Zoom sur… le conseil scientifique d’ELA

juin 6th, 2017 par Marine Perry

Le conseil scientifique d’ELA, regroupe 12 membres et est présidé par le Pr. Yanick Crow (Institut Imagine à Paris). Il élabore les règles de procédure relatives à l’appel d’offres et en définit également le contenu selon les lignes directives établies par l’Assemblée Générale d’ELA International. Le conseil scientifique évalue les projets relatifs à l’appel d’offres annuel avec l’aide d’experts externes, et sélectionne ceux qui bénéficieront d’un financement. Il peut également évaluer des projets présentés hors appel d’offres. Le nouveau conseil scientifique a été mis en place en octobre 2015 pour une durée de trois ans.
Les membres se réunissent 2 fois par an et sont sollicités régulièrement. ELA vous présente ces chercheurs internationaux qui composent l’actuel conseil scientifique.

Retrouvez la composition du conseil scientifique

Prix Ambassadeur ELA 2019

juin 6th, 2019 par Marine Perry

TOUS AMBASSADEURS,
TOUS LEUCOFIGHTERS !

La 14e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris, le 5 juin dernier. Comme chaque année, cette cérémonie permet de remercier et de récompenser les élèves les plus fortement impliqués durant la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » organisée dans leur établissement scolaire.

Plus de 600 personnes dont 200 ambassadeurs venus de 10 académies ont participé à l’événement. Nous tenons à remercier tous les enfants et les enseignants pour leur super engagement et leur solidarité avec les enfants malades.

Sophie Thalmann, présentatrice TV et membre d’honneur d’ELA, a ouvert la cérémonie et a accueilli les différents intervenants. Pour cette 14e édition, l’association ELA a souhaité mettre en avant la fidélité dans l’engagement pour ELA par des témoignages touchants de personnes qui sont engagées auprès d’ELA depuis plusieurs années. Des moments d’émotion intense avec les témoignages de Francine, maman de Jérémy et de François, papa d’Alexis. Guy Alba, Président et Fondateur d’ELA, était présent et a souligné la progression de la campagne « Mets Tes Baskets ». Il a aussi mis en avant la fidélité dans l’engagement pour ELA, illustré par Florent Pagny qui a évoqué avec sa force de conviction légendaire, son histoire avec ELA. Nathalie Cartier, Directrice de recherche à l’INSERM, était aussi sur la scène pour partager un moment pédagogique sur la maladie, suivi du témoignage enthousiaste de Lucie, professeur d’EPS sur 25 années de « Mets Tes Baskets » au collège de Sarrebourg.

Les ambassadeurs et familles d’ELA présents ont eu le plaisir de rencontrer nos chers parrains et marraines d’ELA. Toujours disponibles et ravis de se prêter aux photos et de signer des autographes : Claire ArnouxCharlie NuneLéa FrançoisElodie VarletDounia CoesensShemss Audat OfficielCéline Vitcoq – Page ProEmmanuelle BoidronCécilia HornusDiane DassignyMichaël Gregorio OfficielRomain MagellanAurélie BargèmeFrédéric Bouraly officielThierry Samitier, Tom Daveau.

La cérémonie s’est clôturée par les prestations de Elisa Tovati et Maëlle puis par la chorale du Collège Bossuet Notre-Dame de Paris qui a interprété la fameuse chanson d’ELA.

Nouveauté : la cérémonie en direct live sur Facebook !

Pour la première fois, la cérémonie du Prix Ambassadeur a été retransmise en direct sur notre page Facebook.

Retrouvez en images les meilleurs moments de la Cérémonie


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

En savoir plus sur le Prix Ambassadeur

 

Protégé : Les articles médico-sociaux

décembre 21st, 2018 par Marine Perry

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Enquête nationale de satisfaction des usagers MDPH

novembre 21st, 2018 par Marine Perry

La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) met à disposition un questionnaire vous permettant de donner votre avis sur la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MPDH) de votre département.
 
 
Facile à lire et à renseigner, ce questionnaire anonyme servira à améliorer le fonctionnement de celle-ci.
 
 
N’hésitez pas à vous exprimer en répondant à cette enquête nationale de satisfaction des usagers des MDPH en cliquant sur ce lien : http://mamdph-monavis.fr/ 

 
 
 

 

Zoom sur… Olivier Giroud

septembre 28th, 2018 par Marine Perry

Parrain de l’association ELA et footballeur français, Olivier Giroud a été sacré champion du monde avec les Bleus lors de la Coupe du Monde de football 2018. Il a pu brandir la coupe « Fifa World Cup » aux côtés de son équipe lors de la grande finale, dimanche 15 juillet. Avant d’être champion du monde, l’attaquant des Bleus a intégré la plus belle équipe du monde en 2009 : celle qui se bat contre les leucodystrophies. Très engagé auprès des enfants touchés par la maladie, c’est tout naturellement qu’Olivier Giroud a décidé de soutenir le combat d’ELA et de mettre en avant sa notoriété au profit de l’association.

Entretien avec Olivier Giroud*.

 
 
 
 
ELA : Vous prêtez votre image pour la campagne d’appel aux dons « A chacun ses héros », pourquoi est-ce important pour vous ?
Olivier Giroud : J’estime que mon devoir en tant que personne médiatisée est de mettre mon image au service de causes qui me touchent comme celle de l’association ELA.

ELA : Que vous inspire le combat contre les leucodystrophies que les familles mènent au quotidien ?
OG : Le combat des familles contre la maladie force l’admiration et le respect car il faut beaucoup de courage et de patience. Il faut être fort au quotidien pour montrer le bon exemple aux enfants.

ELA : Quel message de soutien avez-vous envie de faire passer aux familles ?
OG : Ne perdez jamais espoir ! Moi qui suis très croyant, je prie souvent et je fais confiance, même quand je traverse des périodes difficiles que ce soit dans ma carrière ou dans ma vie privée.

