Pascal Prin, Président d’ELA-France nous a quittés

Publié le vendredi 26 juillet 2019

C’est avec une immense tristesse que nous vous faisons part du décès de Pascal Prin, survenu le vendredi 19 juillet, après un long combat contre la maladie. C’était un homme remarquable, aimé de tous et respecté pour son engagement au sein d’ELA depuis le premier jour. Il aura à jamais toute notre admiration pour la […]

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Prix Ambassadeur ELA 2018


Publié le vendredi 8 juin 2018

Prix Ambassadeur ELA 2018 : une cérémonie pour célébrer des engagements à vie aux côtés d’ELA La 13e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris le 6 juin dernier. Cette cérémonie a permis de remercier et de récompenser les élèves les plus fortement impliqués durant la […]

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Deux journées en immersion dans le monde de l’édition


Publié le mercredi 18 avril 2018

En mars 2017, au Grand-Bornand, Julie, touchée par une leucodystrophie, fait part au micro de France Bleu Pays-de-Savoie de son objectif profesionnel : devenir bibliothécaire à Annecy, ville ou elle réside avec sa maman. Un an plus tard, dans le cadre du partenariat entre les éditions J’ai Lu et ELA autour de Phobia, Julie est […]

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45ème édition du grand week-end de distribution du Chti et du Chtite Canaille au profit d’ELA


Publié le jeudi 29 mars 2018

Les 17 et 18 mars, a eu lieu place de la République à Lille (59) le lancement de l’incontournable guide touristique gratuit, réalisés par les étudiants de l’EDHEC Nord. Chaque année, le Chti publie ses critiques des établissements de la métropole lilloise. Composé de 4 rubriques : Lille Pratique, Lille le Jour, Lille à Table […]

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Un recueil inédit au profit d’ELA


Publié le mercredi 14 mars 2018

Ce mercredi 14 mars sort un recueil de nouvelles inédites au profit d’ELA, intitulé Phobia et publié aux éditions J’ai Lu. L’auteur Damien Eleonori, sensibilisé de longue date au combat de l’Association, est à l’origine de ce projet. Il a réuni 13 auteurs de polars pour l’écriture de ce recueil. C’est la première fois que […]

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Donnez un #CoupDePouce au combat contre les leucodystrophies !


Publié le jeudi 21 décembre 2017

Chaque geste compte dans le combat contre les leucodystrophies. Avec un simple coup de pouce, on peut réaliser de grandes actions. Chacun peut agir à sa façon pour aider les enfants et adultes touchés par cette maladie génétique qui entraîne progressivement la perte de toutes les fonctions vitales (la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion…). […]

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Grattez… pour battre les leucodystrophies !


Publié le mardi 28 novembre 2017

  À compter du 27 novembre 2017, FDJ, à travers sa Fondation d’entreprise, partenaire historique d’ELA, lance un jeu de grattage intitulé « Unis pour les fêtes ». Grâce à cette opération, jusqu’à 500 000 € seront reversés à la lutte contre les leucodystrophies.     Même les perdants seront gagnants ! Double chance au […]

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