Guy Alba, Officier de la Légion d’honneur


Publié le Vendredi 2 décembre 2016

Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, a remis ce 30 novembre à Guy Alba les insignes d’Officier de la Légion d’honneur. Cette distinction récompense le combat du Fondateur de l’association ELA, aujourd’hui Président d’ELA International, qui met depuis 1992 toute son énergie au service d’une cause : la […]

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La DLSI Cup marque à 3 points pour ELA


Publié le Mercredi 14 septembre 2016

La 4e édition de la DLSI Cup, tournoi de basketball européen, s’est déroulée les 9 et 10 septembre derniers au Sportica de Gravelines. Organisé par le groupe DLSI et le club de basket du BCM Gravelines-Dunkerque, l’événement a une fois de plus mis en lumière l’association ELA.  Lors des matchs du week-end, 100 € étaient […]

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Kit d’organisation de la Dictée d’ELA 2016


Publié le Lundi 5 septembre 2016

Le kit d’organisation contient : – Le texte de Katherine Pancol, intitulé « Quand on veut, on peut… » – L’affiche de l’événement – Un guide pratique vous aidant à organiser la dictée – Une copie vierge à imprimer pour vos élèves   Retrouvez l’interview de Katherine Pancol, auteure de la dictée d’ELA 2016, en cliquant sur ce lien […]

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BlueBird Bio : Résultats intermédiaires


Publié le Lundi 11 juillet 2016

Les résultats intermédiaires de l’étude clinique de phase 2/3 de thérapie génique chez des garçons atteints d’ALD cérébrale (CALD ; <17 ans) réalisée par BlueBird Bio, ont été présentés mercredi 20 avril 2016 au congrès de l’Académie Américaine de Neurologie, par le Dr. Florian Eichler, président d’ALD Connect.

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Bonne année 2016 à tous !


Publié le Mardi 29 décembre 2015

L’Association ELA vous souhaite une excellente année 2016. Le combat contre les leucodystrophies se poursuit !

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Pour Léonie, 10 ans, et pour tous les autres malades


Publié le Lundi 23 novembre 2015

Parmi les leucodystrophies, celles dites « indéterminées » sont des maladies rares qui sont difficiles à identifier et à diagnostiquer. Il est même impossible de leur donner un nom. Les identifier est un long processus d’examens, de comparaisons et d’études. Si la mutation génétique est découverte, les chercheurs peuvent alors faire de grands progrès pour trouver la […]

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Campagne vidéo « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » 2015-2016


Publié le Lundi 2 novembre 2015

Lecture de la 12ème Dictée d’ELA par Najat Vallaud-Belkacem, Zinédine Zidane et Amélie Nothomb (cliquer sur la photo) Découvrez, en images, une opération organisée à la cité scolaire Paul Duez à Cambrai (59) L’appel à participation de Muriel Hurtis

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Campagne vidéo 2015-2016 de l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école »


Publié le Lundi 14 septembre 2015

Découvrez les vidéos servant à la campagne de communication de l’édition 2015-2016 de l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie ».

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Soutenir ELA


Publié le Lundi 15 décembre 2014

  Crédits photos : André D., François Darmigny/MAYBE, La Chaîne du Coeur

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Best Wishes !


Publié le Vendredi 12 décembre 2014

Click below to discover our wishes…

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Joyeuses Fêtes !


Publié le Vendredi 12 décembre 2014

Cliquez ci-dessous pour découvrir nos vœux en images…  

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Jean-François Camilleri, PDG de The Walt Disney Company France


Publié le Mardi 18 novembre 2014

« Le vrai héros ne s’expose pas. Il est anonyme et s’emploie à apporter, à sa manière, une pierre à l’édifice. Il y en a des milliers. Des millions. » C’est en ces termes que Jean-François Camilleri, PDG de The Walt Disney Company France, a répondu à la question : « Votre héros dans la […]

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Jean-Christophe Tortora, PDG de La Tribune


Publié le Mardi 18 novembre 2014

Pour ce Toulousain de seulement 37 ans, la priorité est d’apporter une info de qualité, tant au niveau globale et que locale. Quand il a appris qu’ELA développait son action « Mets tes baskets dans l’entreprise » partout en France, Jean-Christophe Tortora, PDG de l’hebdomadaire La Tribune, a offert une sur-couverture publicitaire dans son édition […]

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Tout ce que vous devez savoir…


Publié le Mardi 7 octobre 2014

Le kit d’organisation contient : – Le texte de Marie Darrieussecq, Prix Médicis 2013, intitulé « La Virgule ». – L’affiche de l’événement. – Un guide pratique vous aidant à organiser la dictée.   Marie Darrieussecq, auteure de la Dictée d’ELA et Prix Médicis 2013, raconte la genèse du texte « La Virgule » Des […]

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ELA vous souhaite de bonnes vacances


Publié le Vendredi 25 juillet 2014

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Kit de présentation


Publié le Mardi 1 juillet 2014

Demandez votre kit de présentation « Mets tes baskets… »

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Happy new year !


Publié le Mardi 7 janvier 2014

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Bonne année !


Publié le Mardi 7 janvier 2014

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Décès d’Augusto Odone dont le combat avait inspiré le film « Lorenzo », sorti en 1993 et doublement nominé aux Oscars


Publié le Vendredi 25 octobre 2013

Augusto Odone nous a quittés jeudi 24 octobre 2013 à l’âge de 80 ans. Il était le papa de Lorenzo, décédé d’une adrénoleucodystrophie (ALD), et le fondateur du Projet Myéline International. Il est aussi, avec son épouse Michaela, à l’origine de la mise au point de l’huile de Lorenzo et un acteur majeur de la […]

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Faites vos voeux solidaires pour ELA…


Publié le Lundi 23 septembre 2013

Pour la 6ème année consécutive, Faire Part Sélection, éditeur et créateur de cartes de vœux depuis plus de 40 ans, s’engage aux côtés d’ELA et vous propose des cartes de vœux solidaires. En commandant vos cartes sur le site www.voeuxpouraider.fr et en choisissant l’association ELA, Faire Part Sélection s’engage à nous reverser 20% du montant […]

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