ELA : La campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école est lancée. Un petit mot d’encouragement à transmettre aux milliers d’élèves qui vont se mobiliser tout au long de l’année ?
OG : Mettez vos baskets et faites un maximum de pas pour contribuer, vous aussi, à aider les enfants d’ELA qui ont besoin de vous !

ELA : Pour finir, pouvez-vous nous dire un mot sur votre actualité ?
OG : Je suis actuellement en partance pour la Grèce où je jouerai demain soir avec mon club Chelsea, un match de coupe d’Europe. Notre début de saison en championnat a été bon puisque nous sommes 1er au classement. Et bien sûr, je suis fier d’avoir célébré la victoire en Coupe du monde avec l’équipe de France et tous les français, cet été !

*Propos recueillis le 19 septembre 2018

Center Parcs : Une parenthèse de bonheur

septembre 28th, 2018 par Marine Perry

Pour la 25e année consécutive, les familles d’ELA se sont réunies au Center Parcs du domaine des Hauts de Bruyères en Sologne. Organisé du 24 au 26 août, ce séjour a rassemblé plus de 900 personnes de la grande famille d’ELA. Ce week-end reste un important moment de répit, de repos et de partage pour toutes les familles concernées par une leucodystrophie. Retour sur cette parenthèse de bonheur tant attendue.

Vendredi après-midi, les familles d’ELA sont arrivées en direction de l’accueil pour récupérer les clefs de leur cottage. Ce week-end de trois jours, c’est la liberté ! Chacun organise son temps comme il le souhaite pour décompresser et profiter de ce moment de répit. En fin d’après-midi, une réunion était organisée afin d’accueillir les familles qui participaient pour la première fois à ce week-end. Les membres du Conseil d’administration, de la Direction et du pôle Accompagnement des familles se sont rendus disponible pour répondre à leurs questions et leur présenter le programme du week-end. C’est à partir de 19h, que toutes les familles se sont ensuite retrouvées à l’Expérience Factory pour partager un dîner dans une ambiance chaleureuse et familiale.

Samedi matin, la grande famille d’ELA s’est rassemblée pour assister à la réunion plénière animée par Pascal Prin, Président d’ELA-France. Comme chaque année, cette réunion permet de rappeler l’importance de ce séjour de répit, de préciser le déroulé du week-end et de répondre aux éventuelles interrogations de l’assemblée. Cindy Oger, Responsable du pôle Accompagnement des familles en a profité pour souligner les diverses activités proposées aux familles et pour leur présenter les nouveaux ateliers, notamment : découverte d’un espace multi-sensoriel, séance d’handi-karaté, présentation des outils numériques adaptés, démonstration d’éducation canine et handi’chien. Puis, Jean-Claude Satta, Responsable des relations avec les personnalités, a poursuivi la réunion en présentant les marraines et parrains d’ELA présents pour le week-end : les comédiennes Dounia Coesens, Caroline Bourg, Camille Lou et Valérie Vogt ainsi que les sportifs Antoinette Nana Djimou, Béatrice Hess, Muriel Hurtis, Vincent Parisi et Franck Signorino.

Lors de cette réunion, Pascal Prin et Guy Alba, Président d’ELA International ont tenu à saluer Josiane Eckmann, salariée d’ELA. Après 23 ans de bons et loyaux services au sein de l’Association, Josiane partira en retraite fin septembre. Guy Alba a souhaité la remercier personnellement pour son dévouement, sa disponibilité et sa gentillesse. Une page se tourne pour Josiane mais comme elle le dit si bien « Je ne vous dis pas adieu, je vous dis au revoir, je reviendrai en tant que bénévole ». C’est après ces belles paroles que la salle s’est levée pour l’applaudir durant de longues minutes : « Standing ovation » pour Josiane qui repart le cœur remplit de tendresse.

 

Du samedi au dimanche, les enfants et adultes concernés par la maladie et leurs familles ont pu trouver leur bonheur grâce à différentes activités proposées : ateliers maquillages, mini disco, jeux de société, balade à poney, visite de la ferme, lectures de contes, studio photos. Plusieurs ateliers adaptés aux handicaps des personnes étaient également organisés : des séances d’handisport (boccia, sarbacane..) animées par Béatrice Hess, nageuse handisport médaillée d’or, membre d’honneur et marraine d’ELA ; des séances d’handi-karaté dispensées par Christelle Sturtz- Froehlicher, championne de karaté française et chargée de missions d’ELA en Alsace et Vincent Parisi, champion du monde de ju-jitsu et parrain d’ELA.

Les familles ont également pu profiter de la piscine le dimanche matin, privatisée pour l’occasion, en compagnie de Béatrice Hess, Muriel Hurtis et Franck Signorino. Un rare moment où elles peuvent profiter de l’eau en toute confiance et retrouver une sensation de bien-être absolu. Tiphaine Prin, éducatrice spécialisée, nous parle de l’importance de l’eau pour les personnes en situation de handicap :  « L’eau permet de ne plus ressentir le poids du corps, on est totalement libre. C’est une sensation de bien-être, de détente, de relaxation, surtout pour les personnes qui ont beaucoup de spasticités, elles sont beaucoup plus détendues, elles retrouvent une certaine souplesse, elles sont plus libres de leurs mouvements »

L’eau permet de ne plus ressentir le poids du corps, on est totalement libre.

Outre ces multiples activités, les familles d’ELA ont pu participer à de nouveaux ateliers. En effet, l’Association a souhaité, cette année, faire découvrir aux familles de nouvelles activités susceptibles de répondre à certains besoins. C’est dans ce contexte qu’a été organisée la présentation de chiens d’assistance, d’un espace multi-sensoriel, des conférences présentant des outils numériques adaptés et la démonstration d’éducation canine.

En parallèle des nombreuses activités proposées, des groupes de paroles ouverts à tous étaient animés par Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA. Ces groupes de parole sont avant tout des temps d’échanges importants pour les familles qui vivent au quotidien avec la maladie. Ainsi, c’est en petit comité qu’elles se retrouvent en toute intimité pour se confier, s’aider, s’écouter, se réconforter sans une once de jugement. Au total, trois groupes de parole ont eu lieu tout au long du week-end sur des thématiques différentes.

