. Heureusement, le test génétique du bébé est négatif. Mais il faut faire vite car la maladie évolue : Mia ne tient plus assise seule. Rapidement prise en charge à l’Hôpital de pédiatrie et de rééducation de Bullion (78), elle dispose d’un corset siège. Trois jours par semaine, éducateurs, ergothérapeutes, psychologue, infirmière, auxiliaires s’activent autour de Mia pour faire de ses séjours des moments où tout simplement, elle se sent bien.
Un quotidien à réadapter sans cesse
“L’objectif, c’est que Mia passe sa meilleure vie” déclare Thomas son papa. Avec son épouse Audrey, auxiliaire de puériculture dans un centre pour enfants handicapés, il a fallu relever la tête et de nombreux défis afin que la vie de famille et leur combat contre la maladie se passent le mieux possible. En plus du moral à tenir, de l’attention à donner également à Maelle, les parents affrontent des défis administratifs, financiers. Et dans la maison, ELA a aidé à équiper la salle de bains : “Sans le plan de travail supplémentaire et la baignoire adaptée, je devais poser Mia par terre, c’était compliqué” comme le rappelle Audrey.
Leur force, Audrey et Thomas la puisent notamment dans ces petits détails de la vie. Pour les repas par exemple, Mia ne pouvant plus manger seule est désormais nourrie par sonde. Mais un peu de glace au chocolat semble tellement la ravir, même si elle ne peut plus parler. Ou bien lorsque les deux sœurs, allongées ensemble sur le matelas au sol, apprécient des balles de massage ou une colonne de bulles.
On ne sait jamais comment la leucodystrophie diminue les capacités de Mia d’un jour à l’autre… Si la famille autour d’Audrey, Thomas, Mia et Maelle est présente en cas de besoin, ils savent qu’ils peuvent compter aussi sur “la grande famille d’ELA” : “Nous nous y sommes fait des amis avec qui trouver des solutions à chaque étape.”
Découvrez l’histoire de Mia et de sa famille :
Assistance matérielle, soutien moral, accompagnement administratif…
Tous les jours, ELA aide sans relâche
ELA est une association de familles pour les familles. Les accompagner est donc pour nous une mission historique et prioritaire. Depuis sa création en 1992, ELA a consacré près de 16 millions d’euros à l’accompagnement des familles.
L’association accompagne à chaque étape de la maladie et dans toutes les étapes du quotidien :
• Accompagnement social et administratif
• Soutien psychologique
• Soutien aux aidants et au répit
• Information aux familles
Pour Mia, ses parents, sa sœur et toutes les autres familles touchées par la maladie, votre soutien est indispensable :