Dans le cadre de l’épidémie Covid-19, le gouvernement a mis en place de nouvelles mesures à destination des personnes en situation de handicap vivant à domicile et/ou accompagnées en établissement médico-social.

 

TOUS MOBILISES auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap

De plus, une plateforme nationale de soutien aux familles ayant un enfant en situation de handicap (sous l’égide du Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées) a également été mise en place : https://www.grandir-ensemble.com/

Du 23 au 26 août, les familles d’ELA étaient rassemblées à Center Parcs en Sologne pour la 26e année. Ce séjour a réuni plus de 150 familles, soit 900 personnes pour des moments d’échanges, de répit et de plaisirs partagés.

 

Les retrouvailles tant attendues
Ce week-end à Center Parcs de trois jours est un vrai moment de bien-être qui procure un sentiment de liberté. Les enfants malades ont accès à des animations qui sont partagées avec leurs frères et soeurs comme et leurs amis. Les parrains et marraines, les bénévoles, les intervenants ont à coeur d’adapter leurs animations afin qu’elles soient rendues possibles pour tous. Leur générosité, leur ouverture, leur talent contribuent à créer une ambiance qui réduit les barrières du handicap et redonne l’envie de bouger aux plus empêchés. Chacun organise son temps comme il le souhaite pour décompresser et profiter de ce moment de répit. Le cadre magnifique de Center Parcs est propice à faire de ce moment de partage, un moment inoubliable. Le vendredi soir tous se retrouvent à l’Expérience Factory pour partager un dîner dans une ambiance chaleureuse presque insouciante.

Le temps de l’hommage à notre Président
Le samedi, comme chaque année, a lieu la réunion plénière. Cette année, la grande famille d’ELA très émue, était réunie pour un hommage à Pascal Prin sont Président disparu en juillet. Moment intense de souvenirs, d’éloges, et de recueillement. Après le témoignage touchant des enfants de Pascal, suivi de la prise de parole sensible et forte de Guy Alba son complice de toujours, puis d’un rappel d’anecdotes vécues, par les membres du conseil d’administration qui l’ont côtoyé toutes ces années, Yann Laurain a lu un texte au nom de toute l’équipe et enfin, les parrains et marraines d’ELA ont lu quelques extraits des nombreux messages de condoléances et de soutien envoyés à ELA, suite au décès de Pascal. De longs applaudissements s’en sont suivis, des regards pleins de larmes, mais aussi emprunts de la fierté d’avoir partagé un bout de chemin avec cet homme précieux. Puis, parce qu’il l’aurait voulu ainsi, le programme du week-end était présenté à tous pour que ce temps fort des familles soit à la hauteur des espérances. Comme chaque année, cette réunion permet de rappeler l’importance de ce séjour de répit, de présenter les animations et nouveautés du week-end.

Les animations
Activités adaptées
Du samedi au dimanche soir, place aux activités à la carte ! Chacun, enfant comme adulte peut choisir l’activité la plus attirante et savourer un moment de bonheur : ateliers dessin, minidisco, jeux de société, balade à poney, visite de la ferme, lecture de contes, studio photos. Plusieurs ateliers adaptés aux personnes en situation de handicap étaient également organisés : des séances d’handisport (boccia, sarbacane…) animées par Béatrice Hess, nageuse handisport médaillée d’or, membre d’honneur et marraine d’ELA et par Tiphaine Prin éducatrice en sports adaptés ; des séances d’handi-karaté dispensées par Christelle Sturtz- Froehlicher, championne de karaté et chargée de mission ELA Alsace, des séances d’escrime animées par Julien Mertine champion d’Europe et parrain d’ELA et des séances de marche nordique animées par Frédéric Lukaszka délégué représentant et famille d’ELA.

Soins
Durant le week-end à Center Parcs et ce, comme chaque année, Ginette Sauer, bénévole au sein d’ELA et son équipe de socio-esthéticiennes proposaient des séances de soins du visage, un moment de pure détente et de relaxation dont plusieurs familles d’ELA ont pu bénéficier. Une métamorphose que l’on pouvait apprécier entre le moment de l’entrée et celui de la sortie des cabines de soins, selon les dires… Cette année une nouveauté du côté des soins-détente était proposée par Chantal Dequen qui a initié collectivement aux massages et à la réflexologie plantaire afin que chacun reparte avec des bases pour pouvoir pratiquer chez soi.