Pour l’année 2018, c’est un séjour encore des plus inoubliables qui se ferme, laissant derrière lui des sourires, des découvertes, des rencontres, des rires, mais surtout des souvenirs impérissables. Rendez-vous l’année prochaine pour vivre une fois de plus toutes ces émotions !

Le 12 juin dernier, ELA International et Baccarat ont présenté l’oeuvre Crystalfoot : la réplique en cristal du pied gauche de Zinédine Zidane, produite en série limitée et offerte en contrepartie d’un don d’au moins 40.000 € au profit d’ELA. En contrepartie du don, il est offert au donateur cette pièce d’exception fabriquée gracieusement par la prestigieuse Maison Baccarat au profit d’ELA, pour soutenir la recherche sur les leucodystrophies et le développement international d’ELA.

 
 

A ce jour, on compte 14 généreux donateurs dont Zinédine Zidane pour le numéro 10 et François Pinault pour le numéro 98.

Découvrez sans plus attendre le formidable reportage réalisé par France 3 Lorraine pour comprendre comment le pied magique de notre extraordinaire parrain Zinédine Zidane en cristal de Baccarat peut soutenir notre combat contre les leucodystrophies.

Montants des prestations sociales au 1er avril 2018

juillet 12th, 2018 par Marine Perry

Chaque année, au 1 er avril, des prestations sociales et familiales sont revalorisées. Allocations pour les familles, pension d’invalidité, protection universelle maladie, aide à l’acquisition d’une complémentaire santé, prestations assurance maladie, franchises …

Retrouvez l’ensemble des montants des prestations en vigueur depuis le 1er avril 2018 en cliquant sur ce lien.

N’hésitez pas à vous rapprocher du pôle Accompagnement des familles d’ELA, pour toute information complémentaire par mail à familles@ela-asso.com ou par téléphone au 03.83.33.03.31

Découvrez le site d’ELA International

juin 21st, 2018 par Marine Perry

Pour fédérer l’action de l’ensemble des structures ELA et parce que la recherche contre les leucodystrophies est mondiale, ELA International a été créé en 2015 pour démultiplier son action en Europe et dans le monde.

Découvrez le site d’ELA International en cliquant sur le lien : http://elainternational.eu/site/fr/

Zinédine Zidane, membre d’honneur d’ELA présente Crystalfoot

ELA International et Baccarat ont dévoilé le 12 juin dernier à Paris une œuvre exceptionnelle : la réplique en cristal du pied gauche de Zinédine Zidane, produite en série limitée et offerte en contrepartie d’un don d’au moins 40.000 € au profit d’ELA.

Ambassadeur fidèle et impliqué dans le combat d’ELA depuis 18 ans, Zinédine Zidane a lui-même levé le voile sur cette création en présence de Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur de l’Association et Jocelyn-Daniel Caufour, Directeur des Opérations de Baccarat. Benjamin et Lyna, touchés par une leucodystrophie étaient également présents au premier rang pour admirer le pied en cristal. Pour créer la réplique du pied gauche de la légende du foot, Baccarat a mobilisé le savoir-faire plus que bicentenaire de ses artisans les plus talentueux comme un Chevalier des Arts et des lettres et un Meilleur Ouvrier de France. Réalisée à partir de l’empreinte du pied gauche de Zinédine Zidane, cette œuvre en cristal a nécessité un savoir-faire de perfection.

Accélérer la recherche médicale sur les leucodystrophies 

Pour Guy Alba, cette empreinte humaniste symbolise l’attachement viscéral de Zinédine Zidane au combat d’ELA contre les leucodystrophies et offre un véritable message d’espoir aux personnes malades et à leurs familles. En contrepartie du don, il est offert au donateur cette pièce d’exception fabriquée gracieusement par la prestigieuse Maison Baccarat au profit d’ELA, pour soutenir la recherche sur les leucodystrophies et le développement international d’ELA.

J’ai la chance de faire ce que j’aime et je suis parrain d’ELA. Dès que l’on parle de la famille d’ELA, cela me touche ! On peut voir beaucoup de choses dans les yeux des enfants qui ne peuvent plus trop bouger. Le regard de ces gamins, je le garde à vie en moi. Parler de ce projet, faire en sorte qu’il soit écouté, entendu, vu, qu’il ait un impact fort, voilà mon but. Il faut se dresser face à cette maladie, la combattre, essayer de l’éliminer, de la vaincre. Ce n’est pas facile, parce que le quotidien est difficile à vivre, mais il faut croire qu’un jour tout cela s’arrêtera. Mon message c’est celui-là, pour toutes les familles. Même si c’est dur, gardez l’espoir et moi je serai toujours là pour ELA.

 

Pour plus d’informations : www.crystalfoot.eu

Prix Ambassadeur ELA 2018

juin 8th, 2018 par Marine Perry

Prix Ambassadeur ELA 2018 : une cérémonie pour célébrer des engagements à vie aux côtés d’ELA

La 13e édition du Prix Ambassadeur s’est déroulée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris le 6 juin dernier. Cette cérémonie a permis de remercier et de récompenser les élèves les plus fortement impliqués durant la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » organisée dans leur établissement scolaire.

La chorale du collège Jean Lurçat ouvre la cérémonie

La cérémonie a débuté par une prestation de la chorale du collège Jean Lurçat à Achères. Les élèves ont interprété la chanson « Pour les enfants d’ELA », dont les paroles font écho à l’esprit de solidarité qui caractérise l’opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école : « donne pour les enfants d’ELA, cours pour les enfants d’ELA, chante pour les enfants d’ELA ».
Sandrine Quétier, animatrice TV et membre d’honneur d’ELA, a ensuite accueilli les intervenants. Pour cette 13e édition, l’association ELA a souhaité montrer aux jeunes ambassadeurs que l’engagement dans la lutte contre les leucodystrophies se pratique tout au long de la vie, en donnant la parole à trois personnes qui ont participé lorsqu’ils étaient élèves à l’opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école, et qui continuent aujourd’hui de s’engager pour ELA : Michaël Grégorio, imitateur et membre d’honneur d’ELA, Françoise Piguet, chercheuse qui travaille sur les leucodystrophies, et Benjamin Foubert, collaborateur d’entreprise qui a organisé l’opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » dans son entreprise. Sophie Thalmann, membre d’honneur d’ELA, était également présente sur scène pour témoigner de son engagement.

