Dans le cadre de l’épidémie Covid-19, le gouvernement a mis en place de nouvelles mesures à destination des personnes en situation de handicap vivant à domicile et/ou accompagnées en établissement médico-social.   TOUS MOBILISES auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap De plus, une plateforme nationale de soutien aux familles ayant un enfant en situation de […]

Du 23 au 26 août, les familles d’ELA étaient rassemblées à Center Parcs en Sologne pour la 26e année. Ce séjour a réuni plus de 150 familles, soit 900 personnes pour des moments d’échanges, de répit et de plaisirs partagés.   Les retrouvailles tant attendues Ce week-end à Center Parcs de trois jours est un […]

Pour accélérer la recherche sur les leucodystrophies, il faut rassembler le plus grand nombre de patients possible pour constituer une cohorte représentative de patients et favoriser ainsi les études cliniques.

C’est avec une immense tristesse que nous vous faisons part du décès de Pascal Prin, survenu le vendredi 19 juillet, après un long combat contre la maladie. C’était un homme remarquable, aimé de tous et respecté pour son engagement au sein d’ELA depuis le premier jour. Il aura à jamais toute notre admiration pour la […]

Jean-François Clervoy est décoré trois fois de la médaille « Vol spatial » et deux fois de la médaille « Service Exceptionnel » de la NASA. Médaille de l’Aéronautique. Homme passionné par le voyage dans l’espace, il aime partager cette expérience unique. En 2021, il devient parrain d’ELA pour la campagne “Mets tes baskets Objectif […]

  Chaque année depuis 2004, ELA organise sa célèbre dictée. À chaque édition, un auteur de renom (Nicolas Mathieu, Amélie Nothomb, Jean d’Ormesson, Karine Tuil…) propose un texte inédit qui est lu à des milliers d’élèves de tous niveaux. Cette année,  Hervé Le Tellier, Prix Goncourt 2020 est l’auteur de la Dictée d’ELA 2021 Le dessin […]

ELA International est le regroupement d’associations nationales ELA de différents pays qui contribuent ensemble au financement de la recherche sur les leucodystrophies. Elle est dirigée par des parents et/ou des patients concernés par des leucodystrophies. C’est pourquoi ELA International souhaite concentrer ses financements sur des programmes le plus appliqué possible à l’amélioration de l’état de […]