Piscine
Les parents et enfants d’ELA ont profité de la piscine le dimanche matin, privatisée pour l’occasion, en compagnie de parrains, marraines et en présence de Nadia Cerise directrice d’ELA. Selon
un avis unanime, et par cette canicule, l’eau procure un réel bienfait immédiat, elle permet de ne plus ressentir le poids du corps. C’est une sensation de bien-être, de détente infinie particulièrement pour les personnes qui ont beaucoup de spasticités, elles sont relaxées, retrouvent de la souplesse, et se sentent plus libres de leurs mouvements. Un rare moment où elles peuvent profiter de l’eau en toute confiance.

Espace multisensoriel

Depuis quelques années, ELA initie les familles à la découverte des espaces multisensoriels accessibles et adaptés aux besoins de la personne, favorisant les stimulations sur le plan moteur, cognitif et sensoriel. Une salle de démonstration a été aménagée pendant le week-end.

Boutique

La boutique ELA tenue par l’équipe, par Josiane et par des membres du Conseil d’Administration a rencontré un beau succès avec ses casquettes roses, ses t-shirts bleus et ses ânes en peluche.

Studio photos

La palme du succès revient sans nul doute à Christopher Courtois, photographe professionnel et bénévole pour ELA, aidé dans cette tâche par Alexandra. Il n’a pas levé le nez de son appareil photo et réalisé les clichés tant attendus avec talent, générosité et humour.

Groupe de parole

En parallèle des nombreuses activités proposées, des groupes de parole ouverts à tous étaient animés par Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA. Ces groupes de parole sont avant tout des temps d’échanges importants pour les familles qui vivent au quotidien avec la maladie. Ainsi, c’est en petit comité qu’elles se retrouvent en toute intimité pour se confier, s’aider, s’écouter, se réconforter. Au total, trois groupes de parole ont eu lieu tout au long du week-end à Center Parcs sur des thématiques différentes.

Marche en hommage à Pascal au coeur de Center Parcs

Le dimanche matin, les familles d’ELA se sont retrouvées pour une marche au coeur de Center Parcs, pour un rendez-vous en mémoire de Pascal Prin. Celui-ci aura lieu chaque année en souvenir de cet homme qui a toujours, l’espoir chevillé au corps, porté les valeurs d’ELA que le sport incarne particulièrement bien. La parenthèse s’est refermée le lundi, après un séjour qui a permis de fabriquer des souvenirs inoubliables.

Accélérer la recherche médicale avec Leuconnect

septembre 30th, 2019 par Marine Perry

Pour accélérer la recherche sur les leucodystrophies, il faut rassembler le plus grand nombre de patients possible pour constituer une cohorte représentative de patients et favoriser ainsi les études cliniques. Du fait de la rareté de ces maladies, trop peu de patients y sont aujourd’hui inclus. Pour cela, et sous l’impulsion des familles, l’association ELA France et ELA International ont créé Leuconnect, une plateforme en ligne d’aide à la recherche clinique.

La plateforme est développée et hébergée par une société « hébergeur agréé de données de santé » (be-optilys). Son accès est hautement sécurisé. Toutes les données personnelles sont stockées auprès de cet hébergeur, garantissant leur entière confidentialité. Leuconnect a pour objectifs de constituer une cohorte virtuelle de patients par les patients eux-mêmes, pour leur faciliter l’accès aux études cliniques, améliorer leur prise en charge et accélérer la recherche.

La plateforme va permettre la mise en œuvre d’études cliniques et faciliter la compréhension de la maladie et l’évaluation des traitements. Vous êtes concerné par une leucodystrophie, vous pouvez rejoindre la cohorte pour participer à des études cliniques et communiquer à l’aide de sa messagerie interne sécurisée, de façon anonyme et confidentielle, avec d’autres patients ou familles inscrits dans la cohorte. En participants à la cohorte vous devenez acteur de la recherche et contribuez à combattre la maladie.

Avec Leuconnect, accélérons la recherche

La plateforme s’articule autour de trois espaces :
• un espace public accessible à tous qui permet de s’informer sur les actualités de la recherche et les études cliniques en cours,
• un espace privé patients pour s’inscrire à la cohorte, postuler à des études et communiquer à l’aide d’une messagerie interne sécurisée et confidentielle,
• et un espace privé dédié aux professionnels de santé.