Une mobilisation massive des établissements scolaires

Guy Alba, Président d’ELA-International et Fondateur de l’Association, a ouvert la cérémonie en soulignant la mobilisation record des élèves. Cette année, ils ont été 511 000 à chausser leurs baskets pour ELA. Il a ensuite rappelé que le statut d’ambassadeur ELA est un rôle que l’on garde à vie, et que les élèves peuvent continuer à s’investir dans la lutte contre les leucodystrophies tout au long de leur vie, tout comme Michaël Grégorio, Françoise Piguet et Benjamin Foubert.
Un reportage sur la famille de Benjamin, touché par une leucodystrophie, a été diffusé. Sandrine Quétier a ensuite échangé avec les parents du petit garçon, Gaëlle et Fernando, et avec son grand frère, Matéos, au sujet de leur quotidien, de leurs projets et du soutien dont ils bénéficient de la part de l’association ELA. Guy Alba a insisté sur l’importance de collecter des fonds grâce à l’opération « Mets Tes Baskets et bats la maladie » à l’école : « cela permet par exemple d’adapter le domicile ou le véhicule des familles concernées ». Sophie Thalmann a également rebondi sur le reportage, en parlant des bénéfices apportés par la pratique d’une activité physique adaptée comme l’équithérapie pour les personnes en situation de handicap. Cela permet en effet de développer leur équilibre et leur tonicité.

L’engagement pour ELA tout au long de la vie

Michaël Grégorio, parrain d’ELA, a témoigné de son engagement de longue date aux côtés de l’Association. Il a raconté sa participation à l’opération « Mets Tes Baskets » à l’école, puis a expliqué la manière dont il accompagne aujourd’hui les familles d’ELA en tant que parrain, notamment en les invitant à ses spectacles. Il a terminé sa prise de parole par un extrait de son spectacle, plus particulièrement de son imitation de Jimi Hendrix, sous les applaudissements des élèves.
Benjamin Foubert s’est ensuite exprimé, en évoquant l’opération « Mets Tes Baskets » à l’école à laquelle il a participé au lycée. Il a ensuite témoigné de la manière dont il a mis en place l’opération « Mets Tes Baskets » dans les différentes entreprises au sein desquelles il a travaillé.
Guy Alba a évoqué l’avancée de la recherche médicale, qui fait partie des missions prioritaires de l’Association. Le professeur Jean-François Dhainaut, Responsable du pôle Recherche de l’Association, a présenté aux élèves le nouveau combat d’ELA dans ce domaine : le dépistage néonatal.
A la suite de cette intervention, Françoise Piguet a témoigné de son parcours scolaire et professionnel. Elle a expliqué qu’elle a souhaité devenir chercheuse dans le domaine des leucodystrophies après avoir été sensibilisée à ces maladies lors de sa participation à l’opération « Mets Tes Baskets » à l’école. Au cours de ses études supérieures, elle a intégré l’INSERM et rejoint les équipes du professeur Patrick Aubourg pour travailler sur la thérapie génique de la leucodystrophie métachromatique.
Un reportage sur l’opération « Mets Tes Baskets » organisée au collège de La Hève à St Adresse (76) a été diffusé, afin de rappeler aux ambassadeurs les valeurs clés de la campagne. Sylvie Bourse, professeure d’éducation physique et sportive, a ensuite témoigné des multiples apports de la campagne, tant pour les élèves que pour les enseignants.

Un final en musique
Pour clôturer la cérémonie sur une note festive, deux chanteurs se sont produits sur scène. Maximilien Philippe, parrain d’ELA lui aussi sensibilisé aux leucodystrophies lorsqu’il était au collège et révélé au public par sa participation à l’émission The Voice en 2014, a interprété son tube « Tout simplement ». Les élèves ont ensuite accueilli Souf, parrain d’ELA, qui a chanté son titre phare « Mi Amor », qui a cumulé plus de 121 millions de vues sur Youtube.
Après ces deux prestations, les parrains présents sont montés sur scène pour entonner en chœur avec les élèves de la chorale du collège Jean Lurçat la chanson « Pour les enfants d’ELA ».
Les élèves se sont ensuite rendus à l’extérieur afin de réaliser la traditionnelle photo de groupe devant la Géode. Un buffet leur a ensuite été servi, l’occasion pour eux de rencontrer les parrains et les familles d’ELA, et d’échanger avec d’autres ambassadeurs venus de toute la France.

Zoom sur… Michaël Gregorio

mai 4th, 2018 par Marine Perry

Michaël Gregorio, rencontre ELA dans le cadre de la campagne « Mets Tes Baskets et bats la maladie » dans son collège. À cette époque, il prête symboliquement ses jambes aux personnes touchées par une leucodystrophie. Quelques années plus tard, le jeune collégien devient un artiste célèbre et profite de sa notoriété pour mettre en lumière l’Association. Aujourd’hui, il est parrain et membre d’honneur d’ELA et s’engage dans diverses actions pour mener le combat contre les leucodystrophies. Il invite par exemple des familles concernées par la maladie à ses spectacles lors de ses tournées en France.

Samedi 2 décembre 2017, Michaël Gregorio était le rédacteur en chef d’un jour pour l’émission de radio le « Journal Inattendu » sur RTL, présenté par Vincent Parizot. Notre parrain a tenu à mettre en lumière le combat d’ELA. Il s’est d’abord confié sur son histoire qui le lie à l’association ELA depuis l’âge de 13 ans :       « Dans mon collège à Etain dans la Meuse, ils organisaient un cross au profit d’ELA, l’opération “Mets Tes Baskets et bats la maladie”. Et ça existe toujours dans les établissements scolaires ».

