Comment vivre avec la maladie

La maladie au quotidien

enfants

Etre atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches.
De fait, vous allez devoir vous rapprocher d’organismes et de services qui jusque-là pouvaient vous être totalement inconnus.

Le pôle Accompagnement des familles à votre service :

Installé aujourd’hui au Centre Européen de la Myéline (CEM) à Laxou (54), le pôle Accompagnement des familles répond à l’une des missions essentielles de l’Association ELA : informer et soutenir les familles et les patients concernés par une leucodystrophie.

Autour de Cindy Oger, responsable qui coordonne et organise les actions et les moyens à déployer par ce pôle :
- Une assistante sociale, Anne Rousselot, qui accompagne individuellement les demandes des familles pour apporter des réponses personnalisées.
- Une conseillère en économie sociale et familiale, Camille Lemaire, qui intervient sur l’organisation du collectif pour favoriser le lien entre les familles et les moments de répit.
- Une psychologue, Marie-Claude Blondeau, qui est à l’écoute des familles de l’Association ELA ( les mardis et les jeudis).

Nous n’avons pas ici la prétention de répondre à toutes vos questions, mais nous souhaitons vous apporter les informations qui vous permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de vos droits et de vos obligations.

Vous souhaitez contacter le pôle Accompagnement des familles ?

Du lundi au jeudi, de 9 heures à 18 heures, le vendredi de 9 heures à 17 heures

Cindy Oger : 03 83 30 82 63 – [email protected]

Anne Rousselot : 03 83 33 48 51 – [email protected]

Camille Lemaire : 03 83 33 03 31 – [email protected]

Marie-Claude Blondeau : 04 94 98 83 72 – 06 47 90 49 61 – [email protected]