Accélérez la recherche, rejoignez Leuconnect !
https://www.leuconnect.com

Pascal Prin, Président d’ELA-France nous a quittés

juillet 26th, 2019 par Marine Perry

C’est avec une immense tristesse que nous vous faisons part du décès de Pascal Prin, survenu le vendredi 19 juillet, après un long combat contre la maladie. C’était un homme remarquable, aimé de tous et respecté pour son engagement au sein d’ELA depuis le premier jour.

Il aura à jamais toute notre admiration pour la force inouïe avec laquelle il a mené ses deux combats : celui contre sa redoutable maladie qu’il a maintenue à distance pendant plus de 3 ans, et celui que nous partageons tous contre les leucodystrophies.

Nos pensées vont à Pascal qui va cruellement nous manquer, à ses enfants Antoine et Thiphaine, à sa petite fille Louise, à son épouse Marie-Thérèse et ses deux filles, Cyrielle et Emilie, ainsi qu’à tous leurs proches.

Vous aussi mettez vos baskets et prêtez vos jambes aux enfants malades qui ne peuvent plus trop bouger !

 

ELA organise l’opération Mets Tes Baskets. Son principe est simple “faire le plus de pas possible” et aller “décrocher la lune pour les enfants malades” ! Tous ensemble, c’est possible. Elle est à 500 millions de pas.

 

Rejoignez le challenge !

 

Téléchargez l’application “Mets Tes Baskets” disponible sur AppStore et Play Store – ou sur http://elainternational.eu/mtb/ – puis saisissez le code du challenge : 0520

Avec l’application “Mets Tes Baskets” chacun peut compter ses pas, partager son engagement sur les réseaux sociaux, et tous ceux qui le souhaitent peuvent transformer leurs pas en don libre pour ELA !

 

En cette période difficile, les familles d’ELA mènent un double combat : faire face à la maladie qui touche leurs enfants et les protéger du coronavirus car ils sont vulnérables. Elles n’ont jamais eu autant besoin de votre soutien !

 

Et si vous défiez 3 personnes de votre entourage à vous rejoindre sur l’App ?! Ensemble, touchons le plus de monde possible pour les enfants d’ELA !
#ela  #MetsTesBaskets
@ELAOfficielle

En 2015, l’entreprise Sofidel a mis en place un partenariat solidaire au profit de l’Association ELA avec la vente, en produits partage, d’essuie-tout et de papier toilette.

Vendus en hypermarchés et supermarchés, ces produits ont la particularité d’être décorés de créations d’élèves de plusieurs établissements scolaires qui ont participé à un grand concours de dessins.

Sofidel s’est engagé à reverser à ELA 3 % du chiffre d’affaires net facturé réalisé sur ces collections. La vente de ces produits a permis de dépasser un montant historique de 200 000 € reversés à l’association depuis le lancement de la gamme.

ELA remercie très chaleureusement Sofidel pour son fidèle engagement dans le combat contre les leucodystrophies. Cette belle action solidaire continue en 2020 dans les magasins commercialisant ces produits.

 

Appel à projets 2020

mai 18th, 2020 par Hervé Pierrat

ELA International est le regroupement d’associations nationales ELA de différents pays qui contribuent ensemble au financement de la recherche sur les leucodystrophies. Elle est dirigée par des parents et/ou des patients concernés par des leucodystrophies. C’est pourquoi ELA International souhaite concentrer ses financements sur des programmes le plus appliqué possible à l’amélioration de l’état de santé et du bien-être des malades. Cet objectif peut être atteint par des études/projets visant la compréhension des mécanismes de la maladie, l’histoire naturelle de la maladie notamment à travers la découverte d’outils d’évaluation de la maladie et de biomarqueurs, et la réalisation d’essais cliniques.

Date limite de candidature: 11 juin 2020.

Les thématiques de recherche proposées dans l’appel à projets 2020 portent sur les besoins non satisfaits dans le domaine des leucodystrophies.