Lors de cette émission spéciale, un reportage inédit a été diffusé sur le quotidien d’Ewen, 9 ans, touché par une leucodystrophie et de sa famille résidant en Seine-et-Marne. Crystelle, la maman d’Ewen nous parle de la maladie de son fils, de l’évolution de cette maladie et de l’organisation au quotidien. Nous apprenons également que le jeune Ewen est placé dans un Institut d’Education Motrice (IEM) à plus de 30 minutes de son domicile, seul établissement en Seine-et-Marne adapté à Ewen. Pendant l’interview, la parole est également donnée à Marine, sa grande sœur de 13 ans. Elle nous parle notamment de la complicité qu’elle a avec son petit frère.

C’est un enfant très curieux qui a une joie de vivre énorme

Dans cette IEM, Ewen bénéficie notamment de séances d’orthophonie, d’ergothérapie et de psychomotricité. Mélissa, kinésithérapeute d’Ewen depuis cet été, s’exprime à ce sujet : « Ce que l’on cherche, c’est à préserver un bon état articulaire. Dans l’état où il y a déjà des déformations, l’objectif principal est de freiner leur progression ». Le petit garçon s’épanouie notamment grâce à des exercices, des jeux et des ateliers de découverte. Isabelle, directrice du centre, nous confie notamment : « Il a différentes activités comme la musique, les sciences pour essayer d’élargir son horizon. C’est normal, c’est un enfant, il a besoin de voir ce qu’il se passe autour de lui ».

Découvrez ou redécouvrez l’émission de radio 

Pour écouter le reportage sur la famille d’Ewen 

 

En mars 2017, au Grand-Bornand, Julie, touchée par une leucodystrophie, fait part au micro de France Bleu Pays-de-Savoie de son objectif profesionnel : devenir bibliothécaire à Annecy, ville ou elle réside avec sa maman.

Un an plus tard, dans le cadre du partenariat entre les éditions J’ai Lu et ELA autour de Phobia, Julie est invitée par la maison d’édition à participer à deux journées professionnelles. Première étape : une formation à l’ENSSIB, jeudi 5 avril (Ecole Nationale Supérieure des Sciences de l’Information et des Bibliothèques). Lors de cette journée, Julie a pu participer à différents ateliers en lien avec les métiers du livre et le monde particulier du polar.

 
 

« J’ai appris beaucoup de choses, tous les ateliers étaient très intéressants. J’ai pu rencontrer des auteurs jeunesse, des éditeurs et des traducteurs. J’ai aussi eu un temps d’échanges avec eux pendant le déjeuner. J’espère que cela va me permettre de me faire connaître dans le milieu pour réaliser mon objectif professionnel. »

Le lendemain, Julie s’est rendue à Quais du Polar pour une journée professionnelle intitulée « Polar Connection ». A cette occasion, elle a pu découvrir le monde du polar. Elle a également eu la chance d’assister à des conférences professionnelles et de rencontrer des représentants des éditions J’ai Lu pour échanger avec eux sur la filière du livre. De plus, Sonja Delzongle, Olivier Norek et Nicolas Tackian, trois des auteurs du recueil inédit Phobia étaient présents pour promouvoir le livre sur le salon. Julie a pu les rencontrer, prendre le temps d’échanger avec eux et de faire dédicacer son exemplaire de #Phobia. Une journée en totale immersion dans le monde du polar où Julie est repartie des étoiles plein les yeux.

Julie vous encourage à lire Phobia : pour chaque livre acheté au (coût de 5€), 1 € est reversé à ELA.


Avis à toutes les personnes travaillant dans les métiers du livre du côté d’Annecy, n’hésitez pas à rencontrer Julie (adresser lui un message par le biais de notre messagerie Facebook : Association ELA). Elle est plus que jamais motivée pour réaliser son objectif professionnel : devenir bibliothécaire.

Les 17 et 18 mars, a eu lieu place de la République à Lille (59) le lancement de l’incontournable guide touristique gratuit, réalisés par les étudiants de l’EDHEC Nord.
Chaque année, le Chti publie ses critiques des établissements de la métropole lilloise. Composé de 4 rubriques : Lille Pratique, Lille le Jour, Lille à Table et Lille la Nuit, on y trouve des adresses dont les habitants de la métropole peuvent avoir besoin au quotidien : restaurants, établissements de la nuit, activités de culture et de loisirs, commerces en tout genre, etc. Pour les familles, la 14ème édition de Chtite Canaille propose des bons plans pour petits et grands !

 

En échange de ces guides gratuits les visiteurs étaient appelés à donner « la pièce » au profit de la « Grande Cause » en l’occurrence l’association ELA, choisie cette année par les organisateurs.
Un programme festif tout au long du week-end sur un village éphémère 100% Chti : Activités de plein air, laser game, baby-foot humain, massages bien-être animations pour les enfants. Des concerts gratuits samedi et dimanche en partenariat avec NRJ, avec des têtes d’affiches comme Étienne de Crécy, Clément Bazin Bleu Toucan, Tydiaz ou encore John Mamann.

 
 

L’association ELA était mise en avant via un stand au milieu du village, permettant d’informer, sensibiliser et récolter directement des dons auprès des passants, notamment grâce à la belle mobilisation des élèves membres du club ELA du Collège François Rabelais d’Henin Beaumont (62) sous l’égide de Brigitte Brayel, et à la vingtaine d’élèves de la Cité Scolaire Paul Duez de Cambrai (59) mobilisés autour de Pascal Peronne.

Un grand merci également aux familles ELA du Nord-Pas-de-Calais, elles aussi très présentes tout au long du week-end de lancement.

