Prix Ambassadeur ELA 2018



Publié le vendredi 8 juin 2018

Prix Ambassadeur ELA 2018 : une cérémonie pour célébrer des engagements à vie aux côtés d’ELA

La 13e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris le 6 juin dernier. Cette cérémonie a permis de remercier et de récompenser les élèves les plus fortement impliqués durant la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » organisée dans leur établissement scolaire.

La chorale du collège Jean Lurçat ouvre la cérémonie

La cérémonie a débuté par une prestation de la chorale du collège Jean Lurçat à Achères. Les élèves ont interprété la chanson « Pour les enfants d’ELA », dont les paroles font écho à l’esprit de solidarité qui caractérise l’opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école : « donne pour les enfants d’ELA, cours pour les enfants d’ELA, chante pour les enfants d’ELA ».
Sandrine Quétier, animatrice TV et membre d’honneur d’ELA, a ensuite accueilli les intervenants. Pour cette 13e édition, l’association ELA a souhaité montrer aux jeunes ambassadeurs que l’engagement dans la lutte contre les leucodystrophies se pratique tout au long de la vie, en donnant la parole à trois personnes qui ont participé lorsqu’ils étaient élèves à l’opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école, et qui continuent aujourd’hui de s’engager pour ELA : Michaël Grégorio, imitateur et membre d’honneur d’ELA, Françoise Piguet, chercheuse qui travaille sur les leucodystrophies, et Benjamin Foubert, collaborateur d’entreprise qui a organisé l’opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » dans son entreprise. Sophie Thalmann, membre d’honneur d’ELA, était également présente sur scène pour témoigner de son engagement.

Une mobilisation massive des établissements scolaires

Guy Alba, Président d’ELA-International et Fondateur de l’Association, a ouvert la cérémonie en soulignant la mobilisation record des élèves. Cette année, ils ont été 511 000 à chausser leurs baskets pour ELA. Il a ensuite rappelé que le statut d’ambassadeur ELA est un rôle que l’on garde à vie, et que les élèves peuvent continuer à s’investir dans la lutte contre les leucodystrophies tout au long de leur vie, tout comme Michaël Grégorio, Françoise Piguet et Benjamin Foubert.
Un reportage sur la famille de Benjamin, touché par une leucodystrophie, a été diffusé. Sandrine Quétier a ensuite échangé avec les parents du petit garçon, Gaëlle et Fernando, et avec son grand frère, Matéos, au sujet de leur quotidien, de leurs projets et du soutien dont ils bénéficient de la part de l’association ELA. Guy Alba a insisté sur l’importance de collecter des fonds grâce à l’opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école : « cela permet par exemple d’adapter le domicile ou le véhicule des familles concernées ». Sophie Thalmann a également rebondi sur le reportage, en parlant des bénéfices apportés par la pratique d’une activité physique adaptée comme l’équithérapie pour les personnes en situation de handicap. Cela permet en effet de développer leur équilibre et leur tonicité.

L’engagement pour ELA tout au long de la vie

Michaël Grégorio, parrain d’ELA, a témoigné de son engagement de longue date aux côtés de l’Association. Il a raconté sa participation à l’opération « Mets Tes Baskets » à l’école, puis a expliqué la manière dont il accompagne aujourd’hui les familles d’ELA en tant que parrain, notamment en les invitant à ses spectacles. Il a terminé sa prise de parole par un extrait de son spectacle, plus particulièrement de son imitation de Jimi Hendrix, sous les applaudissements des élèves.
Benjamin Foubert s’est ensuite exprimé, en évoquant l’opération « Mets Tes Baskets » à l’école à laquelle il a participé au lycée. Il a ensuite témoigné de la manière dont il a mis en place l’opération « Mets Tes Baskets » dans les différentes entreprises au sein desquelles il a travaillé.
Guy Alba a évoqué l’avancée de la recherche médicale, qui fait partie des missions prioritaires de l’Association. Le professeur Jean-François Dhainaut, Responsable du pôle Recherche de l’Association, a présenté aux élèves le nouveau combat d’ELA dans ce domaine : le dépistage néonatal.
A la suite de cette intervention, Françoise Piguet a témoigné de son parcours scolaire et professionnel. Elle a expliqué qu’elle a souhaité devenir chercheuse dans le domaine des leucodystrophies après avoir été sensibilisée à ces maladies lors de sa participation à l’opération « Mets Tes Baskets » à l’école. Au cours de ses études supérieures, elle a intégré l’INSERM et rejoint les équipes du professeur Patrick Aubourg pour travailler sur la thérapie génique de la leucodystrophie métachromatique.
Un reportage sur l’opération « Mets Tes Baskets » organisée au collège de La Hève à St Adresse (76) a été diffusé, afin de rappeler aux ambassadeurs les valeurs clés de la campagne. Sylvie Bourse, professeure d’éducation physique et sportive, a ensuite témoigné des multiples apports de la campagne, tant pour les élèves que pour les enseignants.

Un final en musique
Pour clôturer la cérémonie sur une note festive, deux chanteurs se sont produits sur scène. Maximilien Philippe, parrain d’ELA lui aussi sensibilisé aux leucodystrophies lorsqu’il était au collège et révélé au public par sa participation à l’émission The Voice en 2014, a interprété son tube « Tout simplement ». Les élèves ont ensuite accueilli Souf, parrain d’ELA, qui a chanté son titre phare « Mi Amor », qui a cumulé plus de 121 millions de vues sur Youtube.
Après ces deux prestations, les parrains présents sont montés sur scène pour entonner en chœur avec les élèves de la chorale du collège Jean Lurçat la chanson « Pour les enfants d’ELA ».
Les élèves se sont ensuite rendus à l’extérieur afin de réaliser la traditionnelle photo de groupe devant la Géode. Un buffet leur a ensuite été servi, l’occasion pour eux de rencontrer les parrains et les familles d’ELA, et d’échanger avec d’autres ambassadeurs venus de toute la France.