Les familles d’ELA se sont retrouvées les 23, 24 et 25 mars 2018 à l’hôtel Pullman Paris Bercy pour la 27ème Assemblée Générale et le Colloque Familles/Chercheurs. Plus de 300 personnes ont participé à ce temps fort de la vie de l’association ELA, qui comme chaque année a été un moment chargé en émotion, de partage et surtout d’échanges entre les familles, les chercheurs, les intervenants médico-sociaux et l’équipe permanente d’ELA.

 

Samedi matin, la 27ème Assemblée Générale a été ouverte par Pascal Prin, Président d’ELA-France et animée par Philippe Levillain, Vice-Président d’ELA. Elle a permis de tirer le bilan de l’année 2017 et d’évoquer les différents rapports de l’Association (moral, activité et financier), présentés respectivement par Pascal Prin, Delphine Mariotti, Secrétaire Générale et Pascal Noirot, Trésorier.

Le samedi après-midi, les chercheurs ont profité des sept ateliers scientifiques pour présenter leurs travaux, faire état de l’avancée de la recherche sur certaines maladies et pour exposer des résultats sur différentes leucodystrophies (ALD-AMN, Refsum – Zellweger – NALD, MLD – Krabbe, MLC, CACH, Alexander, Canavan, PMD, Syndrome Aicardi-Goutières / AGS, LDI et génétique). Ils ont également pu répondre aux diverses questions des familles.

Samedi soir, après le dîner, les familles se sont réunies sur la piste de danse pour célébrer la soirée spéciale année 80, animée par Merwan Rim, parrain d’ELA. Au même moment, les familles ont eu l’occasion de se prendre en photo avec la Sharing Box.

Dimanche matin, Marie-Claude Blondeau, Psychologue d’ELA, a animé un groupe de parole sur le deuil, étape particulièrement douloureuse dans la vie d’une personne lors de la perte d’un être cher. Le forum médico-social a abordé plusieurs thèmes, notamment l’évaluation des situations de handicap, l’inclusion scolaire, la présentation des nouveaux formulaires MDPH et les voies de recours possibles suite aux décisions de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).

Crédit photos : André.D

> Téléchargez le Rapport d’Activité 2017

> Retrouvez le Rapport du Commissaire aux Comptes pour l’exercice 2017

Un recueil inédit au profit d’ELA

mars 14th, 2018 par Marine Perry

Ce mercredi 14 mars sort un recueil de nouvelles inédites au profit d’ELA, intitulé Phobia et publié aux éditions J’ai Lu. L’auteur Damien Eleonori, sensibilisé de longue date au combat de l’Association, est à l’origine de ce projet. Il a réuni 13 auteurs de polars pour l’écriture de ce recueil. C’est la première fois que la maison d’édition J’ai Lu publie un ouvrage au profit d’une association. Pour chaque livre acheté (5€ le livre), 1 € sera reversé à l’association ELA.

Le recueil est commercialisé en librairies, en librairies en ligne, en hyper et supermarchés, dans les grands magasins et les grands magasins spécialisés.
Phobia sera présenté au salon Quais du Polar, qui aura lieu du 6 au 8 avril 2018 à Lyon. Certains auteurs seront présents pour des séances de dédicaces.

L’association ELA remercie les auteurs impliqués dans l’écriture de cet ouvrage ainsi que les éditions J’ai Lu. Grâce à leur soutien, nous poursuivons l’une des missions principales d’ELA : sortir les leucodystrophies de l’anonymat.

Retrouvez plus d’informations sur notre page Facebook 

Les bourses FEDEEH

mars 5th, 2018 par Marine Perry

La FÉDÉEH (Fédération Étudiante pour une Dynamique Études et Emploi avec un Handicap) est une fédération nationale qui vise à conforter le parcours de formation et d’insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap.

Les bourses FÉDÉEH ont pour objectif d’appuyer les parcours de formation vers l’emploi de ces jeunes qui ne trouvent pas toujours les solutions de financement pour compenser les besoins liés à leur situation.

 
Vous êtes concernés ? 

➡ Déposez un dossier de candidature jusqu’au 03 avril 2018.

Retrouvez toutes les informations sur le site internet : http://www.bourses-fedeeh.fr/

N’hésitez pas à vous rapprocher du pôle accompagnement des familles d’ELA pour être accompagnés dans vos démarches par mail familles@ela-asso.com ou par téléphone au 03.83.33.03.31.

Un essai clinique réalisé dans plusieurs pays vient de se terminer. Cet essai, dit de « phase 2-3 ouverte », vient confirmer les résultats obtenus en 2009 en France par les équipes de Patrick Aubourg et de Nathalie Cartier*. Florian Eichler, principal investigateur de l’étude, nous présente les résultats :

Thérapie génique descellules souches hématopoïétiques pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale”

« L’adrénoleucodystrophie (ALD) cérébrale touche 30 à 40% des garçons âgés de 4 à 8 ans nés avec une mutation du gène ABCD1. Ces garçons atteints d’ALD commencent rapidement à perdre la marche et la parole. Dans le New England Journal of Medicine, les chercheurs viennent de décrire un essai clinique utilisant un lentivirus pour infuser une copie normale du gène ABCD1 dans la moelle osseuse de garçons atteints d’ALD. La protéine corrigée a arrêté la progression de la maladie. C’est le premier traitement efficace de thérapie génique permettant l’arrêter d’une maladie cérébrale fatale. »

 
Thérapie génique descellules souches hématopoïétiques pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale

Florian Eichler, M.D., Christine Duncan, M.D., Patricia L. Musolino, M.D., Ph.D., Paul J. Orchard, M.D., Satiro De Oliveira, M.D., Adrian J. Thrasher, M.D., Myriam Armant, Ph.D., Colleen Dansereau, M.S.N., R.N., Troy C. Lund, M.D., Weston P. Miller, M.D., Gerald V. Raymond, M.D., Raman Sankar, M.D., Ami J. Shah, M.D., Caroline Sevin, M.D., Ph.D., H. Bobby Gaspar, M.D., Paul Gissen, M.D., Hernan Amartino, M.D., Drago Bratkovic, M.D., Nicholas J.C. Smith, M.D., Asif M. Paker, M.D., Esther Shamir, M.P.H., Tara O’Meara, B.S., David Davidson, M.D., Patrick Aubourg, M.D., et David A. Williams, M.D.