Dimanche après-midi, les lillois ont eu la joie de pouvoir approcher de près sur le stand ELA Camille Cerf, Miss France 2015, marraine d’ELA et Sophie Thalmann, membre d’honneur de l’Association, à l’occasion d’une séance de dédicaces.

Les quelques flocons et le froid glacial n’ont pas entamé la bonne humeur des quelques 180 bénévoles étudiants de l’EDHEC mobilisés pour la distribution du Chti sur la place de la République et sur les grands axes de la métropole Lilloise.

 
 
 

Un grand merci à toutes et à tous pour ce merveilleux week-end
placé sous le signe de la solidarité dans le « Ch’Nord ».

 

Les familles d’ELA se sont retrouvées les 23, 24 et 25 mars 2018 à l’hôtel Pullman Paris Bercy pour la 27ème Assemblée Générale et le Colloque Familles/Chercheurs. Plus de 300 personnes ont participé à ce temps fort de la vie de l’association ELA, qui comme chaque année a été un moment chargé en émotion, de partage et surtout d’échanges entre les familles, les chercheurs, les intervenants médico-sociaux et l’équipe permanente d’ELA.

 

Samedi matin, la 27ème Assemblée Générale a été ouverte par Pascal Prin, Président d’ELA-France et animée par Philippe Levillain, Vice-Président d’ELA. Elle a permis de tirer le bilan de l’année 2017 et d’évoquer les différents rapports de l’Association (moral, activité et financier), présentés respectivement par Pascal Prin, Delphine Mariotti, Secrétaire Générale et Pascal Noirot, Trésorier.

Le samedi après-midi, les chercheurs ont profité des sept ateliers scientifiques pour présenter leurs travaux, faire état de l’avancée de la recherche sur certaines maladies et pour exposer des résultats sur différentes leucodystrophies (ALD-AMN, Refsum – Zellweger – NALD, MLD – Krabbe, MLC, CACH, Alexander, Canavan, PMD, Syndrome Aicardi-Goutières / AGS, LDI et génétique). Ils ont également pu répondre aux diverses questions des familles.

Samedi soir, après le dîner, les familles se sont réunies sur la piste de danse pour célébrer la soirée spéciale année 80, animée par Merwan Rim, parrain d’ELA. Au même moment, les familles ont eu l’occasion de se prendre en photo avec la Sharing Box.

Dimanche matin, Marie-Claude Blondeau, Psychologue d’ELA, a animé un groupe de parole sur le deuil, étape particulièrement douloureuse dans la vie d’une personne lors de la perte d’un être cher. Le forum médico-social a abordé plusieurs thèmes, notamment l’évaluation des situations de handicap, l’inclusion scolaire, la présentation des nouveaux formulaires MDPH et les voies de recours possibles suite aux décisions de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).

Crédit photos : André.D

> Téléchargez le Rapport d’Activité 2017

> Retrouvez le Rapport du Commissaire aux Comptes pour l’exercice 2017

Un recueil inédit au profit d’ELA

mars 14th, 2018 par Marine Perry

Ce mercredi 14 mars sort un recueil de nouvelles inédites au profit d’ELA, intitulé Phobia et publié aux éditions J’ai Lu. L’auteur Damien Eleonori, sensibilisé de longue date au combat de l’Association, est à l’origine de ce projet. Il a réuni 13 auteurs de polars pour l’écriture de ce recueil. C’est la première fois que la maison d’édition J’ai Lu publie un ouvrage au profit d’une association. Pour chaque livre acheté (5€ le livre), 1 € sera reversé à l’association ELA.

Le recueil est commercialisé en librairies, en librairies en ligne, en hyper et supermarchés, dans les grands magasins et les grands magasins spécialisés.
Phobia sera présenté au salon Quais du Polar, qui aura lieu du 6 au 8 avril 2018 à Lyon. Certains auteurs seront présents pour des séances de dédicaces.

L’association ELA remercie les auteurs impliqués dans l’écriture de cet ouvrage ainsi que les éditions J’ai Lu. Grâce à leur soutien, nous poursuivons l’une des missions principales d’ELA : sortir les leucodystrophies de l’anonymat.

Retrouvez plus d’informations sur notre page Facebook 

Les bourses FEDEEH

mars 5th, 2018 par Marine Perry

La FÉDÉEH (Fédération Étudiante pour une Dynamique Études et Emploi avec un Handicap) est une fédération nationale qui vise à conforter le parcours de formation et d’insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap.

Les bourses FÉDÉEH ont pour objectif d’appuyer les parcours de formation vers l’emploi de ces jeunes qui ne trouvent pas toujours les solutions de financement pour compenser les besoins liés à leur situation.

 
Vous êtes concernés ? 

➡ Déposez un dossier de candidature jusqu’au 03 avril 2018.

Retrouvez toutes les informations sur le site internet : http://www.bourses-fedeeh.fr/

N’hésitez pas à vous rapprocher du pôle accompagnement des familles d’ELA pour être accompagnés dans vos démarches par mail familles@ela-asso.com ou par téléphone au 03.83.33.03.31.

Un essai clinique réalisé dans plusieurs pays vient de se terminer. Cet essai, dit de « phase 2-3 ouverte », vient confirmer les résultats obtenus en 2009 en France par les équipes de Patrick Aubourg et de Nathalie Cartier*. Florian Eichler, principal investigateur de l’étude, nous présente les résultats :

Thérapie génique descellules souches hématopoïétiques pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale”

« L’adrénoleucodystrophie (ALD) cérébrale touche 30 à 40% des garçons âgés de 4 à 8 ans nés avec une mutation du gène ABCD1. Ces garçons atteints d’ALD commencent rapidement à perdre la marche et la parole. Dans le New England Journal of Medicine, les chercheurs viennent de décrire un essai clinique utilisant un lentivirus pour infuser une copie normale du gène ABCD1 dans la moelle osseuse de garçons atteints d’ALD. La protéine corrigée a arrêté la progression de la maladie. C’est le premier traitement efficace de thérapie génique permettant l’arrêter d’une maladie cérébrale fatale. »

