Accélérer la recherche médicale avec Leuconnect



Publié le lundi 30 septembre 2019

Pour accélérer la recherche sur les leucodystrophies, il faut rassembler le plus grand nombre de patients possible pour constituer une cohorte représentative de patients et favoriser ainsi les études cliniques. Du fait de la rareté de ces maladies, trop peu de patients y sont aujourd’hui inclus. Pour cela, et sous l’impulsion des familles, l’association ELA France et ELA International ont créé Leuconnect, une plateforme en ligne d’aide à la recherche clinique.

La plateforme est développée et hébergée par une société « hébergeur agréé de données de santé » (be-optilys). Son accès est hautement sécurisé. Toutes les données personnelles sont stockées auprès de cet hébergeur, garantissant leur entière confidentialité. Leuconnect a pour objectifs de constituer une cohorte virtuelle de patients par les patients eux-mêmes, pour leur faciliter l’accès aux études cliniques, améliorer leur prise en charge et accélérer la recherche.

La plateforme va permettre la mise en œuvre d’études cliniques et faciliter la compréhension de la maladie et l’évaluation des traitements. Vous êtes concerné par une leucodystrophie, vous pouvez rejoindre la cohorte pour participer à des études cliniques et communiquer à l’aide de sa messagerie interne sécurisée, de façon anonyme et confidentielle, avec d’autres patients ou familles inscrits dans la cohorte. En participants à la cohorte vous devenez acteur de la recherche et contribuez à combattre la maladie.

Avec Leuconnect, accélérons la recherche

La plateforme s’articule autour de trois espaces :
• un espace public accessible à tous qui permet de s’informer sur les actualités de la recherche et les études cliniques en cours,
• un espace privé patients pour s’inscrire à la cohorte, postuler à des études et communiquer à l’aide d’une messagerie interne sécurisée et confidentielle,
• et un espace privé dédié aux professionnels de santé.

Accélérez la recherche, rejoignez Leuconnect !
https://www.leuconnect.com