Dans le cadre de l’épidémie Covid-19, le gouvernement a mis en place de nouvelles mesures à destination des personnes en situation de handicap vivant à domicile et/ou accompagnées en établissement médico-social.   TOUS MOBILISES auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap De plus, une plateforme nationale de soutien aux familles ayant un enfant en situation de […]

Du 23 au 26 août, les familles d’ELA étaient rassemblées à Center Parcs en Sologne pour la 26e année. Ce séjour a réuni plus de 150 familles, soit 900 personnes pour des moments d’échanges, de répit et de plaisirs partagés.   Les retrouvailles tant attendues Ce week-end à Center Parcs de trois jours est un […]

Pour accélérer la recherche sur les leucodystrophies, il faut rassembler le plus grand nombre de patients possible pour constituer une cohorte représentative de patients et favoriser ainsi les études cliniques.

C’est avec une immense tristesse que nous vous faisons part du décès de Pascal Prin, survenu le vendredi 19 juillet, après un long combat contre la maladie. C’était un homme remarquable, aimé de tous et respecté pour son engagement au sein d’ELA depuis le premier jour. Il aura à jamais toute notre admiration pour la […]

Une première étude consacrée à l’impact de la leucodystrophie métachromatique (MLD) sur la vie des familles est ouverte sur Leuconnect ! En partenariat avec ELA International, et accompagné par le cabinet ARGO Santé, cabinet d’étude et de conseil en santé, ORCHARD Therapeutics lance une étude qui porte sur le vécu des parents d’enfants atteints de […]

Vous aussi, mobilisez-vous, pour les enfants malades, participez au grand challenge national du 18 octobre. Dans ce contexte exceptionnellement difficile pour ELA, la mobilisation du plus grand nombre s’impose. ELA innove avec l’opération “Mets tes baskets” en direction du grand public. Ainsi, les particuliers sont invités à chausser leurs baskets et à faire le plus […]

Suite à la crise sanitaire liée au covid-19, de nombreuses familles ont vécu un confinement plus compliqué et plus rude.  En effet, pour limiter au maximum les risques d’infection, beaucoup de centres d’accueil ont été fermés, et les intervenants extérieurs au domicile (médecins, infirmiers, kiné..) ont raréfié leurs visites. L’angoisse s’est accrue, la crainte s’est […]