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L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)

Fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Depuis sa création, ELA accompagne les familles et finance des programmes scientifiques. Parrainée par Zinedine Zidane, ELA multiplie les opérations de communication et les événements pour sensibiliser le grand public et lever les fonds nécessaires pour le financement de ses missions.