CONTEXTE
Dans l’adrénoleucodystrophie liée à l’X, des mutations dans le gène ABCD1 entraînent une perte de fonction de la protéine ALD. L’adrénoleucodystrophie cérébrale est caractérisée par une démyélinisation et une neurodégénérescence. La progression de la maladie, qui conduit à la perte de la fonction neurologique et au décès, ne peut être interrompue qu’avec une greffe allogénique de Cellules souches hématopoïétiques" class="glossy" title="cellules qui produisent l'ensemble des cellules du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes)." >cellules souches hématopoïétiques.

METHODES
Nous avons recruté des garçons atteints d’adrénoleucodystrophie cérébrale dans le cadre d’une étude d’innocuité et d’efficacité de phase 2-3 ouverte, à un seul bras. Lors de leur sélection, les patients devaient être à un stade précoce de la maladie et présenter un signal à l’imagerie par résonance magnétique (IRM) avec l’agent de contraste gadolinium. La thérapie expérimentale impliquait la perfusion de cellules CD34 + autologues transduites avec le vecteur lentiviral elivaldogene tavalentivec (Lenti-D). Dans cette analyse intermédiaire, les patients ont été évalués pour l’apparition de la maladie du greffon contre l’hôte, le décès, et les handicaps fonctionnels majeurs, ainsi que pour des changements dans la fonction neurologique et dans l’étendue des lésions visibles par IRM. Le critère principal était d’être en vie et de n’avoir aucune incapacité fonctionnelle majeure 24 mois après la perfusion.

RESULTATS
Un total de 17 garçons ont reçu la thérapie génique Lenti-D. Au moment de l’analyse intermédiaire, le suivi médian était de 29,4 mois (éventail: 21,6 à 42,0 mois). Suite à la greffe, tous les patients avaient des cellules marquées par le gène, sans preuve d’intégration préférentielle près d’oncogènes connus ou d’excroissance clonale. Une protéine ALD mesurable a été observée chez tous les patients. Aucune mort liée au traitement ou de maladie du greffon contre l’hôte n’a été rapportée; 15 des 17 patients (88%) étaient vivants et sans incapacité fonctionnelle majeure, avec des symptômes cliniques minimes.

Un patient, qui avait eu une détérioration neurologique rapide, est décédé suite à la progression de la maladie. Un autre patient, qui avait des signes de progression de la maladie à l’IRM, s’était retiré de l’étude pour subir une greffe de cellules souches allogéniques et est décédé plus tard de complications liées à la transplantation.

 

CONCLUSIONS
Les premiers résultats de cette étude suggèrent que la thérapie génique Lenti-D pourrait constituer une alternative sûre et efficace à la greffe de cellules souches allogéniques chez les garçons atteints d’adrénoleucodystrophie cérébrale à un stade précoce. Un suivi supplémentaire est nécessaire pour évaluer pleinement la durée de la réponse et la sécurité à long terme. (Financé par Bluebird Bio et autres, numéro STARBEAM ClinicalTrials.gov, NCT01896102; ClinicalTrialsRegister.eu number, 2011-001953-10.)

Référence :
Eichler, F., Duncan, C., Musolino, P.L., Orchard, P.J., De Oliveira, S., Thrasher, A.J., Armant, M., Dansereau, C., Lund, T.C., Miller, W.P., et al. (2017). Hematopoietic Stem-Cell Gene Therapy for Cerebral Adrenoleukodystrophy. N. Engl. J. Med. Oct 26;377(17):1630-1638

*https://ela-asso.com/les-leucodystrophies/comment-combattre-les-leucodystrophies/la-recherche-medicale/essais-therapeutiques/type-de-maladie-1-ald/english-en-deux-enfants-atteints-dadrenoleucodystrophie-sauves-grace-a-lassociation-ela-1er-financeur-de-la-recherche-sur-cette-maladie-cerebrale-mortelle/therapie-genique-des-cellules-souches-hematopoietiques-avec-un-vecteur-lentiviral-dans-ladrenoleucodystrophie/

Donnez un #CoupDePouce au combat contre les leucodystrophies !

décembre 21st, 2017 par Lynda Mac-Connell

Chaque geste compte dans le combat contre les leucodystrophies.

Avec un simple coup de pouce, on peut réaliser de grandes actions. Chacun peut agir à sa façon pour aider les enfants et adultes touchés par cette maladie génétique qui entraîne progressivement la perte de toutes les fonctions vitales (la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion…).

C’est pourquoi pendant les fêtes de fin d’année, ELA lance l’opération #CoupDePouce ! Ce sont 4 moyens de participer au combat de l’Association de façon simple et ludique.

 

#CoupDePouce n°1 : Faites un don en ligne

En faisant un don en ligne, vous contribuez à améliorer le quotidien des familles et financer la recherche médicale sur les leucodystrophies.

Vous avez jusqu’au 31 décembre 2017 à minuit pour bénéficier d’un reçu fiscal sur votre revenu imposable de 2017 ; 66% de votre don est déductible de vos impôts (dans la limite de 20%). Par exemple :

– un don de 200€ ne vous coûte au final que 68€

– un don de 100€ ne vous coûte au final que 34€

– un don de 50€ ne vous coûte au final que 17€

 

Je fais un don en ligne

 

 

#CoupDePouce n°2 : Faites un don par SMS 

Désormais, vous avez également la possibilité d’effectuer un don avec votre téléphone mobile ! En faisant un don par SMS, vous faites le plus beau cadeau aux familles d’ELA : de l’espoir face aux leucodystrophies.

Pour faire un don de 20€, envoyez ESPOIR par SMS au 92 912.

En remplissant le formulaire pour recevoir un reçu fiscal, votre don ne vous coûte réellement que 7€ !

Cliquez sur le bouton suivant uniquement si vous consultez cet article depuis votre téléphone mobile :

 

Je fais un don par SMS de 20€

 

Consultez ici nos CGU et la liste des opérateurs éligibles

 

#CoupDePouce n°3 : Grattez pour battre les leucodystrophies !

