Dans le cadre de l’épidémie Covid-19, le gouvernement a mis en place de nouvelles mesures à destination des personnes en situation de handicap vivant à domicile et/ou accompagnées en établissement médico-social.   TOUS MOBILISES auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap De plus, une plateforme nationale de soutien aux familles ayant un enfant en situation de […]

Du 23 au 26 août, les familles d’ELA étaient rassemblées à Center Parcs en Sologne pour la 26e année. Ce séjour a réuni plus de 150 familles, soit 900 personnes pour des moments d’échanges, de répit et de plaisirs partagés.   Les retrouvailles tant attendues Ce week-end à Center Parcs de trois jours est un […]

Pour accélérer la recherche sur les leucodystrophies, il faut rassembler le plus grand nombre de patients possible pour constituer une cohorte représentative de patients et favoriser ainsi les études cliniques.

C’est avec une immense tristesse que nous vous faisons part du décès de Pascal Prin, survenu le vendredi 19 juillet, après un long combat contre la maladie. C’était un homme remarquable, aimé de tous et respecté pour son engagement au sein d’ELA depuis le premier jour. Il aura à jamais toute notre admiration pour la […]

Dimanche 28 février à 11h a eu lieu une séance Live Star! Un cours de danse sur instagram live, bouger pour une belle cause avec Sandrine Quétier notre super marraine, Amandine Sportes  coach sur la musique dingue du DJ Joss Beaumont. Ils ont fait suer nos stars préférées au profit d’ELA.

Olivier Luffy Hay, champion du monde Ultra Street Fighter, nouveau parrain d’ELA, participera à la grande soirée jeux-vidéo “Fight Night for ELA” le 26 février à 20h sur la chaîne Twitch : www.twitch.tv/luffy086

Fight Night for ELA, une soirée  e-gaming au profit d’ELA s’est déroulée le 26 février. Ils ont combattu pour ELA : • Olivier Luffy Hay, champion du monde Ultra Street Fighter • Frédéric Bouraly • Maelle • Alex Goude Merci à tous !