C’est avec un peu d’avance, ce mercredi 24 septembre, que des centaines d’élèves réunionnais du Collège du Bois-de-Nèfles de Sainte-Clotilde, à l’Ile de la Réunion, ont eu la primeur de découvrir « La Virgule », la 11e Dictée d’ELA rédigée cette année par l’auteure Marie Darrieussecq (Prix Médicis 2013). Ce premier volet de la 21e […]

Elle a prêté sa plume à la cause d’ELA en rédigeant la 11e Dictée d’ELA. Auteure révélée par sa nouvelle « La Randonneuse », Marie Darrieussecq a obtenu le Prix Médicis 2013 pour son roman « Il faut beaucoup aimer les hommes ». L’écriture est pour cet écrivain une évidence et lui permet de dépeindre […]

Pour la 11e édition de la Dictée d’ELA, c’est Marie Darrieussecq, écrivain et psychanalyste française, qui a accepté de prêter sa plume à l’association. Née en 1969 à Bayonne, où elle passe son enfance, Marie Darrieussecq se passionne très tôt pour la littérature. Bachelière en Lettres en 1986, elle reçoit, deux ans plus tard, le […]

Du 4 septembre au 3 novembre 2014, à l’occasion de la Fashion Week de Paris, Maty s’engage aux côtés des familles d’ELA. En boutique et sur le site Internet de la marque, un t-shirt exclusif est en vente : pour chaque pièce vendue, 10 € seront reversés à l’association.

Du 11 au 14 septembre, Franck Riboud, Président du groupe Danone, organise la vingtième édition de The Evian Championship (ex Evian Masters), l’une des cinq plus belles compétitions de golf féminin devenue Majeur. Et pour la douzième année consécutive, ELA est à l’honneur. Ce jeudi 11 septembre, des familles concernées par les leucodystrophies sont invitées […]

Jeudi 28 août, les téléspectateurs de France 2 ont pu apprécier les jolis brins de voix de Sophie Thalmann et de Michael Gregorio aux micros de Nagui dans deux émissions de « N’oubliez pas les paroles » spéciale ELA. Accompagnés d’un orchestre live qui a rythmé leurs prestations au cours d’un karaoké géant, les deux […]

Le 13 août dernier, sur la plage de Trouville-sur-Mer (14), 3000 curieux se sont rassemblés pour assister à une course d’ânes organisée par Nathalie Marie, coordinatrice de l’association « Ane à thème », au profit de la lutte contre les leucodystrophies. Depuis sept ans, Sophie Thalmann, membre d’honneur et marraine d’ELA, invite à cette occasion familles et […]

Laissez-vous emporter par les voix de Sophie Thalmann et de Michael Gregorio dans un « N’oubliez pas les paroles » spécial ELA présenté par Nagui. Au cours de deux émissions successives, les deux membres d’honneur d’ELA aiguiseront leur mémoire pour retrouver les paroles de chansons françaises au cours d’un karaoké géant et tenteront d’atteindre le […]

Sandrine Quétier et Vincent Cerutti, Chantal Ladesou et Eric Laugérias, Marion Bartoli et Titoff, Amel Bent et Franck Dubosc, Isabelle Mergault et Patrice Leconte… Samedi 19 juillet 2014, ces grandes personnalités du monde de la télévision, du théâtre, du cinéma et du sport se sont battues pour ELA à l’occasion de l’émission « Qui veut gagner […]

Pour la 5e année consécutive, TF1 soutient le combat d’ELA en diffusant une émission de « Qui veut gagner des millions » en sa faveur. Sandrine Quétier et Vincent Cerutti, Chantal Ladesou et Eric Laugérias, Marion Bartoli et Titoff, Amel Bent et Franck Dubosc, ainsi qu’Isabelle Mergault et Patrice Leconte ont répondu présent pour aider […]

A toutes les entreprises solidaires qui ont participé jeudi 5 juin à la journée de mobilisation nationale de la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise », ainsi qu’à tous les collaborateurs qui ont multiplié leurs pas pour les familles d’ELA, un immense MERCI !           Retrouvez l’album photo de la journée

En ce mercredi 4 juin, ils étaient une trentaine de fidèles parrains d’ELA à enflammer la scène de l’amphithéâtre Gaston Berger, à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris, lors du 9e Prix Ambassadeur. Brillamment animée par Sandrine Quétier, animatrice TV et marraine de l’association, la cérémonie fut l’occasion de récompenser les élèves […]

A seulement 14 ans, Bastien Daud’hui est un jeune garçon sur lequel on peut vraiment compter. En classe de CM2, déjà, il s’investissait dans la campagne solidaire « Mets tes baskets et bats la maladie ». Aujourd’hui élève de 4e à l’ensemble scolaire Sainte-Bernadette de Clermont-Ferrand (63), il a permis de collecter une belle somme […]

Ambiance électrique à l’Olympia le 25 mai dernier ! Pour la 7e année consécutive, Rockaway a galvanisé le public lors d’un concert privé organisé au profit de la lutte contre les leucodystrophies. Après Dire Straits, Supertramp, les Beatles, Elton John, Jean-Jacques Goldman et Téléphone, c’est aux mélodies du cultissime groupe The Police et de son […]

Emotion, frisson et grand spectacle étaient au rendez-vous, en ce dimanche 18 mai très ensoleillé, à l’Hippodrome d’Auteuil. France Galop, société organisatrice de courses hippiques, a profité de la 136e édition du Grand Steeple-Chase de Paris, courue sur une distance de 6 000 mètres avec ses vingt-trois obstacles, pour inviter une dizaine de familles d’ELA […]

Du 19 au 23 mai, des sapeurs-pompiers de Namur (Belgique) et de Saint-Malo, vont relier les deux villes à vélo, soit plus de 760 km en seulement quatre étapes. Pierre Hamon, pompier professionnel depuis plus de 29 ans et Président de l’Amicale des sapeurs-pompiers de Saint-Malo, est l’un des organisateurs de ce challenge du cœur. […]

          Du 28 avril au 3 mai 2014, vingt-quatre coureurs vont tenter de relier Châtelet, en Belgique, à Villeneuve-lès-Avignon, dans le Gard, soit plus de 1 000 kilomètres. Rien que ça ! Ces passionnés de course à pied ont imaginé ce défi fou de traverser la France en seulement six jours pour soutenir ELA. Bruno Murgia, membre […]

A seulement 13 ans, Théo s’apprête à relier Sion et Paris en vélo-tandem, soit sept étapes et quelque 550 km, du 19 au 25 avril. Un sacré défi pour ce jeune Suisse originaire du canton du Valais. D’autant qu’il est atteint d’une adrénoleucodystrophie, une maladie génétique rare qui affecte la myéline du système nerveux central […]

A partir du 14 avril, l’opération « Les Boucles du Cœur », proposée par les magasins Carrefour, soutient l’association ELA. Tous les ans, la célèbre enseigne de grande distribution favorise la collecte de dons pour des œuvres caritatives en faveur de l’Enfance. Rien d’étonnant à ce qu’ELA soit choisie comme association nationale cette année ! […]

Mettre des baskets, c’est une évidence pour les collaborateurs du célèbre quotidien sportif français. Ainsi, en 2013, lorsque François Morinière, Directeur Général de L’Equipe, leur a proposé de participer à la campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise », le succès fut immédiat. Pour nous, il revient sur la genèse de l’opération et sur ses projets pour […]