FDJ, partenaire historique d’ELA à travers sa Fondation d’entreprise, lance un jeu de grattage solidaire intitulé « Unis pour les Fêtes ». Grâce à cette opération, jusqu’à 500.000€ seront reversés à la lutte contre les leucodystrophies !

En achetant ce ticket vendu 3€, vous aurez la possibilité de remporter jusqu’à 30.000€ ! Dans tous les cas, vous participerez au combat d’ELA : les fonds reversés permettront de soutenir la recherche médicale.

Retrouvez ces tickets dans les points de vente FDJ.

 

#CoupDePouce n°4 : Likez & partagez les publications d’ELA

En aimant et en relayant nos publications sur les réseaux sociaux, vous donnez de la visibilité au combat d’ELA contre les leucodystrophies et à nos actions.

Aidez-nous à mobiliser toujours plus en multipliant les pouces levés !

 

Suivez ELA sur les réseaux sociaux :

FacebookTwitterInstagram

 

Quel coup de pouce allez-vous donner au combat contre les leucodystrophies ? Partagez-le sur les réseaux sociaux avec le hashtag #CoupDePouce en mentionnant @ELAofficielle !

Hommage à Aldo Platini, membre d’honneur d’ELA

décembre 15th, 2017 par Marine Perry

Aldo Platini, membre d’honneur d’ELA est décédé le jeudi 14 décembre.

C’est avec beaucoup de tristesse que Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur d’ELA, Pascal Prin, Président d’ELA-France, Administrateurs, Membres d’honneur, familles et équipes, ont appris le décès d’Aldo Platini, âgé de 90 ans. Il était Membre d’Honneur d’ELA depuis 2006.
D’origine italienne, c’est à Joeuf, en Lorraine, qu’Aldo Platini a fondé sa famille et entraîné notamment l’équipe de foot de Joeuf, avant de s’occuper du centre de formation de l’ASNL puis de diriger l’équipe professionnelle.C’est sur les bancs de l’école et au club de foot que l’amitié entre Michel Platini, sa famille et Guy Alba, lui aussi enfant de Joeuf, s’est construite.

Des années plus tard, quand Guy Alba, concerné par la leucodystrophie de son fils, a fondé l’association ELA, Michel et Aldo Platini se sont fortement investis à ses côtés. C’est grâce à Michel et accompagné d’Aldo Platini que Guy Alba est allé pour la première fois à la rencontre de Zinédine Zidane en 1999 à Turin. C’est le point de départ de l’engagement sans faille de ce dernier qui allait devenir le parrain emblématique d’ELA et permettre de sortir les leucodystrophies de l’anonymat.
Fidèle à son engagement, Aldo a accompagné ELA dans tous les grands moments de son histoire et sur tous les stades (Paris- Nancy-Marseille-Chambéry-Nantes- Rennes- Baccarat-Joeuf- Madrid-Turin-Londres-Luxembourg-Bruxelles-Genève…) n’hésitant jamais à apporter son aide et son soutien.
Nous saluons tous la mémoire de cet homme au grand cœur et adressons à Michel et Martine Platini, ses enfants, Laurent, Marine, Mathieu et Vincent ses petits-enfants, ainsi qu’à toute sa famille, nos sincères condoléances.

 

Le Noël enchanté de l’Elysée

décembre 14th, 2017 par Marine Perry

Mercredi 13 décembre, six familles membres de l’association ELA ainsi que Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur d’ELA, ont été reçus par Emmanuel Macron, Président de la République française et Brigitte Macron à l’occasion du Noël de l’Elysée.

Les enfants touchés par une leucodystrophie ont pu admirer les décorations de Noël de l’Elysée et assister au concert privé du groupe de musique The Kids United. Ils ont également pu faire la rencontre du Père Noël et de quelques personnages Disney notamment Mickey, Winnie et Dingo.

Plus tard dans la journée, ils se sont rassemblés autour d’un goûter au cours duquel des cadeaux de Noël leur ont été offerts. Emmanuel Macron en a profité pour saluer les familles d’ELA et a pris le temps d’échanger avec elles pour faire quelques photos. Brigitte Macron a également pu revoir la petite Léonie et ses parents. En effet, l’ancienne professeure de Lettres avait déjà fait la connaissance de Léonie lors de sa visite au siège de l’Association en septembre et lors de la Dictée d’ELA le 16 octobre dernier au collège Georges Courteline à Paris.

Ainsi, les familles concernées par une leucodystrophie ont pu profiter de ce moment de pur bonheur et mettre le temps d’une journée, la maladie entre parenthèses. L’association ELA remercie chaleureusement Emmanuel Macron de son invitation et son épouse Brigitte Macron qui soutient ELA et son combat contre les leucodystrophies depuis septembre dernier.

A cette occasion, la rédaction de l’émission « 13h15 le samedi » de France 2 a suivi le petit Nathan, atteint de leucodystrophie tout au long de cette journée. Retrouvez le reportage qui lui sera consacré samedi 16 décembre à partir de 13h15, présenté par Laurent Delahousse.

Grattez… pour battre les leucodystrophies !

novembre 28th, 2017 par Lynda Mac-Connell

 

À compter du 27 novembre 2017, FDJ, à travers sa Fondation d’entreprise, partenaire historique d’ELA, lance un jeu de grattage intitulé « Unis pour les fêtes ». Grâce à cette opération, jusqu’à 500 000 € seront reversés à la lutte contre les leucodystrophies.

 

 

Même les perdants seront gagnants !
Double chance au grattage ! En achetant ce ticket de 3€, vous aurez la possibilité de remporter jusqu’à 30 000€. Dans tous les cas, vous participerez à faire reculer les leucodystrophies ! Les fonds reversés grâce à cette opération permettront de soutenir la recherche médicale.

 

Où trouver le jeu ?
Les tickets du jeu de grattage « Unis pour les fêtes » sont commercialisés dans les points de vente FDJ. Dépêchez-vous ! Il s’agit d’un jeu éphémère : seulement 18 millions de tickets sont édités. Chacun peut agir pour aider les enfants et adultes touchés par cette maladie génétique qui entraine progressivement la perte de toutes les fonctions vitales (la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion…).

