Prix Ambassadeur ELA 2017



Publié le lundi 12 juin 2017

Prix Ambassadeur 2017 : une cérémonie émouvante et festive

La 12e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris le 7 juin dernier. Cette manifestation, qui marque le 3e et dernier temps de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » 2016/2017, a permis de remercier et de récompenser près de 200 élèves fortement impliqués durant cette grande opération solidaire et citoyenne. De nombreux professeurs, des chefs d’établissements scolaires, une trentaine de marraines et parrains de l’Association et plusieurs familles d’ELA étaient également présents pour suivre cette cérémonie,  marquée par plusieurs moments forts.

La chorale de Varennes-sur-Seine ouvre la cérémonie
La cérémonie a débuté avec une chanson interprétée par la chorale de Varennes-sur-Seine. Les enfants de cette chorale, qui ont participé à l’opération « Mets tes baskets » au sein du collège Elsa Triolet, ont ému la salle avec leur titre dont les paroles du refrain symbolisent totalement l’esprit de la campagne : « allez viens, tenons-nous la main… ».
Puis Sandrine Quétier, membre d’honneur d’ELA, animatrice de la cérémonie, est entrée sur scène et a invité les différents intervenants à la rejoindre. Le premier d’entre eux à prendre la parole a été Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association. Il a tenu à saluer Pascal Prin, Président d’ELA-France, qui ne pouvait être présent ce jour-là, et a rappelé l’origine de la création de l’Association : « Il y a 25 ans, j’ai rencontré Pascal Prin dans les couloirs d’un hôpital parisien. Il était avec son fils de 6 ans, j’étais avec mon fils de 6 ans, nous étions à la fois très inquiets face à la maladie et déterminés à se battre contre elle. C’est de cette rencontre qu’est née ELA en 1992 ». Guy Alba a également souligné le chemin parcouru depuis 25 ans et a mis en exergue les batailles gagnées : « On a levé l’anonymat sur ces maladies rares, on aide les familles, on réunit les meilleurs chercheurs et on leur donne les moyens de conduire des recherches ambitieuses ».
Afin d’illustrer les vingt-cinq années d’actions d’ELA, une vidéo a été projetée. Elle a permis aux élèves de découvrir les événements et faits marquants de l’Association année après année.
C’est à ce moment qu’un invité surprise a fait son apparition sur scène : Florent Pagny ! Le chanteur et parrain d’ELA a tenu à saluer l’implication des élèves. Il les a chaleureusement remerciés et a précisé qu’il est très important « de regarder autour de soi, de faire attention aux autres ».
Puis Dounia Coesens et Claudia Tagbo, marraines d’ELA ont été invitées à revenir sur leur engagement en faveur d’ELA. Elles ont également insisté sur l’importance de l’engagement des jeunes générations au sein de la campagne « Mets tes baskets ».

Le regard de Fanny émerveille la salle
Un reportage a été diffusé afin d’illustrer l’une des deux grandes missions d’ELA : accompagner les familles concernées par la maladie dans leur vie quotidienne. Ce reportage parle de Fanny, une petite fille de 4 ans, atteinte de leucodystrophie. Fanny ne parle pas mais peut communiquer par le regard et le mouvement de ses yeux. Dans la vidéo, on découvre qu’elle teste un matériel informatique équipé d’un capteur visuel et d’un logiciel de commande oculaire. On s’aperçoit surtout que Fanny réussit les tests et que ce matériel pourrait l’aider à mieux communiquer avec ses parents. L’émotion a envahi la salle. Tout le monde est subjugué. Suite à la diffusion, la maman de Fanny présente sur scène autour de sa fille et de son mari a répondu aux questions de Sandrine Quétier. Elle a notamment précisé : « Nous savons que Fanny a des possibilités de progrès tant sur le plan moteur que cognitif. Nous espérons que le logiciel de commande oculaire lui offrira plus d’autonomie et qu’elle pourra exprimer des besoins simples tels que je veux boire, dormir, jouer ». Interrogé sur l’accompagnement d’ELA sur ce type de projet porteur d’espoir, Guy Alba a indiqué que « l’Association allait accompagner la famille de Fanny, tout comme 350 autres familles qui ont besoin d’outils informatiques adaptés, dans leur demande de subvention, dans l’attribution de fonds complémentaires nécessaires à l’acquisition de l’équipement et à la formation de l’enfant et de sa famille ».
Après ces intenses moments d’émotion et d’espoir, Sandrine Quétier a demandé à Gil Alma ce qu’un artiste pouvait apporter aux familles touchées par la maladie. Le comédien a humblement répondu qu’il invitait des familles à ses spectacles et qu’il portait fièrement le tee-shirt d’ELA à la fin de son one man show afin de parler du combat d’ELA.
Par la suite, Jean-François Dhainaut, Responsable du pôle Recherche est intervenu pour donner aux élèves des explications sur ce que sont ces maladies génétiques et pour faire le point sur les avancées effectuées dans le domaine des leucodystrophies en 25 ans : identification d’une trentaine de formes, mise au point de premiers traitements visant à mieux vivre avec la maladie, développement de la thérapie génique