Les thématiques de recherche retenues sont :

  • essai clinique / préparation aux essais cliniques dans les leucodystrophies, y compris l’élaboration d’indicateurs d’effets à long terme, la caractérisation de biomarqueurs, des protocoles d’imagerie, des études pharmacodynamique / pharmacocinétiques ;
  • études précliniques testant spécifiquement des thérapies (thérapies géniques, cellulaires, enzymologiques ou pharmacologiques) dans les leucodystrophies ;
  • développement de modèles animaux ou cellulaires (par exemple iPSC dérivées de patients) pertinents des leucodystrophies humaines ;
  • étude des mécanismes responsables des leucodystrophies, afin d’identifier de nouvelles approches thérapeutiques.

Les travaux devront combler un manque de connaissances dans le domaine des leucodystrophies et une préférence sera accordée aux essais cliniques et à la préparation aux essais cliniques dans les leucodystrophies. Les études translationnelles utilisant des modèles animaux devront utiliser des modèles génétiques de leucodystrophies. Les études sur la découverte de nouveaux gènes ne relèvent pas de cet appel à projets. Les initiatives conjointes de financement d’essais cliniques sont encouragées.

Les coûts directs ne peuvent dépasser 100,000 € par an, pour une durée maximale de deux ans.

Soumission en ligne sur http://cfp.elainternational.eu/

Pour plus d’informations : elise.vivar@ela-asso.com

C’est sous le haut patronage de Son Altesse Royale la Grande Duchesse et avec le soutien de la Fondation ATOZ, que s’est tenu le nouveau symposium d’ELA International à Luxembourg, les 2 et 3 décembre. Trois thématiques étaient à l’ordre du jour, le dépistage néonatal des leucodystrophies, les femmes atteintes de leucodystrophie liée à l’X, et les nouvelles thérapies.

 

Deux thématiques lors de la première journée
• Un session sur le dépistage néonatal des leucodystrophies et à ses conséquences :
Un tour d’horizon a été fait sur les dépistages néonataux de leucodystrophie possibles, et sur ceux déjà existants dans certains états américains. Les autres experts européens ont également présenté des programmes néonataux existants. La France accuse un retard sur ces questions car seules cinq maladies sont aujourd’hui dépistées en France à la naissance. Elle pourrait s’inspirer de ce qui est déjà en place dans les autres pays et accélérer ses actions. ELA souhaite inventorier les bénéfices de la mise en place d’un programme de dépistage néonatal des leucodystrophies pour permettre aux différentes antennes d’ELA d’en témoigner auprès des représentants des organismes officiels et ainsi faire entendre le point de vue d’ELA et progresser la mise en place du dépistage néonatal de ces maladies.

•  Une session sur les femmes atteintes d’adrénoleucodystrophie (ALD) et de la maladie de Pelizaeus Merzbacher (PMD), deux leucodystrophies liées à l’X : 
À l’initiative des familles d’ELA, cette session est née du constat selon lequel, les femmes dites “porteuses” ALD ou PMD développent des symptômes de la maladie mais ne sont pas forcément considérées comme des patientes à part entière. Josette Kiritchenko et Crystelle Cottart, familles d’ELA, ont témoigné de leur vécu et de leur quotidien face à ces leucodystrophies. Il a été noté qu’il est important pour les chercheurs d’entendre ces témoignages car ils aident à prendre la mesure des difficultés rencontrées par ces femmes, trop souvent délaissées, et qui s’occupent de leurs enfants malades au détriment de leur propre santé. ELA International envisage d’engager une réflexion avec les équipes de chercheurs sur cette thématique. Guy Alba a annoncé l’ouverture d’un appel d’offres clinique exceptionnel sur les femmes atteintes d’une leucodystrophie (ALD ou PMD), en proposant, dès 2020, de financer un essai thérapeutique à hauteur de 500 000 €.

Avec ce symposium, ELA international renforce sa volonté de favoriser les échanges et le travail collaboratif, afin de mutualiser les connaissances pour aller vers des solutions thérapeutiques pour les leucodystrophies et des solutions de confort pour la prise en charge de ces maladies.

Pour faire rayonner son combat, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, ELA a organisé une rencontre inédite dans un laboratoire de recherche, l’ICM, le 28 février à Paris. Un temps important durant lequel ont été présentés les leucodystrophies/maladies rares, la thérapie génique, le quotidien des familles, l’état d’avancement de la recherche et le lancement de plusieurs essais cliniques prometteurs, prévus en 2020. Au total, une cinquantaine d’invités du monde de l’entreprise, de l’éducation, des membres du CA, des familles d’ELA et des donateurs ont répondu présents.

