Dans le cadre de l’épidémie Covid-19, le gouvernement a mis en place de nouvelles mesures à destination des personnes en situation de handicap vivant à domicile et/ou accompagnées en établissement médico-social.   TOUS MOBILISES auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap De plus, une plateforme nationale de soutien aux familles ayant un enfant en situation de […]

Du 23 au 26 août, les familles d’ELA étaient rassemblées à Center Parcs en Sologne pour la 26e année. Ce séjour a réuni plus de 150 familles, soit 900 personnes pour des moments d’échanges, de répit et de plaisirs partagés.   Les retrouvailles tant attendues Ce week-end à Center Parcs de trois jours est un […]

Pour accélérer la recherche sur les leucodystrophies, il faut rassembler le plus grand nombre de patients possible pour constituer une cohorte représentative de patients et favoriser ainsi les études cliniques.

C’est avec une immense tristesse que nous vous faisons part du décès de Pascal Prin, survenu le vendredi 19 juillet, après un long combat contre la maladie. C’était un homme remarquable, aimé de tous et respecté pour son engagement au sein d’ELA depuis le premier jour. Il aura à jamais toute notre admiration pour la […]

Pour aider les enfants malades : nos parrains et marraines participent à des jeux, émissions, événements, actions en soutien à ELA, suivez-les ! Comme en décembre, notre parrain Titoff qui a participé sur France 2 à l’émission Boyard Land et joué pour ELA. Merci à lui pour son fidèle soutien, et à toute l’équipe.

Xperience Racing Team organise Christmas Race, une belle compétition de Noël au profit d’ELA Le 21 décembre à 18h sur Twitch : XRT_TV 19 pilotes renommés ont fait la course pour prendre la maladie de vitesse et vous offrir un beau spectacle ! Durant toute la soirée : un programme à couper le souffle ! Avec des […]

Avec Giving Tuesday, le mois de décembre a été marqué chaque mardi, d’un temps fort d’appel à la générosité pour 1° soutenir la recherche et notamment l’essai Cach, 2° pour apporter du répit, 3° pour aider aux aménagements d’espaces pour les enfants malades, 4° pour financer des aides techniques ! Grâce aux dons, ELA fait […]