Une nouvelle étude est disponible sur Leuconnect !



Publié le vendredi 16 octobre 2020

Etude sur la qualité de vie des femmes concernées par une adrénoleucodystrophie liée à l’X

En partenariat avec ELA International et sous la responsabilité du professeur Wolfgang Koehler en Allemagne, l’équipe de l’université de Leipzig ouvre une étude sur la qualité de vie des femmes concernées par la mutation du gène ABCD1, responsable de l’adrénoleucodystrophie liée à l’X.

Cette étude s’adresse aux femmes concernées par l’adrénoleucodystrophie liée à l’X.
On sait maintenant que les femmes porteuses de cette mutation peuvent développer des symptômes tardifs qui évoluent avec l’âge, mais ils sont souvent sous-estimés en raison de l’évolution plus modérée et plus tardive de la maladie.

Cette étude doit permettre de recenser l’influence de divers symptômes neurologiques sur la qualité de vie de ces patientes et de mettre en évidence des difficultés qui en résultent. Elle pourrait permettre d’accélérer le diagnostic de la maladie et d’aller vers de nouveaux traitements préventifs.

Cette étude est menée sur la plateforme Leuconnect
L’étude se déroulera au moyen de questionnaires en ligne sur Leuconnect. Ils couvriront divers domaines, notamment les activités de la vie quotidienne.
Cette étude sera menée en 3 langues, elle s’adresse aux anglophones, aux francophones et aux germanophones.
Si vous ne l’avez pas déjà fait, venez découvrir la plateforme et rejoignez la cohorte dès maintenant en vous inscrivant sur Leuconnect à partir de ce lien : https://www.leuconnect.com