Association ELA

C’est avec une immense tristesse que nous vous faisons part du décès de Pascal Prin, survenu le vendredi 19 juillet, après un long combat contre la maladie. C’était un homme remarquable, aimé de tous et respecté pour son engagement au sein d’ELA depuis le premier jour. Il aura à jamais toute notre admiration pour la […]

Jeudi 11 juillet, des enfants d’ELA ont eu la chance de découvrir l’exposition, intitulée « A Call To Action » de l’artiste japonais Mr. en collaboration avec Pharrell Williams artiste américain aux multiples talents, au Musée national des arts asiatiques – Guimet à Paris. L’exposition de Mr. met en avant les problèmes de notre époque […]

  Depuis février 2019, le quartier du Village Royal à Paris est décoré par 800 parapluies de toutes les couleurs. Cette installation éphémère est signée de la talentueuse artiste portugaise Patricia Cunha. Pour donner une seconde vie à ces objets colorés, une vente inédite est organisée au profit d’ELA du mercredi 26 juin au samedi […]

TOUS AMBASSADEURS, TOUS LEUCOFIGHTERS ! La 14e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris, le 5 juin dernier. Comme chaque année, cette cérémonie permet de remercier et de récompenser les élèves les plus fortement impliqués durant la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie […]

Prix Ambassadeur ELA 2018 : une cérémonie pour célébrer des engagements à vie aux côtés d’ELA La 13e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris le 6 juin dernier. Cette cérémonie a permis de remercier et de récompenser les élèves les plus fortement impliqués durant la […]

En mars 2017, au Grand-Bornand, Julie, touchée par une leucodystrophie, fait part au micro de France Bleu Pays-de-Savoie de son objectif profesionnel : devenir bibliothécaire à Annecy, ville ou elle réside avec sa maman. Un an plus tard, dans le cadre du partenariat entre les éditions J’ai Lu et ELA autour de Phobia, Julie est […]

Les 17 et 18 mars, a eu lieu place de la République à Lille (59) le lancement de l’incontournable guide touristique gratuit, réalisés par les étudiants de l’EDHEC Nord. Chaque année, le Chti publie ses critiques des établissements de la métropole lilloise. Composé de 4 rubriques : Lille Pratique, Lille le Jour, Lille à Table […]

Ce mercredi 14 mars sort un recueil de nouvelles inédites au profit d’ELA, intitulé Phobia et publié aux éditions J’ai Lu. L’auteur Damien Eleonori, sensibilisé de longue date au combat de l’Association, est à l’origine de ce projet. Il a réuni 13 auteurs de polars pour l’écriture de ce recueil. C’est la première fois que […]

Chaque geste compte dans le combat contre les leucodystrophies. Avec un simple coup de pouce, on peut réaliser de grandes actions. Chacun peut agir à sa façon pour aider les enfants et adultes touchés par cette maladie génétique qui entraîne progressivement la perte de toutes les fonctions vitales (la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion…). […]

  À compter du 27 novembre 2017, FDJ, à travers sa Fondation d’entreprise, partenaire historique d’ELA, lance un jeu de grattage intitulé « Unis pour les fêtes ». Grâce à cette opération, jusqu’à 500 000 € seront reversés à la lutte contre les leucodystrophies.     Même les perdants seront gagnants ! Double chance au […]

La Dictée d’ELA, qui marque le lancement de «Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires, a été lue lundi 16 octobre par Brigitte Macron au collège Georges Courteline dans le 12e arrondissement de Paris. En présence de Guy Alba, Fondateur de l’Association, de Léonie, petite fille touchée par une leucodystrophie […]

  Ce lundi 16 octobre, Brigitte Macron et Leïla Slimani, auteure de la Dictée d’ELA liront la Dictée dans un établissement scolaire à Paris, en présence de Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Education nationale. Cette Dictée marque le lancement de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » dans les établissements scolaires. Elle sera lue, partout […]

Déployée depuis 24 ans dans le milieu de l’enseignement primaire et secondaire et depuis 8 ans dans le monde des entreprises, Mets tes baskets et bats la maladie est déclinée pour la première fois auprès du grand public sous la forme d’un challenge solidaire connecté. Partout en France, chacun pourra affirmer son engagement pour battre […]

Pour la 20ème et dernière édition des Courses d’Anes à Trouville-sur-Mer ce mardi 8 et mercredi 9 août 2017, une somme record a été collectée au profit de l’association ELA : 36 700€ !   A l’initiative de notre membre d’honneur Sophie Thalmann, les Courses d’Anes, présidées par le jockey Dominique Bœuf et organisées par […]

Dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société Delipapier décline une collection exclusive d’essuie-tout et de papier toilette au profit de l’Association ELA. Vendus en hypermarchés et supermarchés, ces produits ont la particularité d’être décorés d’œuvres d’enfants de huit établissements scolaires qui ont participé à un grand concours de dessins. Delipapier s’est engagé à reverser à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé réalisé sur cette collection.

Des familles d’ELA, les marraines de l’Association Emmanuelle Boidron et Dounia Coesens, ainsi que des collaborateurs d’IBM France et du Grand Paris Aménagement, tous étaient présents au départ de la Course des Héros* le 18 juin au Parc de Saint-Cloud. Cette deuxième participation de l’Association à la Course des Héros a permis de réunir plus […]

Prix Ambassadeur 2017 : une cérémonie émouvante et festive La 12e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris le 7 juin dernier. Cette manifestation, qui marque le 3e et dernier temps de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » 2016/2017, a permis […]

La semaine dernière (du 5 au 11 Juin), l’émission « Les 12 Coups de Midi », présentée tous les midis par Jean-Luc Reichmann sur TF1, était entièrement dédiée à l’association ELA. A cette occasion, chaque bonne réponse donnée en « Coup de Maître » (5 questions posées par le présentateur au candidat vainqueur, nommé le […]

. Ne ratez pas la semaine spéciale ELA de l’émission « Les 12 Coups de Midi » présentée par Jean-Luc Reichmann sur TF1, du lundi 5 au dimanche 11 Juin à 12h ! Le concept  : arbitré par Jean-Luc Reichmann, le jeu oppose quatre candidats et se déroule en quatre manches. Un joueur est éliminé […]

Du 17 au 19 mars se tenait au Grand Bornand, la 10e édition de Glisse en coeur, organisée cette année au profit d’ELA. Ce week-end solidaire a rassemblé des personnalités, des milliers de participants et des centaines de bénévoles. Au final, 311 409 € ont été collectés, une somme reversée à l’association ELA pour mener son combat contre les […]