 
Thérapie génique descellules souches hématopoïétiques pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale

Florian Eichler, M.D., Christine Duncan, M.D., Patricia L. Musolino, M.D., Ph.D., Paul J. Orchard, M.D., Satiro De Oliveira, M.D., Adrian J. Thrasher, M.D., Myriam Armant, Ph.D., Colleen Dansereau, M.S.N., R.N., Troy C. Lund, M.D., Weston P. Miller, M.D., Gerald V. Raymond, M.D., Raman Sankar, M.D., Ami J. Shah, M.D., Caroline Sevin, M.D., Ph.D., H. Bobby Gaspar, M.D., Paul Gissen, M.D., Hernan Amartino, M.D., Drago Bratkovic, M.D., Nicholas J.C. Smith, M.D., Asif M. Paker, M.D., Esther Shamir, M.P.H., Tara O’Meara, B.S., David Davidson, M.D., Patrick Aubourg, M.D., et David A. Williams, M.D.

CONTEXTE
Dans l’adrénoleucodystrophie liée à l’X, des mutations dans le gène ABCD1 entraînent une perte de fonction de la protéine ALD. L’adrénoleucodystrophie cérébrale est caractérisée par une démyélinisation et une neurodégénérescence. La progression de la maladie, qui conduit à la perte de la fonction neurologique et au décès, ne peut être interrompue qu’avec une greffe allogénique de Cellules souches hématopoïétiques" class="glossy" title="cellules qui produisent l'ensemble des cellules du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes)." >cellules souches hématopoïétiques.

METHODES
Nous avons recruté des garçons atteints d’adrénoleucodystrophie cérébrale dans le cadre d’une étude d’innocuité et d’efficacité de phase 2-3 ouverte, à un seul bras. Lors de leur sélection, les patients devaient être à un stade précoce de la maladie et présenter un signal à l’imagerie par résonance magnétique (IRM) avec l’agent de contraste gadolinium. La thérapie expérimentale impliquait la perfusion de cellules CD34 + autologues transduites avec le vecteur lentiviral elivaldogene tavalentivec (Lenti-D). Dans cette analyse intermédiaire, les patients ont été évalués pour l’apparition de la maladie du greffon contre l’hôte, le décès, et les handicaps fonctionnels majeurs, ainsi que pour des changements dans la fonction neurologique et dans l’étendue des lésions visibles par IRM. Le critère principal était d’être en vie et de n’avoir aucune incapacité fonctionnelle majeure 24 mois après la perfusion.

RESULTATS
Un total de 17 garçons ont reçu la thérapie génique Lenti-D. Au moment de l’analyse intermédiaire, le suivi médian était de 29,4 mois (éventail: 21,6 à 42,0 mois). Suite à la greffe, tous les patients avaient des cellules marquées par le gène, sans preuve d’intégration préférentielle près d’oncogènes connus ou d’excroissance clonale. Une protéine ALD mesurable a été observée chez tous les patients. Aucune mort liée au traitement ou de maladie du greffon contre l’hôte n’a été rapportée; 15 des 17 patients (88%) étaient vivants et sans incapacité fonctionnelle majeure, avec des symptômes cliniques minimes.

Un patient, qui avait eu une détérioration neurologique rapide, est décédé suite à la progression de la maladie. Un autre patient, qui avait des signes de progression de la maladie à l’IRM, s’était retiré de l’étude pour subir une greffe de cellules souches allogéniques et est décédé plus tard de complications liées à la transplantation.

 

CONCLUSIONS
Les premiers résultats de cette étude suggèrent que la thérapie génique Lenti-D pourrait constituer une alternative sûre et efficace à la greffe de cellules souches allogéniques chez les garçons atteints d’adrénoleucodystrophie cérébrale à un stade précoce. Un suivi supplémentaire est nécessaire pour évaluer pleinement la durée de la réponse et la sécurité à long terme. (Financé par Bluebird Bio et autres, numéro STARBEAM ClinicalTrials.gov, NCT01896102; ClinicalTrialsRegister.eu number, 2011-001953-10.)

Référence :
Eichler, F., Duncan, C., Musolino, P.L., Orchard, P.J., De Oliveira, S., Thrasher, A.J., Armant, M., Dansereau, C., Lund, T.C., Miller, W.P., et al. (2017). Hematopoietic Stem-Cell Gene Therapy for Cerebral Adrenoleukodystrophy. N. Engl. J. Med. Oct 26;377(17):1630-1638

*https://ela-asso.com/les-leucodystrophies/comment-combattre-les-leucodystrophies/la-recherche-medicale/essais-therapeutiques/type-de-maladie-1-ald/english-en-deux-enfants-atteints-dadrenoleucodystrophie-sauves-grace-a-lassociation-ela-1er-financeur-de-la-recherche-sur-cette-maladie-cerebrale-mortelle/therapie-genique-des-cellules-souches-hematopoietiques-avec-un-vecteur-lentiviral-dans-ladrenoleucodystrophie/

Donnez un #CoupDePouce au combat contre les leucodystrophies !

décembre 21st, 2017 par Lynda Mac-Connell

Chaque geste compte dans le combat contre les leucodystrophies.

Avec un simple coup de pouce, on peut réaliser de grandes actions. Chacun peut agir à sa façon pour aider les enfants et adultes touchés par cette maladie génétique qui entraîne progressivement la perte de toutes les fonctions vitales (la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion…).

C’est pourquoi pendant les fêtes de fin d’année, ELA lance l’opération #CoupDePouce ! Ce sont 4 moyens de participer au combat de l’Association de façon simple et ludique.

 

#CoupDePouce n°1 : Faites un don en ligne

En faisant un don en ligne, vous contribuez à améliorer le quotidien des familles et financer la recherche médicale sur les leucodystrophies.

