Prix Ambassadeur : Jean-Claude Sallandre, professeur d’EPS, raconte son expérience


Publié le mardi 25 mars 2014

Depuis sa création en 2006, le Prix Ambassadeur d’ELA est devenu un rendez-vous incontournable pour Jean-Claude Sallandre, professeur d’Education Physique et Sportive (EPS) au Collège Albert Camus de Genlis (21). A la veille de la 9e édition, il nous raconte sa vision de cette cérémonie nationale qui clôture la campagne citoyenne et solidaire « Mets […]

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Des champions au grand coeur pour soutenir ELA aux 10 km de Magny-le-Hongre


Publié le mercredi 19 mars 2014

Pour sa 9e édition, le dimanche 16 mars, la course de Magny-le-Hongre n’a pas failli à sa réputation : de belles performances pour les athlètes « Elite » venus chercher un temps de référence, de grands sportifs mobilisés pour défendre la cause d’ELA et encourager les coureurs et un joli souvenir pour Ewen, atteint d’une leucodystrophie, et […]

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Soirée chant avec Micro Passion à Calvisson


Publié le vendredi 7 mars 2014

Le 8 février, l’association Micro Passion a organisé une soirée chant à Calvisson pour soutenir ELA. Les chanteurs amateurs de Micro Passion ainsi que Poline de Peretti, vedette de la soirée, ont enflammé la salle. Emmanuelle, atteinte d’une leucodystrophie, a également participé au spectacle. Elle a été acclamée pour son interprétation a capella d’une chanson […]

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Charles Lantieri, Directeur Général délégué de la Française des Jeux (FDJ) et Président de la Fondation FDJ


Publié le jeudi 6 mars 2014

Vous êtes mobilisé aux côtés d’ELA depuis de nombreuses années. Racontez-nous pourquoi la Fondation FDJ a décidé de soutenir cette association ? La Fondation FDJ est partenaire de l’association ELA depuis plus de dix ans. Elle a souhaité initialement soutenir le travail engagé par ELA en finançant la réalisation d’outils de communication destinés à promouvoir […]

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Patrick Ducasse, Senior partenaire au Boston Consulting Group (BCG)


Publié le jeudi 6 mars 2014

Comment avez-vous connu l’association ELA ? J’ai eu la chance il y a quelques années de rencontrer les dirigeants de l’association et de comprendre ainsi mieux le périmètre de leur action. Au sein de BCG, certains d’entre nous sont parents et ont eu envie assez spontanément de se mobiliser autour de la cause, notamment parce […]

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François-Henri Pinault, PDG du groupe Kering


Publié le jeudi 6 mars 2014

Vous êtes mobilisé aux côtés d’ELA depuis de nombreuses années. Pourquoi avez-vous décidé de soutenir cette association ? J’ai rencontré Guy Alba, le Président-Fondateur d’ELA, et j’ai eu un coup de cœur pour son association. Depuis quelques années, afin de collecter des fonds pour la recherche médicale et l’accompagnement des familles, nous organisons des opérations […]

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Le 5 juin prochain, faites comme Zinédine Zidane, prenez vos baskets et votre podomètre et marchez pour ELA dans votre entreprise


Publié le lundi 3 mars 2014

Le 5 juin, ce sera la journée nationale « Mets tes baskets et bats la maladie dans les entreprises ». Une journée solidaire au profit d’ELA, basée sur un concept simple : 1 PAS = 1 CENTIME.  Le temps d’une journée, les collaborateurs de l’entreprise, équipés d’un podomètre, sont invités à faire le plus de pas possible pour […]

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Ils ont couru pour ELA au Semi-Marathon de Paris !


Publié le dimanche 2 mars 2014

Dimanche 2 mars, sous un temps idéal, une douzaine de courageux ont enfilé leurs baskets et couru pour soutenir ELA au Semi-Marathon de Paris. Grâce à leur page de collecte Alvarum, ils ont pu obtenir leur dossard, parcourir les 21,10 km du Semi-Marathon et collecter près de 8 000 € pour l’association. Un grand bravo […]

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ELA et l’Union Nationale du Sport Scolaire (UNSS) lancent « Mets tes baskets… dans ton A.S. »


Publié le jeudi 20 février 2014

Déclinée de la campagne dans les établissements scolaires, « Mets tes baskets… dans ton A.S. » incite les Associations Sportives des collèges et lycées à se mobiliser pour ELA autour d’un concept simple : quel que soit le format sportif, il s’agit de créer, au sein de l’A.S., une journée pour ELA permettant de collecter des fonds pour […]

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Stéphane Taieb s’apprête à courir le Semi-Marathon de Paris pour ELA


Publié le vendredi 31 janvier 2014

Parcourir les 21,10 km du Semi-Marathon de Paris est une idée fixe pour Stéphane Taieb. Mais ce courageux avocat fiscaliste l’a constaté par lui-même : il n’est pas toujours aisé de décrocher à temps son dossard, véritable sésame pour participer à la course. Heureusement qu’il a la fibre caritative et que le site Alvarum propose […]