 

FDJ, 15 ans de soutien envers ELA à travers sa Fondation d’entreprise
ELA remercie FDJ et sa Fondation d’entreprise de son soutien permanent depuis 15 ans. La Fondation apporte notamment son soutien à la campagne phare d’ELA « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires, dans le monde de l’entreprise et auprès du grand public.

La Dictée d’ELA, qui marque le lancement de «Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires, a été lue lundi 16 octobre par Brigitte Macron au collège Georges Courteline dans le 12e arrondissement de Paris.
En présence de Guy Alba, Fondateur de l’Association, de Léonie, petite fille touchée par une leucodystrophie et de ses parents, Brigitte Macron et Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Education nationale, ont dicté aux élèves d’une classe de 5e le texte rédigé par Leïla Slimani (Prix Goncourt 2016), également présente, intitulé « Des histoires sans fin ».

 

Une Dictée pour sensibiliser au combat d’ELA
Le texte inédit a permis de sensibiliser les élèves aux leucodystrophies et plus généralement au handicap, à la tolérance et à la solidarité. Suite à la Dictée, les élèves ont pu poser leurs questions aux intervenants sur la maladie, sur Léonie et sur le rôle d’ELA. Guy Alba a défini les leucodystrophies et a souligné le rôle majeur des élèves : « l’énergie qui nous est transmise à nous parents d’enfants malades est essentielle pour continuer le combat et battre un jour les leucodystrophies ». Pour Brigitte Macron, il est important de donner de la visibilité à l’Association et de « retrousser ses manches pour battre cette maladie génétique ». Elle a ajouté qu’elle était très heureuse d’être à nouveau dans une salle de classe : « tout ce qui concerne le combat des enfants fait partie de nos combats… notre plus grand honneur est de défendre ceux qui ne peuvent pas forcément se défendre ». Jean-Michel Blanquer a quant à lui remercié les élèves et a précisé : « ce que l’on voit à travers cette campagne, c’est non seulement la solidarité directe d’enfants avec d’autres enfants atteints de la maladie, mais aussi tout simplement le sens de la solidarité ». De son côté, Leïla Slimani a loué l’engagement des élèves et a également insisté sur l’une des valeurs clés de la campagne, la solidarité : « Les autres, c’est nous. Etre solidaire ce n’est pas seulement un don de soi, c’est aussi une forme de dignité vis-à-vis de soi-même ».

 

Des élèves d’autres pays participent en direct !
Des élèves du collège français de Reus en Catalogne (Espagne) et du Cycle d’orientation de La Gradelle à Genève (Suisse) ont participé à l’opération en même temps que leurs camarades français. Pour la première fois et grâce à une retransmission en direct, ils ont pu écrire le texte de Leïla Slimani et poser leurs questions aux intervenants. Interrogé sur la dimension internationale du combat d’ELA, Guy Alba et Jean-Michel Blanquer ont souligné qu’il était très important de combattre partout une maladie qui ne connaît pas de frontières.

Les élèves scandent le prénom de Léonie
Après la Dictée, plus de 150 élèves du collège portant le t-shirt d’ELA se sont rassemblés dans la cour autour de Léonie et des intervenants pour une photo de groupe. Avant de quitter les lieux, Léonie esquisse un large sourire : de nombreux élèves se sont rués aux fenêtres des salles de classe pour scander son prénom durant plusieurs minutes. Une manière naturelle pour eux de soutenir la petite fille, qu’ils avaient découverte auparavant à travers un reportage vidéo sur son quotidien. Grâce à cette campagne, les élèves savent pour qui ils se mobilisent : pour Léonie et tous les enfants et adultes touchés par une leucodystrophie.

La Dictée d’ELA est lue, partout en France entre le 16 et le 21 octobre dans 2 500 établissements scolaires. 275 000 élèves y participent ! Après le temps de la réflexion, place au temps de l’action : 350 000 élèves issus de 1 300 établissements mettront leurs baskets lors d’événements sportifs ou culturels organisés par les établissements : ils prêteront symboliquement leurs jambes aux enfants d’ELA qui ne peuvent plus s’en servir et collecteront autour d’eux des fonds pour l’Association.
L’engagement des élèves permet chaque année à ELA de financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles : 50% des fonds affectés par l’Association à ces deux missions proviennent des dons collectés par les élèves dans le cadre de la campagne.

Tout au long de la campagne, ELA peut également compter sur le soutien sans faille des familles adhérentes de l’Association qui se rendent dans les établissements scolaires pour sensibiliser les élèves à la maladie ainsi que sur la mobilisation de nombreuses personnalités du monde du sport, de la chanson, du cinéma, de la télévision  qui se rendent dans les écoles pour la lire la Dictée ou participer à l’opération « Mets tes baskets pour ELA ». L’Association les en remercie chaleureusement.

Crédits photos : André.D

Découvrez ou re-décrouvez la lecture de la Dictée d’ELA par Brigitte Macron et Jean-Michel Blanquer ci-dessous :

 

 

Ce lundi 16 octobre, Brigitte Macron et Leïla Slimani, auteure de la Dictée d’ELA liront la Dictée dans un établissement scolaire à Paris, en présence de Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Education nationale. Cette Dictée marque le lancement de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires. Elle sera lue, partout en France dans 2 500 établissements scolaires.

Vous pouvez suivre la Dictée d’ELA en direct, dès 14h30 sur notre chaîne YouTube en cliquant sur le lien suivant : https://www.youtube.com/watch?v=OzuN8sirHHg

Découvrez le message de Brigitte Macron :

 

Depuis des années, ELA donne de l’espoir, soutient et accompagne les enfants, les adolescents et les familles.
L’école est un lieu capital car ce sont souvent les professeurs qui relèvent les premiers signaux de la maladie.
Ce sont aussi eux qui permettent de continuer à vivre ensemble, solidaires.
C’est la raison pour laquelle j’ai décidé de participer cette année à la Dictée d’ELA.
J’espère que vous serez nombreux à rejoindre cette édition qui porte un nouvel espoir pour les enfants d’ELA.

 

Découvrez l’interview complète de Leïla Slimani, auteure de la Dictée d’ELA 2017 :

 

Déployée depuis 24 ans dans le milieu de l’enseignement primaire et secondaire et depuis 8 ans dans le monde des entreprises, Mets tes baskets et bats la maladie est déclinée pour la première fois auprès du grand public sous la forme d’un challenge solidaire connecté.

