Le Mot du Président

2018, une année moins généreuse, mais pleine d’enseignements pour ELA

Comme le baromètre 2018 de la générosité publié par France Générosités nous l’indique, les dons sont en chute libre de 6,5 à 8,5 %. Toutes les ONG ont souffert de cette baisse liée essentiellement à la conjoncture économique. 2018 fut donc une année moins généreuse pour ELA, mais néanmoins salutaire.

Compte tenu de ces circonstances, nous n’avons pas pu réaliser le budget prévisionnel 2018, mais nous ne nous sommes pas endormis pour autant. Tout d’abord grâce au lancement du pied de cristal, la nouvelle campagne mise en place par ELA International qui nous a permis de mieux résister. D’autre part parce que les missions d’ELA (notamment le financement de la recherche médicale et l’accompagnement des malades et de leur famille) n’en ont pas souffert puisque près de 4,5 millions d’Euros, soit 81,2 % du budget leur ont été consacrés et que les autres dépenses ont été maîtrisées.

Nous avons mis à profit cette année pour mener une grande réflexion au travers d’une large consultation à laquelle tous les salariés ont participé. À l’issue de cette période d’échanges, l’organisation a été remaniée, les pratiques modifiées, et les responsabilités redéfinies.

L’histoire d’ELA, son identité forte d’un combat déterminé porté par des patients et par des parents, s’est imposée (nos racines) tout au long de cette réflexion. Les valeurs de solidarité, de partage, de bienveillance ont été notre guide. Nous nous battons tous pour une cause qui est difficile, dure, cruelle et intimiste, qui nous oblige à être unis, et à avancer dans la même direction. Nous n’avons pas le droit de faillir lorsque les malades, les familles comptent sur nous. Comme le répète régulièrement notre parrain emblématique Zinédine Zidane, ELA est une grande famille. Cela vaut même au niveau de la structure de l’association. Alors il nous faut aujourd’hui réaffirmer nos valeurs d’appartenance et pouvoir nous appuyer sur des personnes qui connaissent bien notre cause, qui la vivent, qui l’accompagnent, ou qui l’incarnent. Ceci, plus que jamais, nous devons le faire tous ensemble et pas chacun de notre côté en menant des actions personnelles et orientées.

ELA est née en 1992. 27 ans plus tard, l’association s’est largement développée et professionnalisée, mais ses missions n’ont pas changé. Et surtout, ELA a su se remettre en cause tout en gardant son âme.

Pascal Prin, Président d’ELA-France