L’histoire d’ELA
ELA, une association de familles
1992 : c’est la date de création d’ELA, une association de familles prête à déplacer des montagnes, prête à tout pour vaincre les leucodystrophies ! Une première rencontre a lieu dans un couloir d’hôpital, celle de Guy Alba et Pascal Prin, deux pères d’enfants atteints de leucodystrophie. Avec Cathy Schorderet et Raymond Cordary, conduits par la même volonté de se battre contre la maladie qui touche leurs enfants, ils fondent l’Association Européenne contre les Leucodystrophies.
Son assemblée générale constitutive se tient le 15 février 1992 au siège du Républicain Lorrain à Metz. Le conseil d’administration est alors composé de 23 membres tous parents concernés par les leucodystrophies. Le parti pris de gouvernance restera le même pendant 30 ans : une association de familles pour les familles, avec les objectifs clairs de financer la recherche médicale, soutenir les familles, sensibiliser l’opinion publique et développer son action au niveau international.
En 2022, ELA compte 900 membres et de nombreux partenaires et amis !
Les dates clés d’ELA
1992
• Création d’ELA avec des objectifs clairs : financer la recherche médicale, soutenir les familles, sensibiliser l’opinion publique et développer son action au niveau international.
• Identification du gène responsable de l’adrénoleucodystrophie.
1994
• “Je cours, tu parraines, il vit” : premier événement à destination des établissements scolaires qui deviendra “Mets tes baskets et bats la maladie”.
• Organisation du premier week-end de répit pour les familles à Center Parcs en Sologne.
1996
• ELA Reconnue d’Utilité Publique : après seulement quatre années d’existence, l’association ELA se voit attribuer la Reconnaissance d’Utilité Publique, preuve indéniable de la qualité de son travail.
1998
• Création d’ELA Belgique
2000
• Zinédine Zidane rejoint l’équipe ELA : extrêmement touché par le combat d’ELA, il s’engage et propulse l’association au premier plan.
Création d’ELA Suisse
2001
• Création d’ELA Espagne
2004
• Création de la Fondation de Recherche ELA. François-Henri Pinault, Franck Riboud, Florent Pagny, Zinédine Zidane entrent au Conseil de Surveillance.
Lancement de la première Dictée d’ELA : “Pour toi, Pour Moi” de Philippe Claudel.
2005
• Lancement de Stades en fête à Rennes.
• L’Evian Masters aux côtés d’ELA.
2006
• Création d’ELA Luxembourg
2007
• “Les Stars se dépassent pour ELA” : un nouveau concept d’émission caritative en prime time sur TF1.
2009
• Publication du Pr Patrick Aubourg et du Dr Nathalie Cartier sur les premiers résultats d’un essai de thérapie génique sur l’adrénoleucodystrophie soutenue par ELA. Une innovation qui ouvre des perspectives dans le traitement des leucodystrophies mais aussi dans celui d’autres maladies.
• Création d’ELA Italie
2011
• Lancement de la première campagne “Mets tes baskets dans l’Entreprise” – L’opération “1 pas = 1 centime d’euro” durant la journée de travail rencontre immédiatement un grand succès auprès des collaborateurs.
2012
• ELA fête ses 20 ans en rassemblant ses jeunes ambassadeurs et ses parrains à Disneyland Paris et en créant ELA Océan Indien.
2013
• Création d’ELA Allemagne
• Disparition d’Augusto Odone, un parent-pionnier de la lutte contre l’adrénoleucodystrophie.
2014
• ELA et MedDay lancent un essai clinique international pour tester une molécule dans le traitement d’une forme adulte de leucodystrophie. Cet essai est lancé simultanément en Allemagne, en France et en Espagne.
2015
• Création d’ELA International : Implanté à Luxembourg, ELA International est créé pour fédérer l’ensemble des structures ELA (Allemagne, Belgique, Espagne, France, Italie, Luxembourg, Suisse, Océan Indien) et développer la recherche en réunissant des chercheurs du monde entier.
2017
• La campagne “Mets tes baskets” déclinée au niveau du grand public. Après les écoles, puis les entreprises, c’est au tour du grand public de se mobiliser pour lutter contre les leucodystrophies.
2018
• ELA de retour à la télévision avec le nouveau spot “Zidane entraîneur de chercheurs”. Dans ce spot, notre parrain incarne un entraîneur qui motive une équipe de véritables chercheurs. Il est diffusé sur de nombreuses chaînes de télévision et dans les salles de cinéma.
• ELA innove en matière de levée de fonds avec le lancement d’un produit d’excellence pour toucher de grands donateurs en France et à l’International : le pied de cristal, Zidane’s Crystalfoot.
2019
• www.leuconnect.com: La plate-forme internationale est lancée pour créer des cohortes de patients et favoriser les études cliniques dans le domaine des leucodystrophies en associant plusieurs pays.
• ELA rebondit sur la Journée internationale des “Maladies rares” et fait de cette journée un rendez-vous incontournable pour sortir les leucodystrophies de l’anonymat et informer sur les avancées de la Recherche.
2020
• ELA développe son application “Mets tes baskets”. Elle permet d’organiser des challenges connectés à l’école, en entreprise ou dans le cadre d’opérations grand public.
• Lancement des premières études épidémiologiques sur la plateforme Leuconnect.
2021
• Autorisation de mise sur le marché de la thérapie génique pour le traitement de l’adrénoleucodystrophie cérébrale.
• Premier colloque familles/chercheurs virtuel à dimension internationale.
• Première édition de la Journée Internationale “Mets tes baskets dans l’Entreprise” organisée par toutes les structures d’ELA.
• Vente aux enchères exceptionnelle “Le Cœur des Stars bat pour ELA” en partenariat avec Christie’s.
2022
• ELA revient sur ses 30 ans de combat, entourée des familles, des partenaires et personnalités qui la soutiennent.
• Nouveau record de mobilisation pour “Mets tes baskets et bats la maladie”: les élèves vont décrocher la Lune pour les enfants d’ELA et parcourent 610 millions de pas.