Partout en France, chacun pourra affirmer son engagement pour battre les leucodystrophies en se mobilisant sur les réseaux sociaux. En effet, les participants seront invités à se prendre en photo « type selfie » en mettant leurs baskets autour du cou et à défier trois personnes qui prendront ensuite le relais.

Du 24 août au 7 octobre
Seul ou avec des amis, affichez votre soutien en vous inscrivant sur la plateforme metstesbaskets.org et en relevant les 3 défis proposés par Zinédine Zidane, Claudia Tagbo et Lyna, petite fille âgée de 8 ans touchée par une leucodystrophie.
Entrainez-vous, bougez un peu tous les jours même si vous n’êtes pas sportif, de cette manière vous prêterez symboliquement vos jambes aux enfants et adultes touchés par une leucodystrophie qui ne peuvent plus courir ni marcher.

Dimanche 8 octobre lors de la journée Mets Tes Baskets et bats la maladie, courez / marchez autant que vous le souhaitez et transformez vos kilomètres en dons au profit d’ELA !
Fixez le prix de votre kilomètre : 1€ ? 5€ ? 20€ ? Il n’y a pas de petit don !
Multipliez ce chiffre par le nombre de kilomètres que vous parcourez. (Ex : 5km x 8 € = 40€)
Vous obtenez le montant de votre engagement pour ELA !

Plus d’informations sur www.metstesbaskets.org
On compte sur vous !

 

La Dictée d’ELA

septembre 20th, 2017 par Marine Perry

Brigitte Macron et Leïla Slimani soutiennent la Dictée d’ELA

 

La Dictée d’ELA marque le lancement officiel de notre campagne  « Mets tes baskets et bats la maladie ». Loin d’être une dictée ordinaire, elle permet d’instaurer un moment d’échanges avec les jeunes sur les valeurs qui sont chères à ELA, telles que le respect, la solidarité et le handicap.

Lundi 16 octobre 2017, partout en France, des centaines de milliers d’élèves de tous niveaux et leurs enseignants vont découvrir un texte inédit, rédigé cette année par Leïla Slimani, Prix Goncourt 2016 pour son deuxième roman « Chanson Douce ».

 

S'inscrire à la Dictée d'ELA

 

 


Découvrez le message de Brigitte Macron :

 

Depuis des années, ELA donne de l’espoir, soutient et accompagne les enfants, les adolescents et les familles.
L’école est un lieu capital car ce sont souvent les professeurs qui relèvent les premiers signaux de la maladie.
Ce sont aussi eux qui permettent de continuer à vivre ensemble, solidaires.
C’est la raison pour laquelle j’ai décidé de participer cette année à la Dictée d’ELA.
J’espère que vous serez nombreux à rejoindre cette édition qui porte un nouvel espoir pour les enfants d’ELA.

 

Brigitte Macron lors de sa récente visite au siège d’ELA aux côtés de Guy Alba, Fondateur de l’Association.

S'inscrire à la Dictée d'ELA


Visionnez le message d’encouragement de Leïla Slimani aux enseignants 

Découvrez l’interview complète de Leïla Slimani, auteure de la Dictée d’ELA 2017

 

La protection des majeurs vulnérables

septembre 20th, 2017 par Marine Perry

Quand on est parent ou conjoint d’une personne malade ou en situation de handicap, il n’est pas rare de se voir dans l’obligation d’envisager une mesure de protection juridique : une façon de mettre ses proches à l’abri. Cette dernière peut revêtir diverses formes : mesures d’accompagnement, sauvegarde de justice, curatelle, tutelle….. Autant de questions auxquelles nous essayons de répondre au travers un tableau synthétique.

Cliquez sur le lien suivant : La protection des majeurs vulnérables

Center Parcs, une 23e édition dans la bonne humeur

août 28th, 2017 par Marine Perry

Cette année, le traditionnel week-end Center Parcs a rassemblé plus de 900 personnes au domaine des Hauts de Bruyères, en Sologne. Ce grand week-end tant attendu donne l’opportunité aux familles d’ELA de profiter d’un moment de répit, de se détendre et de lâcher prise. Retrouvailles, bonne humeur et émotions étaient au rendez-vous. Retour sur 3 jours qui permettent aux familles concernées par une leucodystrophie d’effacer un court instant leur quotidien et de mettre la maladie entre parenthèses.

Chaque année, c’est l’événement qui résonne dans l’esprit des familles d’ELA : Center Pars. C’est grâce aux fonds collectés que l’Association peut permettre aux familles de venir se ressourcer dans un cadre verdoyant et de participer à diverses activités sportives ou ludiques. C’est aussi l’occasion pour les familles de s’exprimer, d’échanger et de se confier à travers des groupes de paroles animés par la psychologue d’ELA, Marie-Claude Blondeau.

Tout commence par l’arrivée des familles, le vendredi. Elles s’installent dans leur cottage et s’adonnent déjà à certaines activités en plein air. Pour les familles nouvellement adhérentes à l’Association, une réunion d’informations et d’échanges est organisée avec les membres du conseil d’administration et l’équipe du pôle accompagnement des familles. Pour boucler la journée, les familles se réunissent autour d’un repas et assistent au concert privé de David Ban, parrain d’ELA et chanteur.

La réunion plénière du samedi matin offre l’opportunité à Pascal Prin, Président d’ELA-France, de lancer officiellement le week-end, de présenter les nouveaux membres de l’équipe d’ELA et les parrains présents : les comédiennes et comédiens Léa François, Dounia Coesens, Coline d’Inca, Marwan Berreni et les sportifs Béatrice Hess et David Smetanine. Au cours de cette réunion, la nouvelle campagne « Mets tes baskets » Grand Public est présentée. Chacune des familles est invitée à y participer (metstesbaskets.org). En parallèle, les enfants profitent des activités proposées dans les salles de l’Espace Congrès : jeux de sociétés, maquillage, cinéma.