 

Françoise Piguet, chercheur à l’INSERM U1127, membre du conseil d’administration de la Société française de thérapie génique et cellulaire, et de l’équipe du laboratoire de recherche de thérapie génique des maladies rares dirigée par Nathalie Cartier (qui développe des thérapies géniques pour les maladies neurodégénératives sévères comme les leucodystrophies), a présenté avec simplicité la thérapie génique ou, comment apporter un gène manquant dans les cellules pour corriger le défaut génétique. Le gène est le “médicament”. Le transfert du gène déficient s’effectue à l’aide d’un virus rendu inoffensif (cf. présentation de Françoise Piguet). Durant cette matinée, un autre moment important a permis de faire l’état d’avancement de la recherche sur les leucodystrophies, maladies rares, quand Guy Alba a rappelé avec conviction et détermination l’investissement sans relâche d’ELA dans la recherche sur les leucodystrophies. ELA organise cette recherche en partant des malades et de leur famille. Ce sont les associations ELA (7 en Europe) qui décident des orientations de la recherche.

Guy Alba, président d’ELA International, a également présenté, le lancement prochain de plusieurs essais cliniques prometteurs :
• Un premier appel d’offre lancé en 2020 sur les femmes porteuses de leucodystrophie (PMD – ALD) – Dotation ELA : 500 000 €Début attendu en 2021.
• Un essai de traitement chez des enfants atteints de la leucodystrophie de Pelizeus-Merzbacher (PMD) – Dotation ELA : 500 000 €Début attendu : fin de l’année 2020-2021.
• Un essai de traitement dans le syndrome CACH – Dotation ELA : 500 000 €Début attendu : 1er semestre 2020.

Autre moment fort de cette journée, le témoignage poignant de Bernadette, maman de Nathan et Noé, jumeaux atteints du syndrome CACH qui a expliqué son quotidien, la nécessité d’apprendre les gestes médicaux, sa volonté de rester maman avant tout, et de donner à Nathan et Noé la vie la plus normale possible, remplie de moments de partage avec les copains, la famille, de périodes de vacances et de temps de jeu malgré la maladie extrêmement invalidante.

Puis Françoise Piguet, a accueilli les invités dans son laboratoire de recherche pour une visite guidée éclairante. L’ensemble des participants était unanime sur l’intérêt d’une telle manifestation. Tous, ont exprimé avec enthousiasme l’intérêt d’une telle journée, particulièrement édifiante qui redonne du sens aux actions menées par chacun dans son monde pour mobiliser autour du combat contre les leucodystrophies.

 
 


LES LEUCODYSTROPHIES SONT DES MALADIES RARES
L’ALD, leucodystrophie la plus fréquente, concerne 1 naissance sur 17000. Il existe aujourd’hui une trentaine de leucodystrophies identifiées. Les leucodystrophies « indéterminées » sont les maladies pour lesquelles les gènes en cause ne sont pas identifiés. Elles représentent encore 20 % des cas. Elles correspondent aux types de leucodystrophies les plus rares. Les leucodystrophies sont des maladies dégénératives qui affectent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux (cerveau et moelle épinière) et qui engendrent des situations de handicap très lourd, entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions ; la vue, l’ouïe, la locomotion, la mémoire… et conduisent souvent au décès. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies terribles, 20 à 40 en Europe.

Le champion du monde de football 2018, Olivier Giroud prend le combat d’ELA à coeur et nous fait l’honneur d’être le parrain de l’opération pour cette année 2020.

A la veille du Championnat d’Europe des Nations de football (du 12 juin au 12 juillet), il apportera son précieux soutien aux collaborateurs des entreprises partenaires lors de la Journée Nationale de « Mets tes baskets dans l’Entreprise ». Avec lui, faites partie de la plus belle équipe du monde, celle qui veut vaincre les leucodystrophies !

 

A toutes les entreprises de tous secteurs et toutes tailles, inscrivez-vous à cette opération solidaire et soutenez le combat d’ELA.

