Dans le cadre de l’épidémie Covid-19, le gouvernement a mis en place de nouvelles mesures à destination des personnes en situation de handicap vivant à domicile et/ou accompagnées en établissement médico-social.   TOUS MOBILISES auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap De plus, une plateforme nationale de soutien aux familles ayant un enfant en situation de […]

Du 23 au 26 août, les familles d’ELA étaient rassemblées à Center Parcs en Sologne pour la 26e année. Ce séjour a réuni plus de 150 familles, soit 900 personnes pour des moments d’échanges, de répit et de plaisirs partagés.   Les retrouvailles tant attendues Ce week-end à Center Parcs de trois jours est un […]

Pour accélérer la recherche sur les leucodystrophies, il faut rassembler le plus grand nombre de patients possible pour constituer une cohorte représentative de patients et favoriser ainsi les études cliniques.

C’est avec une immense tristesse que nous vous faisons part du décès de Pascal Prin, survenu le vendredi 19 juillet, après un long combat contre la maladie. C’était un homme remarquable, aimé de tous et respecté pour son engagement au sein d’ELA depuis le premier jour. Il aura à jamais toute notre admiration pour la […]

Darren Muselet s’est fait connaître en 2019 dans le film “Jeunesse Sauvage” de Frédéric Carpentier, dans lequel il partage l’affiche avec Pablo Cobo. La même année, il tourne pour Eric Toledano et Olivier Nakache dans « Hors Normes » aux côtés de Vincent Cassel et Reda Kateb. En mars 2022 sort le film “Une mère”, dans lequel […]

ELA International est le regroupement d’associations nationales ELA de différents pays qui contribuent ensemble au financement de la recherche sur les leucodystrophies. Elle est dirigée par des parents et/ou des patients concernés par des leucodystrophies. C’est pourquoi ELA International souhaite concentrer ses financements sur des programmes le plus appliqué possible à l’amélioration de l’état de […]

Autorisé par l’Agence Européenne du Médicament en 2021, le Skysona, premier traitement innovant contre l’Adrénoleucodystrophie cérébrale (ALDc) ne sera pas commercialisé en Europe. Le laboratoire Bluebird Bio qui devait le produire ferme ses portes en Europe, condamnant nos enfants. Pourquoi ?