30 ans d’ELA, 30 ans de combat

Une détermination à toute épreuve

Nous commémorons cette année 30 ans d’ELA que nous partageons avec les familles françaises, les parrains marraines et les partenaires, mais aussi avec nos amis des autres associations ELA qui nous ont rejoints tout au long de ces 30 ans : ELA Belgique, ELA Suisse, ELA Espagne, ELA Luxembourg, ELA Italie et ELA Allemagne.

Ces années n’ont pas été de tout repos, elles ont connu leur lot de petites et grandes douleurs comme la perte d’un être cher, mais aussi des moments de fierté, de réussite, de convivialité et même de joie comme lors d’événements importants, les temps forts d’ELA.

Nous commémorons 30 ans de combat menés avec une détermination à toute épreuve, 30 ans de persévérance, de fidélité et de constance malgré les larmes, les doutes, et la douleur. Nous pensons à tous ceux qui se battent au quotidien contre la maladie, à tous ceux, trop nombreux, qui nous ont quittés au cours de ces 30 ans.

À vous qui luttez contre cette terrible maladie. À vous les familles qui faites face avec cette détermination qui force l’admiration. C’est à vous que nous dédions la célébration de ces 30 ans de combat. Vous êtes notre motivation, notre énergie et notre moteur !

Être vue, connue, reconnue, étaient les étapes indispensables pour qu’une maladie rare comme la leucodystrophie puisse toucher un public le plus large possible pour faire avancer la recherche. Grâce à vous, familles, chercheurs, partenaires, parrains, marraines… sur les terrains de la visibilité, de l’engagement, de la solidarité, de l’avancée de la recherche, nous avons marqué des buts ! Avec vous le courant passe, alors la vie continue ! Le combat aussi !