Des activités pour s’amuser et décompresser
Tout au long du week-end, les activités se sont succédées : la célèbre « mini disco », les balades à poney, le mini-golf, l’atelier réflexologie, la lecture de contes et les séances d’handisport animées par Béatrice Hess et David Smetanine. De leur côté, Ginette Sauer et son équipe de kinésithérapeutes et socio-esthéticiennes proposent aux parents de venir se détendre grâce aux massages relaxants, véritable source de bien-être. Outre ces activités, les familles ont profité le dimanche d’une session privilégiée dans la piscine du Dôme du parc. Un pur moment de liberté pour parents et enfants, véritablement bénéfique pour les personnes atteintes de leucodystrophie, comme le précise David Smetanine « l’eau c’est apaisant, c’est un bel environnement favorable à l’épanouissement personnel. On retrouve la sensation de sécurité, de liberté, de bien être, de détente. Cela permet également de mieux respirer, une meilleure circulation du sang et une meilleure digestion ».

Nouveauté cette année, une salle entièrement relookée en studio photos et animée par le photographe André Dobosz permet aux familles d’immortaliser ce moment et de mettre leurs baskets autour du cou pour la campagne « Mets tes baskets » Grand Public.
Durant ce week-end, les familles avaient également la possibilité d’échanger avec les équipes du pôle accompagnement des familles dans le cadre des permanences sociales prévues le samedi et le dimanche.

Un beau week-end s’achève, rempli de souvenirs. Les familles s’impatientent déjà d’y retourner pour y vivre à nouveau des moments de tranquillité et de repos.

Retrouvez les premières photos du week-end en cliquant sur le lien suivant : https://www.facebook.com/ELAOfficielle/posts/1447190138695171

23e édition du week-end Center Parcs

août 23rd, 2017 par Marine Perry

Les familles d’ELA se retrouveront du 25 au 27 août 2017 au Center Parcs du domaine des Hauts de Bruyères en Sologne pour s’offrir des moments de repos, de joie, de partage et mettre entre parenthèses, le temps d’un grand week-end, leur quotidien. Le « week-end Center Parcs », organisé chaque année par ELA est un moment essentiel et spécial dans la vie de l’Association. Essentiel, car il permet aux personnes touchées par une leucodystrophie et leur famille de se ressourcer et de vivre des moments de répit dans un environnement verdoyant, conçu pour pouvoir se détendre. Spécial, car les familles peuvent partager leurs expériences, se donner des conseils et échanger avec les parrains et l’équipe de l’Association.

Plus de 800 personnes seront présentes ce week-end. Ce moment si important pour les parents et leurs enfants concernés par la maladie ne pourrait avoir lieu sans la générosité et la mobilisation de toutes les personnes et des organisations qui soutiennent le combat contre les leucodystrophies.

Rendez-vous la semaine prochaine pour le bilan de ce week-end de partage et de solidarité entre les familles d’ELA !

 

David Smetanine est un nageur paraplégique, médaillé de bronze à Athènes en 2004 et deux fois vice-champion du monde à Durban en 2006. En 2008, c’est la consécration : il remporte quatre médailles dont deux en or et deux en argent lors des Jeux paralympiques d’été à Pékin. David est très engagé dans la lutte contre les leucodystrophies et répond présent aux différents événements organisés par l’association ELA. Il a notamment participé à 13 reprises à la Dictée d’ELA.

 

Lors du week-end de répit organisé à Center Parcs fin août, le champion de natation a accepté de répondre à nos questions. Il nous parle des bienfaits du sport et des apports des activités aquatiques pour les personnes en situation de handicap.

Découvrez ci-dessous l’interview complète de David Smetanine


David Smetanine avec Fanny, atteinte de leucodystrophie et son papa lors de l’activité piscine à Center Parcs.

 

Courses d’Anes à Trouville : Record de dons pour ELA !

août 11th, 2017 par Lynda Mac-Connell

Pour la 20ème et dernière édition des Courses d’Anes à Trouville-sur-Mer ce mardi 8 et mercredi 9 août 2017, une somme record a été collectée au profit de l’association ELA : 36 700€ !

 

A l’initiative de notre membre d’honneur Sophie Thalmann, les Courses d’Anes, présidées par le jockey Dominique Bœuf et organisées par Nathalie Marie, ont eu pour objectif durant ces 10 dernières années d’existence de collecter des dons au profit d’ELA.
Pour cette ultime édition, organisée en hommage au créateur de l’événement Olivier Harper, ils ont été nombreux à répondre à l’invitation : notre membre d’honneur Sophie Thalmann, nos parrains et marraines Marion Bartoli, Muriel Hurtis, David Ban, Aurélien Wiik et Vincent Parisi étaient présents aux côtés de Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur de l’Association, ainsi que des familles d’ELA, afin de mobiliser les participants autour du combat contre les leucodystrophies.

Mardi 8 août, Marion Bartoli animait une activité tennis, au cours de laquelle nos parrains et marraines d’ELA ainsi que Dominique Bœuf se sont relayés pour défier la tenniswoman. Cette animation a réuni plusieurs dizaines de personnes. Les enfants, pour la plupart grands fans de tennis, étaient ravis d’avoir eu l’occasion d’échanger quelques points avec la vainqueure de Wimbledon 2013 !

De gauche à droite : Vincent Parisi (sport de combat), Dominique Bœuf (jockey et président de l’association Anes à Thèmes), Aurelien Wiik (acteur),
Marion Bartoli (tenniswoman), Muriel Hurtis (athlète), Pascal Prin (Président d’ELA-France et membre fondateur de l’association ELA)
En dessous, de gauche à droite : Kenny, atteint de leucodystrophie, et David Ban (chanteur).

 

Le lendemain, l’ânodrome éphémère installé sur la plage de Trouville a été le théâtre de courses drôles et spectaculaires organisées pour la 10ème fois consécutive au profit de la lutte contre les leucodystrophies. La course s’est terminée par un grand lâcher de ballons, de quoi faire briller les yeux émerveillés des enfants d’ELA.

De gauche à droite : Véronique Verva (présentatrice TV), Thierry Gillet (jockey), Sophie Thalmann (présentatrice TV), Muriel Hurtis (athlète),
Aurélien Wiik (acteur), David Ban (chanteur), Nathalie Marie (organisatrice), Vincent Parisi (sport de combat),
Dominique Bœuf (jockey et président de l’association Anes à Thèmes).