Vous avez jusqu’au 31 décembre 2017 à minuit pour bénéficier d’un reçu fiscal sur votre revenu imposable de 2017 ; 66% de votre don est déductible de vos impôts (dans la limite de 20%). Par exemple :

– un don de 200€ ne vous coûte au final que 68€

– un don de 100€ ne vous coûte au final que 34€

– un don de 50€ ne vous coûte au final que 17€

 

Je fais un don en ligne

 

 

#CoupDePouce n°2 : Faites un don par SMS 

Désormais, vous avez également la possibilité d’effectuer un don avec votre téléphone mobile ! En faisant un don par SMS, vous faites le plus beau cadeau aux familles d’ELA : de l’espoir face aux leucodystrophies.

Pour faire un don de 20€, envoyez ESPOIR par SMS au 92 912.

En remplissant le formulaire pour recevoir un reçu fiscal, votre don ne vous coûte réellement que 7€ !

Cliquez sur le bouton suivant uniquement si vous consultez cet article depuis votre téléphone mobile :

 

Je fais un don par SMS de 20€

 

Consultez ici nos CGU et la liste des opérateurs éligibles

 

#CoupDePouce n°3 : Grattez pour battre les leucodystrophies !

FDJ, partenaire historique d’ELA à travers sa Fondation d’entreprise, lance un jeu de grattage solidaire intitulé « Unis pour les Fêtes ». Grâce à cette opération, jusqu’à 500.000€ seront reversés à la lutte contre les leucodystrophies !

En achetant ce ticket vendu 3€, vous aurez la possibilité de remporter jusqu’à 30.000€ ! Dans tous les cas, vous participerez au combat d’ELA : les fonds reversés permettront de soutenir la recherche médicale.

Retrouvez ces tickets dans les points de vente FDJ.

 

#CoupDePouce n°4 : Likez & partagez les publications d’ELA

En aimant et en relayant nos publications sur les réseaux sociaux, vous donnez de la visibilité au combat d’ELA contre les leucodystrophies et à nos actions.

Aidez-nous à mobiliser toujours plus en multipliant les pouces levés !

 

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Quel coup de pouce allez-vous donner au combat contre les leucodystrophies ? Partagez-le sur les réseaux sociaux avec le hashtag #CoupDePouce en mentionnant @ELAofficielle !

Hommage à Aldo Platini, membre d’honneur d’ELA

décembre 15th, 2017 par Marine Perry

Aldo Platini, membre d’honneur d’ELA est décédé le jeudi 14 décembre.

C’est avec beaucoup de tristesse que Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur d’ELA, Pascal Prin, Président d’ELA-France, Administrateurs, Membres d’honneur, familles et équipes, ont appris le décès d’Aldo Platini, âgé de 90 ans. Il était Membre d’Honneur d’ELA depuis 2006.
D’origine italienne, c’est à Joeuf, en Lorraine, qu’Aldo Platini a fondé sa famille et entraîné notamment l’équipe de foot de Joeuf, avant de s’occuper du centre de formation de l’ASNL puis de diriger l’équipe professionnelle.C’est sur les bancs de l’école et au club de foot que l’amitié entre Michel Platini, sa famille et Guy Alba, lui aussi enfant de Joeuf, s’est construite.

Des années plus tard, quand Guy Alba, concerné par la leucodystrophie de son fils, a fondé l’association ELA, Michel et Aldo Platini se sont fortement investis à ses côtés. C’est grâce à Michel et accompagné d’Aldo Platini que Guy Alba est allé pour la première fois à la rencontre de Zinédine Zidane en 1999 à Turin. C’est le point de départ de l’engagement sans faille de ce dernier qui allait devenir le parrain emblématique d’ELA et permettre de sortir les leucodystrophies de l’anonymat.
Fidèle à son engagement, Aldo a accompagné ELA dans tous les grands moments de son histoire et sur tous les stades (Paris- Nancy-Marseille-Chambéry-Nantes- Rennes- Baccarat-Joeuf- Madrid-Turin-Londres-Luxembourg-Bruxelles-Genève…) n’hésitant jamais à apporter son aide et son soutien.
Nous saluons tous la mémoire de cet homme au grand cœur et adressons à Michel et Martine Platini, ses enfants, Laurent, Marine, Mathieu et Vincent ses petits-enfants, ainsi qu’à toute sa famille, nos sincères condoléances.

 

Le Noël enchanté de l’Elysée

décembre 14th, 2017 par Marine Perry

Mercredi 13 décembre, six familles membres de l’association ELA ainsi que Guy Alba, Président d’ELA International et Fondateur d’ELA, ont été reçus par Emmanuel Macron, Président de la République française et Brigitte Macron à l’occasion du Noël de l’Elysée.

Les enfants touchés par une leucodystrophie ont pu admirer les décorations de Noël de l’Elysée et assister au concert privé du groupe de musique The Kids United. Ils ont également pu faire la rencontre du Père Noël et de quelques personnages Disney notamment Mickey, Winnie et Dingo.

Plus tard dans la journée, ils se sont rassemblés autour d’un goûter au cours duquel des cadeaux de Noël leur ont été offerts. Emmanuel Macron en a profité pour saluer les familles d’ELA et a pris le temps d’échanger avec elles pour faire quelques photos. Brigitte Macron a également pu revoir la petite Léonie et ses parents. En effet, l’ancienne professeure de Lettres avait déjà fait la connaissance de Léonie lors de sa visite au siège de l’Association en septembre et lors de la Dictée d’ELA le 16 octobre dernier au collège Georges Courteline à Paris.

Ainsi, les familles concernées par une leucodystrophie ont pu profiter de ce moment de pur bonheur et mettre le temps d’une journée, la maladie entre parenthèses. L’association ELA remercie chaleureusement Emmanuel Macron de son invitation et son épouse Brigitte Macron qui soutient ELA et son combat contre les leucodystrophies depuis septembre dernier.

A cette occasion, la rédaction de l’émission « 13h15 le samedi » de France 2 a suivi le petit Nathan, atteint de leucodystrophie tout au long de cette journée. Retrouvez le reportage qui lui sera consacré samedi 16 décembre à partir de 13h15, présenté par Laurent Delahousse.