Une première étude consacrée à l’impact de la leucodystrophie métachromatique (MLD) sur la vie des familles est ouverte sur Leuconnect ! En partenariat avec ELA International, et accompagné par le cabinet ARGO Santé, cabinet d’étude et de conseil en santé, ORCHARD Therapeutics lance une étude qui porte sur le vécu des parents d’enfants atteints de […]

ELA International est le regroupement d’associations nationales ELA de différents pays qui contribuent ensemble au financement de la recherche sur les leucodystrophies. Elle est dirigée par des parents et/ou des patients concernés par des leucodystrophies. C’est pourquoi ELA International souhaite concentrer ses financements sur des programmes le plus appliqué possible à l’amélioration de l’état de […]

C’est sous le haut patronage de Son Altesse Royale la Grande Duchesse et avec le soutien de la Fondation ATOZ, que s’est tenu le nouveau symposium d’ELA International à Luxembourg, les 2 et 3 décembre. Trois thématiques étaient à l’ordre du jour, le dépistage néonatal des leucodystrophies, les femmes atteintes de leucodystrophie liée à l’X, et les nouvelles thérapies.

Pour accélérer la recherche sur les leucodystrophies, il faut rassembler le plus grand nombre de patients possible pour constituer une cohorte représentative de patients et favoriser ainsi les études cliniques.

Le 12 juin dernier, ELA International et Baccarat ont présenté l’oeuvre Crystalfoot : la réplique en cristal du pied gauche de Zinédine Zidane, produite en série limitée et offerte en contrepartie d’un don d’au moins 40.000 € au profit d’ELA. En contrepartie du don, il est offert au donateur cette pièce d’exception fabriquée gracieusement par la […]

Pour fédérer l’action de l’ensemble des structures ELA et parce que la recherche contre les leucodystrophies est mondiale, ELA International a été créé en 2015 pour démultiplier son action en Europe et dans le monde. Découvrez le site d’ELA International en cliquant sur le lien : http://elainternational.eu