 

Nathalie Marie, organisatrice de l’événement, a confié avec émotion au quotidien Jour de Galop : « Nous avons eu beaucoup de monde [ce mercredi]. Hier, l’essentiel était de faire plaisir aux enfants. Je souhaiterais remercier les familles d’ELA et les enfants, qui m’ont donné beaucoup de courage. Nous avons œuvré avec passion, cœur et générosité. Une page se tourne, mais c’est sans amertume. Nous continuerons à soutenir les familles d’ELA dans leur combat d’une manière ou d’une autre. […] Nous allons continuer à nous battre pour cette cause. »

Depuis 2008, ce sont au total 249 860€ qui ont été collectés grâce aux Courses d’Anes pour financer la recherche médicale autour des leucodystrophies et l’accompagnement des familles d’ELA.

Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur de l’association ELA, et Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association, se joignent à tous les membres de l’Association, enfants et adultes malades, familles et chercheurs, pour exprimer leur plus profonde gratitude aux organisateurs Nathalie Marie, Véronique Verva et Dominique Bœuf, ainsi qu’une pensée reconnaissante à la mémoire d’Olivier Harper.

ELA tient également à remercier les parrains, marraines et partenaires de leur soutien à chacune des éditions de cet événement festif et solidaire, et l’ensemble des participants pour leur admirable mobilisation.

La collecte Sofidel pour ELA dépasse les 194 000 €

juin 26th, 2017 par Lynda Mac-Connell

Dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société Sofidel (dont l’ancien nom était Délipapier) décline une collection exclusive d’essuie-tout et de papier toilette au profit de l’association ELA. Vendus en hypermarchés et supermarchés, ces produits ont la particularité d’être décorés d’œuvres d’enfants de huit établissements scolaires qui ont participé à un grand concours de dessins. Sofidel s’est engagé à reverser à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé réalisé sur cette collection.
La vente de ces produits a permis à ELA de collecter à ce jour 194 207 euros depuis le lancement de la gamme. L’opération n’étant pas encore terminée, vous pouvez encore vous rendre dans votre supermarché pour acquérir ces produits et ainsi faire un geste en faveur d’ELA. L’Association tient à remercier Sofidel pour son engagement dans le combat contre les leucodystrophies.


Compteur des dons Sofidel

Les héros d’ELA répondent à l’appel !

juin 21st, 2017 par Lynda Mac-Connell

Des familles d’ELA, les marraines de l’Association Emmanuelle Boidron et Dounia Coesens, ainsi que des collaborateurs d’IBM France et du Grand Paris Aménagement, tous étaient présents au départ de la Course des Héros* le 18 juin au Parc de Saint-Cloud.

Cette deuxième participation de l’Association à la Course des Héros a permis de réunir plus de 40.000 € via une page de collecte ouverte à cet effet.

 

Le principe de cette manifestation : en amont de la course, les participants ont collecté un maximum de dons au profit d’ELA via la plateforme Alvarum.

Dimanche 18 juin, ils étaient plus de soixante-dix « héros » à se présenter sur la ligne de départ vêtus du t-shirt d’ELA. Les équipes et les familles de l’Association se sont ainsi retrouvées dans une ambiance conviviale pour dompter les 2, 6 ou 10 kilomètres des différents parcours proposés par les organisateurs. La fin de la course fut l’occasion pour tout ce petit groupe de se retrouver autour d’un pique-nique convivial et sous un soleil de plomb.

Présents pour soutenir le combat contre les leucodystrophies, Emanuelle Boidron et Dounia Coesens ont parcouru les 10 kilomètres du circuit accidenté en compagnie de Pascal Prin, Président d’ELA-France et membre fondateur de l’Association. Soulignons également la participation de plusieurs enfants atteints de leucodystrophie à la course, encadrés par leurs parents ou proches.

Un grand BRAVO à tous les participants et un grand merci à tous ceux qui ont contribué à cette collecte. A l’année prochaine !

 

*La Course des Héros est une course solidaire annuelle permettant de collecter des fonds au profit des associations. Rendez-vous vite sur la page Alvarum d’ELA pour féliciter les collecteurs qui ont couru en faisant un don à l’Association.

Course des Héros 18.06.17

Prix Ambassadeur ELA 2017

juin 12th, 2017 par Marine Perry

Prix Ambassadeur 2017 : une cérémonie émouvante et festive

La 12e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris le 7 juin dernier. Cette manifestation, qui marque le 3e et dernier temps de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » 2016/2017, a permis de remercier et de récompenser près de 200 élèves fortement impliqués durant cette grande opération solidaire et citoyenne. De nombreux professeurs, des chefs d’établissements scolaires, une trentaine de marraines et parrains de l’Association et plusieurs familles d’ELA étaient également présents pour suivre cette cérémonie,  marquée par plusieurs moments forts.

La chorale de Varennes-sur-Seine ouvre la cérémonie
La cérémonie a débuté avec une chanson interprétée par la chorale de Varennes-sur-Seine. Les enfants de cette chorale, qui ont participé à l’opération « Mets tes baskets » au sein du collège Elsa Triolet, ont ému la salle avec leur titre dont les paroles du refrain symbolisent totalement l’esprit de la campagne : « allez viens, tenons-nous la main… ».
Puis Sandrine Quétier, membre d’honneur d’ELA, animatrice de la cérémonie, est entrée sur scène et a invité les différents intervenants à la rejoindre. Le premier d’entre eux à prendre la parole a été Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association. Il a tenu à saluer Pascal Prin, Président d’ELA-France, qui ne pouvait être présent ce jour-là, et a rappelé l’origine de la création de l’Association : « Il y a 25 ans, j’ai rencontré Pascal Prin dans les couloirs d’un hôpital parisien. Il était avec son fils de 6 ans, j’étais avec mon fils de 6 ans, nous étions à la fois très inquiets face à la maladie et déterminés à se battre contre elle. C’est de cette rencontre qu’est née ELA en 1992 ». Guy Alba a également souligné le chemin parcouru depuis 25 ans et a mis en exergue les batailles gagnées : « On a levé l’anonymat sur ces maladies rares, on aide les familles, on réunit les meilleurs chercheurs et on leur donne les moyens de conduire des recherches ambitieuses ».
Afin d’illustrer les vingt-cinq années d’actions d’ELA, une vidéo a été projetée. Elle a permis aux élèves de découvrir les événements et faits marquants de l’Association année après année.
C’est à ce moment qu’un invité surprise a fait son apparition sur scène : Florent Pagny ! Le chanteur et parrain d’ELA a tenu à saluer l’implication des élèves. Il les a chaleureusement remerciés et a précisé qu’il est très important « de regarder autour de soi, de faire attention aux autres ».
Puis Dounia Coesens et Claudia Tagbo, marraines d’ELA ont été invitées à revenir sur leur engagement en faveur d’ELA. Elles ont également insisté sur l’importance de l’engagement des jeunes générations au sein de la campagne « Mets tes baskets ».