Rendez-vous sur www.mtbela.com ou contactez notre équipe au 01 40 79 49 30 ou par e-mail à mecenat@ela-asso.com

 

 

Pour sa 10e édition, l’opération « Mets tes baskets dans l’Entreprise » se met aux couleurs de l’EURO 2020 ! Cette année, l’attaquant international Français nous fait l’honneur d’être le parrain emblématique. 

À l’occasion de l’Euro 2020 de football, rejoignez les entreprises qui relèvent le défi. Faites partie de la Plus Belle Équipe du Monde, celle qui se bat contre les leucodystrophies.

Inscrivez votre entreprise sur www.mtbela.com et MARQUEZ UN BUT POUR ELA !

Giving Tuesday : votre coeur bat pour ELA

décembre 5th, 2019 par Marine Perry

A l’occasion du Giving Tuesday, la journée internationale du don, ELA a souhaité marquer les esprits et les cœurs en diffusant une campagne d’appel aux dons sur les réseaux sociaux. Avec le soutien des marraines et parrains d’ELA et la participation des familles, le combat contre les leucodystrophies a fait battre le coeur des internautes. 

👉 Pour faire un don : https://donner.metstesbaskets.org

 Qu’est-ce que le Giving Tuesday  ?

C’est un mouvement mondial qui célèbre et encourage la générosité, l’engagement et la solidarité. Que vous soyez un particulier, une organisation à but non lucratif, une école, une institution ou une entreprise rejoignez le mouvement ! Vous aussi donnez du temps, de l’argent, des objets, de la nourriture, du sang, des compétences ou tout simplement de la voix pour rendre le monde meilleur !

Cf : https://givingtuesday.fr/

Pour visionner la playlist vidéos de la campagne d’appel aux dons :

Zoom sur … Guilhem Guirado

septembre 16th, 2019 par Marine Perry

Guilhem Guirado coach de « Mets Tes Baskets » dans l’Entreprise 2019

« Le sport est selon moi un bon moyen de créer de la solidarité, de faire passer certaines valeurs et surtout de communiquer sur l’importance de se rendre utile. Notamment parce que les personnes atteintes par la maladie ne peuvent pas faire de sport, ne peuvent pas se mouvoir. C’est donc important de lutter contre cette maladie à travers le sport, en mettant ses baskets et en étant solidaires pour combattre les leucodystrophies. Je suis forcément touché quand toutes les personnes d’une entreprise se mobilisent, quand elles tiennent à rendre hommage aux familles présentes, quand elles participent chacune à la hauteur de ce qu’elles peuvent faire et se donnent à fond. J’ai vu certaines personnes partir courir avec le podomètre pendant leur pause. On sent que les conséquences de cette maladie touchent les personnes bien portantes et quand plusieurs collaborateurs se mobilisent pour réussir ce genre de journée de la solidarité on constate un beau résultat générateur d’espoir pour l’association. On le voit, il est profitable pour les entreprises de participer et surtout de fédérer ! Car on sait quel impact cela peut avoir une telle journée. Les gens aiment leur entreprise et aiment travailler pour leur entreprise mais ils aiment aussi pouvoir se rendre disponibles pour de belles causes. ELA en fait partie. C’est important qu’ELA puisse continuer de grandir pour combattre la maladie ».

Pour en savoir plus sur l’opération « Mets Tes Baskets » dans l’Entreprise : www.mtbela.com 

Une rencontre avec Pharrell Williams

juillet 15th, 2019 par Marine Perry

Jeudi 11 juillet, des enfants d’ELA ont eu la chance de découvrir l’exposition, intitulée « A Call To Action » de l’artiste japonais Mr. en collaboration avec Pharrell Williams artiste américain aux multiples talents, au Musée national des arts asiatiques – Guimet à Paris. L’exposition de Mr. met en avant les problèmes de notre époque avec un œil très positif, puisque selon lui « au milieu des tensions et des crises d’incertitude que nous connaissons aujourd’hui, nous devons avoir foi en l’espoir qui anime les enfants. Nous devons nous inspirer de leur optimisme. Les enfants ont le pouvoir. Avec l’art, nous amorçons un dialogue ». Pour Pharrell Williams, les enfants sont l’avenir, comme il le dit « les enfants font tourner le monde et ce projet se veut un défi aux dirigeants, sommés d’agir immédiatement, pour un avenir meilleur, un avenir radieux ». Un réel message d’espoir pour l’avenir, pour le monde.