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Opération ELA au Handball Club de Libourne


Publié le mercredi 22 janvier 2014

A l’initiative de Sophie Espinosa, maman de Valentin (joueur de moins de 15 ans) et famille d’ELA, et de Sébastien Posat, capitaine de l’équipe Nationale 1, avec le précieux soutien de Philippe Buisson, Maire de Libourne (33), le Handball Club Libourne a organisé une grande manifestation sportive et solidaire au profit de l’association au gymnase […]

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ELA au Meeting de thérapie génique sur les maladies rares à Tokyo les 16 et 17 janvier


Publié le mercredi 22 janvier 2014

‎A l’invitation des Prs Eto Yoshikatsu et Toya Ohashi, co-directeurs du Centre de Recherche Médicale pour les Maladies du Cerveau de la célèbre Faculté de Médecine de l’Université Jikei à Tokyo, Guy Alba et Pascal Prin ont présenté, lors du 4e Forum Collaboratif International de Thérapie Génique Humaine pour les Maladies Génétiques, l’organisation d’ELA devant […]

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Adam, élève en classe de 4e, a collecté des dons records pour ELA


Publié le lundi 16 décembre 2013

Comme chaque année, de nombreux élèves ont à nouveau  répondu présent à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » dans l’Académie de Versailles. Au total, 41 établissements et plus de 12 000 élèves se sont mobilisés. Si tous ont participé à cette action de manière exemplaire, Adam, un élève de 4e du collège Jean-Philippe Rameau de […]

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Change the world !


Publié le vendredi 22 novembre 2013

Et si « Changer le monde » devenait « Change the world » ? Mercredi 13 novembre dernier, dans le réfectoire du collège Jean Moulin d’Ambazac (87), 150 élèves se sont penchés sur une Dictée d’ELA un tantinet particulière. Comme l’année précédente, deux basketteurs du CSP de Limoges étaient invités à lire la Dictée d’ELA aux élèves du collège Jean Moulin d’Ambazac […]

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Un immense merci à tous pour votre soutien. La mobilisation continue…


Publié le lundi 21 octobre 2013

La 20e édition de l’opération citoyenne et solidaire « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » est officiellement lancée ! Déjà 2 000 établissements scolaires ont lu la Dictée d’ELA rédigée spécialement par Joël Dicker (Prix Goncourt des Lycéens 2012) pendant la Semaine nationale qui s’est déroulée du 14 au 18 octobre. […]

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La semaine nationale ELA est lancée avec la Dictée lue par des personnalités dans les établissements scolaires


Publié le lundi 14 octobre 2013

La campagne citoyenne et solidaire « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » fête ses 20 ans ! Lundi matin, l’opération phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) a démarré sur les chapeaux de roue dans les établissements scolaires partout en France. Ce fut le cas notamment au Collège Georges Rouault […]

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Du 14 au 18 octobre, ELA mobilise le monde scolaire avec la 20e édition de « Mets tes baskets et bats la maladie »


Publié le mercredi 9 octobre 2013

La campagne citoyenne et solidaire « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » fête ses 20 ans ! Dès le lundi 14 octobre, l’opération phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) s’ouvrira au Collège Georges Rouault à Paris (19e) où le chanteur Grégoire viendra lire la Dictée en présence de Guy […]

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La semaine ELA approche : témoignage d’un professeur d’EPS engagé dans une « jolie fête qui mobilise tout l’établissement »…


Publié le mardi 1 octobre 2013

Dominique Rongeard est professeur d’EPS au Collège Saint-Benoît à Champtoceaux dans le Maine-et-Loire. Depuis plus de dix ans, il mobilise tout son établissement pour participer à la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » pour l’association ELA.   « Chaque année, nous rassemblons l’ensemble du collège autour de ce dispositif. […]

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Top départ de la 10e Dictée d’ELA à La Réunion lundi dernier !


Publié le lundi 30 septembre 2013

C’est avec un peu d’avance, lundi dernier, que des centaines d’élèves réunionnais de l’école d’Application de Bellepierre à Saint-Denis ont eu la primeur de découvrir « Changer le monde », la 10e Dictée d’ELA rédigée cette année par l’écrivain Joël Dicker (Prix Goncourt des Lycéens 2012). Ce premier volet de la 20e campagne citoyenne et […]

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Appel aux dons pour ELA lancé le 14 octobre dans les médias…


Publié le vendredi 27 septembre 2013

L’Association Européenne contre les Leucodystrophies, ELA, s’appuie sur sa semaine de sensibilisation dans les écoles « Mets tes baskets et bats la maladie » pour lancer un appel aux dons à partir du 14 octobre prochain. Relayée en presse écrite, en radio et en TV,  elle met en parallèle le parrain emblématique de l’association, Zinédine Zidane, et […]

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