Le Mot du Président

Ma volonté de poursuivre nos missions

 

Guy ALBA a créé l’Association ELA, il y a déjà 28 ans quand il apprend que son fils est atteint de leucodystrophie. Le fils de Pascal PRIN fréquentait le même hôpital parisien. La rencontre de ces
deux pères de famille fut déterminante. Ils se sont immédiatement liés pour déclarer la guerre aux leucodystrophies. Après 23 ans de combat et une belle évolution, l’Association ELA devait prendre une nouvelle dimension : en 2015, ELA International est créé et Guy ALBA en devient le Président. Pascal PRIN est lui, élu Président d’ELA France. Durant 3 ans, Pascal PRIN a su diriger, convaincre, sensibiliser, accompagner, autant de qualités nécessaires à la bonne conduite de l’Association. En parallèle, Pascal PRIN a combattu avec courage sa propre maladie qui l’a malheureusement emporté en juillet 2019.

Le 8 juillet 2020, les membres du Conseil d’Administration m’ont nommée Présidente d’ELA France. Je les remercie de m’accorder leur confiance. C’est un grand honneur pour moi, de continuer ce combat au côté des équipes internes et de la direction, avec le soutien et la collaboration du Conseil d’Administration et des familles de l’association. Adhérente depuis 2012, après avoir appris que mon fils était touché par une leucodystrophie, j’ai très vite compris, qu’en tant que famille, notre rôle était important, qu’il fallait sensibiliser les gens, intervenir, s’investir, échanger lors d’évènements dédiés à l’Association, développer des actions dans sa région et fidéliser des relations avec des partenaires et des bénévoles. Aujourd’hui, ma motivation n’a pas changé et elle est évidemment plus grande et plus forte tout en gardant cette volonté de poursuivre les deux principales missions d’ELA : l’accompagnement des familles et le financement de la recherche médicale internationale. L’espoir de trouver un traitement grandit… mais il reste encore du chemin à faire. La crise sanitaire due à la COVID 19 que nous connaissons aujourd’hui, touche doublement les familles d’ELA. Leucodystrophie et Coronavirus sont devenus notre quotidien et nous laissent peu de répit. De plus, l’association fait face à une situation sans précédent. Depuis plus de 6 mois, plus aucun événement, que ce soit dans les écoles, dans les entreprises, n’a eu lieu. Cet arrêt brutal de l’activité d’ELA génère une perte importante de nos recettes, de l’ordre de 50 %, qui impactera à terme nos missions. Pour autant, nous ne devons pas baisser les bras. Il nous faut poursuivre nos efforts au travers de nos différentes actions tout en nous adaptant et en imaginant de nouvelles. Un grand merci à Guy ALBA d’avoir accepté la Présidence d’ELA France pendant cette période transitoire et une pensée émue pour Pascal PRIN : ON NE LACHE RIEN !

Crystelle Cottart, 
Présidente d’ELA FRANCE