 

C’est avec grand plaisir que Benjamin, Lyna et Noam, touchés par une leucodystrophie et accompagnés de leur sœur, ont eu la joie de partager un moment privilégié avec Pharrell Williams. Un échange de plus de deux heures avec l’artiste américain très en vogue, de quoi rendre nos enfants d’ELA #Happy.

Merci à l’association Make-A-Wish France d’avoir pensé à ELA et aux associations Cékedubonheur et L’ENVOL pour ce bel événement. Un vrai rêve éveillé pour nos enfants qui ont pu mettre, un cours instant, la maladie entre parenthèse.

 

Les enfants incarnent l’espoir. Les enfants nous montrent l’avenir. Pharrell Williams

 

Mr. (à gauche) et Pharrel Williams (à droite). Crédit photo : L’Express

Chaque année, au 1 er avril, des prestations sociales et familiales sont revalorisées. Allocations pour les familles, pension d’invalidité, protection universelle maladie, aide à l’acquisition d’une complémentaire santé, prestations assurance maladie, franchises …

Retrouvez l’ensemble des montants des prestations en vigueur depuis le 1er avril 2019 en cliquant sur ce lien.

N’hésitez pas à vous rapprocher du pôle Accompagnement des familles d’ELA, pour toute information complémentaire par mail à familles@ela-asso.com ou par téléphone au 03.83.33.03.31

Des parapluies multicolores pour ELA

juin 25th, 2019 par Marine Perry

 

Depuis février 2019, le quartier du Village Royal à Paris est décoré par 800 parapluies de toutes les couleurs. Cette installation éphémère est signée de la talentueuse artiste portugaise Patricia Cunha. Pour donner une seconde vie à ces objets colorés, une vente inédite est organisée au profit d’ELA du mercredi 26 juin au samedi 29 juin.

 

Ce projet intitulé « Umbrella Sky Project », mondialement connu, décore le Village Royal pour le plaisir des yeux des passants. L’exposition prend fin mais les 800 parapluies qui sont autant de petits morceaux de cette œuvre d’art éphémère auront une nouvelle destination, celle du cœur.

4 jours de vente caritative dont la somme collectée sera intégralement reversée à la lutte contre les leucodystrophies sont prévus :
• Mercredi 26/06 : de 11h à 18h
• Jeudi 27/06 : de 12h à 17h30
• Vendredi 28/06 : de 12h à 17h30
• Samedi 29/06 : de 11h à 18h00

Nous vous attendons au Village Royal au stand prévu pour ELA afin d’acheter un ou plusieurs parapluies au prix de 25€ de la couleur de votre choix, accompagnés d’un certificat d’authenticité. Le Village Royal doublera le montant récolté !

Prix Ambassadeur ELA 2019

juin 6th, 2019 par Marine Perry

TOUS AMBASSADEURS,
TOUS LEUCOFIGHTERS !

La 14e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris, le 5 juin dernier. Comme chaque année, cette cérémonie permet de remercier et de récompenser les élèves les plus fortement impliqués durant la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » organisée dans leur établissement scolaire.

Plus de 600 personnes dont 200 ambassadeurs venus de 10 académies ont participé à l’événement. Nous tenons à remercier tous les enfants et les enseignants pour leur super engagement et leur solidarité avec les enfants malades.

Sophie Thalmann, présentatrice TV et membre d’honneur d’ELA, a ouvert la cérémonie et a accueilli les différents intervenants. Pour cette 14e édition, l’association ELA a souhaité mettre en avant la fidélité dans l’engagement pour ELA par des témoignages touchants de personnes qui sont engagées auprès d’ELA depuis plusieurs années. Des moments d’émotion intense avec les témoignages de Francine, maman de Jérémy et de François, papa d’Alexis. Guy Alba, Président et Fondateur d’ELA, était présent et a souligné la progression de la campagne « Mets Tes Baskets ». Il a aussi mis en avant la fidélité dans l’engagement pour ELA, illustré par Florent Pagny qui a évoqué avec sa force de conviction légendaire, son histoire avec ELA. Nathalie Cartier, Directrice de recherche à l’INSERM, était aussi sur la scène pour partager un moment pédagogique sur la maladie, suivi du témoignage enthousiaste de Lucie, professeur d’EPS sur 25 années de « Mets Tes Baskets » au collège de Sarrebourg.

