Comment vivre avec la maladie

La maladie au quotidien

enfantsEtre atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches.

De fait, vous allez devoir vous rapprocher d’organismes et de services qui jusque là pouvaient vous être totalement inconnus.
Nous n’avons pas ici la prétention de répondre à toutes vos questions mais nous souhaitons vous apporter les informations qui vous permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de vos droits et de vos obligations.

 

Les services du Réseau d’Aide et d’Information sur les Leucodystrophies (RAIL) sont à votre disposition pour vous accompagner et répondre au mieux à vos attentes et à votre situation personnelle.

 

Vous souhaitez contacter le pôle accompagnement des familles ?

Responsable accompagnement des familles : Cindy Oger
03.83.30.82.63 / 06.84.59.78.12

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