Une mobilisation record dans les établissements scolaires
Un chiffre a été mis en exergue par Sandrine Quétier pour illustrer la très forte mobilisation du milieu scolaire lors de cette édition 2016/2017 de « Mets tes baskets » : un demi-million ! En effet 500 000 élèves ont chaussé leurs baskets pour combattre les leucodystrophies ! Grâce à cette mobilisation, 2,3 millions d’euros ont été collectés et serviront à financer la recherche médicale et à accompagner les familles concernées. Comme de nombreux établissements, le collège Elsa Triolet à Varennes-sur-Seine s’est fortement mobilisé cette année encore. Un reportage sur la journée « Mets tes baskets » organisée par l’établissement a été projeté. Jérôme Bagard, coordinateur de l’opération, a précisé sur scène que cette journée constitue un projet mené par toute une classe : « ils organisent les cross, fabriquent les médailles et gèrent les dossards ».
Guy Alba a remercié l’ensemble des élèves qui se mobilisent chaque année et qui permettent de collecter des fonds importants. Ces dons représentent plus de la moitié des sommes affectées par ELA au financement de la recherche médicale et à l’accompagnement des familles. Une ressource donc essentielle pour l’Association et les familles concernées. Il a par ailleurs dévoilé le nom de l’auteure de la Dictée 2017 : Leïla Slimani, Prix Goncourt 2016 pour son roman « Chanson douce ». Le Fondateur d’ELA a également annoncé une autre grande nouvelle : après les écoles et les entreprises, la campagne « Mets tes baskets » va être proposée au grand public en septembre 2017 ! Tout le monde pourra mettre ses baskets pour battre la maladie. La campagne unira désormais toutes les générations autour du combat d’ELA.

Le groupe Arcadian et Tibz électrisent la salle
Afin de remercier les Ambassadeurs venus en nombre à la Cité des Sciences et de l’Industrie, plusieurs artistes se sont produits sur scène. C’est tout d’abord le groupe Arcadian (composé de Jérôme, Florentin et Yoann, révélés lors de The Voice saison 5) qui a interprété son tube « Folie arcadienne ». Puis les élèves ont eu la chance d’accueillir une autre révélation de la scène française : Tibz. Ce dernier a bien entendu chanté son single qui cartonne sur les ondes, « Nation », puis a offert une belle surprise au public… Il a interprété une chanson spécialement écrite et composée pour l’Association : « Je suis Ela pour toi ».
Suite à la traditionnelle photo de groupe prise sur le parvis de la Géode, les élèves ont ensuite eu l’occasion d’échanger avec les familles et les parrains de l’Association lors du buffet. A cette occasion, ils ont pu utiliser la sharingbox (borne photo à écran tactile) mise à leur disposition pour se faire prendre en photo. Ils ont ensuite pu découvrir la Cité des Sciences et de l’Industrie grâce aux billets offerts par ELA.
Chacun est reparti avec de beaux souvenirs et la volonté de participer à nouveau à la campagne afin de continuer à aider Fanny ainsi que tous les autres enfants et adultes touchés par une leucodystrophie.

Retrouvez l’album photos de la cérémonie

Prix Ambassadeur ELA 2017