Le regard de Fanny émerveille la salle
Un reportage a été diffusé afin d’illustrer l’une des deux grandes missions d’ELA : accompagner les familles concernées par la maladie dans leur vie quotidienne. Ce reportage parle de Fanny, une petite fille de 4 ans, atteinte de leucodystrophie. Fanny ne parle pas mais peut communiquer par le regard et le mouvement de ses yeux. Dans la vidéo, on découvre qu’elle teste un matériel informatique équipé d’un capteur visuel et d’un logiciel de commande oculaire. On s’aperçoit surtout que Fanny réussit les tests et que ce matériel pourrait l’aider à mieux communiquer avec ses parents. L’émotion a envahi la salle. Tout le monde est subjugué. Suite à la diffusion, la maman de Fanny présente sur scène autour de sa fille et de son mari a répondu aux questions de Sandrine Quétier. Elle a notamment précisé : « Nous savons que Fanny a des possibilités de progrès tant sur le plan moteur que cognitif. Nous espérons que le logiciel de commande oculaire lui offrira plus d’autonomie et qu’elle pourra exprimer des besoins simples tels que je veux boire, dormir, jouer ». Interrogé sur l’accompagnement d’ELA sur ce type de projet porteur d’espoir, Guy Alba a indiqué que « l’Association allait accompagner la famille de Fanny, tout comme 350 autres familles qui ont besoin d’outils informatiques adaptés, dans leur demande de subvention, dans l’attribution de fonds complémentaires nécessaires à l’acquisition de l’équipement et à la formation de l’enfant et de sa famille ».
Après ces intenses moments d’émotion et d’espoir, Sandrine Quétier a demandé à Gil Alma ce qu’un artiste pouvait apporter aux familles touchées par la maladie. Le comédien a humblement répondu qu’il invitait des familles à ses spectacles et qu’il portait fièrement le tee-shirt d’ELA à la fin de son one man show afin de parler du combat d’ELA.
Par la suite, Jean-François Dhainaut, Responsable du pôle Recherche est intervenu pour donner aux élèves des explications sur ce que sont ces maladies génétiques et pour faire le point sur les avancées effectuées dans le domaine des leucodystrophies en 25 ans : identification d’une trentaine de formes, mise au point de premiers traitements visant à mieux vivre avec la maladie, développement de la thérapie génique

Une mobilisation record dans les établissements scolaires
Un chiffre a été mis en exergue par Sandrine Quétier pour illustrer la très forte mobilisation du milieu scolaire lors de cette édition 2016/2017 de « Mets tes baskets » : un demi-million ! En effet 500 000 élèves ont chaussé leurs baskets pour combattre les leucodystrophies ! Grâce à cette mobilisation, 2,3 millions d’euros ont été collectés et serviront à financer la recherche médicale et à accompagner les familles concernées. Comme de nombreux établissements, le collège Elsa Triolet à Varennes-sur-Seine s’est fortement mobilisé cette année encore. Un reportage sur la journée « Mets tes baskets » organisée par l’établissement a été projeté. Jérôme Bagard, coordinateur de l’opération, a précisé sur scène que cette journée constitue un projet mené par toute une classe : « ils organisent les cross, fabriquent les médailles et gèrent les dossards ».
Guy Alba a remercié l’ensemble des élèves qui se mobilisent chaque année et qui permettent de collecter des fonds importants. Ces dons représentent plus de la moitié des sommes affectées par ELA au financement de la recherche médicale et à l’accompagnement des familles. Une ressource donc essentielle pour l’Association et les familles concernées. Il a par ailleurs dévoilé le nom de l’auteure de la Dictée 2017 : Leïla Slimani, Prix Goncourt 2016 pour son roman « Chanson douce ». Le Fondateur d’ELA a également annoncé une autre grande nouvelle : après les écoles et les entreprises, la campagne « Mets tes baskets » va être proposée au grand public en septembre 2017 ! Tout le monde pourra mettre ses baskets pour battre la maladie. La campagne unira désormais toutes les générations autour du combat d’ELA.

Le groupe Arcadian et Tibz électrisent la salle
Afin de remercier les Ambassadeurs venus en nombre à la Cité des Sciences et de l’Industrie, plusieurs artistes se sont produits sur scène. C’est tout d’abord le groupe Arcadian (composé de Jérôme, Florentin et Yoann, révélés lors de The Voice saison 5) qui a interprété son tube « Folie arcadienne ». Puis les élèves ont eu la chance d’accueillir une autre révélation de la scène française : Tibz. Ce dernier a bien entendu chanté son single qui cartonne sur les ondes, « Nation », puis a offert une belle surprise au public… Il a interprété une chanson spécialement écrite et composée pour l’Association : « Je suis Ela pour toi ».
Suite à la traditionnelle photo de groupe prise sur le parvis de la Géode, les élèves ont ensuite eu l’occasion d’échanger avec les familles et les parrains de l’Association lors du buffet. A cette occasion, ils ont pu utiliser la sharingbox (borne photo à écran tactile) mise à leur disposition pour se faire prendre en photo. Ils ont ensuite pu découvrir la Cité des Sciences et de l’Industrie grâce aux billets offerts par ELA.
Chacun est reparti avec de beaux souvenirs et la volonté de participer à nouveau à la campagne afin de continuer à aider Fanny ainsi que tous les autres enfants et adultes touchés par une leucodystrophie.

Retrouvez l’album photos de la cérémonie

Prix Ambassadeur ELA 2017