Les ambassadeurs et familles d’ELA présents ont eu le plaisir de rencontrer nos chers parrains et marraines d’ELA. Toujours disponibles et ravis de se prêter aux photos et de signer des autographes : Claire ArnouxCharlie NuneLéa FrançoisElodie VarletDounia CoesensShemss Audat OfficielCéline Vitcoq – Page ProEmmanuelle BoidronCécilia HornusDiane DassignyMichaël Gregorio OfficielRomain MagellanAurélie BargèmeFrédéric Bouraly officielThierry Samitier, Tom Daveau.

La cérémonie s’est clôturée par les prestations de Elisa Tovati et Maëlle puis par la chorale du Collège Bossuet Notre-Dame de Paris qui a interprété la fameuse chanson d’ELA.

Nouveauté : la cérémonie en direct live sur Facebook !

Pour la première fois, la cérémonie du Prix Ambassadeur a été retransmise en direct sur notre page Facebook.

Retrouvez en images les meilleurs moments de la Cérémonie


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

En savoir plus sur le Prix Ambassadeur

 

Protégé : Les articles médico-sociaux

décembre 21st, 2018 par Marine Perry

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Enquête nationale de satisfaction des usagers MDPH

novembre 21st, 2018 par Marine Perry

La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) met à disposition un questionnaire vous permettant de donner votre avis sur la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MPDH) de votre département.
 
 
Facile à lire et à renseigner, ce questionnaire anonyme servira à améliorer le fonctionnement de celle-ci.
 
 
N’hésitez pas à vous exprimer en répondant à cette enquête nationale de satisfaction des usagers des MDPH en cliquant sur ce lien : http://mamdph-monavis.fr/ 

 
 
 

 

Zoom sur… Olivier Giroud

septembre 28th, 2018 par Marine Perry

Parrain de l’association ELA et footballeur français, Olivier Giroud a été sacré champion du monde avec les Bleus lors de la Coupe du Monde de football 2018. Il a pu brandir la coupe « Fifa World Cup » aux côtés de son équipe lors de la grande finale, dimanche 15 juillet. Avant d’être champion du monde, l’attaquant des Bleus a intégré la plus belle équipe du monde en 2009 : celle qui se bat contre les leucodystrophies. Très engagé auprès des enfants touchés par la maladie, c’est tout naturellement qu’Olivier Giroud a décidé de soutenir le combat d’ELA et de mettre en avant sa notoriété au profit de l’association.

Entretien avec Olivier Giroud*.

 
 
 
 
ELA : Vous prêtez votre image pour la campagne d’appel aux dons « A chacun ses héros », pourquoi est-ce important pour vous ?
Olivier Giroud : J’estime que mon devoir en tant que personne médiatisée est de mettre mon image au service de causes qui me touchent comme celle de l’association ELA.

ELA : Que vous inspire le combat contre les leucodystrophies que les familles mènent au quotidien ?
OG : Le combat des familles contre la maladie force l’admiration et le respect car il faut beaucoup de courage et de patience. Il faut être fort au quotidien pour montrer le bon exemple aux enfants.

ELA : Quel message de soutien avez-vous envie de faire passer aux familles ?
OG : Ne perdez jamais espoir ! Moi qui suis très croyant, je prie souvent et je fais confiance, même quand je traverse des périodes difficiles que ce soit dans ma carrière ou dans ma vie privée.

ELA : La campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école est lancée. Un petit mot d’encouragement à transmettre aux milliers d’élèves qui vont se mobiliser tout au long de l’année ?
OG : Mettez vos baskets et faites un maximum de pas pour contribuer, vous aussi, à aider les enfants d’ELA qui ont besoin de vous !

ELA : Pour finir, pouvez-vous nous dire un mot sur votre actualité ?
OG : Je suis actuellement en partance pour la Grèce où je jouerai demain soir avec mon club Chelsea, un match de coupe d’Europe. Notre début de saison en championnat a été bon puisque nous sommes 1er au classement. Et bien sûr, je suis fier d’avoir célébré la victoire en Coupe du monde avec l’équipe de France et tous les français, cet été !

*Propos recueillis le 19 septembre 2018