Soutien aux familles d’ELA grâce à un don exceptionnel



Publié le mardi 1 septembre 2020

Suite à la crise sanitaire liée au covid-19, de nombreuses familles ont vécu un confinement plus compliqué et plus rude.  En effet, pour limiter au maximum les risques d’infection, beaucoup de centres d’accueil ont été fermés, et les intervenants extérieurs au domicile (médecins, infirmiers, kiné..) ont raréfié leurs visites. L’angoisse s’est accrue, la crainte s’est installée. Aujourd’hui, les familles mènent un double combat : faire face à la maladie qui touche leurs enfants et les protéger du coronavirus car ces enfants souffrant d’un handicap très lourd sont particulièrement vulnérables. Suite à un don exceptionnel d’un généreux donateur, les familles ont pu s’offrir un moment de répit à la sortie d’un confinement épuisant.

Ce message pour vous remercier pour la somme que nous avons reçu. Cela nous a permis de profiter et partager des bons moments en famille, séjour à Villajoyosa en Espagne.

 

 

Nous avons pu partir en vacances du coté de MILLAU dans les gorges du Tarn. Tous nos remerciements au donateur ainsi qu’au pôle d’accompagnement des familles. Sachez pour finir, d’ici la fin d’année nous souhaiterions reverser la somme reçu en guise de don pour la recherche contre les leucodystrophies.

Nous tenons à vous remercier pour votre participation à notre séjour dans les Cévennes. Nous avons loué un gîte adapté dans le village de Montclus dans le Gard et de là nous sommes allés visiter différent sites : la ferme aux crocodiles, le pont du gard, l’usine Haribo, la bambouseraie d’Anduze. Guillaume a aussi bien profité de la piscine ! Je voulais vous préciser que ce gîte est très bien adapté et que les propriétaires sont vraiment aux petits soins afin que l’on ne manque de rien pour le quotidien avec le handicap. Le gîte est Le Mas de Linde à Montclus si d’autres familles sont intéressées.

Nous tenons à vous remercier très sincèrement. Nous  avons emmenés les enfants à center parcs les 3 forêts en Moselle.

Avec Alexis, nous avons remplacé les trois jours de Center Parcs par trois jours au Puy du Fou. Des spectacles renouvelés, impressionnants, avec de sacrés cascadeurs, des apparitions et des disparitions, de la magie et de la poésie… Alexis en a eu plein les yeux ! Surtout, remerciez pour nous le généreux donateur.

Et voilà, nous avons passé enfin un week-end ensemble pour fêter les anniversaires « loupés » par le confinement. Un grand merci !

Au nom de toute la famille, je souhaitais vous remercier de cette aide exceptionnelle qui a permis de passer un moment convivial dans la grange aménagée à l’occasion du repas d’anniversaire de ma mère (adhérente d’ELA) et de toute sa nombreuse famille.

Nous avions loué le cottage Princesses et chevaliers ce qui a beaucoup plu à Camille et Pauline. Au programme : petite promenade dans la forêt, visite de la ferme pédagogique et détente à la piscine. Merci à ELA pour ce don qui nous a permis de passer de très bons moments tous les 4.

Salomon a fait pour son anniversaire un vol en montgolfière adapté pour handicapés. C’était génial !

Merci pour cet agréable moment de détente que nous avons pu vivre au centre thermal de Saillon en Suisse.
C’est Julie qui a choisi le lieu et le moment ainsi que les personnes avec lesquelles elle souhaitait partir… ouf, Gilles, Lara et moi-même (parents et soeur) étions les heureux élus !
Nous avons barboté pendant 2 jours dans les bains d’eau chaude à 34 °C et Julie s’est même offert un soin de réflexologie plantaire, c’était le pied !
Merci au généreux donateur de penser aux familles, merci à vous, toute l’équipe d’être le relais attentif et attentionné des malades et leurs familles.